Suomen Tourette-yhdistys

1
Suomen Tourette-yhdistys

• Asiaa ja ajatuksia
• Touretten oireyhtymästä
• Tuula Savikuja, toiminnanjohtaja
• FM, ammatillinen erityisopettaja
• Päivi Reinikka, puheenjohtaja

w w w . n v . f i
2
Suomen Tourette-yhdistys HUOMATTAVAA
ON KÄYTTÄYTYMISNEUROLOGISTEN OIREIDEN
PÄÄLLEKKÄISYYS TOURETTEN OIREYHTYMÄSSÄ(Harri
Arikka)
w w w . n v . f i
3
Suomen Tourette-yhdistys

• Ensimmäinen diagnoosi v.1884
• Löytäjä ranskalainen neurologi Georg Gilles de la
  Tourette
• Oireyhtymää alettu tutkia järjestelmällisesti
  1970-luvulla
• Suomessa ensimmäiset diagnoosit 1970-luvulla
• Vahvasti periytyvää (10-100-kertainen), useita
  ehdokasgeenejä (Panula 2011)

w w w . n v . f i
4

• DIAGNOSTISET KRITEERIT (DSM4 ja ICD10)
• sekä moninaiset motoriset tic-oireet että yksi
  tai useampi äänellinen (vokaalinen) tic-oire
  esiintyy sairauden aikana, mutta ei välttämättä
  samanaikaisesti
• tic-oireet esiintyvät useamman kerran päivässä
  tai lähes päivittäin ollen enintään 3 kuukautta
  poissa vuoden aikana
• oireet aiheuttavat merkittävää sosiaalista tai
  toiminnallista haittaa
• oireet alkavat ennen 18 vuoden ikää
• oireet eivät ole toksilogisten tai
  farmakologisten aineiden tai minkään muun
  sairauden aiheuttamat (TOURETTERISMI)
• Lähde Harri Arikka 2007

w w w . n v . f i
5

• Ticit liikehäiriöinä
• Etymologisesti tulee saksan kielestä, sanasta
  tukken, nykäistä.
• Tic-oireella tarkoitetaan ohimenevää, toistuvaa
  nykivää, äkillistä lihasliikettä. Tic-liike
  painottuu kasvojen, kaulan, yläraajojen ja
  vartalon alueelle.

w w w . n v . f i
6

• Yleisin tic-oire on silmien räpsyttely, jota
  esiintyy noin 20 lla terveillä lapsilla
  ohimenevästi.
• Laukaisevina tekijöinä ovat ylähengitystieinfektio
  , väsymys ja stressi, jotka myös lisäävät
  oireita.
• Tyypillinen oireiden alkamisikä on esikouluvaihe.
  Pojilla tic-oireita on tyttöjä jonkin verran
  enemmän.
• Ohimenevät tic-oireet kestävät 3 vksta 3
  kuukauteen, oireet voivat uusia eri muodoissa
  pitkänkin ajan kuluttua.
• TS-esiintyvyys 6/1000 poikia, 1/1000 tyttö
  (Kadesjö)

w w w . n v . f i
7

• VOKAALISET TIC-OIREET
• 1) yksinkertaiset
• - kurkun selvitys
• - niiskutus, kurnutus, korskunta
• - kirkuminen, huutaminen
• 2) monimuotoiset
• - älämölö
• - ekolalia
• - koprolalia (5-8 lla)
• - viheltely, hyräily
• - änkytys

w w w . n v . f i
8

• MOTORISET TIC-OIREET
• 1) yksinkertaiset klooniset
• - silmien räpsyttely
• - olan kohauttelu
• - pään heilautus
• 2) dystoniset
• - vartalon ojentuminen
• - kaulan nykinä ja pään kääntyminen
• 3) monimuotoiset liikkeet
• - haistelu, koskettelu
• - toistuvat maneerit
• - ekopraksia (toisen toimintojen toistelu)

w w w . n v . f i
9

• OIREIDEN LUONNOLLINEN KULKU
• varhaisvaiheissa ei erityistä, motorisesti
  vilkkaita hyvin kehittyneitä lapsia
• ensioireena unihäiriöt, painajaiset, kasvukivut
• osa lapsista persoonallisuudelta hyvin herkkiä,
  jopa foobisia (pimeän pelkoa, kuoleman pelkoa )
• motoriset tic -oireet alkavat alta kouluiän
• kahden vuoden kuluttua alkavat vokaaliset
  tic-oireet
• kouluiässä usein hyperaktiivisuutta,
  tarkkaavaisuusongelmia ja matematiikkaan
  painottuvia oppimisvaikeuksia
• monet ovat verbaalisesti lahjakkaita, hyviä
  tarinan kertojia
• puberteetissa korostuvat käytöshäiriöt,
  sukupuoliset kohdehäiriöt, pakko-oireinen häiriö,
  bi-polaarihäiriön piirteet ja vaativa
  persoonallisuus (joustamattomuus, täydellisyys)

w w w . n v . f i
10
Suomen Tourette-yhdistyksen toimintaa

• Neuvontaa (ma 18-20)
• Tilaisuuksia paneelikeskustelut, seminaarit,
  perheleirit, aluetapaamiset, sova-kurssit,
  vertaistoimintaa jne.
• Web-sivut www.tourette.fi
• Jäsenlehti Tiksi (ilmestyy 4 kertaa/v)
• Projektit Tourette tutuksi 2005-2007
• TUPA-projekti 2009-11

w w w . n v . f i
11
Suomen Tourette-yhdistys

• Christopher Gillberg, Touretten oireyhtymä (2001)
• Elämää Touretten oireyhtymän kanssa (toim. Kirsi
  Pesonen ja Leena Nurmi, 2006)
• Pia Ronkainen, Runoromaani (2010)

w w w . n v . f i
12
Neurologiset vammaisjärjestöt
Edustavat 14ää valtakunnallista etujärjestöä

• ADHD-liitto ry
• Aivohalvaus- ja dysfasialiitto ry
• Aivovammaliitto ry
• Muistiliitto ry
• Autismi- ja Aspergerliitto ry
• Epilepsialiitto ry
• Lihastautiliitto ry

• Suomen CP-liitto ry
• Suomen Migreeniyhdistys ry
• Suomen MG -yhdistys ry
• Suomen MS-liitto ry
• Suomen Narkolepsiayhdistys ry
• Suomen Parkinsonliitto ry
• Suomen Tourette-yhdistys ry

w w w . n v . f i
13

• Kiitos mielenkiinnosta!
• Paivi.reinikka_at_tourette.fi
• Puh. 0453882707

w w w . n v . f i