Consid

1
Considérations éthiques en Réanimation Néonatale

• Pierre Bétrémieux
• Mise à jour décembre 2005

2
Quelques chiffres

• Naissances vivantes 774 782 (France 2003)
• IVG environ 200 000
• IMG environ 7000 (43 centres)
• Ille et Vilaine 12 000 naissances
• IMG I V 155 (2004)
• Prématurité 6.2 48 000 en France 700 en I
  V
• Extrême prématurité lt 32 1 7000 France 120
  IV
• Réanimation néonatale Rennes 30 DC / an
• 7 AR/26 DC en 2005

3
Les périodes de dilemme éthique

• Période prénatale
• Manipulation des embryons
• IVG ?
• IMG
• Salle de naissance
• Prise en charge des prématurissimes
• Quand ne faut-il plus continuer la réanimation ?
• Période pédiatrique

4
Période Prénatale

• Malformations découverte échographie 22 SA le
  plus souvent
• maladies génétiques cas index dans les
  antécédents ou expression morphologique
• maladies métaboliques cas index précédent

5
Décisions ante-natales

• La découverte ante-natale dune anomalie sévère
• doit conduire à une discussion ante natale
  réunion hebdomadaire du Centre Pluridisciplinaire
  de Diagnostic Prénatal de Rennes
• et à des décisions ante natales écrites
• Et consignées dans le dossier de soins

6
Décisions à prendre en salle de naissance

• désormais exceptionnelles
• malformations congénitales majeures non connues
• réanimation sans succès
• (15 mn NNAT, 10 mn Prématuré)

7
Léquipe périnatale

• Obstétriciens, Sages-femmes, Anesthésistes,
  Pédiatres
• doivent être au courant de la situation
• et adhérer aux conduites programmées
• Y compris en garde

8
Dilemmes éthiques et Prématurité

• Face aux naissances prématurées faut-il
• Entreprendre une réanimation?
• Poursuivre ou non une réanimation entreprise?

9
Cadre de la réflexion

• En France et en Europe
• Dans les unités de réanimation néonatale
• Certains décès font suite à un  arrêt de
  réanimation 
• Critère majeur absence prévisible de vie
  relationnelle

10
Survie comparée 99-04 Rennes
11
MOYENNE 1999 2004
12
POPULATIONlt 32 SARennes 1996-2004
13
Pronostic à 2 ans des prématurés de moins de 30 SA
14
(No Transcript)
15
(No Transcript)
16
(No Transcript)
17
Extrêmes prématurés 23, 24, 25 SA

• lt500 g et lt 24 SA 100 mortalité
• Handicap majeur
• 23 SA 40 à 75 25 hand. modéré
• 24 SA 35 à 75 25 hand. Modéré
• 25 SA 30
• Depuis quelques mois forte suspicion dune grande
  fréquence des troubles cognitifs chez les 24 SA
  (75) et 25 SA (53)

18
Survie sans séquelles à 23, 24, 25 SA

• 23 SA 10
• 24 SA 15
• 25 SA 35

19
(No Transcript)
20
Situations jugées irréversibles
Population Diagnostic Confirmation
HIV 4 Prématuré ETF IRM
LPV Kystique bilatérale Prématuré ETF IRM de diffusion
EDMC intraitable NN à Terme EEG Clinique IRM de diffusion
Coma profond post anoxique NN à Terme EEG Clinique IRM de diffusion
21
(No Transcript)
22
Situations au pronostic moins tranché

• Hyperéchogénicité de la substance blanche en ETF
• Hypersignaux punctiformes en IRM

23
(No Transcript)
24
Autres situations (plus rares) de dilemme éthique
en période néonatale

• Unité de néonatalogie découverte tardive de
  lésions neurologiques sévères
• Grêle ultra court post entérocolite (résection
  totale du grêle)
• Insuffisance rénale terminale néonatale
• Tumeur cérébrale néonatale
• Hémopathie maligne néonatale

25
Principes de base (1)

• Contrairement au fœtus,
• le nouveau-né est un être humain, avec des
  droits, quels que soient son terme, son poids de
  naissance, son état clinique
• Il a aussi une histoire, dès J1
• Il fait partie dun projet parental

26
Principes de base (2)

• Les parents et la famille ont au minimum le droit
  à une information claire et précise
• Les médecins et les infirmières doivent prodiguer
  les soins les plus adaptés et fournir des
  informations

27
Considérations légales

• Principes aux bornes de laction
• donner les meilleurs soins assistance à
  personne en danger (art 9 du code de déontologie
• penser à la qualité de la survie pas
  d acharnement thérapeutique  obstination
  déraisonnable  (art 37)
•  Ne pas provoquer délibérément la mort 
• (art 38)

28
LOI n 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux
droits des malades et à la fin de vie (1)
Ces actes ne doivent pas être poursuivis par une
obstination déraisonnable. Lorsqu'ils
apparaissent inutiles, disproportionnés ou
n'ayant d'autre effet que le seul maintien
artificiel de la vie, ils peuvent être suspendus
ou ne pas être entrepris. Dans ce cas, le médecin
sauvegarde la dignité du mourant et assure la
qualité de sa vie en dispensant les soins visés à
l'article L. 1110-10.
29
LOI n 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux
droits des malades et à la fin de vie (1)
Si le médecin constate qu'il ne peut soulager la
souffrance d'une personne, en phase avancée ou
terminale d'une affection grave et incurable,
quelle qu'en soit la cause, qu'en lui appliquant
un traitement qui peut avoir pour effet
secondaire d'abréger sa vie, il doit en informer
le malade, sans préjudice des dispositions du
quatrième alinéa de l'article L. 1111-2, la
personne de confiance visée à l'article L.
1111-6, la famille ou, à défaut, un des proches.
La procédure suivie est inscrite dans le dossier
médical.
30
Art. L. 1111-10.
- Lorsqu'une personne, en phase avancée ou
terminale d'une affection grave et incurable,
quelle qu'en soit la cause, décide de limiter ou
d'arrêter tout traitement, le médecin respecte sa
volonté après l'avoir informée des conséquences
de son choix. La décision du malade est inscrite
dans son dossier médical.
31
Art. L. 1111-13. - Lorsqu'une personne, en phase
avancée ou terminale d'une affection grave et
incurable, quelle qu'en soit la cause, est hors
d'état d'exprimer sa volonté, le médecin peut
décider de limiter ou d'arrêter un traitement
inutile, disproportionné ou n'ayant d'autre objet
que la seule prolongation artificielle de la vie
de cette personne, après avoir respecté la
procédure collégiale définie par le code de
déontologie médicale et consulté la personne de
confiance visée à l'article L. 1111-6, la famille
ou, à défaut, un de ses proches et, le cas
échéant, les directives anticipées de la
personne. Sa décision, motivée, est inscrite dans
le dossier médical.
32
Limites

• Les implications légales ne sont pas le pivot de
  la réflexion éthique
• Lhumanisme
• est au centre de la démarche

33
Considérations éthiques les textes

• Avis du Conseil Consultatif National dEthique
  n65 du 14 septembre 2000
• Dilemmes éthiques de la période périnatale.
  Recommandations pour les décisions de fin de vie
  Fédération Nationale des Pédiatres
  Néonatalogistes. 23 novembre 2000
• Limitation ou arrêt des traitements en
  réanimation pédiatrique GFRUP 24 nov 2001

34
Principes pour les premières heures de vie

• Utiliser toutes les ressources pour la
  réanimation initiale

35
Principes pour les premières heures de vie

• Pas de considérations de terme ou poids
• En effet
• Le pronostic respiratoire et neurologique est
  imprévisible sur la clinique
• Le pronostic individuel ne dépend pas directement
  du poids et du terme

36
Réanimation dattente

• est toujours mise en œuvre
• avec un maximum de niveau de soin

37
Décisions darrêt thérapeutique (1)

• basées sur
• la sévérité des lésions
• la certitude d un très mauvais pronostic
• (absence de vie relationnelle)
• Ou la mort à brève échéance
• lopinion des parents

38
Décisions darrêt thérapeutique (2)

• concernent
• les malformations intraitables
• ex hypoplasie du ventricule gauche
• les détresses neurologiques sévères
• Les insuffisances rénales demblée terminales
• Certains syndromes génétiques de pronostic fatal
  (trisomie 13 ou 18)

39
Détresses neurologiques sévères

• conduisant à 100 de séquelles majeures
• état de mal convulsif résistant aux drogues
• LMPV kystique bilatérale étendue
• Hémorragie intraventriculaire stade IV

40
Documenter les anomalies (1)

• Tous les moyens diagnostiques doivent être mis en
  œuvre
• Échographie, EEG, IRM
• Deux ou trois médecins doivent être daccord sur
  lirréversibilité et la gravité des lésions

41
Documenter les anomalies (2)

• Impliquer pédiatres, radio-pédiatre,
  neuro-pédiatre
• Si possible exposer le cas à un pédiatre
  expérimenté non impliqué dans les soins

42
Importance de la communication

• Partager linformation nest pas partager la
  responsabilité
• Le médecin en charge de l enfant est le seul
  responsable

43
Communication avec les parents (1)

• Ils sont informés dès que certitude du pronostic
  péjoratif
• On ne leur demande pas de  prendre la décision 
• Ils se sentent néanmoins très impliqués dans
  cette décision
• Linfirmière en charge de lenfant participe aux
  entretiens

44
Communication avec les parents (2)

• Présentation claire du pronostic estimé et du
  degré de certitude
• Entendre leurs souhaits, convictions,
  implications religieuses
• Renforcer leur conviction quils adhèrent au
  meilleur choix

45
Communication avec léquipe (1)

• La discussion sur larrêt de réanimation doit
  faire partie des discussions de routine
• Explications spécifiques sur le diagnostic et le
  pronostic
• Les remarques des infirmières sur l arrêt de
  réanimation et les situations personnelles
  doivent être prises en compte rôle du cadre

46
Communication avec léquipe (2)

• Les jeunes médecins, les étudiants doivent
  recevoir des explications spécifiques
• Les objections personnelles pour adhérer ou
  participer au projet de fin de vie doivent être
  respectées

47
Autres ressources

• comité d éthique?
• Unité mobile de soins palliatifs
• Autre structure à créer?
• Le / la psychologue est facilement accessible aux
  parents et à l équipe
• Il / elle sera une ressource ultérieure également

48
Plan darrêt de réanimation (1)

• Ne jamais compter sur  lévolution spontanée 
• Larrêt de réanimation nest pas larrêt des
  soins, labandon ou le rejet
• Cest lentrée dans la période de soins palliatifs

49
Plan darrêt de réanimation (2)

• Ce nest jamais  tout arrêter 
• Il ny a jamais durgence pour larrêt de
  réanimation
• Laisser du temps aux parents et à léquipe

50
Adhérer aux souhaits parentaux

• Photos, médailles, jouets, peluches, habits,
  objets
• qui ont un sens pour eux

51
Pourquoi donner du temps aux parents et à
léquipe ?

•  La vie est courte, certaines vies sont plus
  courtes 
• Ils peuvent prodiguer de laffection à leur
  enfant pour une courte période
• Ils peuvent organiser les visites familiales
• Ils peuvent organiser leurs pratiques religieuses
  
• Collaboration avec laumônerie

52
Pourquoi donner du temps aux parents et à
léquipe ?

• Ils peuvent constater les progrès de la maladie
• Ils peuvent constater que lenfant nest pas
  abandonné, est respecté et ne souffre pas

53
Management du  temps dattente soins palliatifs

• Les parents doivent être informés de lévolution
  prévue pour lenfant
• de ce qui va se passer au moment du décès et
  après
• Rencontre avec le cadre
• Évocation de lautopsie, des frais, des démarches

54
Management du  temps dattente 

• Les parents ont libre accès auprès de leur enfant
• On facilite la discussion quotidiennement
• On débute la sédation par morphiniques et
  barbituriques

55
Les supports vitaux

• sont maintenus
• ventilation
• apports hydro-électrolytiques
• autres médicaments

56
La présence des parents au moment de la mort

• Situation assez rare en France chez le nouveau-né
  (50 enquête Dommergues )
• Sur demande parentale ou proposition médicale
• Présence constante du médecin et de linfirmière
• Soutien actif des parents
• Sans ajouter de détresse supplémentaire

57
Après la mort (1)

• Proposer lautopsie dans tous les cas, avec des
  explications détaillées
• Faciliter les démarches (cadre et assistante
  sociale)
• Laisser du temps aux parents

58
Après la mort (2)

• Assurer laccès facile des parents et de la
  famille
• Impliquer le psychologue dans le suivi
• Revoir la famille avec les résultats

59
Proposer des explications spécifiques à la fratrie

• Officialiser la mort du bébé
• Expliquer simplement les causes
• gt base de déculpabilisation

60
Prévenir les parents des troubles possibles dans
la fratrie

• Enurésie ou réapparition dune énurésie
• Encoprésie
• Bégaiement
• Terreurs nocturnes, cauchemars
• Fléchissement scolaire
• Agressivité de novo
• Qui doivent amener à consulter

61
Sagit-il deuthanasie?

• Définition acte pratiqué par un tiers qui met
  intentionnellement fin à la vie dune personne
  consciente, incurable, souffrante qui le demande
• le nouveau-né est hors du champ de cette
  définition
• Le terme dexception deuthanasie ne sy applique
  pas
• Nécessité dun raisonnement spécifique à la
  période néonatale

62
Réanimation dattente quelle légitimité?

• Critiquée par certains comme forme précoce
  dacharnement thérapeutique
• Justifiée si lon attend un complément diagnostic
• Ou une modification du pronostic
• Certains examens clés ne peuvent être faits post
  mortem

63
Distinguer arrêt de réanimation et arrêt de vie

• Larrêt de réanimation est larrêt dun
  acharnement thérapeutique
• Larrêt de vie est plus compliqué à cerner
• Il est lobjet de nombreux débats entre
  néonatalogistes
• Il donne la priorité à la famille sur lenfant

64
Considérations théoriques
65
Approche française et attitudes étrangères

• Les situations culturelles sont très variables
• Différences dapproches pour la mise en œuvre de
  la réanimation dattente et pour la fin de vie

66
Approche française et attitudes étrangères
(Situation dincertitude 1)

• France et UK stratégie pronostique personnalisée
  réanimation dattente arrêt de réa si besoin
  dès que le pronostic est disponible
• USA (Baby Doe Act 1984)
• Mise en route dune réanimation dattente qui
  sera poursuivie

67
Approche française et attitudes étrangères
(Situation dincertitude 2)

• Scandinavie Approche statistique pas
  dintervention avant 25 SA, 600g
• Pologne, Allemagne et Israël pas le droit
  darrêter mais possibilité de ne pas commencer la
  réanimation

68
Approche française et attitudes étrangères
(Place des parents et Arrêt de Réanimation)

• France on entend les souhaits parentaux
  (paternalisme?)
• Hollande et Japon proches de notre attitude
• USA et UK la décision est la  lourde
  prérogative des parents 

69
Une étude européenne

• M Cuttini et coll Arch Dis Child Fetal neonatal
  200489F19-24.
• 142 services de SINéoNat dans 10 pays européens
• 1391 médecins
• 3410 puéricultrices

70
Question vous semble-t-il parfois légitime
dadministrer des médicaments pour abréger la vie
dun patient nouveau-né?

• Score dopinion allant de 0 à 10
• 0 valeur absolue de toute vie
• 10 valeur prioritaire de la qualité de la vie

71
Résultats

• Acceptable Pays Bas, France, Grande Bretagne
• Gradient décroissant ensuite Allemagne,Baltique,
  Hongrie, Italie, Espagne
• Mêmes réponses médecins puéricultrices
• 24 des médecins français demandent un
  élargissement législatif

72
Analyse multivariée sur la question de la
nécessité délargie la loi

• PRO
• Chercheur 2.2
• Pas denfant 1.7
• Jamais pratiqué larrêt de réa 5.7

• ANTI
• Femme 0.6
• Religion importante 0.6
• gt6 ans dexpérience en SINN

73
Éthique Néonatale française

• Place pour une théorie spécifique
• Avis du CCNE de septembre 2000
• www.ccne-ethique.org

74
Le texte du CCNE

• A priori de vie et réanimation dattente
• Refus de lacharnement thérapeutique
• Arrêt du projet thérapeutique en cas de lésions
  cérébrales majeures chez un NN en dépendance
  respiratoire ou cardiovasculaire
• Plus difficile chez les patients autonomisés

75
Le CCNE rappelle les points du droit

•  donner volontairement la mort à autrui  est un
  crime (art 221-1 du code pénal)
• Exposer autrui au risque immédiat de mort (art
  223-1 du code pénal)
• Et loppose à la jurisprudence peu ou pas de
  plaintes et condamnations quand le nouveau-né
  décède en accord avec les parents
• Plaintes, poursuites, condamnations lorque vivant
  et séquellaire

76
Le CCNE rappelle la nécessité de prévention
passant par lorganisation des soins

• Décrets 98-899 et 98-900 du 10 octobre 1998
  maternités de niveau III dans tous les CHU avant
  2003 (RENNES ! ?)
• Fermeture des petites maternités ma équipées
• FIV et nombre de transferts dembryons
• Identification précoce des lésions cérébrales
  définitives et irréversibles

77
Le CCNE et le problème de leuthanasie (rapport
2000 N63)

•  Fin de vie, arrêt de vie euthanasie 
• Définition acte pratiqué par un tiers qui met
  intentionnellement fin à la vie dune personne
  consciente, incurable, souffrante et qui le
  demande.

78
Sagit-il deuthanasie ?

• Le nouveau-né sort du champ de cette définition
• Le terme dexception deuthanasie ne sy applique
  pas non plus
• Nécessité dun raisonnement spécifique à la
  période néonatale

79
Conclusions du CCNE

• Responsabilité de léquipe soignante
• Discernement pour réanimer, prolonger ou
  interrompre la réanimation
• Humanité, compassion, solidarité

80
Considérations théoriques

• Les trois âges de la bioéthique

81
Lâge pré-moderne (léthique)

• Le médecin donne le meilleur à chaque malade,
  guidé par sa conscience et ses connaissances
• Le médecin sait ce qui est bon pour le malade
• Le bon patient supporte le traitement
• Linfirmière exécute les ordonnances du médecin
  pour le bien du patient

82
Lâge moderne (la bioéthique)

• Le médecin négocie le traitement avec le patient
  et sa famille
• Le bon patient est actif, il donne son
  consentement éclairé aux mesures thérapeutiques
• Linfirmière soigne et fait circuler linformation

83
Lâge post-moderne (léthique organisationnelle
1)

• Le médecin tient compte de la limitation des
  ressources
• Il choisit le meilleur rapport coût-bénéfice
• Le traitement qui assure la meilleure qualité de
  vie et produit un patient client satisfait

84
Lâge post-moderne (léthique organisationnelle
2)

• Il tient compte des préférences du patient et de
  sa famille
• Il assure un usage optimal de ressources limitées
• Linfirmière est au cœur du recueil
  dinformations sur les préférences du patient et
  de sa famille

85
Ensuite ?

• La limitation des ressources est clairement et
  librement décidée par les citoyens

86
Tout ceci évolue

• Dynamique déquipe
• Dynamique de la réflexion
• Externe
• Interne

87
Autres scénarios possibles

• Prise en charge délibérée des handicaps ?
• Implication réelle de la société ?
• Législation ?

88
Cas cliniques

• Éthique en période néonatale

89
Observation N1

• Madame F 39 ans 2G, gémellaire
• Transfert in utero de Mayenne à Laval puis Rennes
• À 26 SA pour
• bilan de dilatation ventriculaire sur J1
• Accouchement Voie Basse à larrivée

90
Observation N1 (2)

• Intubation des 2 jumeaux MMH
• Extubation à J5
• J1 1100g dilatation ventriculaire
• J2 1200 g hyperéchogénicité de la substance
  blanche

91
Observation N1 (3)

• A J15
• Évolution vers LMPV kystique bilatérale étendue
• J2 convulsions cliniques, réintubation
• J1 apnées graves réintubation

92
Observation N2

• Madame A 32 ans 2G 2P
• RCIU sévère à 33SA
• Bilan complet écho spécialisée, virus,
  caryotype
• NORMAL
• Césarienne pour SFA à 36 SA

93
Observation N2 (2)

• Dysmorphie Majeure
• Enfant hypoxique, bradycarde
• Décision dintubation ventilation
• Appel généticiens en urgence

94
Observation N2 (3)

• Sd de Rubinstein Taybi dysmorphie, pouces et
  gros orteils trop larges, retard mental modéré
  (20) à majeur (80), convulsions, troubles
  digestifs, déglutition, troubles visuels,
  insuffisance rénale, malformation cardiaque
  associée possible

95
Observation N3 USA (1)

• Grossesse triple de 31 SA
• Un des triplés est porteur dune
• trisomie 18
• diagnostiquée in utero
• A la naissance dg dune atrésie de lœsophage
  avec fistule oeso-trachéale
• Parents juifs orthodoxes

96
Observation N3 USA (2)

• Prise en charge CPAP nasale et perfusion
  périphérique
• Décision de ne pas opérer latrésie mais
• Exigence parentale que tout soit fait pour
  prolonger la vie y compris intubation, massage
  cardiaque si arrêt cardiaque, traitement
  antibiotique, examens de laboratoire de routine.

97
Observation N3 USA (3)

• Les parents ont consulté les experts de leur
  religion
• Ils attendent une pneumopathie fatale par la
  fistule oeso-trachéale
• Mais exigent quelle soit traitée par
  antibiotiques
• Le cas est présenté sur un forum de discussion de
  néonatalogistes sur Internet

98
Réponses des praticiens de terrain (1)

•  Antibiotiques, hydratation, prise en charge de
  la douleur, cathéter et ventilation artificielle
  sont des traitements de routine maintenant 
•  Rediscuter la situation avec les parents et les
  rabbins orthodoxes 
•  aucun médecin nest obligé de prodiguer des
  soins futiles à un enfant, quels que soient les
  souhaits exprimés par la famille. Vous êtes
  seulement tenus de prendre en charge la douleur 

99
Réponses des praticiens de terrain (2)

•  le fait de présenter un cas aussi rare et
  particulier sur le forum internet avec le nom de
  lhôpital où se passe le problème pourrait être
  considéré comme une violation du secret
  professionnel car il serait facile à quiconque
  didentifier lenfant  la confidentialité
  devrait primer sur toute autre considération
•  suivre les souhaits des parents aurait des
  conséquences inhumaines vous devez refuser 

100
Réponses des praticiens de terrain (3)

•  dans ce cas, tout espoir est perdu vous devez
  supprimer toute intervention médicale, y compris
  lapport de fluides il faut convaincre les
  parents de passer dun point de vue  maintenir
  la vie à tout prix  au point de vue  permettre
  de mourir dans la dignité 
•  vous pouvez demander à la famille de trouver un
  autre médecin qui adhérera à leurs convictions 
•  mais bonne chance si vous en trouvez un! 

101
Réponses des praticiens de terrain (4)

•  proposer un retour à domicile sans aide
  médicale 
•  consultez le procureur avant toute décision 
• ce que veulent  les parents par leur
  comportement entre dans le cadre des sévices à
  enfant vous pouvez saisir une cour de justice 

102
Observation N4 Charlotte Wyatt

• Née le 21/10/2003 à Portsmouth UK
• 26 SA 450 g taille 15 cm
• A 11 mois toujours hospitalisée, sourde, aveugle,
  déficience mentale grave, infirme motrice,
  nourrie par sonde, plusieurs arrêts cardiaques
  réanimés
• Les parents catholiques très pratiquants exigent
  la poursuite des soins

103
Observation N4 Charlotte Wyatt 2

• Recours des médecins devant la justice
  britannique demande dautorisation de ne pas
  réanimer si un nouvel incident survenait
• Novembre 2004 la justice donne raison aux
  médecins de refuser lacharnement thérapeutique
  (1er cas mondial de jurisprudence en ce sens)