ATENCION AL PACIENTE, FAMILIA Y PUBLICO EN GENERAL

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Demencias, las familias y la carga del cuidado

Mira Josic de Hernández Presidente
2
Una persona con Demencia, vive en un presente
donde las cosas desaparecen, las explicaciones se
olvidan y las conversaciones carecen de sentido,
donde el amor es la única alternativa
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SALUD MENTAL Si a la Atención No a la
Exclusión Día Mundial 2001 Organización Mundial
de la Salud
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Quien cuida al enfermo y asume la carga
emocional y financiera ? Situaciones emocionales
y economicas generadas. ? Desinformación ?
Incapacidad de asumir la carga
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Porqué se debe conocer la evolución de las
Demencias, las secuelas y las exigencias de este
largo proceso?
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• Las Demencias (existen mas de 200 causales)
  tienen un alto impacto social en el enfermo y en
  su entorno familiar y social, como consecuencia
  de los cuidados que requiere
• De algún modo, todos los miembros de la familia
  se convierten en cuidadores, incluso los más
  jóvenes.
• La atención del enfermo consume buena parte del
  tiempo y exige un gran esfuerzo físico y
  psíquico, sobre todo de su cuidador principal,
• Es importante que el enfermo y su familia reciban
  toda la ayuda posible, no sólo de los servicios
  socio-sanitarios, sino también de su círculo
  social.

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Porqué debemos apoyar al enfermo y a su familia.
Entrenar a cuidadores para que puedan soportar
las tensiones, depresiones y cambios emocionales
intensos?
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• Los Cuidadores Familiares deben recibir
  entrenamiento para el manejo, administración del
  tiempo, preparación emocional, física y mental
  para que se puedan desempeñar con mayor
  eficiencia y no morir en el intento
• Cada paciente, cada cuidador y cada grupo
  familiar son muy particulares, son unicos, la
  situación debe afrontarse de la manera más
  adecuada y de forma cualitativa.

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GRUPO FAMILIAR
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ESTRATEGIASFARMACOLOGICAS Y NO FARMACOLOGICAS

• Diagnostico y tratamiento de factores de riesgo.
• Cuidar al cuidador y terapéutica no farmacológica

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EL DIAGNOSTICOEncontrar a un Médico

• En el que se tenga confianza
• Con experiencia en Demencias
• Dispuesto a trabajar durante un largo proceso
• Que pueda orientar en la obtención de servicios
  necesarios

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E.A. PRIMERA ETAPA (2/4 AÑOS) Relativa
Independencia
Consejo Consultivo Fundación Alzheimer de
Venezeuala
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E.A. SEGUNDA ETAPA (2/4 AÑOS) Dependiente
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E.A. TERCERA ETAPA (1/3 AÑOS) Inmovilizado
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CUIDAR AL CUIDADOR
? Equipo Multidisciplinario Entrenado
(E.M.E) ? Necesidades de las familias ?
Entrenamiento adecuado ? Estudios Efectivos
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Situaciones Catastróficasen la Familia y
Comunidad

• El Enfermo se pierde y no sabe regresar
• a su casa.
• Accidentes automovilísticos
• Actitudes inapropiadas en público
• Riesgo de intoxicación
• Agresividad, agitación y alucinaciones
• Riesgo de quemaduras
• Accidentes domésticos
• Riesgo de asfixia

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ASISTENCIA PERSONAL
MANEJO DE INCONTINENCIA
TRATAMIENTOS ESPECIFICOS
HIGIENE PERSONAL
ASESORIA Y APOYO
RESPONSABILIDADES DEL CUIDADOR
PROBLEMAS DE INMOBILIDAD
NUTRICION
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Who cares for the patient and/or assumes the
emotional and economic burden?
SITUACION EMOCIONALFamilia / Cuidadores

• Negación
• Sobre preocupación
• Soledad
• Irritabilidad
• Impotencia

• Arising conflicts in families due to the disease
  impact on each stage.
• ?Emotional or economical situations
• Lack of information
• ?Incapacity to assume the burden on disease
  progresses.

• Culpa
• Tristeza
• Depresión
• Vergüenza
• Frustración

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Necesidad de un Equipo Multidisciplinario
Entrenado

• Médico
• Psicólogo
• Terapista
• Fisiatra

• Trabajador Social
• Enfermera
• Abogado

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Problemas más comunes de los Cuidadores

• Apoyo emocional y cuidados de respiro
• Información , asesoramiento profesional,
  diagnóstico, Casas hogares, cuidadores
  profesionales
• No recibe apoyo.

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Derechos del Cuidador

• Cuidar de si mismo para poder cuidar mejor.
• Solicitar ayuda a su familia, amigos e
  Instituciones.
• Hacer lo posible para satisfacer las necesidades
  de su ser querido, sin sacrificar las propias.
• Sentirse frustrado, enfadado, triste y expresar
  otros sentimientos negativos ocasionalmente.
• No admitir intentos de manipulación, aunque sean
  bien intencionados, a través de la culpa, enfado
  o depresión,
• Recibir consideración, afecto, perdón y
  aceptación por por parte de la persona a la que
  cuida y sus familiares.

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Situación de los Cuidadores Profesionales

• Escasez y deserción
• Personal no entrenado
• Bajos salarios
• Falta de reconocimiento
• Índice de desempleo

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Recursos del Cuidador Nuestra Experiencia

• Familia , Amigos y Comunidad - 36.
• Información, Orientación y Ayuda Profesional
  - 84.
• Grupos de Apoyo - 18.
• Centro de Cuidado diurno - 27.
• Centros de Larga Estadía - 76
• Fundación Alzheimer de Venezuela