Criar a un nio con un trastorno de la Sangre

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Criar a un niño con un trastorno de la Sangre

• Presentado por
• Jim Messina, Ph.D.Psicólogo Licenciado
• Hospital de Niños de St. Josephs St.
  Josephs Childrens Hospital

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Descripción de la presentación

• Historial de trastornos de la sangre
• 10 pasos que le ayudaran a manejar el trastorno
  que afecta a su hijo
• Manténgase informado
• Defienda a su niño
• Lamente y abandone lo que anhelaba de un hijo
• Deje los sentimientos de culpabilidad
• De ejemplo escogiendo alternarnativas
  saludables
• Enseñe habilidades no deshabilite
• Evite sentirse que le deben algo por sus
  consecuencias especiales
• Aprenda a decir NO!
• Escuche al niño
• Préstele la misma atención e interés a los
  hermanos
• Incluya a ambos padres en todos los aspectos de
  la vida del niño
• Busque soluciones - Convertirse en un buscador de
  alternativas
• Recursos www.coping.org Historial de trastornos
  de la sangre

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Cuáles son los desórdenes de la sangre?

• Hemofilia A - factor VIII-80
• Hemofilia B - factor IX-15
• Enfermedad von Willebrand
• Otros disordenes de
• coagulacion

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Señales que un niño tiene un desorden de la
sangre

• Cuando un bebé comienza a gatear los padres
  pueden notar contusiones/moretones en el
  estómago, el pecho, la nalga, o la espalda
• El bebé puede también estar irritable, no desear
  caminar o gatear
• Otros síntomas pueden incluir
• Hemorragias por la nariz
•  Hemorragias excesivas por morderse la lengua o
  los labios
• Hemorragias excesivas después de la extracción de
  un diente
• Hemorragias excesivas después de una cirugía
• Sangre en la orina

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Que es la Hemofilia?

• Hay dos tipos de hemofilia, A y B
• Los dos son causados por deficiencias en la
  cantidad de factor de coagulación en la sangre
  (factor VIII o IX)
• Cuando la sangre no tiene suficiente o le falta
  un factor de coagulación, el sangrado puede
  terminar muy lentamente o puede no parar
• La parte más peligrosa sobre la hemofilia es el
  sangrado interno - si un sangrado interno se deja
  sin tratamiento puede causar deformidad,
  inmovilización , o aún hasta la muerte
• En las personas con hemofilia el sangrado
  continúa hasta que un coagulo se forme haciendo
  posible que la lesión se sane. De no ser asi, el
  paciente puede sangrar hasta que muera .

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Que es la enfermedad von Willebrand ?

• La enfermedad de von Willebrand es causada por
  una deficiencia o anormalidad en una proteína
  llamada el factor de von Willebrand y se
  caracteriza por una hemorragia prolongado.
• Una substancia en la sangre conocida como el
  factor de von Willebrand ayuda a que los plateles
  se unan a los defectuosos vasos sanguíneos
• Otra función del factor de von Willebrand es el
  de llevar el importante factor de coagulación ,
  llamado Factor VIII en la sangre.
• Personas con la enfermedad de von Willebrand
  tienen problemas con uno o ambos de estos
  componentes de la sangre.

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Cuagulacion
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Transmisión Genetica de la Hemofilia A B

• La hemofilia es una enfermedad genética que se
  pasa a traves del cromosoma X ( cromosoma que
  lleva el factor de coagulación)
• Si el niño recibe el cromosoma X que lleva el gen
  de la hemofilia, el nino sera hemofilico.
• Si la Nina recibe el gen, ella será la portadora
  del gen sin mostrar sintomas de la enfermedad
  sin embargo, puede experimentar menstruaciones
  largas y severas.
• La portadora tiene el 50 de posibilidad de pasar
  este gen a sus hijos cada vez que quede
  embarazada .

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(No Transcript)
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Promedio de Vida de una Persona con Hemofilia
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Promedio de vida
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Costos médicos al tener un hijo con Hemofilia

• La Hemofilia es una enfermedad de toda la vida,
  por lo tanto su hijo va a necesitar tratamiento
  durante toda su existencia
• Su costo anual puede variar de 75,000 a 125,000
  para tratar hemofilia severa
• Eso es aproximadamente 31 veces mas que el
  promedio de lo que paga una persona que no tiene
  hemofilia al año.

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• Este es un diagrama de las conjunturas mas
  afectadas por la hemofilia. Ocurre mas
  frecuentemente en las rodillas, cadera, tobillos,
  hombros, y codo.

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• Los músculos mas comunes que sangran debido
  a la Hemofilia son aquellos en la parte superior
  de brazo, superior de la pierna (enfrente y
  atras), la pantorrilla, y enfrente de los
  testículos. .

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Para padres que tienen niños con
enfermedades relacionadas con la sangre

• Este bien informado sobre las enfermedades
  relacionas con la sangre. Conozca el lenguaje y
  aspectos de las enfermedad para que usted pueda
  obrar sepa que hacer, a donde ir, y a quien
  involucrar. Mire la pagina de internet
  www.coping.org para saber que otros recursos
  tiene disponible.

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Busque apoyo

• Involúcrese a la Asociacion Nacional de
  Hemofilia, a la Asociacion de Hemofilia de la
  Florida, y a la Fundacion de Hemofilia de la
  Florida
• Participe en un programa de ayuda de la comunidad
  ya sea a traves del computador o en persona
• Participe en el programa de
• primeros pasos

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Para padres con niños con
desordenes de sangre

• Reconozca que usted es el experto de la
  enfermedad de su hijo 24horas/7 dias de la semana
  y siempre mantenga esto en mente cuando esta
  hablando por el.

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Precauciones con otras personas que le ayudan al
cuidado de su hijo

• Asegúrese que cualquiera que sea responsable
  por el cuidado de su hijo este informado de que
  su hijo/a tiene una enfermedad relacionada con
  la sangre
• Hable con su niñera, guardería, profesores, otro
  personal del colegio, entrenadores o personas que
  administran los programas que dan después de
  clases de cuando deben llamar a 9-1-1 para
  cuidados de emergencia.
• Hacegurese que si su hijo use un brazalete o
  collar con su información medica . Si su hijo se
  enferma, este tipo de identificación le ayudara a
  que sepan que enfermedad tiene su hijo.

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Use el Programa IDEA para ayudar a su hijo!

• Niños con desordenes sanguíneos tienen derecho a
  programas educativos a través del IEP (Plan
  educativo individual) de acuerdo al IDEA (Decreto
  educacional para niños con incapacidades)
• Acomodaciones para evitar deportes de contacto
  físico excesivos que ofrecen los departamentos de
  educación física en los colegios
• Acomodacion especial para manejar los sangrados
  y si necesita hielo o injertar el factor
  pertinente
• Reconozca que con una buena educación el futuro
  de su hijo será mejor

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Para Padres con Hijos con Enfermedades
Sanguìneos

• Desahóguese y abandone la idea de lo que es un
  hijo ideal. Acepte a su hijo por lo que es el
  o ella , incluyendo las limitaciones causadas por
  su enfermedad.

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Medidas Preventivas para los desordenes
sanguineos

• Aprenda a como examinar a su hijo y reconozca las
  señales de un sangrado, al mismo tiempo prepárese
  para cuando un sangrado ocurra.
• Mantenga un paquete congelado en el
  refrigerador listo para ser usado o para llevar
  con usted cuando se presenten moretones o
  hinchazones.
• Paletas (helado) trabajan muy bien cuando hay
  sangrados leves en la boca.
• Mantenga un maletín listo con objetos que usted
  necesitara en caso de que tenga que llevar a su
  hijo al centro de emergencia o cualquier otro
  lugar .

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Para padres con


desordenes sanguíneos

• Déje de sentirse culpable por ser el transmisor
  genético de la condición de su hijo y
  concéntrese en las necesidades emocionales,
  físicas , sociales e interpersonales de su hijo.

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Cuales son las necesidades de los niños con
desordenes Sanguìneos

• Fuera del tratamiento y del cuidado regular de
  salud y dental, su hijo necesita informacion
  sobre su enfermedad que este a su nivel
• Ninos con estos desordenes tambien necesitan
  saber que su condicion no es causada por ellos y
  deben recibir ayuda por tener un problema de
  salud cronico

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Para Padres con Niños con Desordenes
Sanguineos

• Organize su vida e intereses alrededor de cómo
  ser un buen ejemplo para su hijo ejercicio,
  atletismo, hobies, socializacion, espiritualidad,
  participacion comunal, academia, y amigos con
  intereses comunes

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Medidas Protectoras para niños con Hemofilia

• Niños con Hemofilia necesitan protección
  adicional de ciertos objetos en la casa o en
  otros lugares que puedan causarles heridas o
  sangrados
• Niños pequeñitos necesitan usar rodilleras,
  protector de codos, y usar cascos
• l    Asegúrese de usar cinturones de seguridad en
  los carros, caminadores o asientos de comer para
  proteger a su niño de caídas
• l    Elimine muebles con bordes cortantes o
  cúbralos mientras su hijo este gateando
• l    Mantenga fuera del alcance o guárdelos bajo
  candado cualquier objeto que pueda producirle a
  su hijo un sangrado o daño
• l    Observe los juguetes o las áreas de juego
  para identificar cualquier riesgo
• l    Todos los niños deben usar cascos cuando
  usan bicicletas o triciclos

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Ejercicio y actividades para niños con
desordenes Sanguineos

• Algunos de los ejercicios y actividades seguros
  son natación, baseball, tenis, bicicleta, y
  caminar.
• Footbal, hockey, lucha, y alzar pesas no son
  actividades seguras para personas con desordenes
  sanguíneos
• Siempre consulte con el doctor del niño antes de
  empezar cualquier programa atlético

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Para Padres con Ninos con Desordenes
Sanguineos

• Enséñele a su hijo! No incapacite a su hijo.
  Ninos con desordenes sanguineos necesitan ser
  motivados a ser todo lo que ellos sean capaces
  de hacer y no a sentirse inferiores o limitados!

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Niños con Desordenes Sanguíneos Pueden Tener
Vidas Normales

• Fuera de las precauciones relacionadas con
  sangrados, el niño con desordenes sanguíneos
  puede hacer de todo. Motive a su hijo a llevar
  una vida normal.
• No permita que su hijo se sienta inferior. No sea
  sobreprotector- empuje a su hijo a que viva una
  vida normal.
• Requiera que su hijo sea un ser responsible de
  sus acciones y que aprenda a buscar alternativas

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Para Padres con Hijos con Desordenes
Sanguineos

• No caiga en las tentacion Hay muchas
  atracciones ofrecidas por companias proveedoras
  como fiestas, comidas, campamentos, tiquetes
  para eventos deportivos, etc. Uno facilmente
  puede caer en la trampa al esperar algocada vez
  que se enfrente con un sangramiento Tenga
  cuidado y no acepte consejos de personas que le
  dan muchos regalos

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La Importancia de Mantener Integridad

• Sabemos lo costoso que es proveer todos las
  necesidades medical de un nino con desordenes
  sanguineos
• Sabemos que existen muchas organizaciones que
  quieren su negocio
• Usted es el jefe de usted y de la vida de su hijo
  no deje que nadie le controle sus decisiones
  acerca de las necesidades de su hijo

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Para Padres con hijos con Desordenes
Sanguineos

• Aprenda a decir NO a su hijo para poder
  establecer un mensaje claro que le permita que
  su hijo no se convierta en un hijo consentido y
  mal educado

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Estrategias Preventivas Niño consentido y mal
educado

• Establezca e inforce, las reglas establecidas
  mutuamente, que expliquen claramente cuales son
  los limites de comportamiento
• Ponga limites para el niño en tiempo
• Ponga limites para el niño en dinero gastado
• Ponga limites para el niño en el uso de recursos
  externos
• Ponga limites para el niño en el uso de recursos
  internos
• Ponga limites para el niño en emociones gastadas

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Para Padres con Hijos de Desordenes
Sanguíneos

• Escuche la comunicación verbal y no verbal de su
  hijo sobre la realidad de tener un desorden
  sanguineo y el impacto que esto le trae en su
  diario vivir.

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Como escuchar las reacciones de un nino que tiene
desordenes sanguíneos

• Escuche en forma efectiva
• Concentre su atención en los sentimientos
• Clarifique que es lo que el niño esta diciendo
• Sea racional en todas las discusiones
• No compare a su niño con otros niños
• No salte a conclusiones
• No se burle de su hijo
• No hable por su hijo

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Para Padres con Hijos con Desordenes Sanguíneos

• No se le olvide darle igual atención a sus otros
  hijos para que nadie se sienta abandonado . Muy
  frecuentemente los hermanos/as se sienten
  abandonados cuando sus padres estan cuidando al
  hermano que tiene desordenes sanguíneos.
  Asegúrese que todos los niños reciban su
  atención.

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Para Padres con Hijos con Desordenes Sanguíneos

• Comparta las responsabilidades de padres entre
  el papa y la mama y nunca excluya al otro padre
  en el proceso de decisiones o en el proceso
  disciplinario.

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Para Padres con Hijos con Desordenes Sanguíneos

• Busque alternativas y siga el camido de
  solucines

• Principios
• Activar
• Seguimiento
• Abrazar
• Formular
• Intervenir
• Negociar
• Discutir
• Establecer
• Dejar ir

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• Principios/valores familiares
• A
• T
• H
• F
• I
• N
• D
• E
• R

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   El camino hacia las soluciones - Principios
Fundamentales

• Sea consistente! Asegure que su esposo/a ,
  parientes, y amigos compartan con usted los
  principios/valores de El camino hacia las
  soluciones - buscando alternativas
• TEA sistema basado en principios
• Pensamientos deben ser racionales
• Emociones debe sentirse mas rational
• Acciones piense antes de actuar para que sus
  ideas y emociones sean racionales y esten de
  acuerdo

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• P
• Active su auto estima
• T
• H
• F
• I
• N
• D
• E
• R

41
Active su Auto-Estima

• Concéntrese en el desarrollo total de su hijo
• Promueva que su hijo tome responsabilidad de sus
  actos
• Promueva una vida productiva
• Amor y aceptación incondicional
• Entrenamiento y construcción de habilidades del
  diario vivir
• Respeto como individuos
• Promueva auto-dirección

42

• P
• A
• Seguimiento de estructuras
• H
• F
• I
• N
• D
• E
• R

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Seguimiento de estructuras

• Cuidado propio
• Medio ambiente
• Tareas
• Elementos electronicos
• Telefono de la familia
• Manejo del tiempo

• Finanzas
• Recreacion
• Academia
• Amistades fuera del hogar
• Amistades familiares
• Reuniones familiares

44

• P
• A
• T
• Abrazar para crear lazos de cariño
• F
• I
• N
• D
• E
• R

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Abrazar para crear lazos de cariño

• Construya un sentido de seguridad
• Déjele sentir de es amado
• Establezca un buen sentido personal
• Utilice contacto físico
• Utilice contacto verbal
• Transmita amor incondicional
• Instituya conecciones emocional

46

• P
• A
• T
• H
• Formulando consecuencias
• I
• N
• D
• E
• R

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Formulando consecuencias

• Consecuencias obvias son las mejores
• Consecuencias lógicas son las siguientes
• Piense en metodos personales de disciplina
• Asegúrese que sigan las consecuencias sin
  gritar, o sin ponerse de mal genio
• Haga que las consecuencias sean aceptadas por su
  hijo y claramente escritas
• Luego recuérdele y aseguresede llevarlas a cabo

48

• P
• A
• T
• H
• F
• Intervenga si su hijo se siente perdido
• D
• E
• R

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Intervenga si su hijo se siente perdido

• Enfrentar la realidad de tener una enfermedad
  sanguínea
• Enfrentar las limitaciones que esto trae
• Enfrentar otro tipos de perdida en la vida de su
  hijo como puede ser divorcio, vivir con personas
  que no son sus padres o abuelos, traslado a otra
  ciudad, etc

50

• P
• A
• T
• H
• F
• I
• Negociando y defendiendo a sus hijos
• D
• E
• R

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Negociando y defendiendo

• Conectar, movilizar y tomar acción
• Profesores y otro personal del colegio
• Entrenadores y lideres de actividades
• Oficiales de la comunidad
• Mienbros de la familia extensa
• Personas que no dan ayuda o no comparten los
  mismos objetivos

52

• P
• A
• T
• H
• F
• I
• N
• Conversar y comunicar
• E
• R

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Conversar y comunicar

• No compita a saber mas
• Responda con entendimiento
• Saque tiempo para conversar con su hijo
• Utilice yo en lugar de usted
• Mantenga el sentido del humor con su hijo
• Describa el comportamiento como indeseable, en
  lugar de referirse a su hijo como alguien malo
• Concéntrese en aqui y ahora
• Controle su temperamento en las discusiones
• Utilice preguntas abiertas
• No utilice frases que no permitan comunicación
• Ayúdele a ver a su hijo que sus acciones no
  reflejan sus palabras

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• P
• A
• T
• H
• F
• I
• N
• D
• Estableciendo Limites Saludables
• R

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Estableciendo Limites saludables

• Mantenga su identidad individual
• Reconozca la diferencia entre amor y simpatia
• Ignore el sentido exagerado de necesitar ayuda
  por parte de su hijo
• Elimine el deseo de ser necesitado
• No personifique los problemas de su hijo
• Deje el miedo a resultados negativos
• No tenga pensamientos fantasticos o irreales
• No permita que las emociones la amarren
• Respete los derechos de cada persona

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• P
• A
• T
• H
• F
• I
• N
• D
• E
• Deje de sentirse culpable y avergonzado

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Deje de sentirse culpable y avergonzado

• Deje que la furia se manifieste en forma
  saludable
• Deje ir su necesidad de controlar, arreglar y
  cambiar
• Deje de sentirse culpable por no ser perfecto
• Deje de sentirse culpable por errores pasados
• Perdónese por cometer errores

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Cual es el paso siguiente?

• Mire al Pathfinder Parenting y otros recursos
  disponibles para padres en www.coping.org
• Participe en su Chapter Local y otros grupos de
  apoyo
• Comprométase a ser el mejor padres para sus hijos

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Gracias por venir !!!!!Thank You for Coming!!!!!