Mesure 28 plan autisme Extension recherche Languedoc Roussillon

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Mesure 28 plan autismeExtension recherche
Languedoc Roussillon

• Candidature région Ile de France

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Décrire et expliciter les interventions mises
en uvre dans les établissements et services
accueillant des personnes avec TED. Extension
enquête pilote menée en 2006 en Languedoc
Roussillon.
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Buts

• Appui à lélaboration des Recommandations aux
  Pratiques Professionnelles
• poursuivre la production de connaissances sur les
  modalités dinterventions auprès des personnes
  TED ainsi que sur les dispositifs qui organisent
  ces interventions,
• favoriser lexplicitation par les acteurs de
  leurs pratiques professionnelles et
  institutionnelles auprès de ces personnes,
• recueillir les besoins en formation repérés par
  les professionnels et les associations dusagers.

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Résultats de la précédente enquête quantitative
en Languedoc Roussillon

• Offre déclarée, dédiée aux TED, globalement
  satisfaisante dans les établissements pour
  enfants /ado mais son caractère trop ponctuel
  limite son efficacité
• Manque de spécificité de loffre dans les
  structures pour adultes
• ex. 72 seulement déclarent un projet spécifique
  TED
• ex. projet étayé par des tests spécifiques dans
  18 des cas
• Centrage du projet sur le retard mental, dans une
  perspective de maintien des acquis et non
  déducation et apprentissage
• Personnels peu qualifiés
• Inadéquation de certaines pratiques au regard des
  troubles (groupes de parole pour les non verbaux)
• Peu de réponses sur la formation

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Résultats de la précédente enquête qualitative

• Forte attente des professionnels
• Formation et informations relatives à lautisme
• Renforcement du personnel
• Partenariat avec les familles
• Travail en réseau et souplesse dans les
  possibilités daccueil (possibilités de relais,
  lieux de répit)
• Établissements pour adultes
• Écart entre les attentes des professionnels
  (progrès réalisés par les personnes et baisse des
  symptômes autistiques) et les moyens utilisés
  pour le faire (non spécifiques)

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Descriptif de lenquête nationale

• Létude comporte trois domaines
• Établissements et services
• Familles et usagers
• Education Nationale
• Pour chaque domaine, deux volets
• Quantitatif (questionnaire)
• Qualitatif (entretiens individuels ou groupes de
  discussion)

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Axe 1 Etablissements et services

• Réaliser dans trois régions une enquête
  permettant de décrire les interventions proposées
  en matière éducative, thérapeutique et
  pédagogique des enfants, adolescents ou adultes
  avec TED accueillis dans des établissements
  sanitaires ou médico-sociaux.
• Sur la base du questionnaire de la précédente
  recherche
• Volet quantitatif concerne tous les
  établissements, volet qualitatif concerne un
  échantillon détablissements

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Axe 2 Familles et usagers

• 2. Mettre au point et réaliser auprès des
  associations d'usagers une enquête permettant de
  décrire leur degré de satisfaction vis-à-vis de
  l'offre de services actuelle (en termes de
  pratiques d'interventions éducatives,
  thérapeutiques et pédagogiques).
• Familles contactées via les associations siégeant
  dans le Comité National de réflexion et
  Proposition sur lAutisme, ou directement via les
  CRA

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Axe 3 Education nationale

• 3. Mettre au point et réaliser une enquête
  permettant de décrire les modalités de
  scolarisation et les stratégies pédagogiques
  mises en place pour les enfants et adolescents
  avec TED accueillis dans les établissements
  scolaires, les unités denseignement des
  établissements médico-sociaux et sanitaires.
• Concerne les enseignants ayant eu en charge un
  enfant autiste en 2008-2009

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Comité de pilotage

• Composition
• représentants de lÉtat (DGAS, DHOS, DGS, CNSA,
  DGESCO),
• un représentant de lANCRA,
• un représentant de lANCREAI.
• Missions
• Choisir les trois régions retenues
• Suivre le déroulement de la démarche et sassurer
  de sa cohérence,
• Valider les méthodes et les outils de recueil et
  de traitement,
• Valider les documents intermédiaires et finaux.

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Comité dorganisation fonctionnelle

• Composition
• représentants de lANCRA
• représentants de lANCREAI
• La responsable scientifique, A. Baghdadli
• La chargée de projet national, C. Rattaz
• Représentants de léquipe de lenquête pilote
  (ORS LR, CREAI LR).
• un représentant du Ministère de lÉducation
  Nationale (DGESCO), des représentants
  dassociation de familles.
• Missions
• adapter en région le cahier des charges de
  létude pilote
• élaborer les outils de recueil des volets
  scolarisation et enquête de satisfaction
• valider les analyses statistiques et formaliser
  les documents finaux et intermédiaires.

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Un comité régional

• Composition
• un investigateur
• un référent CRA
• un référent CREAI
• coordonnateur régional autisme et/ou référent
  santé mental
• un représentant du Conseil général
• un représentant des services déconcentrés du
  Ministère de lÉducation Nationale désigné par
  le(s) recteur(s) de(s) lacadémie(s)
  concernée(s),
• mis en place avec lappui de la DRASS.
• Mission mettre en place et animer les acteurs
  régionaux de lenquête et veiller au bon
  déroulement de cette dernière.

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Conditions requises à la candidature

• Une région ou plusieurs départements dune
  région.
• Le CRA devait faire la démonstration 
• de son inscription dans le réseau régional ainsi
  que de sa capacité à le mobiliser,
• de la qualité de son partenariat avec le CREAI,
• dune expérience détudes épidémiologiques,
• de sa capacité à collaborer dans la cadre dun
  projet multicentrique (recueil standardisé en
  régional, analyse des données en national).

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Candidature du CRAIF

• Intérêt dune recherche action
• Particularités des missions du CRAIF pas de
  diagnostic
• Particularités de la région IDF
• Expérience antérieure de participation au suivi
  de cohorte de 2002 à 2007 avec lINSERM
• Liens avec les réseaux locaux AURA 77

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Choix du territoire

• 77 et 93
• Bassin de 3 millions environ
• Territoire géographique significatif
• Départements contrastés
• Urbanisation
• Ancienneté
• Équipements en termes dautisme
• Existence de réseaux
• Faisabilité
• Une seule académie
• Proximité territoriale
• Partenaires (AURA 77)

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Tableau comparatif 77 et 93
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Echéancier et démarches

• Dépôt du dossier 28 mai 2009
• accords DRASS, ARH, rectorat, coordonateur
  régional autisme
• Lettres de soutien partenaires
• Candidatures retenues juin 2009 Ile de France,
  Nord pas de Calais, Franche Comté.
• Début juillet travail commun aux régions
• Septembre début de la recherche. Réunions 77et
  93
• Octobre recrutement du chargé de recherche
• 14/10 réunion comité régional

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Calendrier de la recherche

• Septembre 2009 envoi des courriers annonçant la
  recherche aux établissements
• Octobre 2009 envoi des questionnaires aux
  établissements
• Choix des établissements pour le volet qualitatif
  et début des entretiens
• Octobre 2009 envoi des questionnaires aux
  enseignants et familles
• Janvier 2010 entretiens écoles, collèges,
  groupes avec familles
• Mars 2010 clôture des volets quantitatifs et
  qualitatifs, de la transcription et la synthèse
• Juillet 2010 réunion COPIL et COF discussion
  des résultats, perspectives de valorisation au
  niveau national et en région.