A'E'D'A'F' Estadsticas Socios pComunidad

1
A.E.D.A.F. (Estadísticas Socios p/Comunidad)
2
A.E.D.A.F. (Estadísticas Hospitales con C1)
3
A.E.D.A.F. (Estadísticas Socios con eMail)
4
F.E.D.E.R. Federación Española de Enfermedades
Raras
La federación continua avanzando (crecimiento
asociados) Dic 1999 7 Ene 2000 24
Jun 2001 36 Oct 2001 39 May 2002 46
Jun 2003 62 Abril 2004 73 Se ha
cancelado la Atención Psicológica en FEDER, en
Madrid. Por problemas de subvención del
salario de la Psicóloga que prestaba el
servicio. El servicio del S.I.O. continúa desde
las 9h a las 18h de forma ininterrumpida,
atendiendose a una media de 30 consultas/mes.
Se sigue editando la revista Papeles FEDER,
publicados nº 4 y nº 5 Continua activa la Base
de Datos para Consultas de Posibles Afectados
Divulgación Reportaje Fundación ONCE, Periódico
Mundo Sanitario, TVE (territorial Madrid),
Cadena COPE, Radio Intercontinental.
5
I.I.E.R. Instituto Investigación Enfermedades
Raras
Puesto en marcha a primeros de este año 2004,
con un presupuesto de 9M. En las instalaciones
del Instituto Carlos III de Madrid. Celebrada
la primera reunión el 9 de Febrero, inaugurada
por Jesús Ramírez Díaz-Bernardo, Director
General del IIER, y con la asistencia de
representantes de las siguientes asociaciones de
pacientes ASEM, Asoc.Española Aniridia,
Asoc.Española Angioedema, Asoc.Española
Leucodostrofia, Asoc.Catalana Siringomiela y
Moisés Abascal Alonso como Presidente de FEDER.
En estos momentos se esta definiendo el convenio
entre el IIER y FEDER, esto es, el papel que
van a tener los afectados y sus representantes en
el nuevo instituto. FEDER a destinado a un
Trabajador Social en el IIER, dos días a la
semana, a jornada completa.
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EURORDIS(European Organization of Rare Disorders)

• Eventos
• - Conferencia Europea de Discapacidad y
  Enfermedades Raras en Paris,
• 16-17 de Octubre (compartir las mejores
  prácticas para asegurar un mejor
• tratamiento, gestión e investigación).
• Comités Europeos con Representantes
• - EMEA/COMP (Agencia Europea Evaluación de
  Medicamentos Huérfanos).
• - EPPOSI (Plataforma Organizaciones Pacientes,
  Ciencia e Industria).
• - EFPIA (Federación Europea Industria
  Farmaceútica)
• - EPF/HPF (Foro de Pacientes y Políticas
  Europeas de Salud)
• Proyectos Finalizados / en Curso
• - Red de Internet al Servicio de los Pacientes
  (PARD II)
• - Red Pan-Europea para Informar a los Pacientes
  (PARD III)
• - Banco Europeo Biológico Red de ADN y B.D.
  sobre Tejidos
• - Medicamentos Huérfanos en Europa y Apoyo a la
  Investigación Clínica
• sobre E.R.