Evaluation de la qualit

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Evaluation de la qualité de vie subjective dune
population de 89 enfants et adultes
polyhandicapés par le questionnaire QUALIN.

• C de LATTRE, E ANDRE, S MANIFICAT
• LEscale CHU Lyon-Sud
• Service de MPR pédiatrique

GERIMOC mardi 16 mai 2006
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Polyhandicap

•  handicap grave, à expressions multiples avec
  déficience motrice et déficience mentale sévère
  ou profonde, entraînant une restriction extrême
  de lautonomie et des possibilités de perception,
  dexpression et de relation 
• (décret n89-798, annexe XXIV ter).

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• Qualité de vie liée à la santé (QVLS)
• ?
• Qualité de vie subjective

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Littérature

• Aucune échelle validée chez le sujet
  polyhandicapé
• Lidéal serait un auto-questionnaire mais cest
  inapplicable dans cette population
• Le CHQ (Child Health Questionnaire)
• Mesure la QdVLS
• Il est mal adapté au cerebral palsy (Schneider
  2001)
• Inutilisable pour le polyhandicapé
• Les autres outils utilisés chez les personnes
  âgées avec une maladie dAlzheimer ne sont pas
  adaptés

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? Parallélisme Nourrisson/polyhandicapé

• J Goffette philosophe
•   En revanche, lanalogie avec le nourrisson
  semble sonner plus juste  il y a une similarité
  dans la dépendance extrême à légard dautrui. Il
  y aussi ce rapport à un corps non maîtrisé,
  certes plus agité chez le nourrisson, mais
  néanmoins encore en-deçà dune appropriation  si
  les membres sébattent, le nouveau-né toutefois
  ne dirige pas () De même, lexpression du
  nouveau-né reste souvent énigmatique non
  seulement par son a-verbalité mais aussi par sa
  non-intentionnalité. Cela soutient lanalogie. En
  même temps, il ne faut pas perdre de vue la
  différence fondamentale entre un nourrisson dont
  on sattend à ce quil ne cesse de progresser, de
  sacheminer vers notre ressemblance au fil des
  mois et des années, alors que le polyhandicapé
  profond est en général dans une situation stable
  dun mois sur lautre, et souvent problématique
  au fur et à mesure que les années passent, que
  les déformations corporelles saccroissent  avec
  ladulte polyhandicapé sévère la perspective du
  développement potentiel est en grande partie
  brisée .

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Le questionnaire QUALIN

• Hétéro-questionnaire Validée en 2000 (Manificat,
  Dazord) lors dune étude multicentrique
  européenne
• Contient 34 items
• Rempli par les parents, les soignants ou les
  professionnels de la petite enfance
• Deux formes une pour lenfant de moins de 1 an
  et une pour celui entre 1 et 3 ans.

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• 4 domaines
• le psychologique et somatique
• il est souvent inquiet il est nerveux
• La capacité à être seul
• il demande beaucoup les bras
• Le contexte familial
• il a un bon entourage familial
• Le comportement, la communication
• il est éveillé il joue bien

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Tout à fait faux
Plutôt faux Vrai et Faux à la fois
Plutôt vrai Tout à fait vrai
Je ne sais pas 1- Il mange bien ? ?
? ? ? ? 2- Il a bonne mine ? ? ?
? ? ? 3- Il est éveillé ? ? ? ?
? ? 4- Il a souvent mal quelque part ? ?
? ? ? ? 5- I joue bien ? ? ? ?
? ? 6- Il est nerveux ? ? ? ? ?
? 7- Il aime quon soccupe de lui ? ?
? ? ? ? 8- Il est gai, rit ou sourit
facilement ? ? ? ? ? ? 9- Il se
laisse volontiers approcher ? ? ? ? ?
? 10- Il a toujours besoin quon soccupe de
lui ? ? ? ? ? ? 11- Il a un bon
entourage familial ? ? ? ? ? ? 12-
Il est en bonne santé ? ? ? ? ?
? 13- Il est joueur, coquin ? ? ? ? ?
? 14- Il est souvent inquiet ? ? ? ?
? ? 15- Il cherche à attirer lattention
? ? ? ? ? ? 16- Il est tonique, plein
de vitalité ? ? ? ? ? ? 17- Il
pleure dés quil est seul ? ? ? ? ?
? 18- Il aime jouer ? ? ? ? ? ?
19- Il sadapte facilement aux changements ?
? ? ? ? ? 20- Il est pénible ? ?
? ? ? ? 21-Il gazouille bien ? ? ?
? ? ? 22- Il est curieux, sintéresse, est
ouvert, ? ? ? ? ? ? 23- Il demande
beaucoup les bras ? ? ? ? ? ? 24-
Il est gracieux ? ? ? ? ? ? 25-Il
aime voir du monde ? ? ? ? ? ? 26-
Il y a une bonne entente entre ses parents ?
? ? ? ? ? 27- Il est souvent malade ?
? ? ? ? ? 28- Il dort bien ? ?
? ? ? ? 29- Il a un rythme de vie
équilibré ? ? ? ? ? ? 30- Il pleure
souvent ? ? ? ? ? ? 31- Son mode de
garde est satisfaisant ? ? ? ? ? ?
32- Il est câlin, affectueux ? ? ? ?
? ? 33- Quand il pleure, on comprend bien
pourquoi ? ? ? ? ? ? 34- Il nest
pas sauvage ? ? ? ? ? ?
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Etude polyhandicap et nutrition

• Objectif
• Décrire létat de santé et le statut nutritionnel
  denfants polyhandicapés avec et sans
  gastrostomie
• Par comparaison de ces deux groupes, retenir des
  hypothèses quant à lintérêt de la nutrition
  entérale par gastrostomie
• Population 28 enfants âgés de 1 à 18 ans
  (moyenne dâge de 8 ans1/2) , résidant
  essentiellement au domicile parental
• Evaluation de létat nutritionnel, respiratoire
  et de la qualité de vie par le questionnaire
  QUALIN

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Etude polyhandicap et scoliose

• Objectif
• Décrire une population de sujets polyhandicapés
  avec scoliose sévère, arthrodèsés ou non
• Par comparaison de ces deux groupes, retenir des
  hypothèses quant à lintérêt de larthrodèse
  vertébrale
• Population 61 sujets âgés de 4 à 48 ans (moyenne
  dâge de 24 ans), essentiellement en internat
  dans des structures spécialisées (13 centres type
  IME, MAS)
• Evaluation de différents domaines (orthopédie,
  nutritionnel, respiratoire, douleur,) dont la
  qualité de vie par léchelle QUALIN.

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Conditions de passation / Acceptabilité

• Bon accueil, avec 100 des questionnaires bien
  remplis
• Ce sont plutôt les parents qui répondent pour les
  enfants et les éducateurs pour les adultes
• Taux de réponses vrai et faux à la fois je
  ne sais pas faible ? questions pertinentes
• Thème du jeu mal perçu
• Pour le cas des sujets en internat, difficultés
  pour léquipe de répondre aux questions sur le
  mode de garde et lentourage familial

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Étude nutrition Étude scoliose Moyenne
QDV très mauvaise QDV mauvaise
Bonne QDV Très bonne QDV
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(No Transcript)
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Liens

• Avec la douleur (San Salvadour)
• Avec le statut digestif (RGO, oesophagite,
  troubles de la déglutition)
• Avec lâge
• Avec le niveau de communication (présence dun
  code oui-non)
• Avec les troubles du sommeil

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Discussion

• Globalement bonne qualité de vie alors que
  létat de santé est médiocre, et latteinte
  neurologique sévère
• Handicap acquis ? Handicap congénital
• Cf Littérature Duchenne, IMC

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Discussion

• Un certain nombre de paramètres influencent cette
  qualité de vie
• La douleur
• Le sommeil
• Les pathologies respiratoires et digestives
• Objectif ? Mieux les prendre en charge

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Conclusion

• Oui, évaluer la QdV des personnes polyhandicapées
  a un sens
• Intérêt de développer un outil plus sensible et
  plus adapté