Title: Bienvenida
1Bienvenida
Bienvenue
Welkom
Welcome
2Quién sana estas heridas?La estigmatización del
VIH/SIDA por profesionales de la salud
- Nelson Varas-Díaz, Ph.D.
- Universidad de Puerto Rico
El Caribe, varios idiomas y muchas culturas,
unidos para combatir el VIH/SIDA. 5-7 de marzo de
2004 Santo Domingo, República Dominicana
3Cómo definimos estigma?
- Atributo profundamente desacreditable que hace a
una persona casi inhumana (Goffman, 1963). - Estigma relacionado al VIH/SIDA Todo estigma
dirigido a personas que se cree están infectadas
con VIH, sin importar si verdaderamente lo están
o si manifiestan síntomas de SIDA (Herek Glunt,
1988). - Algunas razones
- asociación a enfermedad incurable (Murphy, 1995)
- se merecen lo que tienen
- dificultad en la interacción social (Herek
Glunt, 1988) - ponen en riesgo al resto de la sociedad (Bunting,
1996) - significados atribuidos a la enfermedad (Sontag,
1990)
4Investigaciones sobre el tema
- Variables relacionadas
- Conocimiento sobre VIH/SIDA (Chiliaoutakis
Trakas, 1996 Range Starling, 1991) - Asociación a otros estigmas homosexualidad,
etnicidad, uso de drogas (Borchert Rickbaugh,
1995 Herek Capitano, 1998). - Miedo al contagio (Capitano Herek, 1999).
- Control del medio de infección (Rush, 1998).
- Género (Ingram Hutchinson, 1999 Santiago,
1999). - Interacción social (Crandall Coleman, 1992 Van
der Straten, Vernon, Knight, Gómez Padian,
1998).
5Consecuencias del estigma
- Consecuencias
- deterioro de relaciones interpersonales
- emociones negativas
- rechazo a la prueba serológica
- estrés por esconder la condición
- ansiedad
- depresión
- culpa
- pérdida de apoyo
- aislamiento
- problemas en dinámicas familiares
- violencia física y/o emocional
- deterioro de relaciones con profesionales de la
salud
6Estigma y profesionales de la salud
- Documentado en especialistas en medicina,
enfermería y psicología, entre otras personas
(Gordon, Ulrich, Feeley Pollack, 1993 Hortsman
McKusick, 1986 Silverman, 1993 Stevenson
Storhm Kitchener, 2001). - Se evidencia
- Al no solicitar la opinión de la persona que vive
con VIH/SIDA sobre su tratamiento físico o
psicológico - Al evitar el contacto físico
- Al aislar a la persona que vive con VIH/SIDA
- Al no respetar su derecho a la confidencialidad
- Tratándole con indiferencia debido a la rutina
del trabajo - No tomando su condición en cuenta al ofrecer
tratamiento físico o psicológico
7Método
- Diseño Estudio cualitativo de corte transversal.
- Objetivo Explorar experiencias de
estigmatización de personas que viven con
VIH/SIDA en Puerto Rico. - Entrevista N30
- Compartir equipo al usar drogas inyectables
(n10) - Relaciones heterosexuales sin protección (n10)
- Relaciones homosexuales sin protección (n10)
- Criterios de inclusión
- Puertorriqueños/as mayores de edad (gt21)
- Recibir servicios relacionados al VIH/SIDA en
org. comunitarias. - Conocer su medio de contagio.
- Haberse sentido estigmatizados/as por vivir con
VIH/SIDA.
8Participantes
- Hombres (n16, 53) y mujeres (n14, 47).
- Edad promedio 39
- Solteros/as (n19, 63).
- Residen en San Juan (n24, 80)
- Orientación sexual
- Heterosexuales (n16, 54)
- Homosexuales (n12, 40)
- Bisexuales (n2, 6)
- Desempleo (n22, 73)
- Ingreso mensual
- Menos de 500 (n16, 55)
- Tratamiento antiviral (n19, 63)
- Desconocían su carga viral (n10, 33)
9Atención a personas seropositivas
- Sí, como te dije anteriormente, las veces que he
estado hospitalizado he sentido el rechazo de las
enfermeras. No de los doctores porque los
doctores vienen, te ven y se van. Pero la
enfermera que está atendiéndote ahí, generalmente
tú le ves el rechazo, el miedo, la no atención,
no entrar y salir constantemente. Ya estés en
emergencia o en un cuarto atenderte, eso es en lo
profesional. HCH 5 - Sí. Me pasó a mi una vez. Yo fui a Canóvanas a
un dentista y después de que me tenían en la
silla sentá, que la técnica dental me empezó a
coger los datos, me preguntó si yo padecía de
alguna condición. Yo le dije que yo era HIV y
no me quisieron atender. Fue y habló con el
dentista y me dijo no te podemos atender. MCH 5
10Profesionales y miedo al contagio
- Me salió recriminando, que por qué yo...? Ella
no podía atenderme a mi a la misma hora que
atendía a todos los demás, este... personas que
atendía con... Que ella tenía que atenderme de
último porque ella tenía que desinfectar de un
modo diferente los instrumentos. Que yo tenía
que haberle dicho porque ella se ponía doble
guante, doble mascarilla, una cuestión en el
pelo, se ponía una ropa para cuando bregaba con
personas con VIH. Yo le dije que yo no quería
tener una astronauta conmigo, que yo quería tener
una dentista y que yo sentía que ella se protegía
muy bien. Me recriminó porque yo había expuesto a
su marido, a su hijo y a ella. HCH 1 - Por sus expresiones, su cara, por su tonos de
voz cambiante, sus expresiones cambiantes. La
forma, no es que ellos te los demuestran
verbalmente por que obviamente, tú sabes... ellos
lo demuestran con gestos, con palabras, con
actitudes, con cambios de facciones, con ese tipo
de cosas. Son cosas que tú sabes, si tú me miras
mal, pues obviamente tú no estás contento o
tienes algo en contra mía o que se yo por lo
menos eso es lo que proyecto. Pues si estás
alegre pues pienso lo contrario. Así pues por
expresiones que capto de profesionales de la
salud, o indiferencia inclusive hacia, como te
dije anteriormente, lo de las enfermeras que
atienden a los pacientes cuando llaman, que están
malos, o pacientes que se van en diarreas y no lo
quieren cambiar por miedo a contagiarse, etc.,
etc. Ese no ha sido mi caso pero he visto casos
de otras personas. HCH 5
11Profesionales y reclamos ignorados
- Sí, ellos como que no escuchan las
recomendaciones de uno. Por ejemplo, en el caso
de la lipodistrofia, cuando yo he tratado de
acercarme a los médicos hablándole sobre si hay
algunos medicamentos para la lipodistrofia o
algunos fondos para tratar la lipodistrofia como
que me cambian el tema y lo que me dice es que
hay cosas más importantes que tratar eso. Me
dicen que la lipodistrofia como que Ah, eso no
se le debe de dar tanta importancia porque eso es
algo estético. Cuando verdaderamente eso no....
es algo estético pero es algo estético que te
afecta psicológicamente. Uno le hace las
recomendaciones y como que no le da mucha
importancia. No todo el mundo, pero algunos,
algunos médicos. HCH 9
12Profesionales y discrimen
- ...es un discrimen sutil, o sea, no es que le
quiera decir no, no te puede atender, pero es
como esa... esa forma de no ser auténtico con el
paciente. Veo mucho especialmente cuando las
personas son bien ignorantes. Ignorantes me
refiero... es adicto a drogas, o es una persona,
o es una prostituta o que no tiene ninguna
educación o ves quizás es también de la forma
que se van a que hagas el acercamiento. Porque
una persona con una educación bien baja pues
eventualmente el approach, en buen español, pues
no es igual. HCH 3 - Sí ha pasado con un doctor que me atendió. Yo
fui a verlo por que era un sitio donde me cubría
el plan médico y nunca había ido donde el
médico. Yo pensaba que me iba a tratar..., al
ser médico, que iba a ser más humano y que no iba
a tener discrimen contra mi. Cuando fui y le
dije que era HIV positivo discriminó contra mi
diciéndome que debería ir a otro sitio. Que él
no podía arriesgarse al tratarme. HCH 9
13Problemas al accesar servicios de salud
- Pues yo digo que yo tengo una coraza y al
principio me dolió. Me dolió porque nos hacían
la vida... se me hacía bien difícil. Por ejemplo,
yo siempre tenía que ir a Centro Médico tantas
veces con el bulto paqui y palla. Corriendo y
yendo. Más complicado. Nos hacen la vida bien
difícil. Cuando te tiran de... como que te tienen
de bolita de ping pong, pa ca pa lla. MCH 8
Problemas en salas de emergencias
Sí, cuando yo he ido bien mala que no te
atienden aquí en los sitios porque las
emergencias son en los CDT o en los hospitales.
Cuando saben que tu eres VIH te mueres, o no te
tocan. Si es la garganta no. Ahí en el CDT había
una doctora que hacía con la paleta así... Sí,
como a muchos pies (de distancia) y la muchacha
me dice sí, yo me di cuenta. No te quieren
tocar.. Se supone que si tú tienes un catarro o
una bronquitis te ponen un estetoscopio para
determinar si tienes los pulmones claros. Me
recetaban y me mandaba. Al otro día yo otra vez
allí con una pulmonía porque ellos no querían
tocar a uno. MCH 8
14Preocupación por visitar salas de emergencias
- Todavía tu vas a las salas de emergencia y yo no
digo que soy VIH a menos que... A menos que yo
vea que lo que yo tengo es realmente por mi
condición, que no es cualquier cosa de rutina,
tú entiendes? MCH 3 - Claro, la tendría que visitar en un caso
extremo. Ahhh, la que ya dije anteriormente, que
es un homosexual seropositivo. Sabrá Dios cómo
se contagió! que si fue Juana de los Parlotes,
que su esposo le fue infiel, pues ay bendito.
Vamos los dos juntos y definitivamente yo pienso
que la van a atender a ella primero. HCH 4
15Preocupación por cambio de médico/a
- Definitivamente que sí. En ese caso yo trato de
averiguar, no solamente de mí, de todas las
personas que somos VIH si ésta persona es lo que
nosotros llamamos HIV friendly. Sí, a veces
trato de averiguar antes de ver a un médico si
esa persona es condescendiente con nosotros, con
las personas que somos VIH positivos antes de
visitarlo, averiguo. HCH 7 - Sí, pues el rechazo por la forma en que me
contagié. Porque lo más que le preocupa a un
paciente VIH realmente es tener que decir la
forma en que se contagió. Si es por mujeres pues
también se abochornan, porque si fue su esposo.
Si fue una relación pasajera... tener que aceptar
ser promiscuo o se prostituyó, no por dinero si
no por placer. Coger la enfermedad por descuido.
Todo es una vergüenza. MCH 8
16Recomendaciones a profesionales
- que se orienten mejor sobre la forma de
contagio. La forma de tratar al paciente, porque
hay muchos que no nos tratan bien. Nosotros nos
merecemos un respeto. No por que tengamos la
condición quiere decir que ya ellos nos van a
echar a nosotros hacia el lado Por qué, si hay
otras condiciones que son peores? Al principio
esto era fuerte porque te decían que tú tenías la
condición y ya te decían que te ibas a morir.
Hoy en día con los medicamentos y la forma de
vida que nosotros podemos llevar duramos hasta
más que un montón de gente que están bien en
salud. HCH 10
Confrontando a los/as profesionales
Les diría que las personas con VIH
actualmente... Primero le diría que el VIH no es
negocio para que una persona sea tratada como es.
Si son las personas que venden los medicamentos,
nosotros somos más que un signo de dólar. HCH
8 Que es un cabrón. MCH 4
17Estudio con profesionales de la salud
- Diseño Cualitativo con entrevistas a profundidad
con médicos/as, enfermeros/as, trabajadores/as
sociales y psicólogos/as (n80). - Resultados preliminares
- División entre identidad profesional y
personal. - Contradicciones en visiones de PVVS.
- Posturas restrictivas de la vida privada.
- Miedo al contagio.
- Asociación con la muerte inmediata.
18Deben tener hijos/as las personas que viven con
VIH/SIDA?
- inhaló No te sabría decir, porque obviamente
si ellos deciden tener sus propios hijos saben
que va a tener verdad, el SIDA. Saben que va a
morir a corto... en un periodo de tiempo. Saben
que no se va a desarrollar. No lo recomendaría
porque entonces estaríamos permitiendo que la
epidemia siga creciendo y lo que queremos es que
el virus del SIDA deje de existir, como quien
dice. (Estudiante de psicología)
19Deberían trabajar en una cocina las personas que
viven con VIH/SIDA?
- P- Yo diría que no.
- E- Cómo usted cree que el gerente de esa
organización debe manejar ese caso? - P- Pues yo entiendo que debe de buscar otra área
en donde esa persona pueda realizar una labor con
menos riesgo tanto para él como para los demás.
Yo entiendo que debe ubicarlo en otra área, tal
vez en una oficina haciendo algún trabajo de
oficina o en mantenimiento o este yo diría que
incluso hasta lavando platos. Pero no trabajando
directamente con los alimentos y todos esos
utensilios peligrosos. (Trabajador Social)
20Deben trabajar profesionales de la salud que
viven con VIH/SIDA?
- Se supone que por ética médica, el médico como
un cirujano, verdad, porque no es lo mismo
alguien que no tiene que intervenir con tu cuerpo
de esa forma tan invasiva y exponer su sangre y
que se puede cortar cuando bregue contigo y
sabemos que la sangre es una forma de contagio
bien alta. Así que él lo debe decir. De hecho
hubo un caso en EU de los principios, de un
dentista, que contagió a una paciente. Eso es un
caso bien famoso, el dentista sin querer se
laceró un dedo cuando estaba interviniendo en la
boca de la paciente y como eso es un área de
mucosas, que tiene mucha absorción, por ahí se
movería. Una muchachita de 18 años, virgen, sin
uso de drogas ni nada... fue de las primeras que
falleció víctimas de contagios así incidentales,
en áreas de trabajo. Así que siempre que sea un
profesional de la salud que bregue con sangre o
que tenga intervención, por ética el profesional
debería dejárselo saber al paciente. (Médico)
21Discusión
- Aunque el tema del estigma parece uno abordado a
la saciedad, necesitamos estudios en países en
los cuales el mismo no ha sido explorado para
entender sus manifestaciones en contextos
culturales particulares. - La sutileza del estigma en algunos de nuestros
países hace difícil su identificación por
personas que viven con VIH/SIDA e
investigadores/as, haciendo casi imposible el
desarrollo de intervenciones efectivas para
reducirlo. - Cuidado Una intervención puede ser efectiva en
enseñar a las personas a esconder sus actitudes
estigmatizantes.
22Discusión
- Si bien existe una mirada más intensa a las
personas que viven con VIH/SIDA como estrategia
preventiva, es necesario abordar las barreras que
enfrentan al interactuar con las personas que
implantan dichas agendas. - Los/as profesionales de la salud representan un
gran reto para el estigma relacionado al
VIH/SIDA - Posición de poder.
- Capacidad de definición de lo saludable o lo
enfermo. - Especialistas en identificar señales corpóreas de
enfermedad. - El gran mito Más información a menos
estigma. - División entre identidad profesional y
personal.
23Agradecimientos
- Proyecto VIHSIÓN
- Yamilette Ruiz
- Souhail Malavé
- Walter Gómez
- Francheska Cintrón
- Instituto Nacional de Salud Mental (R03
MH65153-01) - Instituto Nacional sobre Abuso de Drogas (R21
DA017643-01 )
24(No Transcript)
25Attitudes of General Practitioners
TowardHomosexuals in the Netherlands
AntillesAnita Radix MD MPHGerard van Osch
MDCarl Buncamper
AIDS SUPPORT GROUP Saba
26PAHO On Homophobia in Healthcare
- Homophobia in the health services in the (Latin
America Caribbean) region is widely reported
but the extent to which it is a factor in
HIV/AIDS-related discrimination has not been
statistically researched - Such research is essential in the construction of
an appropriate response to stigma and
discrimination
27(No Transcript)
28How the Study started
- HIV prevalence in the Netherlands Antilles is
2.5 and rising - The current understanding in the Caribbean is
that HIV transmission is mainly heterosexual
-majority of programs have therefore been based
on this assumption - No government funded programs specifically
directed at MSM exist in the Netherlands Antilles
29But..
- Data from CAREC indicate records of risk activity
for PLWHAs are incomplete - ADC laboratory statistics in Curacao suggest HIV
prevalence in men is 3X that of women - Data from Saba, St. Eustatius and St. Maarten
show MSM transmission is still important - (PLWHAs in St. Maarten 18 MSM, Saba 50 MSM)
30Gender Distribution of Reported Adult AIDS Cases
1982 1998CARICOM member countries (CAREC)
MF ratio 21
33 Female
67 Male
31Categories of Transmission in Reported AIDS Cases
in CMC 1982-2000
MSM 11
Unknown 17
Heterosexual 64
32Categories of transmission in men Jamaica 1998
(CAREC)
7
???
46
47
33HIV incidence per 1000 tested ADC-LAB Curacao,
Netherlands Antilles
Epidemiology Research Unit Curaçao
34Why are homosexual/bisexual men not disclosing
their sexual orientation?
- Institutionalized homophobia as evident in
popular reggae/dancehall lyrics - Chi chi man,
Bun out di chi chi Log on - Legislation in many Caribbean islands
criminalizes homosexual activity - e.g. CARICOM Model Legislation - allows for
5 year prison sentence for "gross indecency. The
law clearly states that heterosexual couples are
exempted
35Andwhat about the role of the healthcare
providers?
- Do healthcare providers in the Caribbean
contribute to nondisclosure of sexual orientation
by way of their - Homophobia Heterosexism?
36Impact of Nondisclosure
- unrecognized homosexuality by the physician or
the patients reluctance to report his or her
sexual orientation can lead to failure to screen,
diagnose, or treat important medical problems. - Journal of the American Medical Association,
Report 8 of the Council of Scientific Affairs,
1996
37Homophobia in the Healthcare System
- 87 gay, lesbian and bisexual Ontarians had been
discriminated against within the health care
system - 70 had been insulted on the basis of their
sexual orientation - (Project Affirmation, Coalition for Lesbian and
Gay Rights in Ontario, Toronto unpublished data,
1995)
38GLMA Study
- 67 of surveyed physicians report knowledge of
substandard care or denial of care to gay and
lesbian patients - 64 believe patients risk their quality of care
by coming out. - 1994 Gay and Lesbian Medical Association (GLMA)
survey, "Anti-gay Discrimination in Medicine,"
39- The American Medical Association in 1991 reported
that - 35 of general practitioners and internists feel
nervous around gay people. - 35 felt that homosexuality is a threat to many
of our basic social institutions.
40Study Question
- Does a high level of homophobia/ heterosexism
exist amongst general practitioners in the
Caribbean? - Could this contribute to an atmosphere that
prohibits disclosure of risk behaviour by their
patients?
41Investigation
- Focus groups with Gay men and lesbians in the
Netherlands Antilles - Questionnaire to General Practitioners in the
Windward islands to gauge level of homophobia
42Focus Group Questions
- 1. Have you ever had a homophobic encounter with
a physician or other healthcare provider? - 2. Would you feel comfortable coming out to your
healthcare provider? - 3. Are you comfortable requesting advice on gay
related health issues from your health care
provider? - 4. Has your physician or healthcare provider ever
asked you about your sexual orientation? If so,
did you perceive any discomfort on their part? - 5. Do you think that a homophobic physician can
provide appropriate healthcare to lesbian and gay
patients. If not, list some reasons.
43Results from Focus Groups
- 80 had never been questioned about their
sexual orientation by their GPs - 73 stated that they did not think that a
homophobic physician could provide appropriate
healthcare to GL patients and would not disclose
homosexuality- because -
- Improper advice may be given
- Couldnt give good care if homophobic
- Drs may purposely undertreat/ delay treatment
doing Gods will - Would not understand psychosexual issues/ not
supportive - Discomfort around Gays would prevent proper care
44GP Study
- In November 2003, all GPs were contacted in St.
Maarten, St. Eustatius and Saba. - Questions included The Index of Attitudes
towards Homosexuality (Hudson and Ricketts,
1980) as well as 1 question from the
International Social Survey Program 1998/1999 - Demographic data collected included gender, age,
country of medical training nationality
45International Social Survey Programs ISSP
1998-1999
- Do you think it is wrong or not wrong sexual
- relations between two adults of the same sex?
- Not wrong at all 100 points
- Wrong only sometimes 67 points
- Almost always wrong 33 points
- Always wrong 0 points
46Index of Attitudes to HomosexualityHudson
Ricketts, 1980
- 25-item scale designed to measure individuals'
affective responses toward gay men lesbians. - IHP uses a Likert-type response format from 1
strongly agree to 5 strongly disagree. - Total scores range from 0 to 100, with higher
scores indicating greater homophobia - Score from 0 to 25 high grade non-homophobics
- 26 and 50 low grade non-homophobics
- 51 and 75 low grade homophobics
- gt76 high grade homophobics
47Results
- 20/22 General practitioners participated (91
response rate) - Age range 32 to 56, average 44.8
- 20 women
- 30 Caribbean born, 60 EU, 5 Africa Asia
48Results cont.
- No significant association between age and scores
noted - No gender differences noted
- No differences in country of medical study (most
Dutch Antillian GPs receive medical training in
The Netherlands) - Large differences in response rates by country of
birth (Caribbean vs. other)
49Results (Index Attitudes to Homosexuality)
- Lower scores on this scale reflect more tolerant
attitudes to homosexuals - Caribbean-born doctors had average score of 54.2,
non-Caribbean born doctors scored 29 (plt.004) - 67 Caribbean born physicians had scores in
homophobic range c/w only 14 non-Caribbean born
(Dutch/EU)
50Results (ISSP)
- Higher scores on this scale reflect more positive
attitudes to homosexuals - Caribbean-born doctors had average score of 19.8,
non-Caribbean born doctors 71.4 (p0.016) - A high correlation was noted between individual
scores on the ISSP and IAH scales (r0.79)
51Tolerance Scores (ISSP)
52Conclusions
- Nondisclosure of homosexual activity exists as
evident by - high numbers of HIV men with unknown risk
factors and - higher sex ratio men women
- Physicians in the Caribbean may contribute to the
problem by their homophobic attitudes - Fear of discrimination by healthcare providers is
an important factor preventing disclosure by MSM
53Barriers to Healthcare for GLBT
- Discrimination - Anticipated, perceived, or
actual discrimination by health care provider
based on sexual identity/ behavior - Exclusion Perceived exclusion from health
promotion campaigns. - Fear - Disclosure of sexual orientation may lead
to criminal charges substandard or refusal of
health care
54What can be done?
- Greater awareness that a significant factor
driving the HIV epidemic in the Caribbean is
stigma and discrimination against MSM - Informed and open discussions regarding sexuality
are needed - A call for legislation guaranteeing equal
protection for GLBT persons - Funding agencies should require inclusion of
programs that prioritize reduction of MSM
transmission in the Caribbean
55- The failure of programs to specifically address
risk reduction in MSM, despite the evidence that
this is clearly an important factor in the
Caribbean HIV epidemic is itself indicative of
homophobia and heterosexism within the healthcare
profession -
AIDS SUPPORT GROUP Saba
56Thank You
Saba, Netherlands Antilles
57(No Transcript)
58 Stigmatisation et Discrimination le défi
réel pour le traitement communautaire de
personnes vivant avec le VIH/SIDA
59(No Transcript)
60(No Transcript)
61(No Transcript)
62But et objectifs du Projet
63- Etude diagnostique de base sur la prise en charge
communautaire des IST / VIH / SIDA dans les
communes visées - Atelier de restitution aux communautés
- Elaboration de plan daction
64- Objectifs spécifiques
- Niveau de connaissance de la population ciblée
- Perception des IST/VIH/SIDA
65(No Transcript)
66(No Transcript)
67(No Transcript)
68(No Transcript)
69(No Transcript)
70(No Transcript)
71(No Transcript)
72(No Transcript)
73(No Transcript)
74(No Transcript)
75(No Transcript)
76(No Transcript)
77(No Transcript)
78(No Transcript)
79(No Transcript)
80(No Transcript)
81Por favor deje su auricular en su silla.
Veuillez laisser le casque d'écoute sur votre
chaise. Laat uw koptelefoons s.v.p. in uw stoel
liggen. Please leave your headphones on your
chair.