FACULT DDUCATION

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FACULTÉ DÉDUCATION

• Limplication bénévole chez les personnes qui
  vivent avec le VIH/SIDA de la marginalisation à
  la ghettoïsation ?
• ACFAS 2006
• André Samson Ph.D., c.o. 

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Plan de la présentation

• 1. Le nouvelle réalité du VIH
• 2. Les enjeux de la réinsertion sociale
• 3. Question et méthodologie de recherche
• 4. Les résultats de lanalyse
• 5. Discussion

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1. La nouvelle réalité du VIH

• 1.1 Le nouveau visage du VIH
• Linfection au VIH est maintenant une maladie
  chronique.
• Les antirétroviraux augmentent à la fois
  lespérance et la qualité de vie des personnes
  atteintes.
• Selon Santé Canada (2003)
• En 1995 1493 décès étaient attribués au VIH.
• En 2002 89 décès étaient attribués au VIH.
• En 2002 58, 000 personnes vivaient avec le VIH.

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1. La nouvelle réalité du VIH

• 1.2 De la crise à lajustement
• Autrefois, la personne nouvellement infectée
  devait se préparer à mourir à plus ou moins brève
  échéance.
• Aujourdhui, les traitements antirétroviraux font
  que la personne doit se préparer à vivre avec une
  infection qui se développe maintenant sur le long
  terme.
• Pour certaines de ces personnes, cela signifie
  reprendre une forme dactivité.

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2. Les enjeux de la réinsertion sociale

• 2.1 Désir de sinvestir à nouveau
• Un diagnostic dinfection au VIH nétouffe pas
  nécessairement le goût ou lambition de
  sinvestir dans un cheminement de carrière.
• Selon Brooks, Martin, Ortiz Veniegas (2004), le
  retour à une participation soutenue à la vie de
  la cité constitue une possibilité réaliste et
  même souhaitable.
• En fait dès quil y a une amélioration de létat
  de santé, apparaîtrait le désir de reprendre une
  forme dactivité cehz les personnes qui vivent
  avec le VIH (Arns, Martin et Chernoff, 2004).

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2. Les enjeux de la réinsertion sociale

• 2.2 Les obstacles à relever
• Il y aurait trois formes dobstacles ou de
  barrière qui ralentissent ou compliquent la
  réinsertion sociale des personnes qui vivent avec
  le VIH (Samson, 2006).
• Les obstacles reliés à la létat de santé.
• Les obstacles reliés aux conditions
  sociologiques.
• Les obstacles reliés à la situation financière.

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2. Les enjeux de la réinsertion sociale

• 2.2 Les obstacles à relever
• 2.2.1 Les obstacles reliés à létat de santé
• Importance de prendre en compte les obstacles qui
  découlent de létat de santé (Hunt, Jaques,
  Niles, Wierzalis, 2003 Ferrier et Lavis, 2003)
• Difficulté de prévoir lévolution de linfection.
• Vivre avec les effets secondaires des
  médicaments.
• Comment sengager dans un tel contexte?

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2. Les enjeux de la réinsertion sociale

• 2.2 Les obstacles à relever
• 2.2.2 Les obstacles reliés aux conditions
  sociologiques
• Le phénomène de la stigmatisation sociale pèse
  toujours très lourdement sur le vécu des
  personnes qui vivent avec le VIH et plus
  particulièrement en milieu de travail (Brooks
  Klosinski, 1999 Brooks, Martin, Ortiz
  Veniegas, 2004).
• Crainte dêtre rejeté ou jugé.
• Peur dêtre dénoncé.
• Besoin de prendre la médication discrètement.
• Nécessité de prendre du temps pour le suivi
  médical

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2. Les enjeux de la réinsertion sociale

• 2.2 Les obstacles à relever
• 2.2.3 Les obstacles reliés à la situation
  financière
• Un retour sur le marché du travail peut entraîner
  la cessation des prestations dinvalidité. Risque
  de les perdre.
• Importance de trouver un emploi bien rémunéré.
• Priorité de bénéficier dune bonne couverture
  sociale.

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2. Les enjeux de la réinsertion sociale

• 2.3 Les avantages
• Malgré certains obstacles à franchir, la reprise
  dune forme dactivité procure certains avantages
  qui peuvent faire contrepoids aux inconvénients
  (Arns, Martin Chernoff, 2004 Brooks et
  Klosinski,1999 Ferrier Larvis, 2003) .
• Permet de sexprimer, de se réaliser.
• Rehausse limage de soi.
• Procure une forme de soutien social.
• Donne le sentiment de participer à la vie de la
  cité.
• Participe au sens à la vie.
• Structure le temps.
• Peut assurer lautonomie financière.

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3. Question et méthodologie de recherche

• 3.1 Lobjet de la recherche
• Compte tenu du fait que le VIH est de plus en
  plus qualifiée comme une maladie chronique qui se
  développe sur le long terme et que la personne
  qui vit avec le VIH peut souvent reprendre ou
  maintenir une forme dactivité.
• Sachant aussi que la reprise dune forme
  dactivité entraîne à la fois des avantages et
  des inconvénients.
• Lobjet de cette recherche qualitative visait à
  étudier lapport de limplication bénévole chez
  les personnes qui vivent avec le VIH.

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3. Question et méthodologie de recherche

• 3.2 Sujets participants
• 12 sujets participants francophones
• Âge moyen 46 ans
• Habitent la région de Gatineau (3), Ottawa (3) et
  Toronto (6)
• Ils vivent avec le VIH depuis 11 ans
• En moyenne, ils sont bénévoles depuis 6 ans

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3. Question et méthodologie de recherche

• 3.3 Cueillette et analyse des données
• Entrevue qualitative, questions ouvertes.
• Témoignages enregistrés puis retranscrits.
• Analyse selon la méthode de Karlson (1993).
• Approche phénoménologique
• Vise à dégager les éléments essentiels dune
  expérience
• Structure typique et structure générale dune
  expérience

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4. Résultats de lanalyse

• 4.1 Les éléments de lexpérience
• Lanalyse phénoménologique des témoignages des
  sujets participants a permis didentifier cinq
  thèmes ou éléments essentiels de leur expérience.
• Le bénévolat participe au sens à la vie.
• Le bénévolat aide à rehausser limage de soi.
• Le bénévolat favorise lenrichissement du réseau
  des connaissances.
• Le bénévolat structure le temps.
• Le bénévolat est un mode dactualisation de soi

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4. Les résultats de lanalyse
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4. Les résultats de lanalyse

• 4.2 Le contexte de lexpérience de limplication
  bénévole
• Le poids de la stigmatisation sociale du VIH/SIDA
  pèse lourdement sur le vécu des sujets
  participants.
• Les sujets participants craignent le rejet et une
  certaine forme de condamnation.
• Dans le but de se protéger de l'opprobre, ils
  vivent tous leur infection dune manière
  clandestine.

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4. Les résultats de lanalyse

• 4.2 Le contexte de lexpérience de limplication
  bénévole
• 4.2.1 Le bénévolat brise une certaine forme
  lisolement
• Limplication bénévole permet aux sujets
  participants denrichir et même de rebâtir le
  réseau des relations interpersonnelles.
• Limplication bénévole est vécue comme une forme
  de soutien social. Les sujets participants
  forment avec leurs pairs une véritable communauté
  de vie où ils peuvent sépanouir et vivre
  ouvertement leur séropositivité.
• Ils peuvent ainsi reprendre une certaine place au
  cur de la vie de la cité.

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4. Les résultats de lanalyse

• 4.2.1 Le bénévolat brise une certaine forme
  lisolement
• Au plan social, le bénévolat ça me permet de
  développer des nouvelles relations, de nouvelles
  amitiés. Je côtoie des gens qui vivent des défis
  aussi importants que moi, des enjeux existentiels
  comme la souffrance, la maladie, les pertes.
  Donc, je me reconnais dans des gens qui vivent
  des choses essentielles comme moi. Il y a aussi
  de la place pour partager des émotions ou du
  vécu. Je vis une dimension sociale que le milieu
  de travail ordinaire ne moffre pas.

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4. Les résultats de lanalyse

• 4.2 Le contexte de lexpérience de limplication
  bénévole
• 4.2.2 Au-delà de la marginalisation
• Leur implication bénévole est comme un espace
  protégé où il est possible de vivre sa
  séropositivité au grand jour, et ce, sans
  éprouver la crainte dêtre rejeté.
• En clair, les sujets participants choisissent
  leur milieu de bénévolat en fonction du degré
  dacceptation des personnes qui vivent avec le
  VIH.
• Pour les sujets participants, le besoin
  dacceptation nest pas négociable. Ils veulent
  éviter de vivre toute forme de stress associé à
  la stigmatisation sociale.
• Limplication bénévole autorise une forme limitée
  de réinsertion sociale.

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4. Les résultats de lanalyse

• 4.2.2 Au-delà de la marginalisation
• Jai réalisé très tôt que je ne pouvais pas
  faire du bénévolat partout, tu sens intuitivement
  que les personnes qui vivent avec le VIH ne sont
  pas les bienvenues partout. Cest une réalité.
  Donc, jai décidé de mimpliquer dans un endroit
  où je ne me sentirais pas rejeté, où il ny avait
  pas de risque, une zone de confort. Cest le lieu
  qui fait toute la différence.

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4. Les résultats de lanalyse

• 4.2.3 Au-delà de la marginalisation la
  ghettoïsation?
• Il est évident que les sujets participants
  décident dopter pour une certaine forme de
  ghettoïsation afin déviter les affres de la
  stigmatisation sociale.
• Mais ce choix les tire de la marge de notre
  société et les intègre dune manière relative à
  la vie de la cité.
• Leur intégration se fait donc au prix dune
  certaine forme de ghettoïsation.

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5. Discussion

• 5.1 Un enjeux éthique
• La stigmatisation des personnes qui vivent avec
  le VIH exerce aussi une contrainte sur leur
  implication bénévole.
• Leur choix se porte dune manière quasi exclusive
  sur des dorganismes sans but lucratif qui sont
  associés à la communauté homosexuelle et/ou qui
  se consacrent aux personnes qui vivent avec le
  VIH/SIDA.
• Dun point de vue éthique, les personnes qui
  vivent avec le VIH/SIDA sont les victimes à la
  fois dun manque flagrant de justice. Elles ne
  sont pas aussi respectées dans leur autonomie et
  leur dignité.

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5. Discussion

• 5.1 Un enjeux éthique
• 5.1.2 Les implications pour lorientation
  professionnelle
• Quel est le devoir éthique du conseiller
  dorientation. Doit-il encourager cette forme de
  ghettoïsation ou doit-il devenir un agent de
  changement.
• En dautres termes est-ce que la situation
  actuelle invite à faire preuve de courage
  éthique? Cela impliquerait un effort en faveur du
  changement des mentalités.
• Est-ce que le counselling dorientation doit
  franchir les frontières de la relation daide
  individuelle afin de prendre part au débat public?

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5. Discussion

• 5.1 Un enjeux éthique
• 5.1.2 Lexemple américain
• Des recherches faites aux États-Unis démontrent
  que certaines actions peuvent favoriser
  lintégration des personnes qui vivent avec le
  VIH/SIDA.
• OBrien, G. et Koerkenmeier, M. (2001). Persons
  with HIV/AIDS in the Workplace Implications for
  Emplyee Assistance Professionnal. Employee
  Assistance Quarterly, 16(3) 9-23.
• Campagne dinformation en milieu de travail.
• Accompagnement des personnes qui vivent avec le
  VIH.

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5. Discussion

• 5.1 Un enjeux éthique
• 5.1.2 Lexemple américain
• Paul-Ward A., Bravemen, B., Kielhofner, G. et
  Levin, M. (2005). Developing employement services
  for individuals with HIV/AIDS Participatory
  action strategies at work. Journal of Vocational
  Rehabilitation, 22, 85-93.
• Formation des personnes qui vivent avec le
  VIH/SIDA.
• Accompagnement en milieu de travail.
• Contact avec lemployeur.