PRISE EN CHARGE DU POLYHANDICAP

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PRISE EN CHARGE DU POLYHANDICAP

• Maria-Alexandra GROFF
• Cadre de santé ARPEGE
• 19 octobre 2009

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Quest ce que le polyhandicap ?

• Définition légale (selon circulaire n86 du 6
  mars 1986)
• Une personne polyhandicap est atteinte dun
  handicap grave à expressions multiples, chez
  lesquels la déficience mentale sévère et la
  déficience motrice sont associées à la même
  cause, entraînant une restriction extrême de
  lautonomie. (également diminution des
  possibilités de perception, dexpressions et de
  relations)
• Le polyhandicap nest pas comparable aux
  handicaps associés. Du fait des atteintes
  cérébrales, les handicaps physiques (moteurs et
  sensoriels) trouvent difficilement une
  compensation.

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CAUSES DES POLYHANDICAPS

• 30 de causes inconnues
• 15 de causes périnatales (SFA, grandes
  prématurités)
• 5 de causes postnatales (traumatismes, arrêts
  cardiaques)
• 50 de causes prénatales (malformations,
  embryopathies CMV et HIV, accidents vasculaires
  cérébraux prénataux)

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CONSEQUENCES DU POLYHANDICAP

• Plusieurs handicaps profonds se combinent
  affectant à la fois
• La motricité avec risque ou présence de
  paralysies
• Lintellect avec trouble de la conscience du
  corps, risque de repli sur soi, absence de
  langage articulé
• La sensibilité avec atténuation ou perte dun ou
  plusieurs sens toucher, vue, ouïe,
  perception du corps

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Les principales déficiences et incapacités (1)

• Déficience intellectuelle ? difficultés à se
  situer dans le temps et lespace, à mémoriser. Le
  plus souvent absence de langage vocalise, cri.
• Troubles moteurs IMC, hypotonie massive,
  troubles organisation motrice
• Epilepsie 40 à 50 des personnes
  polyhandicapées ? elles sont difficiles à
  équilibrer

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Les principales déficiences et incapacités (2)

• Troubles sensoriels souvent trouble de
  laudition et de la vision. Ces troubles
  saggravent avec lâge et sont très invalidants
• Troubles respiratoires ? insuffisance resp
  chronique
• Troubles nutritionnels et élimination ?
  associée à des problèmes de la déglutition,
  constipation (alitement)

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Les principales déficiences et incapacités (3)

• Fragilité cutanée risque escarre
• Douleur ? déformations, troubles digestifs
  (RGO, oseophagite, lésions dentaires,
  orthopédiques)
• Communication ? langage non verbal, utilisation
  de code. Pour certaines personnes possibilités de
  compréhension et dapprendre

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RETENTISSEMENT SUR LA VIE QUOTIDIENNE

• Besoin dune tierce personne en permanence
• Crises dépilepsie fréquentes à gérer
• Rééducation fonctionnelle régulière pour
  maintenir les acquis
• Appareillage très lourd (corset, fauteuil
  roulants, attelles de pieds ou mains.)
• Positionnement important pour limiter les
  déformations
• Soutient et accompagnement des familles
• Développer une communication non verbales
• Disponibilité

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LES DIFFERENTS ETABLISSEMNTS

• Les SSR soins de suite et de réadaptation.
• ? réparer, améliorer ou stabiliser et adapter
  lautonomie de malades laissés dépendants par une
  maladie ou un accident
• Les MAS maison daccueil spécialisée.
• ? accueillir des adultes atteints dun handicap
  intellectuel, moteur, somatique grave ou
  gravement polyhandicapés nayant pu acquérir un
  minimum dautonomie
• Les FAM foyer daccueil médicalisé.
• ? centre médico-social accueillant des adultes
  gravement handicapés mentalement ou physiquement

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LES SSR

• Régit par la loi de février 2005 pour la
  légalité des droits et des chances, la
  participation et la citoyenneté des personnes
  handicapées
• Établissement de soins de suite et de rééducation
  
• MDPH
• SSR Pédiatrique prise en charge
  pluridisciplinaire
• projet individualisé

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La MDPH

• Définition Maison Départementale des Personnes
  Handicapées.
•  Elle offre, dans chaque département, un accès
  unifié aux droits et prestations prévus pour les
  personnes handicapées 
• Missions
• Informe et accompagne les personnes handicapées
  et leur famille dès lannonce du handicap et tout
  au long de son évolution
• Organise léquipe pluridisciplinaire pour
  évaluation des besoins de la personne sur la base
  du projet de vie
• Assure lorganisation de la commission des droits
  et de lautonomie des personnes handicapée
• .

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Prise en charge pluridisciplinaire
Équipe soignante IDE/PDE AS/AP/AMP
psychologue
Équipe rééducateur Kiné, psychomot, ergo
Assistante sociale
ENFANT ses parents
Équipe médicale Pédiatre Rééducateur Spé.
polyhandicap
Services externes Orthoponie,appareillage, Consult
ations diverses
Éducateurs spécialisés
Secrétaire médicale
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Le projet individualisé

• Décret SSR n2008-376 du 17 avril 2008 relatif
  aux conditions techniques de fonctionnement
  applicables à lactivité SSR
• Art. D. 6124-177-1-III
•  Léquipe pluridisciplinaire réalise pour chaque
  patient un bilan initial et élabore avec lui un
  projet thérapeutique () réévalué lorsque le
  séjour du patient au titre des soins de suite et
  de réadaptation a dépassé 3 mois 

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Le projet individualisé (2)

• Le projet individuel est un document personnalisé
  définissant et déclinant les objectifs de prise
  en charge interdisciplinaire en précisant les
  moyens mis à disposition, les échéances et les
  modalités dévaluation.

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Définition de Jean-Luc JOING

•  Système complexe qui assure la coordination et
  la guidance des activités personnalisées et
  collectives mises en œuvre dans le but de
  répondre au mieux, en fonction des ressources,
  évalués, implicites ou latents de la clientèle.
• Le projet préétabli pour une période définie,
  oriente et/ou prévoit les pratiques et leur
  évaluation (effectivité et efficacité). En ce
  sens, il inclut donc les différentes mesures des
  résultats. 

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Les objectifs du PI

• Adapter la prise en charge aux besoins du patient
• Re-placer le patient au cœur de la prise en
  charge
• Définir des objectifs clairs et affichés, connus
  de tous les professionnels et décliner les moyens
  pour les atteindre (médicaux, éducatifs et ré
  éducatifs)
• Coordonner laction des professionnels autour du
  patient
• Associer le patient et/ou ses représentants
  légaux à la prise en charge
• Favoriser linterdisciplinarité
• Garantir la traçabilité.

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conclusion

• motivation pour travailler auprès de ses enfants
  (développer une communication non verbale,
  accompagner en soins palliatifs..)
• Investissement professionnel et personnel
• Travail de collaboration pluridisicplinaire
• Soutien important des familles