Place de l

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Place de lEducation Thérapeutique dans la prise
en charge du patient vivant avec le VIH/SIDA

• Anne Beugny Responsable Formation GIP ESTHER

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Education Thérapeutique sommaire

• Quest ce que lETP?
• Qui sont les bénéficiaires?
• A quel moment proposer lETP?
• Quelle est la méthodologie de lETP?
• Qui sont les acteurs de lETP?
• Quelles sont les modalités dintervention?
• Quels sont les outils utilisés en ETP?
• Quelles sont les compétences des
  soignants-éducateurs?

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Quest ce que lETP?

• Education Thérapeutique du Patient vivant avec le
  VIH

4
ETP et maladie chronique HAS, 2001/2007

• Léducation thérapeutique du patient fait
  partie intégrante de la prise en charge du
  patient et de son entourage et concerne toute
  personne soignée vivant avec une maladie
  chronique 

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Quest ce que lETP?

• Démarche visant lapprentissage du patient
• (et de son entourage)
• lui permettant dacquérir des compétences
• Pour se soigner
• Pour sadapter à sa maladie
• Pour vivre le mieux possible avec sa maladie et
  son traitement
• Pour coopérer avec les soignants

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Dans linfection VIH, lETP contribue à(Rapport
Yéni 2006, circulaire DGS 2007)

• Rendre le patient plus autonome et donc capable
  de
• Prendre en charge de manière active sa maladie,
  ses soins, la prévention de la transmission en
  partenariat avec les soignants
• Prévenir les complications thérapeutiques
• Améliorer lobservance thérapeutique
• Maintenir ou améliorer sa qualité de vie

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Qui sont les bénéficiaires de lETP?

• Education Thérapeutique du Patient vivant avec le
  VIH

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Le patient et son entourage
9
A quel moment proposer lETP?

• Education Thérapeutique du Patient vivant avec le
  VIH

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Tout au long de la vie avec la maladie
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De façon souhaitable ETP pour tous, les 6
premiers mois de traitement et suivi régulier
Education Thérapeutique
Comprendre la maladie, Prévenir la transmission
Dès le dépistage
Pré-thérapeutique
Comprendre la maladie et le traitement
Initiation traitement
J 14
Comprendre la maladie et le traitement Gérer les
médicaments et la prise des traitements Gérer les
effets secondaires Prévenir la transmission
M1
M3
M6
M9
M12
12
Quel est la méthodologie de lETP?

• Education Thérapeutique du Patient vivant avec le
  VIH

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EVALUATION Décider ensemble
LA MISE EN ŒUVRE DE LEDUCATION Soutenir
lapprentissage
Démarche ETP un processus continu
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Qui sont les acteurs de lETP?

• Education Thérapeutique du Patient vivant avec le
  VIH

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Les soignants éducateurs

• Infirmier(e)s (Burkina, Cambodge)
• Assistantes sociales (Bénin)
• Médecin, psychologue (Cameroun)
• Pharmacien (Mali)
• Acteurs associatifs (Mali, Maroc)
• Coordinateur des activités ETP

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Léquipe de soins
Développement dune attitude éducative
Echanges/partages
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Quelles sont les modalités dintervention?

• Education Thérapeutique du Patient vivant avec le
  VIH

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Une mise en œuvre adaptée à chaque structure

• Séances individuelles et/ou de groupe
• Rythme et durée des séances variables
• Consultation de contrôle dobservance 5 à 10 mn
• Education thérapeutique (apprentissage) 45 mn

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Des infirmiers éducateursCambodge, Hôpital
Calmette
Médecins Prescription ARV
Prescription ETP
Conseillers psycho-sociaux
4 éducateurs Infirmières
Coordinateur ETP médecin
1er mois adhésion 3 séances individuelles
1 séance individuelle par trimestre
1 séance de groupe par mois
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Implication des soignants et des acteurs
associatifsMali, Cesac
Séance de groupe pré-thérapeutique Educateurs
pharmacien, infirmier
Médecin Prescription ARV
Séances individuelles ETP Éducateurs acteurs
associatifs
Pharmacien Délivrance ARV
Si problème dobservance
Club dobservance Educateurs pharmacien,
infirmier 1 fois par mois
21
LETP en complément des consultations
dobservanceCHU Yalgado, Burkina Faso
Consultations dobservance (Infirmiers)
Pré-thérapeutique
Initiation traitement
Education Thérapeutique (Infirmiers)
J 14
Patient en difficulté
M1
10 minutes A chaque renouvellement dordonnance
45 minutes Mardi et jeudi fin journée 8 patients
par semaine
M3
M5
Problème dobservance
Etc
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LETP tout au long de la vie avec la
maladiePitié Salpétrière, médecine interne
Patients en début de traitement ou en échec
thérapeutique Sur prescription médicale
1 séance par mois les 6 premiers mois
Evaluation à 3 mois
4 infirmiers
1 fois par trimestre selon besoins du patient
Psycho
Serv social
Diet
1 fois par semestre
23
Quels sont les outils utilisés en ETP?

• Education Thérapeutique du Patient vivant avec le
  VIH

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Des outils pédagogiques adaptés à lenfant
25
Des outils pédagogiques adaptés à ladulte
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DOSSIER INDIVIDUEL D'EDUCATION N
Dossier NOM - Prénom Age (né vers.. ) Adresse
SITUATION FAMILIALE NIVEAU DETUDES

PROFESSION / OCCUPATION CONNAISSANCES (Maladie, traitement)

SUPPORT MORAL (dans la famille, en dehors de la famille)

PARTAGE CONFIDENTIALITE  ETAT PSYCHOLOGIQUE (image de soi, sentiment dauto efficacité, vécu de la maladie)

TRAITEMENT ARV (oui ou non) PROJETS / MOTIVATION (vie, voyages, grossesse, professionnels, etc.)

AUTRES MALADIES (tuberculose, hépatites, cardiopathie, diabète, cancer)

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• Consignes dutilisation  indiquer la date de la
  consultation déducation et les objectifs abordés
  avec le patient.
• Ecrire dans la case correspondante 
• AF  (A Faire ) éventuellement au prochain RDV
• A (Acquis) si lobjectif semble atteint à la fin
  de la consultation,
• AR (A Revoir) si lobjectif nécessite dêtre
  retravaillé avec le patient

DATE
1. CONNAISSANCES SUR L'INFECTION PAR LE VIH 1. CONNAISSANCES SUR L'INFECTION PAR LE VIH 1. CONNAISSANCES SUR L'INFECTION PAR LE VIH 1. CONNAISSANCES SUR L'INFECTION PAR LE VIH 1. CONNAISSANCES SUR L'INFECTION PAR LE VIH 1. CONNAISSANCES SUR L'INFECTION PAR LE VIH 1. CONNAISSANCES SUR L'INFECTION PAR LE VIH 1. CONNAISSANCES SUR L'INFECTION PAR LE VIH 1. CONNAISSANCES SUR L'INFECTION PAR LE VIH 1. CONNAISSANCES SUR L'INFECTION PAR LE VIH
1.1. Décrire la dynamique de linfection par le VIH en labsence de traitement ARV
1.2. Citer les modalités de surveillance de linfection (CD4, charge virale)
1.3. Expliquer lincidence du traitement ARV sur la dynamique de linfection par le VIH
1.4. Expliquer à quoi correspond une charge virale indétectable
1.5. Interpréter succinctement les modifications (augmentation ou baisse) de la CV et des CD4
1.6. Identifier les rôles, les missions des différents professionnels (médecins, tradi- praticiens, structures de santé, associations)
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Quelles sont les nouvelles compétences à acquérir
pour les soignants-éducateurs?

• Education Thérapeutique du Patient vivant avec le
  VIH

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Formation des  soignants éducateurs De
nouvelles compétences à acquérir

• Pédagogiques
• Communication interpersonnelle
• Méthodologiques et organisationnelles

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Formation des  soignants éducateurs Compéten
ces des éducateurs

• Réaliser un diagnostic déducation
• Définir les objectifs déducation prioritaires
• Mettre en œuvre une séance dETP
• Assurer le suivi éducatif
• Evaluer les compétences

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Centrée sur le patient et son entourage
Professionnels formés
Négociée
Critères de qualité De lETP
Evaluée
Multi professionnelle
Structurée, formalisée
Intégrée aux soins
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Le rôle de léducateur dans lobservance

• Education Thérapeutique du Patient vivant avec le
  VIH

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Le rôle de léducateur dans lobservance

• Analyser la situation du patient et repérer les
  facteurs pouvant influer lobservance (diagnostic
  déducation)
• Informer léquipe des difficultés pouvant influer
  lobservance
• Référer aux membres de l équipe compétents, aux
  associations
• Rendre le patient compétent, développer les
  capacités danalyse, le sens critique
• Ne pas oublier que lobservance nest pas de la
  responsabilité exclusive de léducateur

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Le suivi de lobservance

• Des outils
• Le suivi biologique
• Le questionnaire, le décompte des médicaments
  rapportés
• Taux de renouvellement des ordonnances
• Lauto questionnaire
• De lintention à lutilisation
• Le contrôle
• L évaluation au service des soignants
• L évaluation au service du patient

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Spécificités de lEducation Thérapeutique de
lEnfant

• Education Thérapeutique du Patient vivant avec le
  VIH

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Léducation thérapeutique de lenfant
Caractéristiques de lenfant Conséquences pour lETP
Dépendant des adultes et de son environnement Sadresser à lenfant et à sa famille. Les parents/tuteurs sont responsables du traitement
Un être en devenir Stades de développement Stratégies éducatives adaptées à son développement psychoaffectif et cognitif méthode, techniques, outils Evaluer ses compétences de façon continue
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Léducation thérapeutique de lenfant
Caractéristiques de lenfant Conséquences pour lETP
Stade pré-opératoire 3 à 7 ans Lenfant même petit peut comprendre quelque chose Stimuler sa curiosité sur le corps, la santé Instaurer un rituel dans ladministration des médicaments Utiliser son imaginaire contes, dessins
Stade opératoire 7 à 11 ans Expliquer la maladie, le traitement en utilisant des analogies
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Léducation thérapeutique de lenfant/adolescentE
njeux

• Sadresser aux parents et à lenfant
• Définir les compétences à développer par lenfant
  en fonction des stades de développement
• Concevoir des outils et techniques pédagogiques
  adaptés
• Gérer lannonce de la séropositivité avec les
  parents

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Quand débuter lannonce?

• Dès que lenfant pose des questions
• Donner des explications en fonction de son degré
  de maturité
• A partir de 10/12 ans, stade de la pensée
  formelle
• Annonce du diagnostic
• Plus on repousse lannonce à ladolescence, plus
  la réaction peut être proche de celle de
  ladulte choc, déni..

40
Quand débuter lannonce?

• Plus que lâge, cest la capacité de lenfant à
  comprendre qui importe
• Partir de ce que lenfant sait et surtout de ce
  quil veut
• Écouter lenfant, le questionner que sait-il
  déjà? Que veut-il savoir?
• Puis répondre à ses questions
• Lenfant est le meilleur indicateur de quand
  démarrer lannonce et pour dire quoi

41
Quand débuter lannonce?

• Un processus continu et répétitif
• Il ny a pas durgence à faire lannonce
• Il nexiste pas une annonce, mais des successions
  dannonces faites par les parents ou le soignant
• Une annonce nest jamais définitive, il faut
  parfois répéter, repartir de ce qui a été dit
  précédemment
• Un suivi proche après lannonce est essentiel

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Qui doit effectuer lannonce?

• Les parents, les soignants, les 2?
• Solliciter les parents sur leurs souhaits
• Importance du consentement entre parents et
  soignants sur quand et comment effectuer
  lannonce
• Importance de la cohérence du discours des
  parents et des soignants