Diapositiva 1

1
http//www.fqmadrid.org
Por favor, concédeme 3 minutos de tu tiempo
2
http//www.fqmadrid.org
La fibrosis quística (fQ) es la enfermedad
hereditaria más frecuente en la raza
blanca Aparece en uno de cada 3.000-4000 nacidos
vivos
3
http//www.fqmadrid.org
Consiste en una alteración genética en la que la
mutación de un gen normal da lugar al gen de la fQ
Aproximadamente 1 de cada 25-30 personas de la
población general son portadoras de la mutación
4
http//www.fqmadrid.org

• Es ésta una enfermedad crónica que afecta a zonas
  del cuerpo que producen secreciones
• pulmón, hígado, páncreas,
• sistema reproductor

5
La enfermedad se describió en los años 30, y por
aquel tiempo menos del 50 de los pacientes
superaba 1 año de vida
http//www.fqmadrid.org
6
Gracias a la puesta en marcha de las Unidades fQ
especializadas y a nuevos tratamientos y
técnicas, la supervivencia ha ido mejorando,
aumentando de forma constante el número de
enfermos adultos
http//www.fqmadrid.org
7
Nuestro horizonte
http//www.fqmadrid.org

•   En el horizonte de las asociaciones de
  Fibrosis Quística está el día en que la
  investigación y el tratamiento de la fQ dispongan
  de todos los recursos (humanos, materiales y
  económicos) necesarios para dar una buena calidad
  de vida a los afectados y sus familias y para
  controlar esta enfermedad, gracias a un trabajo
  coordinado entre todos y a una actuación
  plenamente eficiente

8
Nuestra finalidad
http//www.fqmadrid.org

• Trabajar por la mejora de la calidad de vida de
  los afectados de Fibrosis Quística y sus
  familias, luchando a la vez contra las causas de
  esta enfermedad

9
Nuestros Objetivos 
http//www.fqmadrid.org

• Contribuir en la mejora del diagnóstico y del
  tratamiento mediante el apoyo a la investigación,
  la formación de profesionales, la consolidación
  de la Unidades de fQ ..., y otras actividades
  necesarias
• Contribuir a la lucha contra la fQ, la mejora de
  la sanidad pública y los derechos de las personas
  con disfunción mediante la coordinación con otras
  entidades similares

10
Nuestros Objetivos 
http//www.fqmadrid.org

• Conseguir la implicación del conjunto de la
  sociedad mediante la divulgación, la relación con
  otros profesionales implicados (maestros,
  trabajadores sociales...) y la complicidad de
  entidades públicas y privadas en nuestros
  proyectos

11
TE DOY UNAS IDEAS PARA COLABORAR
http//www.fqmadrid.org
12
Hazte socio
http//www.fqmadrid.org
Asociación Madrileña contra la Fibrosis
Quística Pedroñeras 41 F, Local Ext. 4 D28043 -
MadridTel. 91 301 54 95 Fax. [phone]
83info_at_fqmadrid.orgwww.fqmadrid.org
13
Colabora
http//www.fqmadrid.org
Tu aportación, por pequeña que parezca, es muy
importante
CAJA MADRID 2038 1751 58 6000267780
14
Envía un SMS desde tu móvil con la palabra FQ al
7577
http//www.fqmadrid.org
Envía mensajes
La pequeña aportación obtenida a partir de cada
mensaje irá destinada a la mejora de la calidad
de vida de los afectados de Fibrosis Quística
15
Abre una cuenta en Bancajay solicita una tarjeta
solidaria a favor de la Asociación Madrileña
contra la fQ
http//www.fqmadrid.org
Tarjeta Bancaja ONG
Por cada compra realizada con la tarjeta, Bancaja
dará a la asociación la mitad de los beneficios
obtenidos. Infórmate en la sucursal más cercana
o en www.bancaja.es
16
Patrocinanos
http//www.fqmadrid.org
Asocia el nombre de tu empresa con actividades
benéficas reconocidas a nivel fiscal (somos de
utilidad pública)
Nosotros le proporcionaremos una importante
campaña de marketing merced a la repercusión
mediática que tienen cada año nuestra cena
benéfica y el partido Artistas contra Toreros
que organizamos
17
Infórmate más
http//www.fqmadrid.org
http//www.fqmadrid.org Teléfono 91-301-54-95
Desde la página web podrás enlazar también con el
resto de asociaciones españolas de fQ
18
Y recuerda
http//www.fqmadrid.org
19
Tu respiras sin pensar, yo sólo pienso en
respirar
http//www.fqmadrid.org
20
De tod_at_s aquell_at_s que luchamos cada día contra la
enfermedad
Y de tod_at_s aquell_at_s que se han quedado por el
camino
Gracias por escucharnos
http//www.fqmadrid.org