Ethik in der Psychiatrie

1
Ethik in der Psychiatrie

• Univ. Prof. Dr. Michaela Amering
• Institut für Ethik und Recht in der Medizin
• Universitätsklinik für Psychiatrie/
• Medizinische Universität Wien

2
Ethik in der Psychiatrie

• Ethik
• Psychiatrie
• Ethisches Denken, Schließen und Handeln in der
  Psychiatrie

3
Ethisches Denken, Schließen und Handeln in der
Psychiatrie

• Therapeutische Beziehung
• Neue Formen der Kooperation
• User Involvement
•  
• Krankheitseinsicht und Compliance
• Urteils- und Einsichtsfähigkeit
• Zwang und Gewalt
•  
• Stigma und Diskriminierung
• Modelle zur Überwindung von Stigma und
  Diskriminierung
• Eine Psychiatrie für die Person (WPA)

4
Literatur

• www.ierm.at
• Bibliothek
• Literaturliste zur Vorlesung Einführung in die
  Pflegeethik Prof. Körtner
• Dickenson D Fulford KWM (2000) In two minds. A
  Casebook of Psychiatric Ethics. Oxford University
  Press
• Bloch S, Chodoff P, Green SA (1999) Psychiatric
  Ethics. 3rd Ed, Oxford University Press

5
Explanatory models of illness

• Patients satisfaction higher when psychiatrists
  share their model of understanding distress and
  treatment
• (Callan Littlewood, 1998)
• associated with treatment satisfaction
• low stability over time
• (McCabe and Priebe, 2004)
• exploratory map
• rather than explanatory model
• (Williams and Healy, 2001)

6
our patients

• psychiatric patients
• mental patients
• schizophrenic, bipolar, borderliner
• mentally disabled individuals
• people with mental illness
• people with experience of mental illness
• with experience of psychiatric services
• ex-patients, survivors
• clients, consumers, users, long-term
  users
• experts-by-experience, peers

7
wemultiprofessional teams

• nurses
• psychiatrists
• psychologists
• social workers
• occupational therapists
• physiotherapists
• patients advocates
• advocates
• relatives
• volunteers and peer-specialists
• support, time and recovery (STR) workers

8
We and them who are we?

• 35 of non-medical psychiatric professionals and
• 71 of psychiatrists
• would be willing to take antipsychotics, if
  they suffered from schizophrenia themselves.
• 23 of professionals would not encourage a
  relative
• Rettenbacher et al, 2004
• 30 of 101 mental health professionals rejecting
  treatment with neuroleptics in their
  hypothetical advance directives for acute
  psychosis
• (11 requesting Benzos, 11 ECT)
• Amering et al, 1999

9
Geteilte Entscheidungsfindung in
multidisziplinären teams

• PsychiaterInnen
• Pflege
• Sozialarbeiter
• PatientInnen
• Angehörige
• Jede Gruppe vertritt eine komplexe Auswahl an
  Krankheitsmodellen und Elementen davon, die mit
  ihrer spezifischen Ausbildung und Erfahrung
  zusammenhängen.
• Colombo, Bendelow, Fulford, Williams, 2003

10
Versorgungskulturen

• Fürsorgekultur wohlmeinende Hilfe und
  Bevormundung, Einschränkung der Autonomie der
  Betroffenen
• Behandlungskultur expertInnenorientiert,
  Compliance, unterschiedliche, meist sich
  gegenseitig ausschließenden ätiologischen
  Modellen (psychotherapeutisch/medizinisch)
• Die pädagogische Kultur normative Zielvorgaben,
  pädagogische Mittel, freundlich, strukturiert
• Empowerment-Kultur ausgeglichene
  Machtverhältnisse durch Abgabe von
  ExpertInnenmacht, ressourcenorientiert für
  eigenständige Entwicklung der Betroffenen
• Schürmann, 1997

11
Examples of new forms of cooperations

• Illness self-management
• Expert-patienthood
• Shared decision-making
• Personal diagnosis
• Joint crisis plans, crisis cards, advance
  agreements
• Psychiatric advance directives
• Collaborative commitment for change

12
Patient partnershipThe expert patient

• illness self-management
• user-led self-management programmes
• directed at people with long-term conditions
• supported by data on arthritis, asthma, diabetes,
  cardiovascular and mental disorders
• improving outcome and reducing service use

13
The expert patientdiabetologist R. Tattersall
on user-led self-management

• The patient will only play an active part in the
  management of the disease if the doctor has also
  learnt a new role. (Assal, 1987)
• No empowerment is possible unless patients have
  the latitude and explicit approval to change
  their treatment
• For it to work, there will be a sea change in
  attitudes among doctors and patients.
• Clinical Medicine, 2002

14
The expert patient dream or nightmare (Shaw
Baker, 2004)

• Officially expert patients are people who have
  the confidence, skills, information and knowledge
  to play a central role in the management of life
  with a chronic disease.
• The suspicion is that for many doctors, the
  expert patient of the imagination is the one
  clutching a sheaf of printouts from the internet,
  demanding a particular treatment that is
  unproved, manifestly unsuitable, astronomically
  expensive, or all three. Or, possibly the worst
  of all, a treatment the doctor has never heard
  of, let alone personally prescribed.

15
The expert patientrole of the internet

• 42 of psychiatric patients have used the
  internet
• 50 of these have searched for health
  information,
• 30 for mental health information
• Neither professionally assessed, nor assessed by
  lay users, is the information found on the net
  very satisfactory
• 62 of patients using the internet for health
  information discuss the information found on the
  web with their physicians
• Schrank et al, 2005

16
BMJ 2002324497-498 ( 2 March )The discomfort
of patient power Medical authorities will have
to learn to live with "irrational" decisions by
the public

• This is the way that the world is going. It's
  called postmodernism. There is no "truth" defined
  by experts. Rather there are many opinions based
  on very different views and theories of the
  world.
• Doctors, governments, and even the BMJ might
  hanker after a world where their view is
  dominant. But that world is disappearing fast.
• Richard Smith, editor, BMJ

17
Models of treatment decision-making

• Paternalistic
• Informed
• Physician-as-agent
• Shared
• Charles, Gafni, Whelan, 1999

18
The New York Times, August 14th, 2005

• Awash in Information,
• Patients Face a Lonely, Uncertain Road
• Jan Hoffmann

19
3 stages of treatment decision-makingCharles,
Gafni, Whelan, 1999

• Information exchange
• Deliberation about treatment options
• Deciding on the treatment to implement

20
Information exchange

• Expectations regarding each others role in the
  decision making process
• Natural history of disease, benefits and risks of
  treatment alternatives, descriptions of
  treatment procedures, information and community
  ressources, preferences and values
• Health history, lifestyle, social context,
  beliefs and fears re illness, knowledge,
  preferences and values
• Charles, Gafni, Whelan, 1999

21
Information aids

• e.g.
• Printed materials
• www
• Audiotapes
• Videos
• Making sense of information?
• Meaning of statistics?
• Interpretive process?

22
deliberation

• Interaction
• Choices
• between different treatments
• between treatment and no treatment
• effective options versus
• preference sensitive options (OConnor et al,
  2003)
• Exchange of preferences
• Negotiating in a safe environment
• Inclusion of other people
• ?conflict
• Charles, Gafni, Whelan, 1999

23
Decision on the treatment to implement

• Patients Informed consent
• Physicians agreement

24
Discussions around SDM

• Whose views of the meaning of shared decision
  making should count
• those of academics and researchers, who advocate
  specific normative models in professional
  journals,
• or
• those of physicians and patients in non-academic
  settings whose views might be quite different?
• Charles, Gafni, Whelan, 1999

25
Discussions around SDM

• If a patient and her physician both prefer a
  paternalistic approach, is there anything wrong
  with making the decision in this matter?
• What is the most effectice strategy available to
  physicians to elicit patient preferences for
  involvement in treatment decision making?
• Charles, Gafni, Whelan, 1999

26
Shared decision-making - data

• in practice lt 10 (Braddock et al, 1999)
• 50 of patients express preference
• Decision aids increase knowledge, make
  expectations more realistic, reduce conflict,
  aid decision making (OConnor et al, 2003)
• Shared decisions may depart from guidelines
• Effects on long-term outcome to be tested
• Hamann et al, 2005

27
Shared decision-making in psychiatry

• ! Theory
• Long-term courses prevalent
• Alternative treatment options available
• User Participation in demand
• Capacity usually not reduced
• against common belief - fighting stigma!
• ? Practice
• Hamann et al, 2005

28
SDM in psychiatry schizophrenia

• interest into SDM comparable in patients with
  schizophrenia, depression and somatic illnesses
• highest interest in young patients with negative
  attitudes toward medication and experiences with
  coercive treatments
• most patients with schizophrenia capable of
  particpatory approach according to staff
• Hamann et al, 2005

29
Gelungene ZusammenarbeitEine qualitative
Untersuchung zur Umsetzung partizipativer Aspekte
in der Zusammenarbeit von psychoseerfahrenen
PatientInnen und niedergelassenen PsychiaterInnen

• ... besteht aus partizipativen UND direktiven
  Aspekten.
• PatientInnen delegieren manche Entscheidungen an
  ihre ÄrztInnen.
• Die ÄrztInnen sind im Rahmen einer
  Vertrauensbeziehung aufmerksam und flexibel dabei
  Verantwortung rechtzeitig wieder zurückzugeben.
• Dies erlaubt einerseits Partizipation und sichert
  andererseits Schutz in Krisenzeiten.
• Terzioglu, 2004

30
SDM in psychiatry bipolar disorder

• Results suggest the usefulness of a
  collaborative approach to the treatment alliance
• .. a flexibility to move between models of
  decision-making in actual clinical practise
• Berk et al, 2004

31
WPA International Guidelines for Diagnostic
Assessement (IGDA)

• Idiographic Personalized Formulation
• Integrating the perspectives of the
• clinician, the patient, and the family
• Contextualizing the clinical problem
• Patients positive factors pertinent to care
• Expectations on restoration and promotion of
  health
• WPA Workgroup on IGDA, 2002

32
Effect of joint crisis plans on use of
compulsory treatment in psychiatry single blind
randomised controlled trial.

• this may be the first structured clinical
  intervention known to reduce compulsion in
  mental health services
• intervention showed little evidence for decrease
  in admissions
• coercive treatment in the use of the Mental
  Health Act appears to be reduced
• Henderson et al, 2004

33
Joint crisis planning

• Is essentially
• Voluntary
• Includes a third party (with knowledge of severe
  mental illness, but not a team member)
• thus substantially different from a
• Written care plan, signed by patient, which is
  a statuatory requirement
• and different from an advance directive, because
  JCP is fully agreed with staff
• Henderson et al, 2004
• Advance agreements practiced successfully in
  German speaking countries are voluntary and in
  agreement with staff, but do not make use of a
  third mediating party.

34
VorausverfügungenPsychiatric Advance Directives
(PAD)

• Vorausverfügungen ermöglichen es, Entscheidungen
  für oder gegen bestimmte Behandlungen im voraus
  zu treffen, sodass sie im Fall einer zukünftigen
  Situation der Entscheidungsunfähigkeit zum tragen
  kommen können. Man kann solche Entscheidungen
  schriftlich niederlegen und/oder an eine
  bestimmte Person delegieren (proxy).

35

• Vorausverfügungen spielen derzeit in der
  psychiatrischen Behandlung keine Rolle.

36

• In den USA widerspricht diese Tatsache der
  Gesetzeslage.
• Der Patient Self-Determination Act aus dem Jahre
  1991 (Kapp, 1994) schreibt vor, dass PatientInnen
  von den betreuenden Einrichtungen dazu angehalten
  werden sollen, Vorausverfügungen zu entwerfen.
  Die Einrichtungen sind verpflichtet, ihre
  KlientInnen nicht nur nach eventuellen
  Vorausverfügungen zu fragen, sondern ihre
  Klientel aktiv zu informieren und zu befähigen,
  Vorausverfügungen zu nutzen.

37

• Die meisten Bundesstaaten der USA haben Gesetze,
  die implizit und/oder explizit Vorausverfügungen
  für somatische und psychiatrische
  Behandlungssituationen regeln. Etwa ein Drittel
  der Bundesstaaten haben spezifische Vorschriften
  für psychiatrische Behandlungssituationen
• (Fleischner, 1998).

38

• In Österreich liegt derzeit ein Entwurf zu einem
  Bundesgesetz vor.

39
AKH Die Patienten Hotline

• Seite 34
• Extra Das Patiententestament

40
Seite 34 Extra Das Patiententestament

• Zu den geltenden Patientenrechten gehört das
  Recht auf Zustimmung und Verweigerung einer
  ärztlichen Behandlung.
• Der Patient hat auch das Recht, im Vorhinein eine
  Verfügung zu treffen, welche ärztliche
  Behandlungsmethoden im Falle eines Verlusts
  seiner Handlungsfähigkeit unterbleiben sollen. So
  eine Verfügung nennt man Patiententestament.

41
Seite 34 Extra Das Patiententestament

• Solche Verfügungen im psychiatrischen Bereich
  nennt man Psychiatrisches Testament.
• Hiebei kann es sich etwa um die Ablehnung von
  Elektro-Schockbehandlungen und die Verabreichung
  bestimmter Medikamente (z.B. Neuroleptika)
  handeln.
• Patiententestamente unterliegen keinem Formzwang.
  Sie sollten nur verständlich und glaubwürdig
  sein. Wollen Sie ein Patiententestament
  errichten, wird empfohlen, vorher mit Ihrem Arzt
  darüber zu sprechen.
• Patiententestamente müssen für ihre Wirksamkeit
  in der Krankengeschichte aufgenommen werden.

42

• Mit der Einführung von Vorausverfügungen sind
  grosse Hoffnungen verbunden
• - Partizipation
• Kommunikation
• - Alternative zu Zwangsbehandlung
• (Appelbaum 1991, Swanson et al, 2000, Srebnik et
  al, 2003)
•  

43

• Im Gegensatz zu diesen grossen Erwartungen hat
  sich die Implementierung als langsam und
  schwierig gezeigt.

44
Forschung

• grosses Interesse von Fachleuten, Angehörigen und
  Betroffenen
• (Srebnik et al, 2003 Swanson et al, 2003
  Backlar et al, 2001 Amering et al, 1999)
•  
• kaum Schwierigkeiten bei der Konzeptualisierung
  und Realisierung von Vorausverfügungen, auch bei
  schweren psychiatrischen Erkrankungen
• (Backlar et al, 2001 Valletto et al, 2002
  Sherman, 1998)
•  

45
Forschung

• Hindernisse
• rechtliche und konzeptuelle Unklarheiten
• (z.B. Änderungen, Widerruf, Zugang)
• (Howe, 2000)
• mangelnde Resourcen für Training und
  Unterstützung für Fachleute und PatientInnen
• (Swanson et al, 2003 Backlar et al, 2001
  Srebnik Brodoff, 2003)

46
Forschung

• Es fehlen empirische Untersuchungen zu
  Praktikabilität, möglichen erwünschten und
  unerwünschten Wirkungen, aber auch dazu, was es
  für PatientInnen bedeutet, eine Vorausverfügung
  zu entwerfen und einzusetzen.

47
Forschung

• Der einzige RCT zeigte keine Effekte bezüglich
  Zwangsmaßnahmen, Krankenhaustage, und
  PatientInnenzufriedenheit (Papageorgiou et al,
  2002). Kritik an dem Design betrifft den geringen
  Grad an Verständnis und Operationalisierung der
  Intervention und den frühen Zeitpunkt eines RCT
  zu Auswirkungen einer so komplexen
  Interventionen.
• (Thomas, 2003)

48
Forschung

• USA Implementierungsprojekte
• (Swanson et al)
• UK action research project
• (Thomas et al, Bradford)

49

• 1998 startete in New York State das Peer
  Education Project ein Projekt des recipient-run
  Resource Center im Auftrag des New York State
  Office of Mental Health mit der Entwicklung eines
  Training Manuals.
• Mai 2000 Jänner 2002
• 279 training sessions mit 6000 TeilnehmerInnen

50

• Psychiatric Advance Directives
• A Qualitative Study of Informed Consumers
  Deliberating
•  Amering, Stastny, Hopper (in press)
• British Journal of Psychiatry
• This study was funded by the Center for the
  Study of Issues in Public Mental Health, based at
  Nathan S. Kline Institute for Psychiatric
  Research, Orangeburg, New York

51

• its an extraordinary responsibility to fill out
  an AD
• Its not just something. Its just too substantial
  a thing, too many aspects of your experience,
  that its just really hard

52

• planning ahead, preparing for not getting
  sick
• there is always something on record in case they
  dont know what to do

53

• I am willing to work with you and this is how I
  am willing to do that
• ...a contract

54
Psychiatric advance directives A qualitative
study of informed consumers deliberating

• 20 hours of participant observation
•  
• 20 interviews - 1 and 6 hours, 1-2 sessions
•  
• 2 Focus groups with 5 and 8 people
•  
•  

55
Psychiatric advance directives A qualitative
study of informed consumers deliberating

• grounded theory methodology
• NVivo (QRS)
•  

56
a complex process

• not a yes/no decision,
• but a decision to enter into
• a process of deliberation and serious work

57
Results

• Training
• Work
• Meaning

58
training

• concept easy to grasp
• high hopes
• administrative, logistic, technical problems
• some skeptisism re compliance of the mental
  health system

59
work

• grasping the concept
• imagining PADs in ones own life
• from concept to labor
• reviewing past experience
• mobilizing resources
• completing the process

60
meaning

• - taking on responsibility
• - the ordeal of looking ahead and back
• - a doubly instructive effort
• - holding on to ones identity
• - a new from of cooperation

61
Continuity of identity

• Psychiatric Advance Directives (PAD)
• ... that I have people, whom I have told If I
  get ill, I need you front and center to remind
  people of who I am, so that they do not get angry
  with me
• Amering M, Stastny P, Hopper K (2005) Psychiatric
  Advance Directives qualitative study of informed
  deliberations of mental health service users.
  British Journal of Psychiatry 186, 247-252

62
PADs - a complex process

• procedural justice
• capacity building
• voluntarism (Roberts, 2002)
• possibly undermined by pushed timing
• systemic commitment
• change in professional culture

63

• Vorausverfügungen haben Bedeutung
• für die Gesetzgebung
• im anglo-amerikanischen Raum
• und für die
• internationale Betroffenenbewegung.

64

• Vorausverfügungen spielen derzeit in der
  psychiatrischen Behandlung keine Rolle.

65
Unterbringungsgesetz

• In einer psychiatrischen Anstalt oder Abteilung
  dürfen
• PatientInnen nur untergebracht werden , wenn sie
• an einer psychischen Krankheit leiden
• im Zusammenhang damit ihr Leben oder ihre
  Gesundheit oder das Leben oder die Gesundheit
  anderer ernstlich und erheblich gefährdet ist
  (Eigen- oder Fremdgefährdung)
• und sie nicht in anderer Weise, insbesondere
  außerhalb einer Anstalt, ausreichend ärztlich
  behandelt oder betreut werden können (Grundsatz
  der Nachrangigkeit der Unterbringung/Subsidiarität
  )

66
Unterbringungsgesetz/A

• zwei unabhängige ärztliche Gutachten
• Gericht, Anhörung, mündliche Verhandlung,
  Sachverständigengutachten, Beschluss, Rekurs
• Fristen
• PatientInnenanwältInnen

67
Zwang und Forschung
68

• Zwang als abhängige Variable
•  
• (Wie entsteht Zwang? Wie wird Zwang
  wahrgenommen?)
• McArthur Foundation Network on Law and Mental
  Health study on coercion
•  

69

• Die subjektive Wahrnehmung
• von Zwang ist abhängig von
•  
•  
• Verfahrensgerechtigkeit
•  
• - Teilnahme an den Entscheidungen
• - Intentionen der handelnden Personen
• - Fehlen von Betrug
• - Respekt

70

• positiver Druck (Überredung, Anreize)
•  
• negativer Druck (Drohungen, Gewalt)
•  
• rechtlicher Status
• Monahan et al, 1996 Hiday, 1997

71
Outpatient commitment

• more
• or
• less
• coercive
• (least restrictive)
• ?

72

• Zwang als unabhängige Variable
•  
• (Was bewirkt Zwang? Konsequenzen/ Kurzzeit-,
  Langzeiteffekte)
• Outpatient Committment Studies

73
Outpatient commitment - RCTs

• New York (Steadman et al, 2001 Telson et al,
  1999)
• negativ
• (rechtliche Unklarheiten)
• North Carolina (Swartz et al, 2001 Hiday et al,
  2002 Swanson et al, 2003)
• reduzierte Krankenhausaufenthalte und
  Gewalttaten/Kriminalität von und an PatientInnen
• Verbesserung der Lebensqualität
• (Effekt von Depot und Intensität der Betreuung)

74

• PatientInnen glauben, dass OPC zu mehr Compliance
  führt
• aufgrund rechtlicher Missverständnisse?
• ! Aufklärung!?
• Borum et al, 1999

75
Haltungen zur ambulanten Zwangsbehandlung

• PatientInnen, Angehörige, KlinikerInnen,
  Öffentlichkeit
• Für alle 4 Gruppen steht die Vermeidung von
  Zwangsaufnahmen, Konflikt und Gewalt im
  Vordergrund. Sie scheinen bereit, ambulante
  Zwangsbehandlungen unter Umständen als sinnvoll
  zu erachten.
• (aus der Vignetten-Untersuchung ausgeklammert
  praktische Durchsetzung!)
• Swartz et al, 2003

76
mögliche abschreckende Wirkung

• - Zwangseinweisungen
• Drohungen und Druck
• unabhängig vom rechtlichen Status
• Swartz et al, 2003

77
Gesetzgebung

•  Frau Kendra starb 1999 durch einen Stoss vor die
  U-Bahn durch einen Mann, der an einer psychischen
  Krankheit litt und zum Zeitpunkt der Tat nicht in
  Behandlung stand. Er hatte nämlich in den Monaten
  vor der Tat mehrmals an verschiedenen Stellen um
  psychiatrische Hilfe und stationäre Aufnahme
  gebeten, die ihm aber verweigert worden war.
•  
• Mit Einwilligung ihrer Hinterbliebenen wurde ein
  Anlassgesetz nach ihr benannt, das ein
  Verpflichtung zur ambulanten Zwangsbehandlung im
  Staat New York einführt Kendras law -
• Vorbild für andere Bundesstaaten, e.g. Lauras
  law in Kalifornien.

78
Ambivalence Codified Californias New Outpatient
Commitment Statute

• Das Gesetz wurde gemacht um die Öffentlichkeit
  wegen Gefährlichkeit zu beruhigen.
• Zur Verhinderung der Gewalttaten, die die
  Öffentlichkeit erschrecken, ist die ambulante
  Zwangsbehandlung wenig geeignet.
• Appelbaum, 2003

79
Ambivalence Codified Californias New Outpatient
Commitment Statute

• Für Menschen, die Hilfe brauchen, aber aus
  Gründen einer schweren psychischen Erkrankung
  nicht finden oder annehmen können, sind weder die
  geeigneten Einrichtungen vorhanden oder
  erscheinen leistbar, noch ist (genau deswegen)
  eine Durchsetzung bei Incompliance wirklich
  vorgesehen.
• Appelbaum, 2003

80
Ambivalence Codified Californias New Outpatient
Commitment Statute

• At this point, in California, as in many other
  jurisdictions, outpatient commitment remains an
  approach in search of patients who are likely to
  benefit from ist application.
• Appelbaum, 2003

81
assertive outreach

• aggressive outreach
• (Monahan et al, 1996)

82
Assertive Outreach TeamAOT

• intensive nachgehende (ACT) Betreuung
• (über Monate/Jahre) von Erwachsenen mit
• mehrmaligen (Zwangs-)Aufnahmen
• Behandlungsabbrüchen
• Doppeldiagnosen (Psychosen und Drogen)
• forensischer Geschichte
• 12 Stunden/7Tagen
• von einem auch besuchbaren Stützpunkt aus mobil
  tätig

83
Schlüsselelemente von ACT

• Multidisziplinäres Team
• BetreuerInnen/KlientInnen mindestens 110
• Behandlung in der Gemeinde
• Verantwortung über Team aufgeteilt
• 24 Stunden Angebot
• Angebote und Interventionen direkt vom ACT Team
• Zeitlich unbegrenztes Angebot
•   
• Wood and Carr, 1998

84
Formen von Zwang im Rahmen psychiatrischer
Behandlung

• Coercion
•  
• Coerced Voluntarism
•  
• Utilitarian Compliance
•  
• Persuasion
•  
•  
•  
• Lovell, 1996
•  
•  

85
Wie werden Menschen zu assertive outreach
KlientInnen?

• Zurückweisung beim Suchen nach früher Hilfe
• proximale Hilfen, z.B. Medikation, therapeutische
  Gespräche
• distale Hilfen, z.B. finanziell, Wohnen
• Watts and Priebe, 2003

86
recovery and evidence-based interventions

• 25 patients with serious mental illness receive
  treatment consistent with evidence-based
  recommendations or guidelines
• (Wang, Berglund, Kessler, 2000)
• Similar findings for schizophrenia (Lehmann,
  2001)
• (W. Anthony et al, 2003)

87
evidence-based practice and recovery orientation

• Speakers for the most disabled patients lobby for
  evidence-based practice initiatives with a focus
  on consumer protection.
• Recovered consumer activists lobby for
• recovery-orientation with a focus on consumer
  autonomy, choice, and hope.
• Most patients want and need both.
• (Frese et al, 2001)
• Lobby together! Research both!

88
(No Transcript)
89
Psychoedukation für Menschen mit
Psychoseerfahrung
90
Therapie der Schizophrenie
Psychopharmaka, Psychotherapie, Psychoedukation

Symptome Wohlbefinden Zufriedenheit
Funktionieren im Alltag, soziale Rollen
Externe Ressourcen materiell sozial
Psychoedukation, Tagesstruktur, soziale
Fertigkeiten
Lebenssicherung, Angehörigenarbeit
91
Therapieverfahren und zielein der Behandlung
von Psychosen
92
Argumente für den Einbezug psychologischer
Therapien in der Schizophreniebehandlung

• Noncompliance im ambulanten Setting(50, bei
  Ersterkrankten 75)
• Persistierende Negativ- und Positivsymptome
• Deinstitutionalisierung und Verkürzung der
  stationären Aufnahme Bedarf an
  Selbstmanagementfähigkeiten und Hilfe

93
Psychoedukation

• Education Bildung
• Information und Aufklärung über Erkrankung und
  Behandlungsmöglichkeiten, Wege der Gesundung
  (recovery)
• Wissen Macht

94
Shared decision making

• Therapeutische Optionen in weniger als 10
  werden PatientInnen in die Entscheidungsfindung
  einbezogen
• Jedoch PatientInnen wünschen diese
  Partizipation!
• Hamann, Leucht, Kissling 2003

95
Empowerment

• Betroffene werden ermutigt, sich aktiv an der
  Krankheitsbewältigung und am Gesundungsprozess zu
  beteiligen
• Recovery
• Eine Entwicklung aus den Beschränkungen der
  PatientInnenrolle hin zu einem selbstbestimmten
  Leben(Pat Deegan)

96
Ziele der Psychoedukation (Interne, Neurologie,
Psychiatrie)

• Umfassende Aufklärung
• Reduzierung von Angst, Schamgefühlen, Stigma
• Änderung der Lebensweise
• Förderung der individuellen Bewältigungskompetenz
  im Umgang mit der Erkrankung und ihren Folgen
• Förderung von Compliance

97

• Vulnerabilitäts Stress Modell
• Vulnerabilitäts Stress Bewältigungs Modell
• Vulnerabilitäts Stress Bewältigungs
  Kompetenz Modell

98
Für wen?

• Familie (z.B. Leff et al 1982, Falloon et al
  1982, Tarrier et al 1988)
• Angehörige (z.B. Leff et al 1989)
• PatientInnen (z.B. Wienberg et al 1995, Kieserg
  Hornung 1996, Atkinson et al 1996)
• PatientInnen und Angehörige (z.B. McFarlane et al
  1995, Bäuml et al 1996, Buchkremer Hornung et
  al 1997)

99
Warum Gruppe?

• Sharing
• Modellfunktion
• Solidarität und Zusammenhalt
• Isolation überwinden
• Veränderung im Rollenverhalten Profi-Pat.
• Kosten/Nutzen

100
Wirkungen

• Wissenszuwachs (z.B. Mueser et al 2002)
• Krankheitskonzept Zunahme des Arzt- und
  Medikamentenvertrauens, Abnahme der Angst vor
  Nebenwirkungen (z.B. Seltzer et al 1980,
  Buchkremer et al 1997, Hornung et al 1999)
• Compliance (z.B. Kemp et al 1998, Zygmunt et al
  2002)
• Rezidiv- und Rehospitalisierungsrate
• (z.B. Buchkremer et al 1997, Bäuml Kissling
  Pitschel-Walz 1997 und 2001)

101

• Krankheitseinsicht (z.B. MacPherson et al 1996)
  
• Symptomatologie (z.B. Schaub Mueser 2000)
• Soziales Funktionsniveau, Soziales Netzwerk,
  Selbstwert (z.B. Schaub Andres Brenner 1998
  und 2003)
• Lebensqualität (z.B. Atkinson 1996, Kilian 2001)
• Stigma (z.B. Shin et al 2002)
• , ,

102
Negative Wirkungen

• Psychoedukation steigert Misstrauen, aktiviert
  die Abwehr, das Verteidigungs- und
  Vermeidungsverhalten und stört die therapeutische
  Beziehung
• Bei PatientInnen mit stark ausgeprägten
  idiosynkratischen Krankheitskonzepten kann die
  Psychoedukation (Konfrontation mit medizinischem
  Modell) zur Desorientierung und Verunsicherung
  führen
• Feldmann 2000, Abbadi 2005

103
Wissen genießen besser leben Was ist neu?

• Integration von allgemeinen Lebensthemen, die für
  uns alle wichtig sind
• lebensqualitätsbezogene Psychoedukation

104
9-wöchiges Seminar für Menschen mit
Psychoseerfahrung

• Wie verringere ich meine Vulnerabilität?
• Was ist Vulnerabilität?
• Was kann ich gegen Symptome tun?
• Was bewirken Medikamente?
• Wie gehe ich mit Vorurteilen und
  Benachteiligungen um?

• Wie erhöhe ich meine Lebensqualität?
• Wie steigere ich mein Wohlbefinden?
• Wie bleibe ich fit?
• Wie kann ich mich mit anderen wohlfühlen?
• Wie kann ich mein Leben aktiv gestalten und
  planen?

105
Projekt

• 19 Gruppen, 103 Personen haben regelmäßig
  teilgenommen
• Abbrecher (n28) höheren Wert in der PANSS
  positiv vor Seminarbeginn

106
Tabelle 1 Soziodemographische und klinische
Charakteristika der Completer (n103) vs.
Abbrecher (n28)
107
1.) Vergleich vor /nach dem Seminar (n98) 

•      
• Wissenszunahme
• Verbesserung der Lebensqualität Seelisches
  Wohlbefinden, Selbständigkeit, Geistige
  Erfüllung, Zufriedenstellende Umwelt 
• Bessere Medikamentenakzeptanz Medikamente sind
  bei psychischen Erkrankungen eine große Hilfe.
  Medikamente nehmen heißt nicht, dass ich zu
  schwach bin, meine Probleme selbst zu lösen.

108

• Mehr Kontrolle über das Lebenman fühlt sich
  nicht mehr so ausgeliefert, kann das Leben besser
  planen und steuern, hat es besser in der Hand
• Abnahme der Krankheitssymptome

109
Veränderungen nach dem Seminar (n98)
110
Tabelle 2 Effekte des Seminars auf die
TeilnehmerInnen (n98) im Hinblick auf
verschiedene Outcome-Kriterien
111
2.) ÄrztInnenbefragung (n69)
112
Welchen Eindruck haben Sie vom Seminarangebot?

• Klar, verständlich, hilfreich, interessant,
  bereichernd, begeisternd, motivierend,
  unterstützend
• Für die Patienten sehr hilfreich, zeigen großes
  Interesse entspricht offensichtlich einem
  vorhandenen Bedürfnis. Nehmen das Seminar sehr
  wichtig und es ist eine sehr gute Ergänzung zur
  laufenden Therapie!

113

• Förderung der Sozialkontakte
• Informations- und Erfahrungsaustausch mit
  Schicksalsgenossen
• Vermittlung interessanter Informationen
• Verbesserung der Krankheitsverarbeitung
• Schuldgefühle wurden reduziert
• Verbesserung im Gesundheitszustand und der
  Lebensqualität

114
Probleme

• Verunsicherung gegenüber therapeutischen
  Maßnahmen
• Keine Veränderungen im Verhalten
• Vermehrung der psychotischen Ängste

115
3.) Feedback der TeilnehmerInnen I

• Erwünscht gut gefallen, gute Gruppenatmosphäre,
  Offenheit der Moderation
• Informationen, Themen wichtig und nützlich
• Seminarcharakter
• Empowerment stärker, mutiger, aktiver,
  motivierter
• Besserer Umgang mit der Erkrankung
• Kontakt zu Betroffenen

116
Beispiel 1

• Ja, da kann ich mich nur anschließen, diese
  positiven Impulse immer wieder bei den Themen,
  die abgegeben worden sind, und auch das Wissen
  das da vermittelt wurde über die Krankheit, dass
  das eben sehr sehr wichtig war und für mich war
  im besonderen auch wichtig mit anderen
  Betroffenen zusammen zu kommen und zu hören wie
  sie damit umgehen.

117
Beispiel 2

• man war woanders, man lernt Leute kennen, man
  hört viele interessante Dinge, macht sich dann
  Gedanken darüber, man ist nachher motivierter.
  Und ich denke, das ist da auch genau so wie bei
  jedem anderen Seminar.

118
Beispiel 3

• ...und dann hat man das Gefühl man ist nicht so
  ausgeliefert. Man kann selber etwas tun, man kann
  rechtzeitig Medikamente nehmen und so, also das
  ist auch sehr große, also psychische Stärke.

119

• UnerwünschtInhalte orientieren sich zu
  einseitig ambiologischen Modell Die
  Message du bist so verletzlich war nicht
  gut. Das kann für Menschen schlecht sein, die
  trauen sich nichts mehr machen... immer
  aufpassen. Über Medikamente ist sehr viel
  erklärt worden, über andere Therapien ist
  nicht so viel geredet worden, wie z.B.
  analytische Therapie, Verhaltenstherapie...
  Was spricht für die Therapie, was spricht für
  die Therapie

120

• zu viel Information, zu wenig Erleben und Spass
• Ich habe mich hier gefühlt wie in einem Kurs,
  einer Schule. Ich würde gerne auch irgendwelche
  lockeren Unternehmungen erleben, mehr Entspannung
  und Spaß erleben, oder Übungen zur Verbesserung
  der Konzentration. Nur Informationen ist
  belastend.
• ausufernde andere TeilnehmerInnen, Überziehen der
  Stunden
• Schwierigkeiten sich zu konzentrieren
• Konfrontation mit der Erkrankung

121
Verbesserungsvorschläge

• Einbezug der Angehörigen
• Organisation weiterer Treffen mit
  denSeminarteilnehmerInnen
• Ausflüge zur Kommunikationsstärkung

122
Implikationen

• Psychoedukation wird von vielen PatientInnen
  gewünscht, Ergebnisse der Evaluation sind
  großteils positiv und erfreulich
  routinemäßig anbieten
• Ermutigende Informationsvermittlung und Spaß
• Einbezug der Angehörigen

123

• Psychoeducation showed a most preventive effect
  (rehospitalization rate) in patients with a
  medium duration of illness (4-7 years) who
  already accept their illness but are not yet
  adhering to fatalistic assumptions often
  established to explain the manifestation of
  illness (Feldmann and colleagues 2002)

124
Urteils- und Einsichtsfähigkeit

• Probleme der Definition
• Probleme der Beurteilung
• Juristische versus medizinische Begriffe und
  Konzepte
• Einwilligungsfähigkeit, Geschäftsfähigkeit,
  Testierfähigkeit, Freiheit der Willensbestimmung,
  .....

125
Einwilligungsfähigkeit

• Treffen einer Wahlentscheidung (evidencing a
  choice)
• Nachvollziehbarkeit der Entscheidung (reasonable
  outcome of choice)
• Rationale Begründung der Entscheidung (choice
  based on rational reasons)
• Verständnisfähigkeit (ability to understand)
• Wirkliches Verstehen (actual understanding)
• Roth et al, 1977

126
Einwilligungsunfähigkeit

• Der Patient verhält sich so, als könne er die
  Wahlmöglichkeiten nicht nutzen.
• Der Patient versteht nicht wirklich die gegebenen
  Informationen.
• Der Patient versteht zwar die gegebene
  Information, kann sie aber für eine angemessene
  Entscheidung nicht nutzen.
• Der Patient hat keine Einsicht in die Natur
  seiner Erkrankung.
• Der Patient ist nicht mehr authentisch, also
  nicht mehr in Übereinstimmung mit seinen Werten,
  Zielen etc., die er vor seiner Erkrankung hatte.
• Helmchen et al, 1999

127
Einwilligungsunfähigkeit

• Psychiatrische PatientInnen 50
• Allgemeinmedizinische Pat. 40
• Alter, kognitive Störungen, psychiatrische
  Erkrankungen

128
Einwilligungsunfähigkeit

• Bei psychiatrischen PatientInnen unklarer
  Zusammenhang mit Schweregrad der Erkrankung,
  keiner bei Depression
• Klarer Zusammenhang mit kognitiven Störungen
  (Demenz) und formalen Denkstörungen
  (Schizophrenie), häufig auch mit inhaltlichen
  Denkstörungen (Schizophrenie)