Title: EXPERIENCIA EN VENTILACIN MECNICA DOMICILIARIA PEDITRICA: valoracin familiar del soporte sociosanita
1EXPERIENCIA EN VENTILACIÓN MECÁNICA DOMICILIARIA
PEDIÁTRICA valoración familiar del soporte
sociosanitario e impacto de la situación
- Ricart Campos S, Lasuen del Olmo N, Pons Ódena M,
Jordan García I, Esteban Torné E, Palomeque Rico
A. - Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos. Unitat
Integrada de Pediatria Hospital Clínic Sant
Joan de Déu. - Esplugues de Llobregat. Universitat de Barcelona.
2INTRODUCCIÓN
- Objetivos de la ventilación mecánica domicliaria
(VMD) - Mejorar calidad de vida
- Aumentar supervivencia
- Mantener/mejorar estado físico y psíquico que
permitan el desarrollo y crecimiento - Proporcionar cuidados con buen coste-efectividad.
- VMD precisa gran del implicación entorno familiar
y sanitario - 13 años de experiencia en nuestro centro
- No estudios sobre
- impacto familiar
- necesidades de pacientes y familia
3OBJETIVOS
-
- 1- Analizar calidad de vida de los pacientes
- 2- Impacto familiar de la VMD y grado aceptación
- 3- Valoración soporte institucional recibido
MATERIAL Y MÉTODOS
- Encuestas telefónicas
- Pacientes en VMD (1992 a 2005)
- 16 preguntas
- calidad vida percibida por los padres (2 ítems)
- repercusión en dinámica familiar (6)
- soporte recibido (8)
- Sugerencias
4RESULTADOS (n 25 pacientes)
5COMENTARIOS
- Alta aceptación en las familias
- Impacto familiar notable
- Demandan mayor soporte
- Económico
- Psicológico
- Asistencia domiciliaria
- Escasa coordinación hospital asistencia
primaria - Transferencia inadecuada
- Inhibición
6- Referente a nuestro trabajo
- Permite analizar de las familias con niños
dependientes de VMD - No escala de calidad de vida validada
- Necesidad de profundizar en el estudio ? detectar
carencias ? mejorar asistencia
BIBLIOGRAFÍA 1- Lumeng JC, Warschausky SA, Nelson
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ventilator-assisted children. Pediatr Rehabil
2001421-7. 2- Kaub-Wittemer D, Steinbüchel N,
Wasner M, Laier-Groeneveld G, Borasio GD. Quality
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their caregivers. J Pain Symptom Manage 2003
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