1
Envejecimiento de las personas con discapacidad
intelectual La emergencia silenciosa.

• Jornada Discapacidad intelectual y
  Envejecimiento.
• Encuentros en Acción Social.

2
Envejecimiento de las Personas con DI

• Jornada Discapacidad intelectual y
  Envejecimiento.
• Departamento de Acción Social, Planificación y
  Estudios.
• Diputación Foral de Bizkaia.
• Bilbao, 14 de marzo de 2008.

3
Envejecimiento de las Personas con DI

• Prof. A. L. Aguado Díaz
• Departamento de Psicología, Universidad de Oviedo
• SAPRE, Sociedad Asturiana de Psicología de la
  Rehabilitación
• E-mail aaguado_at_uniovi.es,
  sapre_at_cop.es

4
Discapacidad y envejecimiento Ideas directrices

• Fenómeno social emergente, emergencia
  silenciosa, revolución silenciosa
• Reconocido como problema social
• Aún no abordado como problema científico
• Posible problema dominante de inmediato
• Necesidad de replanteamiento de objetivos.

5
Discapacidad y envejecimiento Temáticas
dominantes

• Los setenta
• reconocimiento de derechos, generación de
  servicios básicos y primeras asociaciones
• Los ochenta
• integración escolar
• Los noventa
• integración laboral
• Primer cuarto del 2000
• atención a las p. con discapacidad mayores y en
  situación de dependencia

6
Discapacidad y envejecimiento Replanteamiento de
objetivos

• rehabilitación/habilitación, integración
• cobertura de riesgos
• garantía de protección jurídica, tutela
• prevención de la dependencia
• envejecimiento saludable, activo, con éxito
  (successful aging)
• preparación para el ocio y tiempo libre.

7
DI y envejecimiento Características (1)

• El proceso de envejecimiento puede empezar más
  temprano en las personas con DI.
• Se dice que envejecen antes y más deprisa con 45
  años, similares a los de 65 años
• Niños que siempre serán niños.
• Repercusiones diferenciales, más graves, en
  algunos aspectos, y siempre más complejas.

8
DI y envejecimiento Características (2)

• No parece un proceso reversible.
• Reto asistencial, desafío social.
• Agravado por soluciones improvisadas por
• Ausencia de una planificación coordinada,
  consensuada y a mayor escala.
• Necesidad de dar respuesta a la urgencia social y
  personal del/os problema/s en detrimento de
  soluciones contrastadas y con valoración de
  resultados.

9
DI y envejecimiento Trastornos más frecuentes

• Sensoriales audición, visión.
• Endocrinos tiroideos, obesidad.
• Cardiovasculares cardiopatía.
• Propensión a Alzheimer.
• Enfermedad mental, problemas de conducta el
  doble diagnóstico.
• La vejez va a depender de cómo haya sido la edad
  adulta envejecimiento a la carta.

10
DI y envejecimiento Problemas de salud
(Síntesis 1)

• El anciano con DI expuesto, como mínimo, al mismo
  tipo de problemas médicos que el resto de la
  población
• Algunos cuadros de mayor prevalencia, específicos
  de la etiología de DI (alteración genética,
  cromosómica, metabólica)
• Problemática particular en movilidad
• ...
• J. Flórez, Aspectos médicos del anciano ...
  (2000, ps. 71-72)

11
DI y envejecimiento Problemas de salud
(Síntesis 2)

• ...
• No suelen presentar quejas espontáneas por su
  patología
• Toleran déficits sensoriales, dolor torácico,
  problemas de micción, etc.
• Expresan los problemas de forma atípica
  irritabilidad, inactividad, pérdida de apetito,
  problemas de sueño.
• Necesidad de investigación de los factores de
  riesgo
• Necesidad de observación y seguimiento de la
  persona, de revisiones periódicas y de un sistema
  general preventivo e higiénico.
• J. Flórez, Aspectos médicos del anciano ...
  (2000, ps. 71-72)

12
Necesidades y demandas Diversas fuentes P. con
DI

• Espacios de ocio y tiempo libre
• Mejores condiciones en el transporte público
• Más y mejores atenciones sanitarias,
  profesionales especializados
• Mejores relaciones sociales, ampliación de su
  círculo.
• Prejubilación
• Vida más independiente
• Garantías de futuro
• Entornos más integradores
• Etc.

13
Necesidades y demandas Diversas fuentes
Familias de P. con DI

• Apoyos para la autodeterminación de sus hijos
• Más servicios de respiro personal
• Formación más cualificada en temas jurídicos
• Formarse junto con los que les sustituirán como
  tutores
• Creación ya de servicios específicos para PconDI
  mayores
• Alojamientos diferentes para PconDI
• Profesionales más cualificados
• Etc.

14
Proyecto de investigación

• Necesidades de las personas con discapacidad
  intelectual en proceso de envejecimiento en
  Bizkaia.
• Diputación Foral de Bizkaia.
• Realización
• 2006 Estudio cuantitativo.
• 2008 Estudio cualitativo en proyecto.

15
Proyecto de investigación

• Financiación Departamento de Acción Social.
  Planificación y Estudios. Diputación Foral de
  Bizkaia.
• Realización SAPRE, Sociedad Asturiana de
  Psicología de la Rehabilitación.
• Fecha septiembre-diciembre de 2006.

16
Proyecto de investigación Equipo investigador

• A.L. Aguado Díaz, U. de Oviedo,
• M.A. Alcedo Rodríguez, U. de Oviedo,
• B. Arias Martínez, U. de Valladolid,
• M. Begoña Rueda Ruiz, Ayto. de Getxo.

17
Proyecto de investigación Agradecimientos

• Patrocinador D. Foral Bizkaia
• Investigadores/as participantes e
  investigadores/as de campo
• Asociaciones, centros e instituciones
• Personas con discapacidad, familias y
  profesionales.

18
Necesidades de las P. con DI en Bizkaia
Necesidad

• Conocer la calidad de vida y las necesidades
  percibidas de las P. con discapacidad
  intelectual en proceso de envejecimiento en
  Bizkaia y sugerir posibles líneas de actuación.

19
Necesidades de las P. con DI en Bizkaia
Estrategia elegida

• Preguntar a
• Las personas con discapacidad intelectual
• Sus familias
• Las asociaciones, centros e instituciones y los
  profesionales que les atienden
• Técnica entrevistas semiestructuradas.

20
Necesidades de las P. con DI en Bizkaia Modelo
teórico del proyecto

• Modelo de Calidad de Vida de Schalock
• CV multidimensional, contextualizado,
  subjetivo percepción general de bienestar o
  satisfacción.
• Un concepto que refleja las condiciones de vida
  deseadas por una persona en relación a ocho
  necesidades fundamenta-les que representan el
  núcleo de las dimensiones de la vida de cada uno
  bienestar emocional, relaciones interpersonales,
  bienestar material, desarrollo personal,
  bienestar físico, autodeterminación, inclusión
  social y derechos.
• Dimensiones e indicadores, Verdugo y Schalock,
  2001.

21
Necesidades de las P. con DI en Bizkaia Modelo
teórico del proyecto

• Zarb descenso en la satisfacción con la CV 20/30
  años tras la discapacidad percepción del inicio
  del envejecimiento, una segunda disca-pacidad
  pérdida de la independencia percibida amenaza
  general para el control de sus vidas
• Incremento de las necesidades
• Contexto de los recursos sociales y materiales,
  moldeadores de las respuestas al envejecimiento.

22
Necesidades de las P. con DI en Bizkaia
Objetivos del proyecto

• Detectar las necesidades percibidas de las
  personas con DI mayores de 45 años, sus familias
  e instituciones.
• Estudio de la prevalencia de tales necesidades y
  de los factores de riesgo que las explican.
• Analizarlas en función de las distintas
  tipologías de discapacidad.
• Delinear un mapa de necesidades.
• Proponer sugerencias en torno a líneas de
  actuación.
• Aportar información para la planificación de la
  prevención y de la atención de tales necesidades
  en Bizkaia.

23
Necesidades de las P. con DI en Bizkaia Escala
de CV

• Escala de Calidad de Vida(respuestas
  escalares 4-5 opciones)
• Bienestar físico,
• Inclusión social,
• Bienestar emocional,
• Desarrollo personal,
• Relaciones interpersonales,
• Derechos,
• Bienestar material,
• Autodeterminación.

24
Necesidades de las P. con DI en Bizkaia
Entrevistas paralelas

• Entrevistas personal, familiar y profesional
• Datos de identificación, variables
  sociodemográficas
• Variables clínicas, relativas a la discapacidad
• Preguntas con alternativas fijas y opción final
  abierta
• Preocupaciones y necesidades percibidas
• Soluciones propuestas
• Medidas o apoyos institucionales que echa en
  falta
• Pensamientos sobre el futuro
• Problemas señalados.

25
Necesidades de las P. con DI en Bizkaia Recogida
de datos

• Contacto con asociaciones julio-septiembre-2006.
• Formación y entrenamiento previo de los
  investigadores/as de campo septiembre-2006.
• Coordinadora local.
• Consentimiento informado y garantía de
  confidencialidad.
• Estudio de campo septiembre-noviembre 2006.
• Resultados e informe diciembre-2006.

26
Necesidades de las P. con DI en BizkaiaRecogida
de datos

• Entrevista personal 229 personas con
  discapacidad intelectual
• Entrevista familiar 198 familiares
• Entrevista institucional 70 directivos y
  profesionales.

27
Necesidades de las P. con DI en Bizkaia Muestra
Personal

• 229 personas con DI

28
Necesidades de las P. con DI en Bizkaia Muestra
Personal (1)

• 229 PcDI, entre 45 y 76 años media de edad
  51,4 años DT 6,3
• Mujeres 43,7, entre 45-38 media 51,1
• Varones 56,3, entre 45-76 media 51,7.

29
Necesidades de las P. con DI en Bizkaia Muestra
Personal (2)
Discapacidad 1ª V M Total
DI 93 79 172 75,1
Down 21 11 32 14,0
Otras 72 68 140 61,1
DF (PC/ACV) 36 21 57 24,9
Total 129 100 229 100
30
Necesidades de las P. con DI en Bizkaia Muestra
Personal (3)
Edad Down Down Otras Otras PC/ACV PC/ACV Total
Edad V M V M V M Total
Media 49,00 52,55 52,94 51,29 50,17 49,90 51,38
Mediana 48,00 50,00 52,00 50,00 48,00 48,00 49,00
Moda 45 46 46 45 45 45 45
Desv. Típica 3,46 7,03 7,43 5,53 6,03 5,69 6,28
Mínimo 45 45 45 45 45 45 45
Máximo 55 66 76 68 72 63 76
Total 21 11 72 68 36 21 229
31
Necesidades de las P. con DI en Bizkaia Muestra
Personal (3bis)
EdadFrecuencias DOWNVarones 45 4
EdadFrecuencias DOWNVarones 46 2
EdadFrecuencias DOWNVarones 47 3
EdadFrecuencias DOWNVarones 48 3
EdadFrecuencias DOWNVarones 49 1
EdadFrecuencias DOWNVarones 50 1
EdadFrecuencias DOWNVarones 51 1
EdadFrecuencias DOWNVarones 52 1
EdadFrecuencias DOWNVarones 53 2
EdadFrecuencias DOWNVarones 54 1
EdadFrecuencias DOWNVarones 55 2
EdadFrecuencias DOWNVarones Total 21
EdadFrecuencias DOWNMujeres 46 3
EdadFrecuencias DOWNMujeres 48 2
EdadFrecuencias DOWNMujeres 50 1
EdadFrecuencias DOWNMujeres 52 1
EdadFrecuencias DOWNMujeres 55 1
EdadFrecuencias DOWNMujeres 59 1
EdadFrecuencias DOWNMujeres 62 1
EdadFrecuencias DOWNMujeres 66 1
EdadFrecuencias DOWNMujeres Total 11
32
Necesidades de las P. con DI en Bizkaia Muestra
Personal (4)
Comunidad Nacimiento Nacimiento
Euskadi 182 79,4
Castilla León 18 7,9
Extremadura 7 3,1
Andalucía 4 1,7
Cantabria 4 1,3
Madrid 3 1,3
Galicia 3 1,7
Castilla La Mancha 2 0,9
Asturias 1 0,4
Argentina, Chile, Marruecos, Santo Domingo y Venezuela 5 2,2
33
Necesidades de las P. con DI en Bizkaia Muestra
Personal (5)

• Otras variables
• Casi todos/as, 98,3, solteros/as 1 casada 1
  divorciada 1 viuda 1 varón en pareja
• Nivel cultural bajo 21,4 primarios 1 medios.
• 45, pensionistas 1,7, jubilados/as 2,2, amas
  de casa en activo, 33,6 en paro, 17,5
• 28,8, salario 49,3, pensión no contributiva
  7,4, pensión contributiva otras pensiones,
  12,6
• 0,4, SIN INGRESOS (1 PcD).

34
Necesidades de las P. con DI en Bizkaia Muestra
Personal (6)

• Familia y convivencia
• Presencia ambos progenitores, 21,8 uno, 34,5.
• Presencia de hermanos, 87,8.
• Presencia de hijos, 2,2 31 hijo 12 hijos
  13 hijos.
• Tipo de convivencia
• familia propia, 1 mujer
• familia de origen, 59,8
• servicio residencial, 28,4
• otras fórmulas, 8,7
• sólo, 6 (2,6) 2 varones y 4 mujeres.

35
Necesidades de las P. con DI en Bizkaia Muestra
Personal (7)
Tipos de discapacidad Convivencia Tipos de discapacidad Convivencia Tipos de discapacidad Convivencia Tipos de discapacidad Convivencia Tipos de discapacidad Convivencia Tipos de discapacidad Convivencia Tipos de discapacidad Convivencia Tipos de discapacidad Convivencia Tipos de discapacidad Convivencia
Down Down Otras Otras PC/ACV PC/ACV Totales Totales
V M V M V M N
Sólo - - 2 3 - 1 6 2,6
Familia propia - - - 1 - - 1 0,4
Familia origen 17 7 42 41 21 9 137 59,8
Otras fórmulas 2 - 7 7 3 1 20 8,7
Serv.residencial 2 4 21 16 12 10 65 28,4
Total 21 11 72 68 36 21 229 100
36
Necesidades de las P. con DI en Bizkaia Muestra
Personal (8)

• Prototipo de esta muestra
• Han respondido a la entrevista p. con DI mayores,
  predominio de varones, domiciliados en áreas
  urbanas, con nivel cultural y profesional no muy
  elevado, pensionistas, residentes en viviendas
  familiares, con hermanos e hijos.
• Atención MINORÍA sin ingresos (1) y
  sin
  familia (15).

37
Bizkaia Tendencias generales Personas con DI
Preocupaciones y necesidades, soluciones,
demandas, pensamientos sobre el futuro, problemas.

• Coincidentes con población general subida de las
  pensiones, vivir con calidad de vida...
• Coincidentes con población discapacitada estado
  de salud personal, barreras arquitectónicas y
  sociales...
• No esperados servicios de apoyo al ocio y tiempo
  libre...
• Curiosidades apoyo de los ayuntamientos,
  incrementar los recursos de las asociaciones,
  coordinación entre las distintas
  administraciones...

38
Bizkaia Personas con DI Conclusiones (1)

• Las preocupaciones sobre salud personal y sobre
  la existencia de barreras, las más dominantes.
• Saud personal estado de salud general,
  dependencia, cuidados personales diarios,
  limitaciones funcionales personales.
• Barreras arquitectónicas, facilidades de
  transporte, sociales, aceptación por parte de la
  sociedad.
• R. de servicios sociales de ocio y tiempo libre,
  más y mejores instalaciones sociales, ayuda a
  domicilio.
• R. económicos pensiones, independencia
  económica, situación económica familiar.
• R. asistenciales sanitarios calidad de la
  asistencia, más y mejores ilnstalaciones,
  asistencia en salud mental.
• Otras dónde y con quién vivir en el futuro,
  futuro de la familia.

39
Bizkaia Personas con DI Conclusiones (2)

• Soluciones propuestas subida de pensiones,
  servicios de apoyo al ocio y tiempo libre.
• Medidas y apoyos requeridos apoyo de los
  ayuntamientos, recursos de las asociaciones,
  actividades culturales, coordinación entre las
  distintas administraciones.
• Pensamientos sobre el futuro vivir al día,
  seguir viviendo, vivir con calidad de vida, .
• Problemas señalados problemas de salud, incapaz
  de tomar decisiones, ansiedad.

40
Diferencias por tipo informe Dilema

• Excluir a las personas con deterioro cognitivo
  por su presunta incapacidad para aportar
  información sobre sí mis-mos, por motivos de
  purismo metodológico.
• Permitir que la información la proporcio-nen
  personas que les conocen bien.

41
Diferencias por tipo informe Decisión

1. Incluir a las personas con deterioro cognitivo
2. Los familiares y profesionales que les conocen
   proporcionan la información, invitándoles a que
   se pongan en su lugar
3. Se da primacía a la información sobre la persona.
4. Se efectúan análisis estadísticos rigurosos para
   comprobar si hay diferencias en función del
5. Tipo de informe Autoinforme, Héteroinforme
6. Tipo de cumplimentación Autoaplicada, Familiar,
   Personal-Profesional.

42
Diferencias por tipo informe Muestra
Tipo de informe Tipo de informe Tipo de informe
Autoinforme 80 34,9
Héteroinforme 149 65,1
Total 229 100
Persona que informa Persona que informa Persona que informa
Autoaplicada 80 34,9
Familiares 104 45,4
Personal-Profesional 45 19,7
Total 229 100
43
Diferencias por tipo informe Resultados (1)

• En esta muestra de P. con DI no existen
  diferencias estadísticamente significativas entre
  los distintos tipos de informe y de
  cumplimentación, aunque
• Autoinforme pensamientos sobre futuro.
• Profesionales preocupaciones sobre recursos
  sanitarios y sobre existencia de barreras.

44
Diferencias por tipo informe Resultados (2)

45
Bizkaia Personas con DI Conclusiones (3)

• Esta muestra de P. con DI parece bastante
  homogénea
• No existen diferencias estadísticamente
  significativas en función del tipo de informe,
  edad, grado de discapacidad, tipo de convivencia.

46
Necesidades de las P. con DI en Bizkaia Muestra
Familiar

• 198 familias de p. con DI

47
Necesidades de las P. con DI en Bizkaia Muestra
Familiar (1)
48
Necesidades de las P. con DI en Bizkaia Muestra
Familiar (2)
49
Bizkaia Tendencias generales Familias
Preocupaciones y necesidades, soluciones,
demandas, pensamientos sobre el futuro,
problemas...
Específicos de Familias DI incremento ayuda
familiar, servicios de alojamiento, ayuda para
cuidados personales diarios, apoyo a los
cuidadores informales

Coincidentes con PcDI ocio y tiempo libre,
aceptación por sociedad, salud personal, dónde y
con quién vivir en el futuro...
Coincidentes con población discapacitada
barreras so-ciales y arquitectónicas, recursos de
servicios sociales
Coincidentes con población general pensiones,
vivir con calidad de vida
Curiosidad Coordinación distintas
administraciones...
50
Necesidades de las P. con DI en Bizkaia Muestra
Profesional

• 70 profesionales de p. con DI

51
Necesidades de las P. con DI en Bizkaia Muestra
Profesional (1)

• 70 directivos y profesionales de diversos tipos
  de asociaciones, centros e instituciones.
• Más de la mitad son profesionales y contestan en
  el centro de trabajo.

52
Necesidades de las P. con DI en Bizkaia Muestra
Profesional (2)

53
Bizkaia Tendencias generales Profesionales
Preocupaciones y necesidades, soluciones,
demandas, pensamientos sobre el futuro,
problemas...
Específicos de Profesionales calidad asistencia
sanita-ria y social, asistencia en salud mental,
especialización

Coincidentes con Familias y PcDI recursos de
servicios sociales, salud personal, barreras,
ocio y tiempo libre...
Coincidentes con población discapacitada
barreras sociales y arquitectónicas, salud
personal
Coincidentes con población general pensiones,
vivir con calidad de vida
Curiosidad incrementar los recursos de las
asociaciones, coordinación distintas
administraciones...
54
Bizkaia Tendencias generales Personas,
Familias y Profesionales (1)
55
Bizkaia Tendencias generales Personas,
Familias y Profesionales (2)
Respuestas más elegidas Respuestas más elegidas Respuestas más elegidas Respuestas más elegidas
gt 50 en las tres entrevistas Pers. Fam. Prof.
Estado de salud personal / general 55,7 69,8 75,5
Dónde y con quién vivir en el futuro 54,6 65,8 66,1
Servicios de apoyo al ocio y tiempo libre 52,9 50,0 58,6
56
Bizkaia Tendencias generales Personas,
Familias y Profesionales (3)
Respuestas más elegidas Respuestas más elegidas Respuestas más elegidas Respuestas más elegidas
gt 50 en dos de las entrevistas Pers. Fam. Prof.
Limitaciones funcionales personales 34,5 50,5 71,4
Dependencia 38,7 59,3 67,3
Subida de las pensiones 53,0 66,5 36,8
Incrementar recursos de las asociaciones 40,9 62,0 61,5
57
Bizkaia Tendencias generales Personas,
Familias y Profesionales (4)
Respuestas más elegidas Respuestas más elegidas Respuestas más elegidas Respuestas más elegidas
gt 50 en una de las entrevistas Pers. Fam. Prof.
Barreras arquitectónicas 43,1 42,3 74,5
Subvenciones 25,0 35,3 70,7
Cuidados personales diarios 37,6 49,5 69,4
Barreras sociales 39,4 40,3 69,1
Facilidad de transporte 43,1 47,7 67,3
Servicios de alojamiento 30,2 30,9 64,7
Coordinación entre administraciones 35,1 41,6 61,5
Actividades de formación 31,2 37,3 61,5
58
Bizkaia Tendencias generales Personas,
Familias y Profesionales (5)
Necesidades más destacadas P y F
Salud personal 11
Actividades de ocio 8
Dónde y con quién vivir en el futuro 7
Supresión de barreras 7
Ayuda personal 7
Ayudas económicas 6
Creación de centros especializados 6
Mejores relaciones personales 5
Integración 5
59
Bizkaia Tendencias generales Personas,
Familias y Profesionales (6)
Necesidades más destacadas Prof.
Recursos para p. de 3ª edad con discapacidad 4
Creación de residencias y centros de día 4
Salud personal 2
Existencia de barreras 7
Profesionales más especializados 2
Dónde y con quién vivir en el futuro 1
Programas de ocio y tiempo libre 1
Futuro de la familia 1
Coordinación entre instituciones 1
60
Bizkaia Tendencias generales Personas,
Familias y Profesionales (7)
Temáticas más reiteradas
Estado de salud personal
Futuro
Pensiones / Subvenciones
Ocio y tiempo libre
Barreras
Otras
61
Bizkaia Tendencias generales Personas,
Familias y Profesionales (8)
Temáticas más reiteradas
Estado de salud personal
Estado de salud general
Limitaciones funcionales personales
Dependencia
Cuidados personales diarios
Ayuda a domicilio
62
Bizkaia Tendencias generales Personas,
Familias y Profesionales (9)
Temáticas más reiteradas
Futuro
Dónde y con quién vivir en el futuro
Vivir con calidad de vida
Garantías de futuro
63
Bizkaia Tendencias generales Personas,
Familias y Profesionales (10)
Temáticas más reiteradas
Pensiones / Subvenciones
Pensión
Subida de las pensiones
Subvenciones
Incremento de las subvenciones
Incrementar los recursos de las asociaciones
64
Bizkaia Tendencias generales Personas,
Familias y Profesionales (11)
Temáticas más reiteradas
Ocio y tiempo libre
Servicios de apoyo al ocio y tiempo libre
Más y mejores instalaciones sociales
Calidad de la asistencia social
65
Bizkaia Tendencias generales Personas,
Familias y Profesionales (12)
Temáticas más reiteradas
Barreras
Supresión de barreras arquitectónicas
Facilidad de transporte
Barreras sociales
Aceptación por parte de la sociedad
Promoción de viviendas adaptadas
Servicios de alojamiento
66
Bizkaia Tendencias generales Personas,
Familias y Profesionales (13)
Temáticas más reiteradas
Otras
Coordinación entre distintas administraciones
Apoyo de los ayuntamientos
Garantías y protección jurídicas
Más y mejor información
67
Bizkaia Tendencias generales Personas,
Familias y Profesionales (14)
Campo con muchas coincidencias, cierta sintonía
personas-familias-profesionales (menos en
profesionales), en especial comparado con otros
colectivos.

Dominantes ocio y tiempo libre, salud personal,
recursos de servicios sociales, dónde y con quién
vivir en el futuro, aceptación por la sociedad
Coincidentes con población general pensiones,
vivir con calidad de vida
Curiosidad incrementar los recursos de las
asociaciones, coordinación distintas
administraciones...
68
Necesidades de las P. con DI en Bizkaia
Sugerencias Tendencias generales

• Dispositivos alternativos, eficaces, flexibles,
  individualizados, integrados en la comunidad ...
• Adaptación a la heterogeneidad de necesidades y
  demandas
• Medidas de atención diversificadas.
• Coordinación.
• Complementariedad de sistemas de cuidado.
• Variedad de dispositivos.

69
Necesidades de las P. con DI en Bizkaia
Sugerencias Apoyo a familias cuidadoras

• Ayuda a domicilio.
• Servicios de respiro.
• Medidas favorecedoras de sus obligaciones
  fiscales y laborales.
• Información y formación.

70
Necesidades de las P. con DI en Bizkaia
Sugerencias Servicios de atención al dependiente

• Para los casos menos acentuados teleasistencia, 
  viviendas tuteladas, ayuda a domicilio
• Programas intermedios estancias diurnas, centros
  de día hospitalarios, estancias temporales,
  programa de respiro familiar
• Niveles más intensos de deterioro residencia
  asistida

71
Necesidades de las P. con DI en Bizkaia
Sugerencias Dispositivos

• Dispositivos pequeños y adaptados a las
  necesidades específicas de las p. con DI.
• Ayudas centradas en el hogar o en el entorno,
  combinando los múltiples servicios disponibles
  atención domiciliaria, teleasistencia, centros de
  día, servicios de respiro, programas de apoyo a
  familiares y cuidadores/as, etc.

72
Necesidades de las P. con DI en Bizkaia
Sugerencias Dispositivos

• Prioridad de la ayuda a domicilio, adaptada a las
  necesidades de los usuarios y de la unidad
  familiar, por tanto flexible en horarios y
  tareas, favoreciendo la permanencia de la persona
  con DI mayor dentro de su entorno familiar.
• Servicios de ocio y tiempo libre integrados
  dentro de los recursos existentes en la
  comunidad, variados y adaptados, que permitan a
  las p. con DI mantenerse lo más activas posible.

73
Necesidades de las P. con DI en Bizkaia
Sugerencias Dispositivos

• Reconocimiento de la importancia y valor social
  de los cuidadores/as como participantes
  indispensables del sistema de cuidados.
• Alternativas residenciales variadas Ámbitos
  residenciales que permitan estructuras conjuntas
  de cohabitación p. mayores sin discapacidad
  conviviendo con p. con DI mayores acogimiento
  familiar remunerado, viviendas tutelas, etc.

74
Necesidades de las P. con DI en Bizkaia
Sugerencias Dispositivos

• Recursos asistenciales sanitarios revisiones y
  rehabilitación preventivas y diferenciadas por
  género educación para la salud
• Recursos económicos garantía de cobertura
  econó-mica compensación para cuidadores
  informales
• Barreras plan de accesibilidad campañas de
  imagen, programas de cambio de actitudes
• Formación de cuidadores profesionales e
  informales
• Entorno laboral cambio de actividad laboral,
  modificaciones en la actividad laboral actual,
  paso a una actividad ocupacional, jubilación
  anticipada

75
Necesidades de las P. con DI en Bizkaia
Sugerencias Posible continuación

• Ampliación del tiempo de investigación.
• Ampliar la muestra N, tramos de edad más
  avanzada.
• Instrumentos de evaluación Entrevistas
  paralelas Personal, Familiar, Profesional.
• Metodología cualitativa observación directa
  (observación participante, autoobservación),
  transfor-mación de la conducta verbal en material
  documental (entrevistas no estructuradas y
  abiertas, discusiones de grupo focales), análisis
  de material documental (documentos personales,
  registros biográficos).

76
Necesidades de las P. con DI en Bizkaia
Sugerencias Doble línea de actuación

• Garantía de recursos y dispositivos
• Entorno inclusivo y adaptado a necesidades
• Tamaño reducido, implementación en la comunidad
• Protección jurídica Fundaciones Tutelares, etc.
• Garantías de futuro
• Reorientación de programas hacia
• Autonomía personal y prevención de la
  dependencia
• Habilidades para establecer vínculos afectivos
• Entrenamiento en manifestación del dolor
• Actividades de ocio y tiempo libre

77
Necesidades de las P. con DI en Bizkaia
Sugerencia final

• Hemos conseguido añadir años a la vida viven
  muchos más años.
• Objetivo añadir vida a los años calidad de
  vida, autonomía, seguridad que vivan más y
  mejor.
• En ello estamos todos/as comprometidos/as.

78
Envejecimiento de las personas con discapacidad
intelectual La emergencia silenciosa.

• Muchas gracias por su presencia y por su atención