Qualit

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Qualité de vie chez lenfant malade
chronique.Le cas de la transplantation rénale.

• Pr. Ph Duverger
• Lyon, 15 mai 2006

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Qualité de vie chez lenfant malade chronique.Le
cas de la transplantation rénale.

• Plan
• La complexité du concept de qualité de vie
• La difficulté du vécu de la maladie chronique
• Laventure de la transplantation rénale
• Les résultats dune recherche clinique
• Situations cliniques et approche subjective
• En guise de conclusion

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La complexité du concept de qualité de vie

• Une évolution des mentalités quant à la notion
  de qualité (sociales, économiques, médicales)
• Un concept complexe, multidimensionnel,
  subjectif, équivoque, dont laspect perceptuel
  est exprimé de façon optimale par lindividu
  lui-même
• Comme le bonheur La douleur

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La complexité du concept de qualité de vie

• Pas de norme ISO !
• Mais y aurait-il des  Universaux de santé  ?
• (Absence de douleur, de dépression, de
  handicap)
• Et une définition ?
• Peut-on saccorder sur une définition
  opérationnelle, standardisée, explicite et
  permettant une mesure quantitative ?
• Chacun naurait-il pas sa définition personnelle
  ?
• Comment évaluer une donnée subjective ?
• Peut-on quantifier le qualitatif ?

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La complexité du concept de qualité de vie

• Définition
•  La qualité de vie serait la satisfaction
  ressentie par un sujet dans les différents
  domaines de la vie recouvrant le large éventail
  des dimensions de lexpérience humaine depuis
  celles associées à un sentiment
  daccomplissement, de réussite et de bonheur
  personnel .

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La complexité du concept de qualité de vie

• La qualité de vie recouvre tous les secteurs de
  la vie
• État fonctionnel (aptitudes physiques, capacités
  intellectuelles, réussite scolaire et sociale,
  qualité des relations sociales, maturité
  relationnelle et affective)
• Niveau de développement (compétences et
  performances, autonomie)
• Épanouissement psychologique (personnalité,
  tempérament, vulnérabilité, rapport à soi et au
  monde)
• Conditions de vie (matérielles, sociales)

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La complexité du concept de qualité de vie

• La qualité de vie, cest aussi la mesure, à un
  moment donné, entre les espoirs et les attentes
  dun individu et son expérience présente.
• Dun point de vue psychopathologique, cest
  lanalyse singulière et lévaluation au cas par
  cas des deux assises psychiques classiques dun
  sujet
• Le Soi (rapport à soi ? Pôle narcissique)
• LAutre (rapport à lautre ? Pôle objectal)

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La complexité du concept de qualité de vie

• Et au-delà,  lidée centrale de la qualité de
  vie contient un principe fondamental de la
  relation de la médecine au sujet, celui dune
  vision globale du sujet malade  (S. Manificat).
• Lévolution des connaissances et des techniques,
  de plus en plus focalisées et spécifiques, ne
  doit pas faire oublier le sujet (enfant ou non)
  qui est derrière.

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La complexité du concept de qualité de vie

• Chez lenfant et à ladolescence ?
• La qualité de vie est particulièrement difficile
  à appréhender car elle renvoie à des niveaux
  conceptuels différents de ceux de ladulte, à
  des logiques psychiques différentes, à des
  enjeux autres, à des situations particulières
  (sujétion à ladulte)
• ? Un exemple la transplantation rénale.

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La complexité du concept de qualité de vie

• Doù limportance, dans LA MESURE de la qualité
  de vie, de prendre en compte
• Laspect perceptuel de la qualité de vie
  expression dun vécu avec toute la dimension
  subjective et du décalage entre ce quil
  souhaite et ce quil perçoit.
• Laspect dynamique, et donc lévolution dans le
  temps de cette perception.

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La complexité du concept de qualité de vie

• Et
• Dinsister sur la notion de convergence des
  données obtenues entre le vécu de lenfant, la
  perception des parents et de la fratrie, le
  ressenti de léquipe soignante, le regard des
  pairs
• Sans se limiter à évaluer les effets délétères et
  négatifs dun processus ou dune situation
  donnée (maladie chronique, handicap)

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La complexité du concept de qualité de vie

• Auto questionnaires, spécifiques, sensibles,
  fiables, élaborés et validés par léquipe Script
  Inserm (Lyon) AUQUEI et OK ADO.

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(No Transcript)
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(No Transcript)
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(No Transcript)
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(No Transcript)
17
(No Transcript)
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Qualité de vie et vécu de la maladie chronique

• Mesurer la qualité de vie denfants malades
  chroniques, cest prendre en compte le vécu de
  cette maladie chronique.

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La difficulté du vécu de la maladie chronique

• C est à dire
• Un statut particulier
• Des mécanismes psychiques de défense face à
  langoisse que suscite cette maladie chronique
  (mécanismes conscients et inconscients)
• Des représentations psychiques particulières
• ? Une maladie est dautant plus difficile à
  vivre quelle difficile à penser

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La difficulté du vécu de la maladie chronique

• Le vécu de la maladie chronique
• Sentiments dinjustice
• Angoisses réactionnelles aux agressions
• Blessures narcissiques
• Sentiments de culpabilité
• Mouvements dagressivité
• Phases régressives, de passivité
• Moments dépressifs

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La difficulté du vécu de la maladie chronique

• Et des mécanismes psychiques inconscients
• Projection de lagressivité
• Retournement contre soi de lagressivité
• Le déni
• La pétrification de limaginaire
• La soumission,
• Linhibition
• La régression
• Identification à lagresseur
• Lobsessionnalisation
• Désorganisation psychique
• Sublimation

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Laventure de la transplantation rénale

• Et lorsquon mesure cette qualité de vie chez des
• - enfants,
• - malades chroniques,
• - et transplanté rénaux,
• il faut aussi prendre en compte la dimension
  psychique de cette aventure psychologique quest
  la greffe

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Laventure de la transplantation rénale

• Vivre avec lorgane dun autre ne va pas de soi !
• Problématiques remises en question
• Sentiment didentité
• La filiation
• La confrontation à la mort
• Le soi et le non Soi
• Le dedans et le dehors
• Lintime et lautre
• La propriété privée et le bien collectif
• Le sacré et le profane
• ? Véritable travail psychique

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Laventure de la transplantation rénale

• Avec des problématiques spécifiques
• Sentiments de déception et de désillusion
• Confrontation à la mort
• Processus de deuil
• Mécanismes d incorporation psychique du
  greffon
• Ambivalence à légard du greffon
• Blessures et failles narcissiques
• Angoisses et culpabilité
• Dépendance affective et difficultés
  dautonomisation.

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Mise en place dune recherche
 Psychopathologie et Qualité de vie chez
lenfant transplanté rénal 

• Étude prospective, multicentrique
• 8 CHU Angers, Nantes, Lille, Lyon, Paris (3) et
  Tours
• Entre 1999 et 2004
• 40 enfants et adolescents, de 5 à 15 ans, en
  attente de transplantation rénale
• Groupe témoin, apparié (syndrome néphrotique)
• Enfants et adolescents vus à 3 reprises
• T1 avant la transplantation rénale (inscription
  liste dattente)
• T2 6 mois après la transplantation rénale
• T3 18 mois après la transplantation rénale

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 Psychopathologie et Qualité de vie chez
lenfant transplanté rénal 

• Chaque rencontre comportait 3 parties
• Évaluation psychométrique (anxiété, dépression,
  fonct. global)
• Évaluation de la Qualité de vie (AUQUEI et OK
  ado)
• Entretien et approche psychopathologique
• Place des parents, prise en compte dans létude
  et dans lanalyse des résultats.
• Analyse des données Script Inserm (Lyon)
• PHRC CHU dAngers (1998)
• Accords du Comité déthique et du CCPPRB.

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 Psychopathologie et Qualité de vie chez
lenfant transplanté rénal 

• Objectifs de létude à 2 niveaux
• Vérifier certaines Hypothèses psychopathologiques
  concernant lexistence de troubles psychologiques
  à type de danxiété, de dépression, avec
• Évaluation de lincidence et de la prévalence des
  troubles
• Recherche de certaines spécificités de ces
  troubles
• Recherche déventuels facteurs prédictifs.
• Analyser la Qualité de vie.

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 Psychopathologie et Qualité de vie chez
lenfant transplanté rénal 

• Toutes les données ont été analysées en tenant
  compte des données sociodémographiques,
  familiales, scolaires, de lhistoire de la
  maladie (dialyse, type de greffe, durée
  dhospitalisation, complications, rejets,
  créatinine), des traitements, des évènements de
  vie
• Nous ne présentons ici que les résultats
• ? Concernant la Qualité de vie

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Qualité de vie des enfants à T1 (avant la
greffe)

• La qualité de vie à T1 (avant la transplantation)
  
• Les enfants sont le plus souvent dans le registre
  de la satisfaction
• Mais ils se disent MOINS satisfaits que ceux de
  la population générale
• Domaines dans lesquels les enfants se sentent
  mal 
• Quand ils sont loin de leur famille et
• quand ils sont à lhôpital
• Domaines dans lesquels les enfants se sentent
   plutôt mal 
• Quand ils sont dans lobligation de faire quelque
  chose
• Quant à leur santé
• Quant aux devoirs à la maison
• Quant au coucher
• Domaines dans lesquels les enfants se sentent
  bien ou très bien 
• Anniversaire, vacances, jeux...

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Qualité de vie des adolescents à T1 (avant la
greffe)

• La qualité de vie à T1 (avant la transplantation)
  
• 53,3 des adolescents se sentent très bien
   souvent 
• 76,7 ne se sentent pas bien du tout  de temps
  en temps 
• Domaines dans lesquels les adolescents se sentent
   plutôt mal 
• Quand tu dois demander quelque chose à quelquun
• Quand tu vas chez le Docteur
• Quand tu penses à ce qui se passe dans le monde
• Avec 2 différences significatives entre filles et
  garçons
• Filles plus satisfaites quand elles font leur
  travail scolaire
• Filles moins satisfaites quand elles se regardent
  dans une glace
• Pas de différence significative entre les futurs
  greffés et les témoins
• Scores de qualité de vie PLUS ELEVES que dans la
  population générale dadolescents sans problème
  médical particulier.

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Qualité de vie des adolescents à T1 (avant la
greffe)

• Mais 3 remarques concernant les adolescents
• Pour ladolescent tout venant, les réponses à un
  questionnaire de Qualité de vie traduisent
  lopposition et la contestation,
  caractéristiques à cet âge. Ces jeunes sont
  moins enclins à se dire satisfaits.
• Un score de Qualité de vie élevé dans une
  population dadolescents faisant face à une
  maladie chronique semble traduire une plus
  grande dépendance de ces jeunes, nexprimant pas
  encore ce comportement oppositionnel.
• Avant la transplantation, les angoisses et les
  émotions sont plutôt ressenties (voire
  difficilement vécues) par les parents. Après la
  transplantation, ce sont plutôt les jeunes qui
  expriment ces difficultés.

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Qualité de vie à T1 (avant la greffe)

• Au total, la mesure de la Qualité de vie à T1
  montre
• Les enfants se disent moins satisfaits que ceux
  de la population générale.
• Les adolescents, au contraire, se disent plus
  satisfaits que les adolescents  tout venant .
• Ces résultats sont corrélés aux résultats des
  échelles danxiété, de dépression et de
  fonctionnement global (ex. les enfants sont
  plus anxieux).

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Qualité de vie à des enfants à T2 (6 mois après
la greffe)

• La qualité de vie à T2 (6 mois après la
  transplantation)
• Domaines où les enfants se sentent  plutôt mal 
  
• Quand ils sont loin de leur famille et
• quand ils sont à lhôpital
• Domaines où les enfants se sentent  bien 
• En vacances
• A leur anniversaire
• Devant la télévision
• Quand ils se voient en photo.
• Plus ils sont petits plus ils semblent satisfaits
• Pas de différence significative entre T1 et T2.

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Qualité de vie à des adolescents à T2 (6 mois
après la greffe)

• La qualité de vie à T2 (6 mois après la
  transplantation)
• 74 des adolescents se sentent très bien
  souvent, 18,5 très souvent
• 84,6 ne se sentent pas bien du tout  de temps
  en temps , 15,4  souvent 
• Domaines où les adolescents se sentent  plutôt
  mal 
• Demander quelque chose à quelquun
• Ce qui se passe dans le monde
• Se confier
• Chez le docteur
• Domaines où les adolescents se sentent  bien 
• Avec les copains, copines
• Avec la famille
• Les loisirs
• Les relations avec les amis
• La musique et le sport
• Donc des domaines relatifs aux relations, aux
  éléments extérieurs et aux activités.

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Qualité de vie à T2 (6 mois après la greffe)

• Comparaison entre T1 et T2 (moyennes globales)
• Pas de changement notable
• Une seule différence significative pour les
  adolescents greffés
• Pour litem concernant ton indépendance, ta
  liberté
• Dont le score est significativement moins bon
  (!)
• Un score de Qualité de vie diminué nest pas
  forcément synonyme de détérioration et peut au
  contraire signifier une amélioration
  (développement du sens critique)
• Pas de différence entre greffés et témoins.
• Comparaisons appariées (single-t-test)
  significatives pour 3 items
• Demander quelque chose à quelquun
• Les relations en général
• Lindépendance
• Donc une surprise tous les items concernant
  lautonomisation, dont on pourrait penser
  quelle serait meilleure après la
  transplantation, apparaissent moins bons, 6 mois
  après la transplantation.

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Qualité de vie à T2 (6 mois après la greffe)

• Au total, la mesure de la Qualité de vie à T2
  montre que
• La Qualité de vie na pas changé de façon
  notable.
• Les moyennes des scores globaux seraient même un
  peu plus basses.
• Pas de réelle différence significative entre T1
  et T2
• Les résultats de Qualité de vie sont corrélés aux
  autres échelles (Anxiété) (ex Les jeunes
  sont un peu plus anxieux)

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Qualité de vie des enfants à T3 (18 mois après
la greffe)

• La qualité de vie à T3 (18 mois après la
  transplantation)
• Domaines où les enfants se sentent  plutôt mal 
  
• Quand ils sont à lhôpital
• Quant à la séparation (loin de leur famille)
• Quant aux obligations (devoirs)
• Quant à la santé (chez le docteur, ta santé, les
  médicaments)
• Domaines où les enfants se sentent  bien 
• En vacances
• A leur anniversaire
• Activités sports, devant la télévision, jeux.
• Plus ils sont petits plus ils semblent
  satisfaits.
• Et à leurs dires, plus ils sont grands, plus la
  qualité de vie diminue au cours de la prise en
  charge (T3/T1).

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Qualité de vie des adolescents à T3 (18 mois
après la greffe)

• La qualité de vie à T3 (18 mois après la
  transplantation)
• 71,4 se sentent très bien  souvent 
• 89, 3 se sentent pas bien du tout  de temps en
  temps 
• Domaines où les adolescents transplantés se
  sentent  plutôt mal 
• Demander quelque chose à quelquun
• Ce qui se passe dans le monde
• Chez le Docteur.
• Domaines où les adolescents transplantés se
  sentent  bien 
• Avec lami(e) préféré(e)
• Avec les copains, copines
• Avec la famille
• Les loisirs
• Les relations avec les amis
• La musique et le sport
• Lactivités en groupe
• Lindépendance.

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Qualité de vie à T3 (18 mois après la greffe)

• Comparaison T3 / T2
• Moyennes globales
• La satisfaction a diminué dans lensemble
• Mais aucune différence nest statistiquement
  significative
• Comparaisons appariées single-t-test
• Un item significatif de plus grande satisfaction
  lindépendance
• Comparaison T3 / T1
• Moyennes globales
• La satisfaction a diminué dans lensemble
• Mais aucune différence nest statistiquement
  significative
• Comparaisons appariées single-t-test
• items significatifs la télévision (?),
  lavenir, la vie en général.

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Qualité de vie à T3 (18 mois après la greffe)

• Au total, la mesure de la Qualité de vie à T3
  montre que
• Au dire des enfants et des adolescents, leur
  qualité de vie diminue au cours de la prise en
  charge, mais
• Peu de différence significative
• Il sagit de scores et de moyennes globales
• Ces résultats sont corrélés aux autres échelles.
• Litem de significatif de plus grande
  satisfaction concerne lindépendance
• Données que lon retrouve dans la population
  générale les jeunes sont moins satisfaits de
  leur Qualité de vie quand ils sont en bonne
  santé.

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Qualité de vie à T3 (18 mois après la greffe)

• La mesure de la qualité de vie des jeunes
  greffés, à T3 (18 mois après la greffe), rejoint
  la mesure de la qualité de vie des jeunes de la
  population générale.

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Les textes libres de Qualité de vie

• Ce qui apparaît en exergue pour les enfants
• Les principaux domaines de contentement où
  lenfant transplanté se sent  très bien  ou est
   très content 
• Les éléments extérieurs
• Les activités
• Les sentiments
• Les principaux domaines où il se sent  pas bien
  du tout  ou  pas content du tout 
• Le registre corporel
• Les relations
• Les contraintes

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Les textes libres de Qualité de vie

• Ce qui apparaît en exergue pour les adolescents
• Les principaux domaines de contentement où
  ladolescent transplanté se sent  très bien  ou
  est  très content 
• Les relations
• Les éléments extérieurs
• Les activités
• Les principaux domaines dinsatisfaction, où il
  se sent  pas bien du tout  ou  pas content du
  tout 
• Le registre corporel
• Les relations
• Les éléments extérieurs

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Les textes libres de Qualité de vie

• Deux remarques quant à ses résultats
• Le registre corporel
• ? Image du corps, rapport au corps et
  narcissisme, effets secondaires des
  immunosuppresseurs
• Et un apparent paradoxe
• ? Portant sur les relations et les éléments
  extérieurs

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Qualité de vie /Transplantation

• La Qualité de vie prend en compte des paradoxes
  
• Plus on dépend de quelquun, plus on est fragile
  Plus on est agressif
• Pour être soi, il faut se nourrir des autres On
  ne peut se faire soi-même Lautre peut être
  source de satisfaction
• MAIS
• Pour être soi, il faut aussi se différencier des
  autres Sautonomiser Lautre peut être source
  dinsatisfaction
• ? Ce dont jai besoin, cest ce qui me
  menace !

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Qualité de vie /Transplantation

• Devant ce paradoxe, deux solutions pour le jeune
  greffé
• La Créativité, pour se redonner une valeur
  Mais cest aléatoire !
• La Destructivité et  lauto sabotage 
  devant limpuissance face à la maladie
  Et cela, cest sûr ! (ex la non
  observance)
• ? La Qualité de vie est une entité qui se
  conjugue
• au singulier et à un moment donné.

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Situations cliniques et approche subjective

• Au total,
• Lensemble des enfants et adolescents greffés ont
  globalement une bonne Qualité de vie.
• Mais aucun chiffre ni aucun score ne rendent
  compte de la Qualité de vie de ces enfants et
  adolescents, de la complexité du vécu, personnel
  
• Des paradoxes et des contradictions subjectives

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Situations cliniques et approche subjective

• La Qualité de vie se mesure au cas par cas, à un
  moment donné, et doit prendre en compte
  lensemble de la dynamique subjective du sujet.
• Rien ne remplace la rencontre avec lenfant,
  ladolescent et sa famille. Cest au cœur de
  cette rencontre que se mesure ce qui se joue.

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En guise de conclusion

• ? Lexpert pour la qualité de vie,
• cest le sujet greffé et non le médecin..

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En guise de conclusion

• Remerciements
• Aux équipes de néphrologie pédiatrique
• A léquipe Script Inserm (Lyon)
• Aux enfants et adolescents rencontrés, ainsi
  quà leurs parents