Quelles attentes des patients

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Quelles attentes des patients épileptiques dans
la région des pays de la Loire ? 
R.Champion (1,7), R.Augereau (1,7), D. Le Berre
(2,7), MF. Henry de Villeneuve (3,7), MD. Moreau
(4,7), A.Gautier (5,7), P.Latour (6,7) (1)
Association ARIANE, France, (2) Association
Sclérose Tubéreuse de Bourneville, France, (3)
Fédération dassociations du secteur sanitaire et
médico-social, France, (4) Association Thétis,
France, (5) Centre de compétence en épilepsies
rares Angers- Nantes et STB, CHU Nantes, France,
(6) Centre de la Teppe, France, (7) Groupe
Epi-Atlantique, France

• Introduction 
• La maladie épileptique est dans certains cas
  sévère et/ou dure à supporter. Cela peut alors
  entraîner une limitation de lautonomie du
  patient et nécessite souvent un accompagnement.
  Il est souvent réalisé par les proches. Cette
  solution a malheureusement ses limites
  (surprotection, maladie des proches, fatigue
  morale, vieillissement de laccompagnant ).
• Objectifs 
• Évaluer les situations, les manques et les
  attentes des patients épileptiques dans la région
  des Pays de Loire notamment sur la création dun
  établissement social et médico-social (ESMS)
  spécialisé pour la prise en charge des patients
  épileptiques.
• Méthode 
• ARIANE et lASTB ont sollicité leurs
  sympathisants (malades/accompagnants) par
  questionnaires. Cinq cents questionnaires ont été
  envoyés par voie postale.

• Résultats 
• 20 des questionnaires ont été retournés (n
  103)
• 54 ont été remplis directement par les
  patients, 46 les accompagnants des patients
• 57 des patients présentent une épilepsie
  pharmacorésistante
• 84 sont des adultes.
• Dans la population pédiatrique, 12,5 sont
  toujours en attente de solution.
• Les principales plaintes issues de cette
  population sont la méconnaissance des épilepsies
  et leurs manifestations. Ceci entraîne une
  perception négative et des appréhensions au
  contact de patients épileptiques par les
  enseignants ou parents délèves et la mise à
  lécart par les autres élèves.
• Dans la population adulte, 26 sont sans
  solution et/ou en recherche demploi.
• La principale plainte est la difficulté de
  trouver un travail en raison dune absence de
  permis de conduire, dune réticence des
  employeurs, etc.
• 54 des patients ayant une épilepsie
  pharmacorésistante (PR) sont reconnus par la MDPH
  (handicap/travailleur handicapé) et seulement 55
  des patients ayant une épilepsie PR et une autre
  pathologie associée le sont.
• Au niveau de la création dun ESMS spécialisé
  dans la région, 36 désireraient une prise en
  charge à temps complet, 46 seraient intéressés
  pour un temps de répit dans une telle structure,
  22 ne sont pas du tout intéressés.
• De plus, les commentaires liés à cette question
  mentionnent souvent les difficultés dintégrer
  des ESMS/ESAT ressenties comme liées à la maladie
  épileptique et le besoin de points de
  rencontre/formation pour les patients, les
  accompagnants et les personnels soignants.
• Discussion 
• La majorité des personnes ayant répondu sont
  confrontées à une épilepsie pharmacorésistante
  (57). Ces chiffres ne représentent pas les
  données épidémiologiques admises (30). Cet écart
  souligne les difficultés rencontrées dans
  lautonomie et les attentes importantes de cette
  population de patients ayant une épilepsie dite
  sévère. On observe également quil est plutôt
  demandé un accompagnement spécialisé que la mise
  en place dun ESMS spécialisée.

Conclusion  Cette enquête montre à nouveau les
difficultés rencontrées dans leur parcours de vie
par les patients ayant une épilepsie sévère
(estimés entre 3600 et 5400 dans la région des
Pays de la Loire). Il ressort également le
besoin dun accompagnement personnalisé et
coordonné du malade pour optimiser sa prise en
charge médico-sociale et pour avoir recours au
bon moment à chaque compétence professionnelle
médicale, sociale et soignante. Plutôt que la
réalisation dun ESEM spécialisé pour les
patients épileptiques, une prise en charge
coordonnée ainsi quun ciblage des points
critiques actuels du parcours de soin pour les
améliorer semblent plus adaptés. Dans cet
objectif, le groupe Epi-Atlantique (regroupant
des associations de patients, de soins, et des
professionnels de santé) va démarrer une étude
dévaluation des difficultés et des besoins des
ESMS de la région dans la prise en charge des
patients présentant une épilepsie /- associée à
un ou plusieurs autres handicaps. Cette
évaluation mise en parallèle de lenquête
présentée ici va permettre dessayer de répondre
ensemble aux attentes des patients épileptiques
notamment sur cet accompagnement personnalisé.