Jornada mdicoinformativa

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V Jornada Médico-InformativaATROFIA MUSCULAR
ESPINAL (AME)
Inscripción
Se ruega confirmar asistencia indicando datos
personales (nombre y apellidos, dirección,
teléfono y email). Te. 93 274 4983 Fax. 93 274
1392 email asemcatalunya_at_telefonica.net
Sábado 21 de mayo 2005
Cuota de Inscripción 25 por persona Forma
de pago Transferencia Bancaria Nº de cuenta La
Caixa 2100-0383-95-0200161850 Titular
Associació Catalana de Malaties Neuromusculars.
Sala de Actos de la Casa del Mar C/Albareda
1-13 Barcelona
Transportes Metro L3- Drassanes / L2-
Paral.lel Autobuses 20-36-38-57-64-157
Visítenos en www.asemcatalunya.com
La inscripción da derecho a la traducción
simultánea, la documentación, la comida y los
cafés.
Associació Catalana de Malalties Neuromusculars.
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Programa 9.00 Acreditaciones y entrega de
documentación. 9.30 Inauguración. Dra. Luisa de
la Puente. Direc. Àrea Sanitaria Departament de
Salut. Sr Juan José Moro. President Associació
Catalana de Malaties Neuromusculars. 10.00 a
11.00 El Paciente informado. Dra. Dolors Navarro.
Fundació Biblioteca Josep Laporte. Atención
precoz. Sra. Marta Boneu. Fisioterapeuta, CEDIAP,
Aspace Montjuic. Fisioterapia continuada (ponente
a confirmar) Modera Sra.Mª Teresa Baltà.
Associació Catalana de Malalties Neuromusculars.
11.00 a 11.30 Pausa-Café 11.30 Mesa Redonda
Internacional Futuro de la investigación y
Tratamiento de AME. Dr. Eduardo Tizzano
(Barcelona) Dra. Judith Melki (Paris) Dra.
Brunhilde Wirth (Colonia) Dr. Luciano Merlini
(Boloña) Dra. Cristina Brahe (Roma) Dr.
Enrico Bertini (Roma) Moderador Dr. Manel Roig
(Barcelona)
OBJETIVOS JORNADA
14.00 Comida Pase de moda adaptada.
MaxVida. 16.00 a 16.45 Adaptación e Integración
del colegio a las necesidades del niño. Sra.
Maria Ramos.Associació Catalana de Malalties
Neuromusculars. Sra. Marta Fontclara , Eulália
Murtra Escola Thau de Barcelona. Sr. Emili
Soro-Camats.Universitat de Barcelona i
UTAC. Modera Sra. Olga Civit, Associacio
Catalana de Malalties Neuromusculars. 16.45 a
17.00 Debate 17.00 a 17.45 Nuestra fuerza es
nuestra organización. Experiencias en otras
comunidades Plan estratégico de Asem Catalunya y
los objetivos para el grupo de Atrofia. Sra.Mónic
a Breitman y Sra.María Ramos Asem Catalunya. Sr.
José Luis González, Asem Aragón. Sra. Yolanda
Fernández. Asem Galicia Modera Sr. Xavier Valle.
Asem Catalunya. 18.00 Conclusiones

• Informar sobre los nuevos avances científicos.
• Debatir sobre nuevas técnicas de tratamiento.
• Potenciar al grupo de las familias AME desde Asem
  Catalunya.
• Planificar la actuación del grupo AME.
• Enriquecernos mutuamente con nuestras vivencias
  cotidianas para mejorar la calidad de vida de los
  afectados y familias AME.
• Reconocida de interés sanitario . Departament de
  Sanitat i Seguretat Social. Generalitat de
  Catalunya.

Exposición permanente de ropa adaptada.
MaxVida.