Conf

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Conférence annuelle de lAssociation canadienne
de counsellingMontréal, Québec 1 au 3 avril
2006

• Lapport et rôle de limplication bénévole chez
  personnes qui vivent avec le VIH

André Samson Ph.D. c.o. 
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Plan de la présentation

• 1. Le défi de ladaptation
• 2. Les enjeux de la réinsertion sociale
• 3. Question et méthodologie de la recherche
• 4. Les résultats de lanalyse
• 5. Discussion
• 6. Conclusion

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1. Le défi de ladaptation

• 1.1 La réalité statistique
• Linfection au VIH est maintenant une maladie
  chronique.
• Les antirétroviraux augmentent à la fois
  lespérance et la qualité de vie des personnes
  atteintes.
• Selon Santé Canada (2003)
• En 1995 1493 décès étaient attribués au VIH.
• En 2002 89 décès étaient attribués au VIH.
• En 2002 58, 000 personnes vivaient avec le VIH.

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1. Le défi de ladaptation

• 1.2 De la crise à lajustement
• Autrefois, la personne nouvellement infectée
  devait se préparer à mourir à plus ou moins brève
  échéance.
• Aujourdhui, les traitements antirétroviraux font
  que la personne doit se préparer à vivre avec une
  infection qui se développe maintenant sur le long
  terme.
• Pour certaines de ces personnes, cela signifie
  reprendre une forme dactivité.

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2. Les enjeux de la réinsertion sociale

• 2.1 Désir de sinvestir à nouveau
• Un diagnostic dinfection au VIH nétouffe pas
  nécessairement le goût ou lambition de
  sinvestir dans un cheminement de carrière.
• Selon Brooks, Martin, Ortiz Veniegas (2004), le
  retour à une participation soutenue à la vie de
  la cité constitue une possibilité réaliste et
  même souhaitable.
• En fait dès quil y a une amélioration de létat
  de santé, apparaîtrait le désir de reprendre une
  forme dactivité (Arns, Martin et Chernoff, 2004).

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2. Les enjeux de la réinsertion sociale

• 2.2 Les obstacles à relever
• Il y aurait trois formes dobstacles ou de
  barrière qui ralentissent ou compliquent la
  réinsertion sociale des personnes qui vivent avec
  le VIH.
• Les obstacles reliés à la létat de santé.
• Les obstacles reliés aux conditions
  sociologiques.
• Les obstacles reliés à la situation financière.

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2. Les enjeux de la réinsertion sociale

• 2.2 Les obstacles à relever
• 2.2.1 Les obstacles reliés à létat de santé
• Importance de prendre en compte les obstacles qui
  découlent de létat de santé (Hunt, Jaques,
  Niles, Wierzalis, 2003 Ferrier et Lavis, 2003)
• Difficulté de prévoir lévolution de linfection.
• Vivre avec les effets secondaires des
  médicaments.
• Comment sengager dans un tel contexte?

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2. Les enjeux de la réinsertion sociale

• 2.2 Les obstacles à relever
• 2.2.2 Les obstacles reliés aux conditions
  sociologiques
• Le phénomène de la stigmatisation sociale pèse
  toujours très lourdement sur le vécu des
  personnes qui vivent avec le VIH et plus
  particulièrement en milieu de travail (Brooks
  Klosinski, 1999 Brooks, Martin, Ortiz
  Veniegas, 2004).
• Crainte dêtre rejeté ou jugé.
• Peur dêtre dénoncé.
• Besoin de prendre la médication discrètement.
• Nécessité de prendre du temps pour le suivi
  médical

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2. Les enjeux de la réinsertion sociale

• 2.2 Les obstacles à relever
• 2.2.3 Les obstacles reliés à la situation
  financière
• Un retour sur le marché du travail peut entraîner
  la cessation des prestations dinvalidité. Risque
  de les perdre.
• Importance de trouver un emploi bien rémunéré.
• Priorité de bénéficier dune bonne couverture
  sociale.

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2. Les enjeux de la réinsertion sociale

• 2.3 Les avantages
• Malgré certains obstacles à franchir, la reprise
  dune forme dactivité procure certains avantages
  qui peuvent faire contrepoids aux inconvénients
  (Arns, Martin Chernoff, 2004 Brooks et
  Klosinski,1999 Ferrier Larvis, 2003) .
• Permet de sexprimer, de se réaliser.
• Rehausse limage de soi.
• Procure une forme de soutien social.
• Donne le sentiment de participer à la vie de la
  cité.
• Participe au sens à la vie.
• Structure le temps.
• Peut assurer lautonomie financière.

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3. Question et méthodologie de recherche

• 3.1 Lobjet de la recherche
• Compte tenu du fait que le VIH est de plus en
  plus qualifiée comme une maladie chronique qui se
  développe sur le long terme et que la personne
  qui vit avec le VIH peut souvent reprendre ou
  maintenir une forme dactivité.
• Sachant aussi que la reprise dune forme
  dactivité entraîne à la fois des avantages et
  des inconvénients,
• Lobjet de cette recherche vise à identifier quel
  est lapport de limplication bénévole dans le
  vie de la personne qui est atteinte du VIH.

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3. Question et méthodologie de recherche

• 3.2 Sujets participants
• 12 sujets participants francophones
• Âge moyen 46 ans
• Habitent la région de Gatineau (3), Ottawa (3) et
  Toronto (6)
• Ils vivent avec le VIH depuis 11 ans
• En moyenne, ils sont bénévoles depuis 8 ans

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3. Question et méthodologie de recherche

• 3.3 Cueillette et analyse des données
• Entrevue qualitative, questions ouvertes.
• Témoignages enregistrés puis retranscrits.
• Analyse selon la méthode de Karlson (1993).
• Approche phénoménologique
• Vise à dégager les éléments essentiels dune
  expérience
• Structure typique et structure générale dune
  expérience

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4. Résultats de lanalyse

• 4.1 Les éléments essentiels de lexpérience
• Lanalyse phénoménologique des témoignages des
  sujets participants a permis didentifier cinq
  thèmes ou éléments essentiels de leur expérience.
• Le bénévolat redonne sens à la vie.
• Le bénévolat rehausse limage de soi.
• Le bénévolat favorise la réinsertion sociale.
• Le bénévolat structure le temps.
• Le bénévolat est une forme dexpression de la
  personne

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4. Les résultats de lanalyse

• 4.2 Le bénévolat redonne sens à lexistence
• Pour les sujets qui ont participé à cette
  recherche, limplication bénévole est une manière
  de dimprimer une nouvelle dynamique à son
  existence.
• Les sujets participants expérimentent une
  nouvelle forme de cohérence interne. Le bénévolat
  se vit comme un axe autour duquel tourne
  lexistence de la personne. En quelque sorte, le
  bénévolat devient un point de gravité qui
  organise la vie et lui donne une direction.
• Ce nouveau sens à la vie, permet à la personne de
  sentir utile parce quelle peut contribuer à la
  société, participer activement à la vie de la
  cité. La personne se perçoit à nouveau comme un
  citoyen à part entière et elle retrouve une
  raison dêtre.

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4. Les résultats de lanalyse

• 4.2 Le bénévolat redonne sens à lexistence
• Au plan de ma vie, cest très important, cest
  une partie intégrante de ma vie Cest ce qui
  fait que je suis encore en vie. Cest une raison
  de vivre, de continuer à changer, à grandir. Pour
  moi, cest essentiel au niveau de ma personne, de
  ma croissance, ça me tient en vie.

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4. Les résultats de lanalyse

• 4.3 Le bénévolat rehausse limage de soi.
• Limplication bénévole constitue un lieu protégé
  où les sujets participants peuvent être eux-mêmes
  et ce, sans se soucier dêtre rejetés à cause de
  leur état de personne atteinte. Cette zone
  franche permet à la personne de sexprimer à
  nouveau, de simpliquer et de se développer
  humainement au travers dune action utile et
  altruiste. La personne reprend confiance en
  elle-même et se redécouvre aimée et aimable.
• Le bénévolat est aussi un lieu de dépassement où
  ils redécouvrent leurs habilités personnelles et
  en développement de nouvelles. Ils perçoivent
  autrement. Au lieu dêtre uniquement objets de
  soin dans un lien de dépendance, limplication
  bénévole procure aussi le sentiment dutilité et
  de réciprocité.
• Selon les sujets participants, le développement
  dune image de soi plus positive leur redonne
  espoir. Ils se sentent mieux.

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4. Les résultats de lanalyse

• 4.3 Le bénévolat rehausse limage de soi.
• Comme personne, le bénévolat me valorise ...
• Après les pertes multiples, je pensais que je
  nétais plus en mesure de faire des choses. Mais,
  comme
• bénévole cest très satisfaisant parce que je
  suis
• encore productif. Je vais quelque chose de
  valable
• dont je peux être fier. Je suis diminué par
• la maladie mais encor capable de faire des
  choses utiles.

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4. Les résultats de lanalyse

• 4.4 Le bénévolat favorise la réinsertion sociale
• Limplication bénévole permet aux sujets
  participants denrichir et même de rebâtir le
  réseau des relations interpersonnelles.
• Limplication bénévole constitue donc une forme
  de soutien très spécial. Car, non seulement ce
  type dimplication bénévole permet de briser
  lisolement, les sujets participants y trouvent
  souvent une véritable communauté de vie où ils
  peuvent sépanouir.
• Ils peuvent ainsi reprendre leur place au cœur de
  la vie de la cité.

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4. Les résultats de lanalyse

• 4.4 Le bénévolat favorise la réinsertion sociale
• Au plan social, le bénévolat ça me permet de
  développer des nouvelles relations, de nouvelles
  amitiés. Je côtoie des gens qui vivent des défis
  aussi importants que moi, des enjeux existentiels
  comme la souffrance, la maladie, les pertes.
  Donc, je me reconnais dans des gens qui vivent
  des choses essentielles comme moi. Il y a aussi
  de la place pour partager des émotions ou du
  vécu. Je vis une dimension sociale que le milieu
  de travail ordinaire ne moffre pas.

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4. Les résultats de lanalyse

• 4.5 Le bénévolat structure le temps
• Le bénévolat structure le temps des sujets
  participants dune manière réaliste et ajustée à
  létat de séropositivité. Il sagit dun facteur
  important qui les incite à sengager au service
  dune action bénévole. En effet, ils ne veulent
  pas supporter les désavantages du marché du
  travail et ce, sans bénéficier des avantages qui
  y sont reliés.
• En dautres termes, pour les sujets participants,
  le bénévolat est attrayant dans la mesure où ils
  peuvent sabsenter et où leur présence nest pas
  une absolue nécessité. Dans ces conditions, ils
  peuvent accorder la priorité à la gestion de leur
  état de santé.
• Les sujets participants ne vivent pas leur
  implication bénévole comme une obligation qui
  risque devenir une source de stress. Leur
  implication bénévole peut donc sintégrer et se
  moduler facilement à la dynamique de leur
  existence de personne qui vit avec le VIH.

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4. Les résultats de lanalyse

• 4.5 Le bénévolat structure le temps
• Parfois, cest difficile que de concilier les
  deux, santé et bénévolat. Mais, il faut être
  réaliste et accepté mes limites. Cela peut être
  dangereux que den faire trop. Cest lavantage
  du bénévolat que de pouvoir abandonner si
  nécessaire.

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4. Les résultats de lanalyse

• 4.6 Le bénévolat est une forme dexpression de la
  personne
• Un espace où ils peuvent sexprimer, se dire et
  se réaliser au-delà de leur infection. Pour les
  sujets participants, cet aspect de leur
  implication bénévole est très important.
• Elle est importante et ce, parce quils peuvent
  affirmer que leur existence dépasse les
  frontières imposées par la maladie. Frontières
  qui sont souvent faites de discrimination, de
  stigmatisation, de crainte, de peur, solitude et
  de souffrances.
• Le bénévolat est donc un espace de liberté où la
  personne exprimer ses valeurs, ses habiletés,
  son expérience professionnelle. En somme, toutes
  les connaissances, tout le savoir-faire et le
  savoir-être patiemment acquis durant sa vie.
• Pour certains sujets participants, le bénévolat
  est même perçu comme une continuité de la
  carrière professionnelle. Cest une manière
  dutiliser leur expertise professionnelle et de
  la mettre au service des autres.

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4. Les résultats de lanalyse

• 4.6 Le bénévolat est une forme dexpression de la
  personne
• Comme personne, ça me garde avec ma profession
  Cest un peu le prolongement de mon travail
  rémunéré .
• Cest plus important depuis mon retrait du
  milieu du travail.
• Ça me permet de réaliser des choses. Ça me
  garde intellectuellement actif, de confronter mes
  idées, de menrichir aussi

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5. Discussion

• 5.1 Les thèmes
• Nous savons maintenant que le bénévolat constitue
  une expérience très importante dans la vie des
  sujets participants. En fait, lapport de
  lexpérience dimplication bénévole est à la
  fois
• Psychologique
• Social
• Vocationel

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5. Discussion

• 5.2 Laspect psychologique
• Dun point de vue psychologique, lexpérience de
  bénévolat des sujets participants leur permet de
  redonner sens à leur existence.
• Un nouveau sens peut les aider à absorber toutes
  ces pertes et à retrouver une certaine
  satisfaction de vie.
• Ce renouvellement du sens à la vie, leur permet
  de redonner une cohérence à leur existence et de
  tout simplement retrouver le goût de vivre.
• Toujours dun point de vue psychologique,
  limplication bénévole semble favoriser le
  rehaussement de limage de soi.
• Grande importance, si lon prend en compte le
  fait que linfection au VIH est une attaque
  directe à limage que la personne nourrit
  delle-même.

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5. Discussion

• 5.3 Laspect social
• Dun point vue social, limplication bénévole
  aide les sujets participants à réintégrer
  partiellement la vie de la cité.
• En effet, leur bénévolat les remet en contact
  avec autrui, enrichit leur réseau de
  connaissances et cest aussi un moyen efficace
  pour trouver une forme de soutien.
• Mais, cette réinsertion nest que partielle. Les
  sujets participants limitent généralement leur
  implication bénévole aux organismes qui sont
  associés à la communauté homosexuelle et/ou aux
  personnes qui vivent avec le VIH.
• Ce choix se justifie par le fait quils veulent
  éviter toute forme de discrimination et de
  stigmatisation. 

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5. Discussion

• 5.3 Laspect vocationel
• Dune certaine manière, limplication bénévole
  semble favoriser la réadaptation professionnelle
  des sujets participants. Le bénévolat aurait donc
  un apport vocationel.
• En quelque sorte, le bénévolat est vécu comme un
  prolongement de la carrière ou une forme de
  travail non rémunéré.
• Le travail bénévole permet aussi aux sujets
  participants de réaliser et de sexprimer comme
  personne  ça me garde en contact avec ma
  profession cest un peu le prolongement de mon
  travail rémunéré. .

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6. Conclusion

• Le bénévolat constitue une part importante dans
  la vie des personnes qui vivent avec le VIH.
• Mais, leur expérience bénévole est foncièrement
  ambiguë car elle tire la personne de lisolement
  mais elle ne la soustrait pas de la
  stigmatisation sociale.
• Limplication bénévole est en fait un mécanisme
  de défense au rejet réel ou appréhendé.