Vivre ou avoir vcu avec une hpatite virale

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"Vivre ou avoir vécuavec une hépatite virale"
What is she going to say?
What is he going to hear?
What does she have in mind?
Poisson-Moulin, 3B-6640 Vaux-sur-Sûre
Belgium Tél./Fax [phone] E-mail
chacasbl_at_skynet.be Web www.chacasbl.be ou
www.hepatites.be
Nobodys Unpredictable
Août 2006
Réf. 714BZ01
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Présentationde l'étude
"VIVRE OU AVOIR VECU AVEC UNE HÉPATITE
VIRALE" CHAC / Août 2006
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1. Objectifs et méthodologie

• But de lenquête
• Mieux connaître
• Le vécu et les répercussions quotidiennes de la
  maladie chez les personnes atteintes par une
  hépatite B, C ou D
• Leur opinion sur le suivi médical et les
  traitements
• Méthodologie
• Questionnaires auto administrés distribués par
  les associations et les intervenants (médecins en
  grande majorité)
• Échantillon
• Traitement de 565 questionnaires dûment
  complétés après exclusion des 28 questionnaires
  incomplets ou non valides sur les 593 réceptionnés

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2. Échantillon
Répartition des enquêtes utiles par province
9 (N49)
9 (N51)
3 (N18)
7 (N42)
10 (N58)
21 (N118)
Brabant flamand 9 (N52) Bruxelles 16
(N91) Brabant wallon 6 (N34)
6 (N31)
4 (N21)
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3. Expérience de lhépatite parmi léchantillon
21 hép.C, 11 hép.B, 37 hép. BC
73 guéris (13) vs 492 encore atteints (87)
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Résultats
"VIVRE OU AVOIR VECU AVEC UNE HÉPATITE
VIRALE" CHAC / Août 2006
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1. Le délai avant diagnostic
Pour les patients atteints dhépatite B
Pour les patients atteints dhépatite C

• 35 ne peuvent pas restituer lannée du
  diagnostic
• 68 ignorent lannée de leur contamination

• 5 ne peuvent pas restituer lannée du diagnostic
• 35 ignorent lannée de leur contamination

Estimations moyenne parmi les autres
Estimations moyenne parmi les autres
6 ans !
14 ans !
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2. Lorigine de la contamination
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3. Le vécu des patients
3.1. Gravité perçue de la maladie
10
3. Le vécu des patients
3.2. Perception des traitements anti-hépatites
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3. Le vécu des patients
3.3. Impact sur les choix de vie
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3. Le vécu des patients
3.4. La fatigue ressentie durant le traitement
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3. Le vécu des patients
3.5. Fatigue, qualité du sommeil et moral
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3. Le vécu des patients
3.6. Le soutien rencontré
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3. Le vécu des patients
3.7. Synthèse des 10 principales difficultés avec
lhépatite
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4. Le traitement de lhépatite
4.1. Expérience dun traitement
(depuis 1 an en moyenne)
(durée moyenne de 42 semaines)
Raisons de larrêt Arrêt à la date
prévue 43 Arrêt prématuré pour effets
secondaires graves 22 Arrêt prématuré par manque
defficacité 22 Arrêt prématuré par manque de
motivation 4
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4. Le traitement de lhépatite
4.2. Lefficacité perçue
32 dentre eux ne se sentent pas prêts à
reprendre un nouveau traitement(crainte effets
secondaires ou sentiment que rien ne marchera)
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4. Le traitement de lhépatite
4.3. Les aides au suivi du traitement à long terme
Quelles sont (ou ont été) les aides ou conditions
qui vous ont permis de rester le plus
longtempspossible sous traitement ?
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4. Le traitement de lhépatite
4.4. Attitudes des non traités face à cette
perspective

• 24 dentre eux pensent avoir besoin dun
  traitement contre leur hépatite
• 37 affirment quun médecin leur a déjà proposé
  un traitement
• MAIS

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5. Linformation sur la maladie et ses traitements
Et aujourdhui(où trouvez-vous linformation
qui vous manque ?)
Source la plus efficace lors de ladécouverte de
la maladie
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5. Linformation sur la maladie et ses traitements
A titre personnel
La famille et lentourage
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5. Linformation sur la maladie et ses traitements
Moment où le besoin dinformation est le plus
pressant