ATELIERS

1
ATELIERS

• ATELIER ENFANT N 1
• Dr Nathalie WIZLA, pédiatre, responsable du
  réseau, CRCM enfant CHRU de Lille
• Dr LAURENT, pédopsychiatre, CH de Lens
• Mme Johanne VANNESTE, psychologue, CRCM enfant
  et adulte CHRU de Lille
• ATELIER ENFANT N 2
• Dr Guy-André LOEUILLE, pédiatre, CRCM mixte CH
  de Dunkerque
• Mme Géraldine VERLEY, psychologue, CRCM mixte CH
  de Dunkerque
• ATELIER ADULTE
• Dr Sylvie LEROY, pneumologue, CRCM adulte CHRU
  de Lille
• Dr Amale BOLDRON, CRCM mixte CH de Dunkerque
• Mme Cécile HYVERT, psychologue, CRCM adulte CHRU
  de Lille

2
Synthèse atelier enfants n 1

• Difficulté pour repérer la douleur chez lenfant
• En parler
• Savoir où se situe la douleur
• Ne pas avoir peur, ne pas avoir honte davoir mal
• Déterminer le niveau de douleur (dessins,
  échelle)
• Douleur chez les parents
• En parlent-ils ou restent-il en réserve ?
• Gardent tout pour eux
• Etre face à la bonne personne pour en parler
• Pensent à leur milieu familial ne pas peiner
  leur entourage
• Echanges constructifs et enrichissants
• Attente de la part des parents
• Traiter systématiquement la douleur on na pas
  le droit de se priver daller mieux, mais pas
  forcémént par des médicaments
• Les enfants ont une énorme capacité pour cacher
  la douleur
• Être vigilant en poussant les enfants vers
  lautonomie
• Savoir passer le message de dire sils ont mal
  pour améliorer une prise en charge médicale
• Contents et rassurés que la douleur soit prise en
  compte par les équipes médicales
• En allant aux urgences on va être face à des
  spécialistes de la douleur mais pas de la
  mucoviscidose
• Partir en ayant une échelle de la douleur à la
  maison et en consultation.

3
Synthèse atelier enfants n 2

• Diagnostic néonatal temps dadaptation
  nécessaire pour les parents, acceptation positive
  et active pour lavenir, pour avancer
• Il nexiste pas deux mucoviscidose identiques ni
  deux personnalités de parents identiques
• Connaissances de la maladie
• Informations quelquefois hasardeuses par certains
  médias
• Profit du décès de Grégory
• Intérêt des différents réseaux de prise en charge
• Soignants
• Cellule découte
• CRCM
• Maladie chronique
• Parents
• Patients
• Soignants
• Conclusion grande nécessité dinformation pour
  tous

4
Synthèse atelier adultes

• Le groupe était composé principalement de
  personnel paramédical
• Douleur vis-à-vis des soins
• Perfusions
• Efficacité de lEMLA
• La chambre implantable est un confort
• Point de vue du personnel paramédical
• Isolé, peu de contact avec léquipe CRCM
• Angoisse des parents
• les infirmiers et kinésithérapeutes libéraux
  nont pas la réponse à tout doù une
  reconnaissance pour lorganisation de cette
  réunion
• Impliqué en première position dans la vie des
  patients
• La vocation de départ est  aider les autres ,
  se pose la question de la capacité à aider
• Lintervention de la Psychologue a fait réfléchir
  tout le monde
• Rassuré sur lavenir
• Intervention dun patient
• Pour ce qui est des angoisses, il faut laisser le
  temps au temps
• Pour ce qui est psychologique, ne pas se centrer
  sur la maladie le patient est un être humain
  avant tout et pas une maladie
• Droit de vivre, de voyager ne pas rester dans
  une bulle
• Conclusion
• Le 1er rôle du soignant est daccompagner,
  daider à vivre mieux, à vivre normalement