Planificaci

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Planificación de cuidados en la fase terminal de
las demencias.

• Beatriz Grandal Leiros
• Médico Geriatra
• Clínica Josefina Arregui. Alsasua.

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• Las demencias convergen al final de su evolución
  en un cuadro clínico caracterizado por la
  incapacidad física, la dependencia total, el
  irreconocimiento del entorno, la inmovilidad y en
  grados variables, las alteraciones conductuales.
• Las personas con demencia terminal tienen un alto
  grado de dependencia cognitiva, física y social.
• Pérdida de autonomía para todas las actividades
  de la vida diaria.
• Precisan atención continua para el autogobierno,
  el cuidado y la movilidad.

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• Gran desgaste y estrés para el enfermo y para la
  familia, especialmente para el cuidador
  principal.
• Cuidador principal persona que facilitará,
  supervisará y realizará en su mayor parte el
  cuidado del paciente.
• La atención irá dirigida a todos los afectados
  por la enfermedad.
• Las necesidades de los pacientes no pueden
  desligarse de las del cuidador.

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• Los cuidados en la fase terminal de la demencia
  se engloban en lo que se define como Cuidados
  Paliativos.
• Permiten mejorar la calidad de vida del paciente
  y de la familia que afrontan la fase terminal de
  una enfermedad.
• Procuran la prevención y alivio del sufrimiento
  mediante la identificación temprana y el
  tratamiento del dolor y otros problemas físicos,
  psicosociales y espirituales.
• Son medidas no curativas que persiguen el confort
  y la mejora en la calidad de vida del afectado y
  de su entorno familiar.

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• Deben introducirse en cuanto surgen los primeros
  problemas o necesidades no resueltas, y para
  prevenir la aparición de complicaciones en la
  evolución de la enfermedad.
• El tránsito hacia un manejo exclusivamente de
  cuidados paliativos es gradual e individualizado.
• Aliviar el sufrimiento físico y psicológico,
  proporcionar la mejor calidad de vida posible y
  considerar la muerte como un proceso natural.
• No consiste en acelerar ni retrasar el proceso de
  morir.
• Deben integrar los aspectos psicosociales y
  espirituales, y apoyar a los familiares y amigos.

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Identificación y manejo de las necesidades de
las personas con demencia y de sus cuidadores?

• Valoración integral, global y multidisciplinar.
• Sistema de evaluación homogéneo y fácilmente
  aplicable.
• Control periódico de todas las variables.
• Abarcar tanto el diagnóstico y el manejo
  farmacológico de la demencia como los problemas
  médicos concomitantes, aspectos sociales,
  funcionales
• Diseñar un plan integral e individualizado de
  tratamiento y seguimiento a largo plazo
  utilizando el recurso más idóneo en cada momento.

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Objetivos en la planificación de cuidados.

• Tener en cuenta los factores predisponentes para
  la institucionalización y los que se han
  demostrado útiles para retrasarla o evitarla.
• Siempre hay algo que puede y debe hacerse.
• Planes de cuidado individualizados, flexibles y
  dinámicos para adaptarse a las necesidades del
  paciente en cada momento.
• Programación temporal de las visitas.
• Características de las visitas.
• Anticipación de los acontecimientos.
• Conocimiento del entorno y recursos
  sociosanitarios disponibles.
• Atención al paciente y a la familia.

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Dónde y cuando se deben dispensar estos cuidados?

• Los cuidados pueden ofrecerse tanto en el
  domicilio como en el hospital o en centros
  sociosanitarios con o sin unidades específicas de
  cuidados paliativos.
• Deben ser prestados a todos los pacientes que los
  necesiten y cuando los necesiten.
• Debe garantizarse la calidad y la coordinación
  entre los diferentes niveles asistenciales para
  no perder la continuidad.
• Conseguir una asistencia optima exige la
  utilización de un amplio abanico de recursos
  humanos y materiales, tanto sanitarios como
  sociales.

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Valoración del Paciente

• La valoración y seguimiento del paciente en esta
  fase es mejor realizarlo en el lugar de
  residencia del paciente.
• Debe abarcar
• Estado funcional.
• Estado cognitivo.
• Aspectos Psicosociales.
• Síntomas psicológicos y conductuales.
• Dolor.
• Comorbilidad.
• Fármacos.
• Síndromes geriátricos.

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1 Valoración funcional.

• Valorar la comorbilidad y el pronóstico de la
  enfermedad.
• Predecir el riesgo de institucionalización y de
  mortalidad.
• Optimizar los recursos y adecuar los servicios
  sociosanitarios disponibles a las necesidades
  individuales.
• Evaluar la respuesta a la intervención
  realizada.
• Escalas para medir el nivel de dependencia para
  la realización de las Actividades básicas de la
  Vida Diaria
• Índice de Katz, I Barthel, E. Bleseed.
• DAD y ADCS-ADL-sev.

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2 Estado cognitivo.

• No tiene interés diagnóstico y su relevancia
  terapéutica es menor porque el paciente ha
  perdido casi toda su autonomía y su capacidad de
  responder de forma adecuada al entorno.
• Valorar las habilidades preservadas y las
  limitaciones fundamentales del paciente.
• Los datos prioritarios son los funcionales y
  conductuales.
• Severe Impairment Battery, SMMSE

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3 Aspectos psicosociales

• La evaluación de los aspectos psicosociales debe
  incluir
• Aspectos relativos al momento vital
• Significado e impacto de la enfermedad.
• Estilo de afrontamiento.
• Impacto en la percepción de uno mismo.
• Relaciones con la familia y amigos.
• Fuentes de estrés dificultades económicas,
  problemas familiares
• Recursos espirituales.
• Relación médico-paciente.
• Red de recursos sociales centros
  sociosanitarios, trabajadores sociales

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4 Síntomas Psicológicos y conductuales

• Son un conjunto heterogéneo de síntomas
  psiquiátricos, reacciones vivenciales y anomalías
  de comportamiento.
• Depresión y ansiedad pueden percibirse en
  pacientes con demencia que conservan alguna
  capacidad de introspección.
• Con frecuencia no se diagnostican.
• Es fundamental la información que aportan los
  familiares.
• Síntomas susceptibles de tratamiento
  farmacológico Agitación, delirios y
  alucinaciones, síntomas depresivos, hostilidad y
  agresividad.
• Síntomas poco susceptibles al tratamiento
  farmacológico vagabundeo, comportamiento social
  inadecuado, actividades repetitivas sin objeto y
  tendencia al aislamiento.

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5. Dolor

• Está presente en muchas personas con demencia
  pero con frecuencia NO se identifica y, en
  consecuencia, no se trata de forma adecuada.
• Es habitual que estos pacientes reciban menos
  analgésicos que los pacientes con estado
  cognitivo indemne.
• El dolor debe sospecharse siempre, investigarse
  de forma rutinaria.
• No se debe olvidar que puede expresarse
  únicamente como una alteración de la conducta.

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6. Comorbilidad

• Muy común en ancianos y aumenta con la gravedad
  de la demencia (enf. cerebrovasculares y EPOC).
• La demencia condiciona que la comorbilidad
  evolucione peor.
• Enfermedades en demencia terminal crisis
  comiciales, infecciones respiratorias y urinarias
  y úlceras por presión.
• La neumonía es una causa frecuente de ingreso
  hospitalario y la principal causa de mortalidad.
• Registrar los diagnósticos principales activos y
  pasivos.

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7. Fármacos

• Actualizar medicación, revisar posología y
  revisar consumo de psicofármacos.
• Los medicamentos usados para la comorbilidad
  pueden afectar a la cognición/situación funcional
  mas que la comorbilidad en sí.
• Ciertos fármacos interaccionan con los procesos
  de envejecimiento y con la comorbilidad
  provocando frecuentes reacciones adversas
  (cognitivas, posturales, retención urinaria).
• Estos fármacos se consideran potencialmente
  inapropiados en personas ancianas con demencia.

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7. Fármacos

• Principios generales del tratamiento
  psicofarmacológico (I)
• Buscar la causa del trastorno de conducta.
• No descartar el entorno como inductor.
• Evaluar la presencia de factores tratables que
  pueden causar o exacerbar los trastornos de
  conducta.
• Considerar antes las intervenciones no
  farmacológicas.

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7. Fármacos

• Principios generales del tratamiento
  psicofarmacológico (II)
• No utilizar fármacos si la sintomatología no
  produce riesgos o sufrimiento al enfermo, o a los
  demás convivientes o al cuidador.
• Valorar si la conducta es insoportable y para
  quién.
• Antes de usar un psicofármaco repasar
  cuidadosamente la historia clínica buscando
  reacciones adversas previas.
• Los ancianos, independientemente de sufrir una
  demencia o no, tienen mayor riesgo de sufrir
  efectos secundarios

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8. Síndrome Geriátricos

• 8.1 Órganos de los sentidos.
• 8.2 Estado nutricional.
• 8.3 Trastorno de la marcha.
• 8.4 Incontinencia.
• 8.5 Úlceras por Presión
• 8.6 Síndrome confusional

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8.2 Estado Nutricional

• El proceso de envejecimiento provoca pérdida de
  peso.
• Disfagia
• Frecuente en demencia avanzada y se agrava con la
  progresión de la enfermedad.
• Causa daño de estructuras neurológicas que
  controlan la deglución.
• Predictor de mortalidad (neumonía por
  aspiración).
• Otras causas que afectan al estado nutricional
• Dificultad en la deglución-masticación.
• Rechazo del alimento.
• Reducción de la sensibilidad de gusto y olfato.
• Fármacos (anorexia, sequedad de boca, gastritis o
  sedación).

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8.2 ESTADO NUTRICIONAL

• Formación del cuidador
• Importante fuente de estrés.
• El mejor tratamiento son los cuidados cotidianos
  del cuidador.
• Facilitar herramientas formativas para aprender
  las medidas generales dieta blanda adaptada a
  las preferencias del paciente, usar espesantes
  para líquidos o adoptar posturas facilitadoras de
  la deglución.
• B) Intervención nutricional y/o farmacológica
• Importancia de una alimentación equilibrada,
  cardiosaludable, variada, rica en antioxidantes e
  hipercalórica de forma preventiva o cuando
  comience la pérdida de peso.
• Estimulantes del apetito.
• C) Nutrición enteral / parenteral.

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8.3 Trastorno de la marcha

• Alteración global en el patrón normal de la
  marcha y del equilibrio.
• Por las lesiones neurológicas y por la
  comorbilidad asociada osteoartrosis (tendencia a
  la flexión articular, aparición de rigidez y
  deformidades articulares), dificultades
  sensoriales
• Dificultad para el aprendizaje del uso de
  bastones, andadores
• Mejorar mantener una deambulación autónoma y
  prevenir caídas.
• Movilizaciones pasivas. Cambios posturales.
  Facilitar silla de ruedas, andador
• Idoneidad del domicilio hacer modificaciones
  necesarias para evitar accidentes (caídas,
  fugas) barandillas, cerrojos

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8.4 Incontinencia

• Uno de los mejores predictores de
  institucionalización.
• Clara correlación con el declive de las
  capacidades cognitivas.
• Multicausalidad deterioro funcional,
  dificultades en orientación espacial, apraxia
  para realizar las actividades relacionadas con la
  micción, problemas en la vejiga
• Cambios frecuentes para evitar complicaciones,
  infecciones urinarias, maceración de la piel,
  úlceras por presión.

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8.5 Ulceras por Presión

• Los problemas cutáneos son frecuentes,
  especialmente la aparición úlceras por presión.
• Lesiones provocadas por presión prolongada sobre
  tejidos blandos que se encuentran entre
  prominencias óseas y la superficie de apoyo.
• Esta lesión comporta un gran sufrimiento, un
  elevado coste económico y es preciso una gran
  cantidad de tiempo para su atención una vez
  instauradas.
• Origen multifactorial características de la
  propia piel (fragilidad, sensibilidad) y
  problemas sistémicos (nutrición, estado
  cardiovascular...).
• Es fundamental la prevención cambios posturales,
  tejidos especiales, hidratación

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8.6 Síndrome confusional o delirium

• En el paciente con demencia terminal es de muy
  difícil diagnóstico.
• El inicio brusco de una agitación psicomotriz
  puede ser su única expresividad clínica.
• Identificar la causa desencadenante o
  precipitante (dolor, fármacos, fiebre,
  deshidratación) y corregirla.
• Prevenir situaciones que puedan favorecerlo
  evitar deshidrataciones, prevenir infecciones
  urinarias, dietas ricas en fibra
• Puede ser preciso emplear fármacos si el paciente
  está muy agitado.

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CUESTIONARSE LA COBERTURA GENERAL DE NECESIDADES

• El paciente está recibiendo los cuidados
  necesarios y está siendo atendido en el nivel
  asistencial adecuado?
• Facilitar la intervención de otros profesionales.
• Valorar la necesidad de recursos sociosanitarios
  hospital de día, unidad psicogeriatría, estancias
  temporales en residencias
• Asegurarse de que no existe discriminación para
  poder optar al recurso sanitario que necesita.
• Existe una continuidad de cuidados en
  situaciones de emergencia?
• Fomentar la comunicación entre profesionales,
  especialmente el médico de atención primaria,
  para asegurar la continuidad en los cuidados.

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CUESTIONARSE LA COBERTURA GENERAL DE NECESIDADES

• Se impelen medidas para maximizar su calidad de
  vida?
• Control de síntomas que generan sufrimiento.
• Empleo de restricción física.
• Control del posible exceso de medicación y la
  posibilidad de iatrogenia.
• El cuidador está cualificado y entrenado para la
  atención que dispensa?
• Está en una situación física/psíquica que le
  permite administrar los cuidados?
• Son eficaces de las recomendaciones hechas en
  visitas anteriores?.

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Elección del nivel asistencial

• La mayoría de los enfermos con demencia reside en
  su domicilio, pero solo la mitad fallece allí.
• El fallecimiento se produce en muchas ocasiones
  en residencias o en hospitales motivado por el
  empeoramiento de su situación general o por
  algunos de los problemas médicos (delirium,
  problemas en la nutrición, infecciones).
• Cuestionarse la calidad de la atención de
  enfermos con demencia terminal en el domicilio.
• El traslado a un servicio de urgencias
  hospitalario lo expone a serios riesgos
  delirium, anorexia, incontinencia, deterioro en
  la movilidad

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Elección del nivel asistencial

• Hay pocas decisiones tan estresantes para una
  familia como la decisión de ingreso en una
  residencia de un familiar con demencia.
• No hay criterios objetivos claros para el ingreso
  en residencia salvo que los cuidados necesarios
  para el paciente excedan de la capacidad de
  cuidar que tenga el cuidador principal.

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Factores relacionados con la institucionalización
del paciente con demencia

• Dependientes de paciente
• Alteraciones psicológicas y conductuales.
• Dependencia funcional incontinencia urinaria.
• Tiempo de evolución de la demencia
• Estado civil. Sexo. Edad.
• Dependiente del cuidador
• Grado de formación e información
• Participación del cuidador en actividades de
  intervención.
• Estado de salud deteriorada y con alto grado de
  sobrecarga
• Mecanismos de afrontamiento inadecuados
  negación, rechazo
• Mala relación previa con el enfermo.
• Otros
• Nivel económico. Propiedad de la vivienda.
• Red de apoyo informal (familiares, amigos)
• Red de apoyo formal recursos sociales y
  sanitarios de apoyo domiciliaria ayuda a
  domicilio, centro de día, grupos de autoayuda

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Residencias

• El tratamiento del paciente con demencia terminal
  en una residencia de ancianos debe incluir
• Actividades recreativas y de socialización
  adaptadas a su grado cognitivo y cultural.
• Promoción y mantenimiento de la movilidad.
• Tratamiento de los problemas médicos
  intercurrentes.
• Estricto control del dolor.
• Tratamiento de la depresión.
• Tratamiento de síntomas conductuales con
  intervenciones No farmacológicas y
  farmacológicas.

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Valoración de la familia

• La valoración no sería completa sin el análisis
  de la situación socio-familiar
• Familia composición, dinámica, recursos frente
  al proceso de salud- enfermedad.
• Domicilio y sus barreras arquitectónicas.
• Entorno inmediato Quién resuelve las
  necesidades básicas de paciente? Quién es el
  cuidador principal? Qué relaciones sociales
  tienen? Qué accesibilidad tienen a los servicios
  básicos?
• Relación con los servicios sanitarios Qué tipo
  de servicios sanitarios y sociales utiliza el
  paciente? Qué necesidades tiene para mejorar su
  salud? qué grado de satisfacción respecto de los
  servicios sanitarios?.

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Soporte a la familia

• Establecer una comunicación abierta y veraz con
  los cuidadores.
• Ayudarles con la angustia, negación, ansiedad,
  culpa, pesadumbre, dolor moral y depresión.
• Ayudarles a ajustarse al estadío de la
  enfermedad.
• Trabajar las voluntades anticipadas y aplicarlas.
  
• Concretar intervenciones sanitarias posibilidad
  de RCP, grado de intensidad terapéutica,
  criterios para colocar SNG
• Grupos de autoayuda aliviar la sensación de
  aislamiento que se experimenta durante el largo
  proceso de enfermedad.

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Soporte a la familia Cuidador principal

• El cuidador precisa cuidados para seguir
  cuidando.
• La calidad del cuidado va a depender
  absolutamente de él.
• Su claudicación generará institucionalización,
  malos tratos, problemas conductuales
• Prevenir el síndrome del cuidador.
• Monitorizar la demanda física, la repercusión
  emocional, el nivel de aislamiento, las
  repercusiones económicas y el nivel de carga.
• Indicar descansos psicológicos periódicos,
  valorar la posibilidad de la ayuda externa
  pública ó privada.

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Cuidados en fase final

• La atención en los últimos días de la vida ha de
  ser exquisita, cuidadosa y próxima.
• Comprender el sufrimiento del enfermo y su
  familia.
• Ofrecer los mejores cuidados y apoyo.
• Atender las demandas especiales que surgen en
  estos momentos de extrema fragilidad.
• Momentos que marcan en profundidad, y se pueden
  crear sentimientos negativos difíciles de borrar.

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Cuidados en la fase final

• Cuidados físicos
• Suspender todos los tratamientos que no sean
  imprescindibles.
• Asegurarse de que está disponible la medicación
  necesaria y preparar alternativas a la vía oral
  (subcutánea o rectal).
• Suspender todas las pruebas e intervenciones
  innecesarias.
• Necesidad de sedación terminal para el control de
  síntomas.
• Aspectos psicológicos
• Explorar los temores y deseos del paciente
  siempre que sea posible.
• Tranquilizarle y asegurarle que se pondrán todos
  los medios para aliviar su sufrimiento.

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Cuidados en la fase final

• Aspectos sociales o familiares
• Asegurarse de que la familia conoce el estado de
  muerte inminente del paciente utilizando un
  lenguaje claro.
• Considerar todos los motivos de duda y
  preocupación que pueden surgir cansancio, miedo,
  temor a no darse cuenta de que la muerte es
  inminente, sentimientos de culpa por momentos de
  distracción o descanso.
• Proporcionar un ambiente tranquilo.

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conclusiones

• Elaboración de un plan de cuidados
  individualizado y consensuado.
• Buscar el mayor beneficio para el paciente y su
  familia.
• Estar en el nivel asistencial más adecuado en
  cada momento.
• Recibir los mejores cuidados independientemente
  de la ubicación.

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MUCHAS GRACIAS