Diapositiva 1

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Figura 1. Matriz científico técnica.
ACCIONES CONSULTA 1. FASE INICIAL
DIAGNÓSTICA ___/___/___ CONSULTAS
DIAGNÓSTICO CTA 2
__/__/__ CTA 3 __/__/__(1) CONSULTAS
SEGUIMIENTO (2) C. 4
__/__/__/ C. 5__/__/__ C. 6
__/__/__

• Historia Clínica ...................
  ...
• Exploración Neurológica ....
• -Pruebas
• EMG ...........................
  ..
• Laboratorio (3) ..................
  ......
• Valorar - Laboratorio (4) ...........
  ...............
• - LCR
• - Biopsia nervio y/o músculo
  
• - RMN craneal ...
  
• - RMN panmedular.
• - CMC ....
• - Rx Tórax .
• - Espirometría simple
  .

• Historia Clínica...................
  .......................
• - Cumple criterios diagnósticos (5)
• - Exploración Neurológica
• Escala ALSFRS-R (6).............
  ........
• Estado nutricional (7) ....
• Evaluación psicológica .. ..
  
• Evaluación Asistencia Social
  ...
• - Pruebas
• P. Funcionales respiratorias (8) ...

• Historia Clínica ..
• Situación diagnóstica (5)
  .
• Exploración Neurológica .
  ..
• Escala ALSFRS-R (6) . ..
  .
• Estado nutricional (7) ..
  ..
• -Evaluación psicológica ....
  
• -Evaluación Asistencia Social ...
  ...
• - Pruebas
• P. Funcionales respiratorias (8)
  ....

EVALUACIÓN Y ASISTENCIA

• - Rilutek (14)............
  ...............
• Valorar atención y necesidades
• Tratamiento Rehabilitador
• - Fisioterapia.......
  .............
• - Fisioterapia respiratoria.
  
• - Logopedia/foniatría.
  ..
• - Ayudas técnicas (9).
  .
• Soporte ventilatorio (10)
• - Ventilación NO invasiva.
  .
• - Ventilación Invasiva.
  
• Gastrostomía (11)..
  
• Tratamiento sintomático (12)
• sialorrea ..
  .
• disfagia
  
• espasticidad
  .......................................
  ......................
• dolor ..
  
• calambres .....
  ..
• disnea .............
  ..................................................
  .....
• labilidad emocional
  

- Valorar atención y necesidades Tratamiento
Rehabilitador - Fisioterapia activa
.... - Fisioterapia
respiratoria.... -
Logopedia/foniatría....................
... - Ayudas técnicas (9) ..
Soporte ventilatorio (10) - Ventilación NO
invasiva... - Ventilación
Invasiva.. Gastrostomía
(11).. Tratamiento
sintomático (12) sialorrea
.... disfagia
.
espasticidad ..................
.... dolor ....
. calambres
..... disnea
...............................
labilidad emocional .
insomnio ..
ansiedad
depresión ..
estreñimiento ...
Recomendaciones generales (13)..
Vacunación antigripal....
................. antineumocócica
....

• - Rilutek (14)......
• Valorar atención y necesidades
• Tratamiento Rehabilitador
• - Fisioterapia activa.....
  .......
• - Fisioterapia respiratoria...
  ................
• - Logopedia/foniatría..
• - Ayudas técnicas (9).
• Soporte ventilatorio (10)
• - Ventilación NO invasiva.
  
• - Ventilación Invasiva
• Gastrostomía (11)..
• Tratamiento sintomático (12)
• sialorrea ..
  .
• disfagia
  
• espasticidad
  .......................................
  ......
• dolor
  
• calambres .....
  ..
• disnea .............
  .........................................
• labilidad emocional
  .

TRATAMIENTOS MÉDICOS, CUIDADOS
ENFERMERÍA. AYUDAS SOCIALES

• - Información paciente/familia
• Información de la enfermedad (18)
  ...
• Tratamiento...
• Cuidados/adaptaciones para vida
  diaria
• Derechos/ Ayudas sociales....
  
• Asociaciones de enfermos.....
  
• Entrega de documento sobre ELA (19).
• - Prever toma de decisiones
• Instrucciones previas (20)...
  ......
• Tto disnea y dolor con opioides
  .....
• Ventilación
  .. - Encuesta de evaluación de la
  atención (21) .

• - Información paciente/familia
• Información enfermedad (18)....
  ..
• Cuidados/adaptaciones para vida diaria
  ..
• Instruir manejos dispositivos respiratorios
• y/o gastrostomía ..
  
• Entrega Manual ELA (22)
• - Prever toma de decisiones
• Instrucciones previas (20)...
  .
• Tto disnea y dolor con opioides.
  ..
• Ventilación....

• - Información paciente/familia
• Información verbal de Pruebas a realizar
  .......
• Entrega documento sobre pruebas (16).
• Tratamientos sintomáticos....
• -Consentimiento informado en
• procedimientos necesarios.

ATENCIÓN A PACIENTES Y FAMILIARES

• -Informar adecuadamente a paciente y
• familia.....
• -Establecer plan de atención y cuidados
• tras evaluar necesidades....
  ..
• Realizar revisiones periódicas (2)..
  ...
• -Informar sobre ayudas sociales
• y adaptaciones para la vida diaria
  (15).......
• -Instrucciones previas ......
  .......

• Confirmar diagnóstico..
  ...
• Informar adecuadamente paciente y
  familia.
• - Establecer plan de atención y
• cuidados tras evaluar necesidades
  .
• - Informar sobre ayudas sociales y
• adaptaciones para la vida diaria (15)
  .....
• - Instrucciones previas
  ..

• - Plantear estudio diagnóstico.............
  ................
• Informar adecuadamente a paciente y
  familia..
• Establecer plan de atención tras
• evaluar necesidades..

OBJETIVOS
2
Figura 2. Información al paciente en estudio de
enfermedad neuromuscular
3
Figura 3. Tríptico informativo