PROYECTO

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Edición 2006 7 17 de Abril Sahara Sur Marroquí

• PROYECTO
• MUÉVETE por la Vida
• Muévete por la ESCLEROSIS

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PRESENTACIÓN

• Este dossier desea ser la presentación de un
  proyecto el cual tras rondar durante mucho tiempo
  por mi cabeza empecé a madurar en el 2005. El
  objetivo principal del mismo es el de colaborar
  con la Asociación de Esclerosis Múltiple del
  Garraf.
• El ser humano siempre a buscado afrontar nuevos
  retos, descubrir cuales son sus límites y
  embarcarse en aventuras cada vez más extremas.
  Mantener una actitud positiva frente a las
  numerosas adversidades que surgen y un enorme
  espíritu de sacrificio son aspectos
  imprescindibles para superarse día a día y
  conseguir los objetivos propuestos.
• Por desgracia, muchas personas deben convivir de
  una manera permanente con el sufrimiento,
  haciendo frente a multitud de adversidades que la
  vida les ha impuesto sin pedirles ni tan siquiera
  permiso, enfermedades o problemas de diversa
  índole les llevan a situaciones extremas y a
  tener que afrontar su gran reto
• LUCHAR PARA VIVIR.
• La ESCLEROSIS MÚLTIPLE es una de esas
  enfermedades que aparecen de repente, sin
  avisar, cambiando radicalmente la vida de los
  afectados y por lo tanto obligando a cambiar la
  actitud frente a la misma, siendo esto último
  aspecto difícil, ya que implica muchos elementos
  y cambios de tipo emocional y físico.
• Uno de los aspectos a destacar es el enorme
  desconocimiento social que existe de la
  enfermedad, provocando también una terrible
  discriminación a la que se ven sometidos/as los
  afectados/as. Si a todo ello añadimos que la
  esclerosis múltiple acostumbra a declararse en
  una época de la vida en que las personas están en
  plena actividad podemos hacernos una idea del
  fuerte impacto psicológico, emocional, familiar i
  laboral que se sufre.
• Por eso hay que tomar conciencia de las
  limitaciones pero sobre todo de las posibilidades
  que tienen las personas que padecen dicha
  enfermedad para rehacer de nuevo su vida.

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• A todas estas personas que luchan día a día
  quiero dedicar esta 21ª Edición de La Marathon de
  Sables (en adelante MDS), para ellos quiero
  correr la que será mi 2ª edición, deseo con mi
  participación colaborar en concienciación social
  y difusión de la enfermedad y si con ello puedo
  aportar humildemente mi granito de arena para que
  se rompan los malentendidos que se generan
  alrededor de la enfermedad y dar un empujón
  moral a los que la padecen, me daré por
  satisfecho en cierta medida ya que el camino no
  se termina sólo con participar en la MDS, hay
  mucho trabajo por hacer y mucho camino por
  recorrer, siendo largo y tortuoso como la misma
  MDS, pero ha buen seguro con la buena voluntad y
  la colaboración de todos conseguiremos nuestros
  objetivos.
• La ASOCIACIÓN DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE DEL GARRAF
  es de esas entidades que existen, que luchan y
  que están ahí para entre muchas otras cosas
  mejorar la calidad de vida de los afectados y
  procurarles lo que la sociedad les niega. Para
  ellos quiero destinar todos mis esfuerzos
  colaborar llevando a cabo las acciones
  necesarias para sacar adelante este proyecto.
• Cabe destacar que contamos con el apoyo de la
  organización MDS por este proyecto mostrando por
  el un gran interés siendo este aspecto muy
  importante para conseguir nuestros objetivos.
• Deseo agradeceros de antemano vuestra atención y
  tiempo en darle un vistazo a este dossier, si con
  ello consigo simplemente informar, motivar y
  pasar a la acción así sin más me daré por
  satisfecho.
• Muchas gracias a todos
• Toni Duart

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LA MDS POR QUÉ ?
Dean Karnazes, uno de los más grandes corredores
de ultra-maratones de todos los tiempos dice
uno NO termina una ultra-maratón simplemente
estando en forma u obsesionándose lo suficiente
con en entrenarse para ellos, sino profundizando
en su corazón y aprovechando las reservas de
voluntad y determinación que existe en cada uno
de nosotros.

• Y en la MDS hay que utilizar el corazón y la
  fuerza de voluntad para seguir adelante y poder
  llegar a la meta. Tras mi participación quiero
  intentar transmitir estas sensaciones, y enseñar
  como sacar la energía y voluntad que cada uno de
  nosotros tenemos dentro de nuestra mente y como
  aprovecharla salir adelante. Y quiero hacerlo
  especialmente para que las personas afectadas por
  la EM y otras causas puedan afrontar sus
  problemas y superar sus adversidades luchando sus
  con toda su fuerza de voluntad y energía. Pero
  como ocurre en la MDS se necesita muchas veces de
  una persona, de un compañero a tu lado que te de
  un motivo, un empujón moral o una simple palabra
  de aliento para seguir adelante.
• Correr por la vida y para la vida, por una
  causa, motivar a los que sufren a no rendirse, a
  no dejar de luchar y a ser fuertes. Disfrutar del
  ejercicio físico y en la naturaleza en todas sus
  dimensiones, enseñar a saborear por ejemplo una
  puesta de sol en la playa mientras andas, corres
  o simplemente estiras en ella.
• Nada es insuperable, todo es posible en la mente
  y en el corazón de todos y cada uno esta la
  respuesta a todo.
• En la MDS también todo es impredecible y posible
  como en la vida.

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TODO EMPEZO CON JOANA

• Al conocer a Joana, una chica de 35 años que vive
  en mi localidad Calafell y está afectada de
  esclerosis múltiple.
• Joana vino a mi a través de uno de los médicos
  que la atienden en el CAP de este municipio y que
  previamente me puso en antecedentes, pero sin
  indicarme que tipo de patología padece para que
  yo pudiera conocerla primero como persona que
  como enferma. Así fue, dicho facultativo conoce
  de mi actividad profesional y considero que yo
  podría iniciar un trabajo con Joana con el
  objetivo principal de motivarla y enseñarla
  diversas técnicas de auto-superación. Al mismo
  tiempo también iniciaríamos un trabajo de
  recuperación física mediante la actividad física
  en la naturaleza.
• De ese modo conocí la enfermedad, la marginación
  de la sociedad hacia las personas afectadas, los
  problemas que padecen para acceder a servicios
  básicos como son el transporte, vivienda o lo que
  es más grave todavía poder disponer de manera
  regular asistencia psicológica y de otras
  tipologías entre ellas centros de día,
  fisioterapeutas, etc., para poder mantener un
  estado físico y mental en forma que les
  proporcione una mejor calidad de vida.
• Fue cuando Joana tras haberme explicado el largo
  recorrido que inicio desde que le diagnosticaron
  la EM, y la lucha que mantiene diaria para poder
  superar esta enfermedad, quien me llevó hasta la
  Asociación de Esclerosis Múltiple del Garraf, con
  los que tras presentarles el proyecto i la
  iniciativa se volcaron en ella dándome todo el
  apoyo moral y de trabajo para seguir adelante.
• Joana a través del ejercicio físico basado en
  diversas metodologías pero desarrollado en un 90
  en el medio natural, constante una importante
  mejoría que le llevo a dejar de andar con la
  muleta.

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LA ESCLEROSIS MULTIPLE QUE NO ES ?

• NO ES UNA ENFERMEDAD CONTAGIOSA NI INFECCIOSA
• NO ES UNA ENFERMEDAD HEREDITARIA

• NO ES UNA ENFERMEDAD CAUSADA POR NINGÚN TRAUMA
  FÍSICO O PSÍQUICO
• NO ES UNA ENFERMEDAD CAUSADA POR NINGÚN ELEMENTO
  DIETÉTICO O CONDUCTA DE RIESGO CONOCIDA
• LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE ESTA LIMITADA AL SISTEMA
  NERVIOSO

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LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE Pronóstico
La EM es una enfermedad muy variable, por lo que
cada caso es muy individual y diferente. Esto
supone una dificultad a la hora de dar un
pronóstico, dado que no existen pruebas ni
análisis que nos permitan predecir con exactitud
cual será la situación de un paciente dentro de
un tiempo. Sin embargo si que hay numerosos
estudios que nos indican como evolucionan la
mayoría de los pacientes, por lo que podemos
aproximar con cierta exactitud la evolución de un
paciente concreto.
De forma genérica, se ha observado que 1 de cada
5 pacientes 20 evoluciona de una forma benigna,
lo que supone que sufren pocos brotes a lo largo
de su vida y esos brotes dejan unas secuelas
mínimas que no dificultan la vida diaria. 1 de
cada 3 pacientes evolucionan con una
enfermedad activa en brotes, produciendo una
secuelas de grado intermedio lo que obliga a
adaptar su vida a sus limitaciones pudiendo pero
mantener una actividad independiente.
Finalmente 1 de cada 3 pacientes evolucionan de
una forma progresiva, ya desde el inicio o tras
años de evolución, sufriendo graves secuelas, que
limitan al paciente de forma importante. La EM NO
es una enfermedad mortal salvo en casos
excepcionales por lo que apenas modifica la
esperanza de vida
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LA EM Como se diagnostica ?
Ante la aparición de síntomas neurológicos en una
persona joven, la sospecha de estar padeciendo EM
es muy elevada. La realización de una resonancia
magnética craneal y en ocasiones el análisis del
líquido cefalorraquídeo obtenido por punción
lumbar son muy útiles para confirmar el
diagnóstico.
LA EM Tratamiento
El objetivo del mismo es doble por un lado
detener la enfermedad y evitar que continué su
progresión y en segundo lugar mejorar las
lesiones del sistema nervioso que causan las
secuelas.
Actualmente existen tratamientos que son
parcialmente efectivos en el primer objetivo, con
lo que se previene parcialmente las secuelas que
a largo plazo pueden dejar dichos brotes. Sin
embargo su efecto sobre la progresión de la
enfermedad aún no es satisfactorio. Respecto al
segundo objetivo, intentar recuperar las lesiones
del sistema nervioso central y sus secuelas
neurológicas, los tratamientos actuales son
limitados, consistiendo en realizar
REHABILITACIÓN ( fisoterápia, terapias de
motivacionales, ocupacionales... ). Sin embargo
estos tratamientos no evitan las secuelas que
puede dejar un brote por lo que el uso de los
corticoides es opcional.
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LO QUE CONSEGUIREMOS CON UN TRATAMIENTO ADECUADO

• MANTENER UN BUEN ESTADO DE SALUD GENERAL Como
  todo el mundo las personas con EM tienen que
  mantenerse activas, hacer una dieta equilibrada y
  descansar suficientemente para sentirse bien y
  mantener la forma física y psíquica
• TERAPIA FÍSICA Los programas de ejercicio físico
  y readiestramiento de los músculos pueden ayudar
  a los pacientes que estén mejorando después de un
  brote, a la vez que contribuyen a relajar los
  músculos tensos. La utilización de diversos
  aparatos de entrenamiento así como utilizar el
  medio natural aprovechando los beneficios que
  comportan desenvolverse en el mismo en unas
  buenas condiciones climáticas y con el material
  adecuado son fundamentales para la mejora y la
  independencia de muchos pacientes
• PSICOTERAPIA Y CONSEJO Las terapias individuales
  y en grupo ayudan a los pacientes y sus familias
  a sobreponerse de la depresión, ansiedad y las
  limitaciones que resultan de la EM.
• MEDICAMENTOS Ocasionalmente y bajo indicación
  facultativa, se utilizan fármacos para aliviar
  los síntomas. Por ejemplo, los relajante
  musculares pueden mejorar la rigidez muscular.
  Otros medicamentos como los corticoides
  contribuyen a reducir la severidad de los brotes
  agudos.
• SEGUIMIENTO PERIÓDICO El curso de la EM es
  imposible de predecir las necesidades e
  incapacidades cambian. Por lo tanto una
  supervisión médica periódica es esencial. No
  todos los problemas médicos se deben a la EM. Un
  médico puede determinar si son síntomas de otra
  enfermedad que requiere tratamiento.

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ASSOCIACIÓN DE ESCLEROSIS MULTIPLE DEL GARRAF

• OBJETIVOS DE LA ASOCIACIÓN
• Informar y asesorar a los familiares e
  interesados respecto a esta enfermedad
• Sensibilizar a la opinión pública y a las
  instituciones sobre la importancia de esta
  enfermedad
• Facilitar y poner a disposición de las personas
  afectadas de EM, y de sus familiares, aspectos
  que puedan mejorar su calidad de vida y pedir la
  acción global de Servicios Públicos y privados.
• Mantener contactos con entidades y asociaciones
  dedicadas al estudio de esta enfermedad
• ACTIVIDADES QUE REALIZA LA ASOCIACIÓN
• Actividades acuáticas martes y jueves en la
  Piscina Municipal de Vilanova i La Geltrú
• Fisioterapia martes en la Piscina Municipal de
  Vilanova i La Geltrú
• Atención Psicológica con el psicólogo Ricard
  Arranz
• Taller de Memoria con la pedagoga Virginia
  Bendicho

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(No Transcript)