CHOREE DE HUNTINGTON: LES SOINS PLURIDISCIPLINAIRES

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CHOREE DE HUNTINGTONLES SOINS
PLURIDISCIPLINAIRES

• EQUIPE PLURIDISCIPLINAIRE

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Psychologue

• EQUIPE PLURIDISCIPLINAIRE

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Troubles cognitifs

• Déficits attentionnels
• ralentissement,
• difficulté de maintien de l'attention,
• difficulté de contrôler plusieurs sources
  d'information et de les intégrer.
• Déficits mnésiques
• difficulté d'évoquer des souvenirs, perturbation
  significative de l'apprentissage
• Fonctions exécutives
• difficulté de planifier, d'organiser une activité
  et de s'adapter aux changements et aux événements
  imprévus

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Troubles psycho-comportementaux

• Troubles de l'humeur
• symptômes dépressifs fréquents.
• Apathie
• liée aux troubles cognitifs,
• dés le début de la maladie,
• différent d'une mauvaise volonté.
• Irritabilité et agressivité
• rigidité de la pensée.

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Familles

• Contexte difficile
• histoire familiale
• culpabilité du placement, de ne pas être
  porteur,...
• Soutien et écoute

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Nursing

• EQUIPE PLURIDISCIPLINAIRE

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La Chorée de Huntington prise en charge
spécifique

• Augmentation des mouvements.
• Augmentation des pertes d'équilibre et des
  chutes.
• Augmentation des troubles de la déglutition (FR-
  risques d'inhalation).
• Altération cognitive.
• Difficulté de planification des tâches.

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L'équipe soignanteplaque tournante/relais

• Entre les différents intervenants
• médecin,
• psychologue
• logopède
• kinésithérapeute
• éducatrice
• assistante sociale
• ergothérapeute
• diététicienne

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Rôles de l'équipe soignante

• Descriptions des observations,
• Aide à la collaboration et aux échanges avec les
  différents intervenants,
• Aide dans l'établissement et l'exécution du plan
  de soins,
• Surveiller et anticiper les différents dangers

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Quelques conseils pratiques liés

• aux troubles du comportement,
• à la surveillance des apports,
• à l'environnement
• au bien-être et au confort du patient

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Troubles du comportement(apathie, agressivité,
irritabilité, désinhibition, agitation)?

• rester calme,
• suivre le plan de soin (SN,...),
• signaler et décrire les troubles (mouvements,
  chutes, prise de traitements),
• stimuler,
• s'adapter (fonctionner sous forme de contrat
  cigarettes,...).
• et parfois savoir passer la main...
• ne pas crier, secouer, moraliser, humilier,...

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Surveiller les apports

• Bilan alimentaire.
• Bilan hydrique
• Surveillance du poids tous les 15 jours
• Surveillance des repas (troubles de la
  déglutition...)?
• ! restez vigilant face aux fausses routes

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Environnement

• Aider à la mise en place de différents outils,
• Permettre au patient de garder un maximum
  d'autonomie,
• Adapter le lieu de vie fauteuil,
  porte-cigarette, vêtements, continence

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Bien-être et confort du patient

• Gérer les différentes crises,
• Garder la dignité (ex vêtements propres et
  adaptés),
• Permettre d'améliorer l'image de soi.

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Kinésithérapeute

• EQUIPE PLURIDISCIPLINAIRE

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Le déplacement

• Objectifs
• Mise debout
• Marche
• présence,
• concentration,
• plusieurs pauses,
• changements de direction.
• Point d'arrivée

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La respiration

• Relaxation
• Avant chaque action

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Logopède

• EQUIPE PLURIDISCIPLINAIRE

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Trois temps de déglutition sont touchés

• Seul un temps sur les 3 est conscient et donc le
  seul sur lequel on peut plus ou moins agir
• Temps buccal
• mastication, mouvement involontaires, diminution
  du tonus, fermeture labiale, dentition, salive.
• Temps pharyngien
• carrefour aéro-digestif (mauvaise fermeture des
  voies respiratoires et incoordination
  respiratoire donc fausses routes
• Temps oesophagien
• reflux?

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Que faire au niveau de la déglutition?

• Uniquement action au niveau buccal
• bon positionnement, calme (ergo) -gt surveillance
• petites quantités
• initiative et temps
• éviter de parler
• adaptation des textures couper les aliments
  solides en morceaux, privilégier les aliments
  semi-liquides et les liquides gazeux, froids,
  chaud, ayant du goût.
• éviter les aliments de petites tailles, fibreux,
  friables...
• vérifier l'hygiène buccale pour éviter résidus et
  donc fausse route retardée

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Que faire au niveau de la déglutition?

• Peu d'action au niveau pharyngien
• s'assurer de l'ascension du larynx (parfois
  déglutir plusieurs fois)?
• par le toucher
• par la vue
• par le bruit
• c'est un temps critique si toux -gt fausse route
• attention la toux n'est pas systématique -gt
  rester vigilant aux fausses routes à bas bruit,
  retardées (infections respiratoires,
  température)?

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Que faire au niveau de la déglutition?

• Peu d'action au niveau oesophagien
• vomissements?
• reflux?

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En résumé

• Il n'y a pas de rééducation de déglutition mais
  une adaptation permanente de l'alimentation en
  fonction de l'évolution de la maladie
• Gastrostomie quand? accord du patient?

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Ergothérapeute

• EQUIPE PLURIDISCIPLINAIRE

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Déglutition

• ! Bien installer le patient avant le repas
• Le patient mange à table
• assis bien droit
• tête légèrement penchée en avant
• Le patient mange au lit
• JAMAIS COUCHE
• assis
• tête soutenue un peu inclinée en avant
• s'il est impossible d'asseoir le patient pour
  boire le placer en coucher latéral

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Déglutition

• S'adapter à chaque patient
• S'il préfère manger seul, respectez son choix
• Veiller à favoriser une ambiance détendue et
  calme
• Ne pas questionner la personne pendant son repas

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Déglutition

• Aménager l'environnement
• A table
• vaisselle adaptée,
• antidérapants
• A PROSCRIRE
• les couverts en plastique,
• les manches de couverts trop fins,
• la vaisselle fragile.
• Pour éviter de se salir
• tablier imperméable
• serviettes à disposition,
• servir les boissons par demi-verre

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Déglutition

• Manger fatigue
• Fractionner les repas
• Aider à terminer le repas
• Veiller à s'installer correctement pour nourrir
  le patient

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Logopède

• EQUIPE PLURIDISCIPLINAIRE

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Communication

• Selon les stades de la maladie
• communication verbale
• communication non-verbale
• Carnet de communication à rejeter
• Comme mouvements involontaires de la sphère
  oro-faciale et incoordination pneumo-phonique
• prendre le temps
• parler fort

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Ergothérapeute

• EQUIPE PLURIDISCIPLINAIRE

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Sécurité du patient

• Appel personne
• légal
• adapté si nécessaire
• La chambre
• peu encombrée
• pas de carpette
• Le lit
• barres, tête et pied de lit protégés
• lit en position basse

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Sécurité du patient

• Le fauteuil
• stable et solide
• choisi en fonction du patient
• La salle de bains
• enlever les flacons de verre et objets dangereux,
  
• rasoir et brosse à dent électrique
• Chaussures plates qui tiennent aux pieds
• Fumeurs
• cendrier adapté et surveillance

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Educatrice

• EQUIPE PLURIDISCIPLINAIRE

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Qualité de vie

• La qualité de vie est propre à chacun, elle est
  liée à des facteurs culturels, sociaux,
  environnementaux, éducationnels.
• Chaque personne a besoin pour être heureuse de
  satisfaire un maximum de ses besoins et de ses
  désirs!

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• Respect
• Des choix.
• De la volonté de la personne.
• Aspects sociaux
• Communiquer, écouter, être disponible,
  réconforter
•  Il faut partir de l'histoire de vie de la
  personne, de ce qui est important pour elle .

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• Plaisir
•  Satisfaction des besoins et désirs, dans le
  seul but de se faire du bien, d'être bien! 

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En pratique

• Valorisation de l'image de soi
• soins esthétiques, bain relaxant, massages,
• Utilisation des sens
• mettre de la musique, aménagement du lieu de vie
  (décor)?
• Oublier les différences
• promenade à l'extérieur, activités festives
• Stimuler et activer
• activités jeux, toutes activités où la personne
  peut de rendre utile

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CONCLUSION

• Encadrement différent MRS et hôpital
• Communication des observations entre MRS et
  hôpital et inversément indispensable pour
• une prise en charge de qualité
• une amélioration du quotidien du patient

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Service neurologie et réhabilitation (3B)04/225
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• Docteur Gonce (neurologue)?
• K. Bailly (chef de salle)?
• C. Maréchal (psychologue)?
• H. Verhoeven (kinésithérapeute)?
• M. Jortay (logopède)?
• MJ. Foidart (ergothérapeute)?
• J. Wauthier (éducatrice)?