Tumores Malignos Raros en Espaa

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Tumores Malignos Raros en España

• Red Epidemiológica del Programa de Investigación
  sobre Enfermedades Raras (REPIER)

Carmen Martínez García Registro de Cáncer de
Granada Escuela Andaluza de Salud Pública
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Objetivo general

• Desarrollar un Sistema de Información, integrado
  dentro del Programa Nacional de Investigación
  sobre Enfermedades Raras en España (PNIER), que
  permita un mejor conocimiento sobre etiología,
  morbilidad y supervivencia de los Tumores
  Malignos Raros (TMR) en España, y de los recursos
  disponibles para la atención a los enfermos y sus
  familias
• (Expte. FIS PI020686)

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Objetivos

• Determinar la incidencia de TMR en las áreas en
  las que existe un Registro de Cáncer de Población
  en España
• Realizar la caracterización de los TMR con datos
  clínicos, epidemiológicos, medidas de prevención,
  centros asistenciales especializados,
  investigación y fuentes de información sobre la
  enfermedad

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Registros de Cáncer de Población en España
Asturias
Cantabria
País Vasco
Navarra
Gerona
Zaragoza
Tarragona
Cuenca
Mallorca
Albacete
Murcia
Granada
Tenerife
Gran Canaria
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Definición de TMR

• La frecuencia del cáncer en la población se
  expresa habitualmente como incidencia. Para los
  tumores poco frecuentes es escasa la información
  sobre supervivencia, lo que dificulta las
  estimaciones de la prevalencia
• Se han considerado TMR aquellos con incidencia
  anual menor de 2 casos x 105 hab. (0.2 casos x
  104 hab) (EUROCARE)

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Criterios de definición de TMR

• La clasificación de TMR puede hacerse teniendo en
  cuenta varios criterios
• la localización anatómica (3 caracteres, según
  la CIE-O-2) en que se origina el tumor (vagina,
  hipófisis,...)
• el tipo histológico inusual o tipo histológico
  inusual en una localización anatómica determinada
  (tumor de Merkel, carcinoma medular de
  tiroides,...)
• otras variables sociodemográficas, como la edad
  o el género (cáncer de colon-recto en menores de
  30 años, cáncer de laringe en mujeres,...)

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Metodología

• 1ª fase
• Explotación base de datos EUROCIM (European
  Cancer Incidence and Mortality DataBase)
• Selección de los TMR a incluir
• Inicio de la caracterización de los TMR
  (revisión literatura y búsquedas en asociaciones
  usuarios, bases de datos, sociedades científicas,
  ...)

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Metodología

• 2ª fase
• Recogida de información complementaria (revisión
  de historias clínicas) en centros sanitarios, en
  el ámbito de los 12 Registros de Cáncer de
  Población de España
• 3ª fase
• Completar la caracterización de los TMR

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TMR en España, según localización anatómica
(CIE-O-2) Incidencia media anual por 100.000
hombres. 1988-1992
Fuente Cancer Incidence in Five Continents, vol.
VII
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TMR en España, según localización anatómica
(CIE-O-2) Incidencia media anual por 100.000
mujeres. 1988-1992
Fuente Cancer Incidence in Five Continents, vol.
VII
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Caracterización de los TMR

• Nombre de la enfermedad y sinónimos
• Descripción general enfermedad (síntomas,
  diagnóstico y tratamiento)
• Datos epidemiológicos (frecuencia y factores de
  riesgo)
• Medidas de prevención
• Centros especializados de diagnóstico y
  tratamiento
• Programas de investigación y ensayos clínicos
• Principales fuentes de información sobre la
  enfermedad