Asociaci

1
Asociación de Epidermolisis Bullosa de
España Miembro fundador de la Red Internacional
de EB DECLARADA DE UTILIDAD PÚBLICA
2
Sobre la EB
http//www.youtube.com/watch?vN4SmbOaAnmo
3
Epidermolisis Bullosa , EB

• La Epidermolisis Bullosa (EB), también conocida
  como Piel de Mariposa es una
• condición genética,
• poco frecuente (rara),
• crónica
• e incurable
• Su rasgo característico es una extrema fragilidad
  de la dermis que provoca la formación continua de
  ampollas y heridas a partir del más leve roce o
  incluso sin motivo aparente.
• Se forman ampollas tanto en la piel como en otros
  tipos de dermis como las membranas mucosas
• Boca, faringe, estómago, intestino, vías
  respiratorias y urinarias e interior de los
  párpados.

4
Clasificación de EB

• Existen varios tipos de EB, desde las más leves
  hasta las que causan la muerte.
• La diferencia entre los distintos tipos está
  causada por la forma en la que están afectadas
  las distintas capas de la piel.
• Histológicamente la piel está constituida por 3
  capas

EPIDERMIS
EB SIMPLE
EB JUNTURAL
DERMIS
EB DISTRÓFICA
HIPODERMIS
5
EB Simplex

• Es la variedad más leve.
• Las ampollas surgen en la epidermis, que es la
  capa más superficial de la piel.
• Las heridas curan normalmente sin originar
  retracciones de la piel.
• Los enfermos suelen experimentar mejoría con el
  tiempo.

6
EB Juntural

• Las ampollas aparecen en la zona situada entre
  la capa más interna de la piel, la dermis y la
  capa más superficial, la epidermis.
• Aunque existe una variedad letal, algunos casos
  de EB Juntural suelen experimentar cierta mejoría
  con el tiempo.
• Presentan anormalidades en el cuero cabelludo,
  con aparición de ampollas y alopecia con
  cicatríces.
• En España existen muy pocos casos diagnosticados
  con esta variedad.

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EB Distrófica

• Es la variedad más grave. Las ampollas aparecen
  en el estrato más profundo de la piel.
• Al curar, las sucesivas heridas van originando
  retracciones en las articulaciones llegando a
  dificultar de manera permanente el movimiento,
  especialmente en las zonas de flexión (codos,
  rodillas, muñecas, etc.) y causan la pérdida de
  manos.
• Además afecta a la ingestión de alimentos,
  teniendo que colocar una gastrostomía (tubo
  insertado directamente al estómago para
  administrar el alimento).
• Esta variedad crea situaciones de dependencia
  total y absoluta ya que el afectado no puede
  curarse ni alimentarse solo.

8
Genética

• Cada ser humano tiene aproximadamente 30.000
  genes que determinan
• el crecimiento
• el desarrollo
• y el funcionamiento de nuestros sistemas
  físicos y bioquímicos.
• Normalmente, los genes se encuentran
  distribuidos en 46 cromosomas (23 pares) dentro
  de nuestras células.
• En las formas simples, radica en los genes que
  codifican las diversas queratinas (un tipo de
  proteína).
• En las formas junturales, se encuentran
  mutaciones en los genes de la laminina (proteína
  que interviene en la formación de los filamentos
  de anclaje, o en los otros componentes de la
  membrana basal).
• En las distróficas, las mutaciones afectan al
  gen que produce el colágeno VII, una proteína que
  es uno de los componentes principales de las
  fibrillas de anclaje.

9
Herencia Dominante

• Tenemos 2 copias de cada gen una procedente
  del padre y otra de la madre. Los genes que
  conforman cada par de cromosomas contienen
  instrucciones para un rasgo dominante o recesivo.
• Si un padre tiene el gen para una condición
  autosómica dominante, existe una probabilidad del
  50 por ciento de que su hijo tenga la misma
  condición.
• En un desorden dominante, un defecto en una de
  esas copias causa el desorden aunque el individuo
  tenga otra copia normal del gen. En otras
  palabras, el gen defectuoso predomina sobre el
  gen normal.
• En el caso de genes autosómicos dominantes, un
  solo gen anormal en uno de los cromosomas
  autosómicos de cualquiera de los padres puede
  causar la enfermedad.

AA
AA
AA
AA
AA
AA
10
Herencia Autosómica Recesiva

• Si ambos padres son portadores del mismo gen
  recesivo capaz de causar un defecto de nacimiento
  existe una probabilidad entre cuatro (25) de que
  cada uno de sus hijos herede el problema.
• Si sólo un padre transmite el gen del trastorno,
  el gen normal recibido del otro padre evitará que
  la condición se manifieste. Los trastornos
  autosómicos recesivos suelen ser graves.
• En un desorden recesivo, ambas copias del gen
  tienen que ser defectuosa para que la persona
  tenga el desorden. Una persona con una copia del
  gen sana, se dice que es portadora.
• Los hermanos de personas afectadas tienen un
  riesgo bajo de traspasar la EB a sus hijos si su
  pareja son no afectadas.
• Alguno de los hermanos no afectados podría ser
  portador del gen. Para que su descendencia
  tuviera la enfermedad, su pareja también debería
  ser portadora.

AA
AA
AA
AA
AA
AA
11
Herencia Autosómica Recesiva

• http//www.msc.es/profesionales/prestacionesSanita
  rias/publicaciones/docs/epidermolisisBullosa.pdf

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Impacto de la Enfermedad
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Impacto del Desarrollo en el Niño Enfermo

• Comprensión del papel de enfermo por parte de la
  familia. La actitud de la familia va a ser
  importante a la hora de comprender las
  limitaciones y capacidades del niño. Evitar
  actitudes de paternalismo y sobreprotección,
  afrontar los riesgos y aprendiendo de las
  consecuencias. El paciente no puede permanecer
  entre algodones toda la vida.
• Comprensión de la enfermedad por el propio
  paciente. El niño se plantea los primeros
  interrogantes por qué yo me hago daño y los
  demás no?, por qué la gente me mira? Tiene que
  entender que es diferente a los otros, lo que
  para uno mismo es normal, para los demás no lo es.

• Integración escolar. La EB no implica una
  limitación de las capacidades intelectuales pero
  sí, en algunos casos, de las actividades físicas.
  Es importante potenciar las capacidades del niño.
  Deberá de existir una comunicación abierta entre
  el niño y/o su familia y la escuela. En su
  relación con los otros niños, se tratará de
  evitar el aislamiento con fines protectores. En
  la reacción de los otros niños ante el afectado
  puede haber ciertos componentes de naturalidad,
  instinto protector, rechazo, etc. Si existe
  limitación de las capacidades físicas, esto
  condicionará la necesidad de contar con una
  persona que sirva de apoyo en las salidas,
  colonias de verano, etc.

14
Impacto del Desarrollo en el Niño Enfermo

• Alcance de fases de independencia. Es muy
  importante el papel de los familiares y
  cuidadores en el aprendizaje y realización de las
  tareas diarias. El paciente debe tener voluntad
  de autonomía en las curas y otras actividades
  diarias. Tiene que convencer de su propia
  habilidad. Deberá demostrar a la familia que es
  capaz de realizarse las curas (cuando es
  posible), de manera autónoma.
• Adolescencia. Se planteará el propio futuro
  desde las limitaciones (estudios, trabajo,
  amigos, pareja...). Sufrirá una evolución por lo
  que respecta a su propia imagen, pasando por
  rechazo y la aceptación del propio cuerpo. La
  maduración podrá ser más rápida o más lenta según
  los ámbitos. Se tenderá al logro de la autonomía
  emocional (desengancharse de la familia). Hay
  que aceptar que personas externas
• a la familia puedan colaborar (por ejemplo ayuda
  en las curas por parte de amigos íntimos), hecho
  que da más libertad.

15
Impacto del Desarrollo en el Niño Enfermo

• Madurez. Constituye el fin de la etapa
  formativa, con el planteamiento de nuevos retos
  personales desde las limitaciones (trabajo,
  pareja, independencia). Se trata de tener
  autonomía a la hora de presentarse en sociedad
  fuera del círculo familiar, de consolidar el
  círculo de amistades. Y también de aceptar cierto
  grado de dependencia familiar en las tareas
  diarias (curas y demás). Aparecen nuevos
  interrogantes sobre la enfermedad. Cuál es el
  defecto fisiológico?, cuál es el defecto
  genético? Habrá que tomar decisiones sobre
  operaciones, tratamientos, etc. Se sentirá la
  necesidad de conocer a otros adultos con
  epidermólisis bullosa y sus estrategias de
  superación.

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Impacto del Desarrollo del Adulto Enfermo

• Integración laboral. Se deben de tener en cuenta
  las limitaciones en las actividades que se pueden
  realizar en el puesto de trabajo. En algunos
  casos, puede resultar imposible realizar una
  jornada laboral completa,. En caso de declaración
  de minusvalía, hay que contar con la aceptación
  por parte de los empresarios. Se requerirá un
  conocimiento del marco legal en la contratación
  de discapacitados.
• Sexualidad y pareja. Se atraviesan fases de
  rechazo y aceptación del propio cuerpo, así como
  de rechazo por parte del otro (miedo, aprensión a
  tocar a los afectados). El paciente debe aprender
  a ser aceptado. También tiene que hacer
  comprender la EB a su pareja. Se presentan una
  serie de interrogantes ante el contacto sexual.
• Visión de futuro. Los factores a tener en
  consideración serán la aceptación del deterioro
  del propio cuerpo, el conocimiento y asunción de
  las posibilidades de muerte debidas a la EB, así
  como los posibles desequilibrios en el núcleo
  familiar causados por la muerte de padres o
  hermanos.

17
Impacto Sobre Familiares y Cuidadores

• Impacto emocional. La familia sufre las
  dificultades desde el primer momento, mientras
  que el niño va captándolas de forma progresiva,
  gracias a la inteligencia absolutamente normal de
  estos pacientes. En muchas ocasiones, un momento
  feliz en la vida de una familia como es el
  nacimiento de un niño, se ensombrece ante la
  perspectiva de una existencia de sufrimiento para
  el niño, con curas constantes a lo largo de su
  vida, un aspecto diferente al resto de sus
  compañeros y amigos y ciertas incapacidades
  físicas.
• Desorientación familiar. Es una etapa de total
  desorientación de los padres, que, sin embargo,
  deben prestar todo su apoyo al niño afectado de
  EB.

18
Impacto Sobre Familiares y Cuidadores

• Efectos sobre el funcionamiento familiar. La EB
  es una enfermedad genética. Esto supone la
  posibilidad de nuevos enfermos en futuros
  embarazos, planteando a la familia verdaderos
  problemas éticos a la hora de realizar una
  planificación familiar. Existe un estudio que ha
  evaluado este impacto. En sus conclusiones
  destacan tres aspectos
• Los padres de niños con EB admiten que sus vidas
  privadas y sus relaciones se han visto afectadas
  negativamente por la enfermedad.
• Con frecuencia eligen no tener más hijos.
• El divorcio es común en estas familias, se
  cuantifica entre un 25 y un 33 de los casos.

19
Impacto Sobre Familiares y Cuidadores

• Dependencia de los profesionales. Los padres
  deben aprender a realizar las curas difíciles.
• Impacto sobre la economía familiar. La familia
  sufre un incremento de sus gastos y, en
  ocasiones, una disminución de sus ingresos. El
  tiempo necesario para realizar las curas, sumado
  al tiempo dedicado a los cuidados especiales, no
  delegables en manos inexpertas, merman la
  capacidad de los familiares para progresar en sus
  profesiones. Por eso, lo habitual es que uno de
  los miembros (o ambos) se vuelquen en el cuidado
  del niño, con las consecuencias que eso conlleva
  en su vida laboral Abandono del trabajo,
  reducción de jornada, pérdida de oportunidades o,
  en el peor de los casos, despidos.

20
Impacto Sobre Familiares y Cuidadores

• Material de cura. Es el principal recurso para
  el manejo de la enfermedad.
• Representa un gasto diario considerable e
  ineludible. El material de cura incluye
  Apósitos, gasas estériles, sistemas de vendaje y
  esparadrapos adecuados. Los precios son variables
  y pueden oscilar entre los 6 y los 25 . Parte de
  este material esta incluido en la prestación
  farmacéutica, aunque en algunas comunidades
  autónomas se proporcionan de forma gratuita en
  los centros de salud.
• Productos farmacéuticos, cosméticos y
  dietéticos. El botiquín habitual debe incluir
  siempre antibióticos tópicos, antisépticos y
  cremas adyuvantes. Un paciente puede utilizar
  varios botes de crema semanales, que son
  fundamentales en el manejo de la enfermedad. Para
  la hidratación de la piel es preciso un emoliente
  adecuado, libre de perfume y de alta tolerancia.
  A veces es difícil encontrar el tipo de crema más
  indicado para el paciente concreto, aún bajo
  asesoramiento experto. Sólo algunos de estos
  productos están incluidos en la prestación
  farmacéutica.

21
Impacto Sobre Familiares y Cuidadores
22
Impacto Sobre Familiares y Cuidadores

• Consultas a médicos especialistas. Los pacientes
  y familiares optan por acudir a las consultas
  privadas de médicos especialistas (como
  dermatólogos, gastroenterólogos, pediatras, etc.)
  con el fin de recabar una segunda opinión médica.
  
• La cartera de servicios del SNS no incluye todos
  los tratamientos odontológicos y, debido a las
  características especiales de estos pacientes,
  requieren de un conocimiento específico de la EB
  por parte de los odontólogos, lo cual lleva
  también al paciente a recurrir a una atención
  específica en el sistema sanitario privado.

23
Impacto Sobre Familiares y Cuidadores

• Desplazamientos a centros considerados como de
  referencia. Determinados tratamientos quirúrgicos
  (sindactilias, dilatación esofágica) no se
  realizan en los centros de todas las comunidades
  autónomas en estos casos, los pacientes son
  atendidos en centros localizados fuera de su
  lugar de residencia. Estos traslados están
  parcialmente subvencionados, no obstante
  condicionan ciertos gastos y absentismo laboral
  de los padres.
• Eliminación de barreras. Es obligado en el
  ambiente familiar eliminar cualquier arista,
  superficie rugosa o resalte prominente en el
  entorno del niño, y muchas otras superficies
  deben ser acolchadas. Es difícil evaluar el gasto
  que esto pueda suponer.

24
Impacto Social

• Rechazo social. Al tratarse de una enfermedad
  rara, existe un rechazo social no explícito que
  provoca una respuesta de evitación en la
  sociedad, ello es debido al aspecto de quemados
  que confieren a estos pacientes las curas por
  todo el cuerpo.
• Dificultad de acceso a la información. La
  familia encuentra dificultades para conocer la
  enfermedad de su hijo, no sólo a través de los
  canales públicos de información, sino también a
  través de los profesionales, que en ocasiones
  carecen de la experiencia necesaria para ofrecer
  repuestas y soluciones a sus demandas.

25
Impacto Social
Actuación del sistema sanitario. Persisten
ciertas deficiencias y desequilibrios
interterritoriales aún por subsanar. Conviene
destacar que estos problemas no son tanto de
índole económica, ya que el número de pacientes
es escaso, como relativos a la necesidad de
reforzar la información disponible y mejorar la
coordinación.
La EB es una enfermedad poco frecuente y, por
ello, poco conocida, que supone un problema de
gran magnitud en el entorno del enfermo. El apoyo
social no evitará que estos pacientes sufran la
enfermedad, pero puede ayudar a minimizar algunos
de sus problemas, simplemente colaborando con los
esfuerzos que se realizan para mejorar la
información y coordinación.
26
Necesidad de ayuda
27
Ámbito Sanitario

• Falta de tratamientos adecuados e incluso
  inexistencia de medicaciones específicas.
• Escasez especialistas y centros médicos de
  referencia.
• Falta de coordinación entre niveles
  asistenciales y entre los propios especialistas.
• Lesiones por manejo incorrecto en hospitales y
  centros de salud tanto en curas como en
  anestesias. Rechazo por parte del personal
  sanitario debido al miedo.
• Falta total de tratamiento preventivo de las
  lesiones incapacitantes como fisioterapia
  especializada para evitar la retracción de las
  extremidades y la pérdida de movimiento.
• Escasa financiación por parte de las
  Administraciones Públicas de ayudas técnicas o
  material ortoprotésico que permitan una mayor
  calidad de vida de las personas con EB.
• Discapacidad por la pérdida de manos
  (sindactilia).
• Dependencia del afectado para curarse y
  alimentarse. También se ve imposibilitado para la
  realización de actividades normales de la vida
  diaria.

28
Ámbito Social

• Soledad, desamparo y enorme dispersión de los
  casos existentes.
• Desorientación de afectados y familiares.
• El cuidador debe dedicarse total e
  indefinidamente a su ser querido. Esto implica la
  pérdida de oportunidades laborales y sociales
  para ambos.
• Desinformación sobre recursos sociales para la
  integración.
• Dificultad para la escolarización y la educación
  en general.
• Dificultades a la hora de articular apoyos
  cuando los afectados residen fuera del hogar
  paterno.
• Aislamiento y rechazo social.

?
?
?
?
29
No-Calidad de Vida

• Barreras Arquitectónicas
• Debido a la evolución de la enfermedad,
  actividades cotidianas como girar una llave,
  manejar unas tijeras, atarse el cordón de los
  zapatos o desabrocharse el pantalón se vuelven
  imposibles.
• En otras ocasiones, la localización de las
  ampollas o heridas en extremidades
  (principalmente pies y manos) limitan la
  movilidad y generan la dependencia de una silla
  de ruedas.
• Cura Diarias
• Es muy importante tener en cuenta que son
  personas que tienen heridas abiertas todos los
  días de su vida, desde que nacen. Por eso
  necesitan ser curados para evitar que las heridas
  se extiendan. Dichas curas son muy dolorosas y
  complicadas, pueden durar horas.

30
Falta de Provisión Material de Cura

• La Seguridad Social únicamente financia el 60,
  en el mejor de los casos, del material de cura
  necesario.
• No todas las autonomías alcanzan el mismo nivel
  de apoyo, existiendo grandes diferencias en la
  atención que las Administraciones Públicas
  ofrecen.
• Su obtención depende de su disponibilidad en el
  centro médico, por lo que en muchos casos es
  difícil conseguirlo, o hacerlo en la cantidad
  suficiente.
• En ningún caso el Centro de Salud facilita
  medicamentos ni ningún tipo de cremas o
  instrumental (excepto jeringas y agujas).
• El coste de los materiales y medicamentos
  representa un porcentaje muy alto del gasto anual
  de una familia con un afectado de EB.
• Asimismo, debido la dedicación casi exclusiva que
  requiere por parte del familiar cuidador, éste
  suele perder su puesto de trabajo, lo que limita
  aún más los recursos económicos de las familias.

31
La Asociación
32
Definición y Objetivos

• DEBRA España es una asociación sin ánimo de lucro
  fundada en 1.993 y formada por personas afectadas
  de EB, sus familias y amigos.
• Su principal fin es dar apoyo y ayuda a personas
  con EB y a sus familiares. Para conseguir los
  objetivos, la asociación lleva a cabo las
  siguientes actuaciones
• Ofrecer asistencia y formación socio-sanitaria a
  domicilio y a distancia tanto a
  familiares-cuidadores como a profesionales del
  sistema nacional de salud.
• Informar orientar y asesorar sobre aspectos
  relacionados con la enfermedad, en todos los
  ámbitos, tanto médicos como sociales.
• Fomentar estudios e investigaciones difundiendo
  los avances (publicar materiales de información,
  por ejemplo, edición de folletos y revistas
  periódicas).
• Participar en campañas de sensibilización y
  promover el intercambio de experiencias entre los
  afectados, mediante la organización de Encuentros
  Nacionales y Autonómicos.

33
Estructura
JUNTA DIRECTIVA 14 afectados y familiares
SOCIOS 194 afectados 141 colaboradores (médicos,
investigadores, etc)
STAFF 5 en sede 4 en tiendas
VOLUNTARIOS 100 en tiendas regularmente
esporádicos en eventos
34
Delegaciones (virtuales) y sede
DELEGACIÓN PAÍS VASCO
DELEGACIÓN GALICIA
DELEGACIÓN CATALUÑA
DELEGACIÓN CASTILLA LEON
DELEGACIÓN ARAGÓN
DELEGACIÓN MADRID
DELEGACIÓN ANDALUCÍA
SEDE CENTRAL (Marbella)
35
Asistencia de Enfermeras

• A domicilio
• Tras el nacimiento de un nuevo Bebé.
• En una situación de difícil afrontamiento
  familiar en la que se pida apoyo a la Asociación.
• Primeras curas a nuevos socios adultos.
• Curas a socios cercanos para mantener práctica
  diaria y dar apoyo a la familia.
• A distancia
• Contacto regular y disponibilidad total con
  socios vía
• Teléfono,
• E- mail
• Messenger
• Correo postal.
• Resolución de dudas sobre la enfermedad, heridas,
  material de curas,
• Envío de muestras de material, cuando es posible.

36
Orientación y Asesoramiento

• Atención psicológica .
• Orientación y/o asesoramiento a demandas de
  información de todo tipo.
• Comunicación de ayudas o subvenciones a personas
  con discapacidad tanto a nivel Estatal como
  Autonómico.
• Redacción de informes individualizados sobre EB
  para solicitud/revisión
• Certificado de Minusvalía
• Ley de Dependencia
• Escolarización
• Reivindicación derechos de afectados ante
  administraciones públicas.
• Asesoramiento en tramites administrativos
  derivados de la enfermedad.

37
Orientación y Asesoramiento
38
Colaboración Internacional

• DEBRA España es miembro activo de DEBRA
  Internacional.
• Participamos con nuestra experiencia y
  conocimientos en el Forum Internacional para
  profesionales de EB.
• Colaboramos con otros países en vías de
  desarrollo o que no tienen asociación propia.

? www.debra-international.org
39
Colaboración Internacional
? www.debra-international.org
40
Colaboración Internacional
? www.debra-international.org
41
Proyectos

• Hogar Respiro en Marbella
• Donde durante unos días los afectados sean
  atendidos por un equipo multidisciplinar
  (enfermeras, dermatólogo, psicólogo,
  fisioterapeuta, odontólogo y trabajadora social).
• Hogar para desplazados en Madrid y Barcelona
• Alojamiento gratuito par las familias que tan a
  menudo deben desplazarse a estas ciudades donde
  están los únicos hospitales que tienen
  experiencia en intervenciones a afectados con EB
• Proyecto de Piel Quimérica
• Para la fabricación de piel semi artificial para
  cubrir heridas.
• Proyecto Segunda Piel
• Para la creación de un traje que sustituya los
  vendajes que cubren los apósitos y protegen la
  piel de roces. Reduciría significativamente la
  duración de las curas.

42
SITUACIÓN ACTUAL EN MATERIA DE DISPENSACIÓN DE
MATERIAL DE CURAS POR AUTONOMÍAS

• En 2006, la Asociación de Epidermolisis Bullosa
  de España emprendió una campaña ante las
  Consejerías de Sanidad de las distintas
  comunidades autónomas y ante el defensor del
  pueblo a nivel nacional y de cada comunidad
  autónoma, informando de la situación en la que se
  encontraban las personas con EB en cada comunidad
  en cuanto a la dispensación del material de cura
  y productos farmacéuticos necesarios para las
  curas.

43
SITUACIÓN ACTUAL EN MATERIA DE DISPENSACIÓN DE
MATERIAL DE CURAS POR AUTONOMÍAS

• Obtuvimos respuesta de varias Consejerías de
  Sanidad y de varios defensores del pueblo de las
  comunidades autónomas con el compromiso de luchar
  para proporcionar una mejor atención a las
  personas que padecen EB, no obstante, hubo
  instituciones que nunca llegaron a contestar. Por
  otro lado y a petición del Defensor del Pueblo a
  nivel nacional, el Ministerio de Sanidad y
  Consumo creó un grupo de expertos que elaboró la
  llamada Guía de Atención Integral de la
  Epidermolisis Bullosa Hereditaria.
• http//www.msc.es/profesionales/prestacionesSanita
  rias/publicaciones/docs/epidermolisisBullosa.pdf

• Obtuvimos respuesta de varias Consejerías de
  Sanidad y de varios defensores del pueblo de las
  comunidades autónomas con el compromiso de luchar
  para proporcionar una mejor atención a las
  personas que padecen EB, no obstante, hubo
  instituciones que nunca llegaron a contestar. Por
  otro lado y a petición del Defensor del Pueblo a
  nivel nacional, el Ministerio de Sanidad y
  Consumo creó un grupo de expertos que elaboró la
  llamada Guía de Atención Integral de la
  Epidermolisis Bullosa Hereditaria.
• http//www.msc.es/profesionales/prestacionesSanita
  rias/publicaciones/docs/epidermolisisBullosa.pdf

44
SITUACIÓN ACTUAL EN MATERIA DE DISPENSACIÓN DE
MATERIAL DE CURAS POR AUTONOMÍAS

• Hay comunidades autónomas que no han adquirido
  compromiso formal con Debra España para
  proporcionar el material de cura a los afectados
  de EB y, sin embargo, lo proporcionan y casos en
  los que si existe compromiso pero hay problemas
  para obtenerlo. Por otro lado, hay comunidades
  autónomas que no figuran en el listado bien
  porque no residen socios de Debra España bien
  porque no se ha recibido respuesta desde sus
  instituciones.

45
SITUACIÓN ACTUAL EN MATERIA DE DISPENSACIÓN DE
MATERIAL DE CURAS POR AUTONOMÍAS
ASTURIAS
CANTABRIA
PAÍS VASCO
GALICIA
CATALUÑA
CASTILLA LEON
ARAGÓN
MADRID
CASTILLA LA MANCHA
COMUNIDAD VALENCIANA
ANDALUCÍA
ISLAS CANARIAS
46
Comunicación y recaudación
47
Creando marca

• Nueva imagen de marca en línea con DEBRA
  internacional.
• www.debra.es
• Revista Estar Bien
• Folletos
• Merchandising

48
Eventos Benéficos

• Torneos de Golf
• Expediciones en Kayak
• Partidos de Fútbol
• Bolos
• Cenas temáticas

49
Gabinete de prensa

• Buscando la mayor cobertura posible de los
  eventos y actividades que organizamos.
• Colaboraciones de personalidades y personajes
  famosos.

50
Tiendas Benéficas

• 2 en Torrevieja (Alicante)
• 1 en Sax (Alicante)
• 1 en Marbella

• Venta de objetos de segunda mano donados a la
  asociación

51
Para ayudar
52
Cómo ayudar?

• Corre la Voz!
• Cuéntale a todos tus amigos y familiares todo lo
  que hoy has oído sobre la EB y la difícil
  situación en la que se encuentran las personas
  que la padecen. Háblales de la labor de nuestra
  asociación
• Hazte Benefactor
• Desde sólo 5 al mes puedes colaborar
  económicamente con nosotros,
• Hazte Voluntario
• Los recursos humanos son lo más valioso en una
  asociación benéfica. Contáctanos para ayudarnos
  en las actividades que organicemos en tu zona.

!Contamos contigo!
53
Tu ayuda puede darles alas
www.debra.es
Real s/n, Conjunto Puertogolf Bloque 4, 1º C, N.
Andalucía, 29660 Marbella (Málaga) t/f 952816434
info_at_debra.es