VIVRE AVEC UN PROCHE ATTEINT DE LA MALADIE D

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VIVRE AVEC UN PROCHE ATTEINT DE LA MALADIE
DALZHEIMER
Docteur Odile CHAMPART-CURIE Gériatre Béatrice
DANIEAU infirmière coordinatrice
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Facteurs génétiques et environnementaux
Lésions cérébrales (plaques séniles
dégénérescences neuro-fibrillaires)
dysfonctionnements des réseaux. Perturbations
biochimiques
Symptômes primaires
Troubles du comportements et de lhumeur
Déficits cognitifs Perte de lautonomie
Symptômes secondaires
Réactions de la personne
Réactions de lentourage
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Quest-ce que la maladie dAlzheimer?

• Une maladie du cerveau
• Dégénérative et évolutive
• Des lésions spécifiques invisibles avant
  lexpression clinique
• Lâge est le premier facteur de risque et non la
  conséquence
• Sa fréquence augmente avec le vieillissement de
  la population
• Les traitements actuels freinent lévolution,
  réduisent les conséquences comportementales,
  aident les familles
• Une maladie de la personne
• Une maladie de la famille

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Un déclin des fonctions cognitives conséquence
directe des lésions

• Elles sont le support de la pensée, la
  communication et laction
• la mémoire, attention, langage, fonctions
  exécutives, maîtrise de lespace et de limagerie
  mentale
• Elles réfèrent à la manière dont lêtre humain
  perçoit les informations de son environnement, et
  sen fait des représentations mentales.

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Une réduction des activités de la vie quotidienne

• Cest progressivement la perte dautonomie et la
  dépendance
• Retrait des activités sociales et de loisir
• Diminution des activités familiales et amicales
• Repli sur soi
• Peur de mal faire
• Ne sait plus faire

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Personnalité Sentiment didentité Estime de soi
Santé du malade Besoins fondamentaux Sécurité
Soutien familial
ADAPTATION
Santé familiale
Maintien des rôles sociaux Appartenance
Compréhension des troubles
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Des modifications du comportement et de lhumeur

• Présents dès le début de la maladie et chez tous
  les malades
• Augmentent au cours de lévolution
• Manifestations stressantes pour lentourage
• Retentissement sur la vie de tous les jours
• Retentissement sur la santé de laidant par
  épuisement
• Répercussion économique
• Variations énormes dun malade à un autre
• Fonction de facteurs propres au malade, de son
  environnement familial, et de sa prise en charge
  médicale

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Les différents aspects et leur fréquence

• Perte de motivation ou apathie 70
• Agitation 50
• Comportements répétitifs 60
• Anxiété 50
• Humeur dépressive 50
• Idées délirantes 30
• Hallucinations 20
• Euphorie 20
• Insomnie 30
• Perte de lappétit 50
• Modification du comportement sexuel 66
• Fatigue 70
• Comportements jugés violents par lentourage 70

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Trois étapes de lanalyse des troubles du
comportement

• Comprendre ce qui se passe et être capable de
  lexpliquer
• Détecter les répercussions, évaluer la
  dangerosité de ce comportement pour le malade, le
  poids pour lentourage
• Rechercher une éventuelle cause déclenchante sur
  laquelle il est possible dagir

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Les questions à se poser.
Où?
Quand?
Comment?
Pourquoi?
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Les 10 conseils fondamentaux pour faire face aux
modifications du comportement

• Essayer de rester calme
• Abandonner toute idée dargumentation logique
• Nintervenez pas systématiquement dans sa manière
  de vivre
• Tout trouble du comportement a une signification
  ne pas loublier
• Essayez de ne pas lui en vouloir
• Ne vous culpabilisez pas
• Parlez-en autour de vous pour avoir des conseils
• Essayez de vous mettre à sa place
• Essayez danticiper ou de prévoir à lavance ce
  quil faut faire dans une situation critique
• Prenez soin de vous

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Les troubles du comportement avec retentissement
sur la personnalité

• Humeur dépressive
• anxiété
• Exaltation
• Désinhibition, troubles du comportement sexuel
• Idées délirantes, hallucinations
• Incontinence émotionnelle
• Émoussement affectif
• Apathie

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Les troubles du comportement avec retentissement
social

• Dépression
• Isolement
• Refus de voir des gens
• Non reconnaissance des proches
• Refus de rester seul
• Apathie
• Désinhibition
• Conduites dopposition
• Comportement violent, agressivité

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Les troubles du comportement avec retentissement
physique

• Troubles du sommeil
• Troubles de lappétit
• La fatigue (qui suit un effort inhabituel,
  physique ou intellectuel)
• Comportement moteur aberrant, déambulation,
  errance

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Les questions incessantes

• Le fait doublier entraîne des questions
  répétitives
• Agaçantes pour le proche
• Frustrantes pour la personne qui attend en
  permanence une réponse et qui nest jamais
  satisfaite

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Que faire?

• Si vous ne répondez pas à la question soyez plus
  attentif aux émotions du proche
• Notez la réponse par écrit et affichez la.
• Rassurez la personne en lui répondant
• ou
• coupez court à la situation en faisant diversion

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Le cri et le manque de mot
La parole jusquoù? et a-t-elle toujours du
sens? Comment maintenir le lien quand la parole
devient fragile? Que doit-on trouver derrière un
cri? Un appel, de la peine, de la joie, de la
colère, de la solitude, de limpatienceun
écho La parole séteint mais la pensée se
poursuit et la douleur de ne pas transmettre
sexprime.
Le Cri (Edvard Munch, 1893)
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Comment mieux communiquer?

• Si besoin rappeler qui lon est
• Parler en se mettant en face
• Capter le regard de lautre
• Sourire,
• adopter un ton de voix normal (apaisant)
• faire des phrases simples , utiliser des mots
  compréhensibles
• être tolérant et positif
• Prendre sa main

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Les conduites doppositionque faire?

• Apprendre à s'adapter à la personne malade (elle
  ne peut pas saméliorer, c'est à l'aidant
  d'essayer de s'adapter)
• Si la personne refuse de manger assise prévoir
  des aliments qu'elle pourra manger debout
• Si elle refuse de coopérer (se laver,
  s'habiller, manger etc)
• ne pas s'énerver, essayer à un autre moment...
  et en attendant, pourquoi pas mettre de la
  musique douce, chanter, danser, jouer (jeux de
  cartes, etc.),

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Agitation. Agressivité. Colère

• Pour prévenir cette situation
• Évitez les excitants (café, thé, chocolat...)
• Favorisez un environnement calme et apaisant
• Nintervenez pas inutilement, et nexagérez pas
  limportance de certains détails
• Cherchez lévénement déclenchant pour pouvoir
  léviter autant que possible dans lavenir
• Ne prenez pas de ton supérieur ou autoritaire
• ne pas répondre par lagressivité ou la colère
• Restez calme et rassurant

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Que faire?

• Parlez-lui doucement
• Évitez de lui faire des reproches
• Assurez-vous quelle na pas mal quelque part
• Tentez de la distraire en lui donnant à manipuler
  
• un objet ou en lui faisant faire une activité
  simple mais utile.
• Si elle devient violente, laissez la seule
  quelques instants, lui donner de lespace.
• Ne chercher pas à vous interposer, elle risque de
  vous faire mal.

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Les hallucinations

• Si votre proche voit ou entend des choses qui
  nexistent pas
• Pour lui cest source dangoisse ou de plaisir
• Pour vous elles sont souvent perçues comme un
  signe de
• folie, sont déconcertantes, source permanentes
  dangoisse
• Les conseils
• Ne paniquez pas
• Nargumentez pas
• Rassurez-le
• Répondez à ses questions
• Faites diversion
• Parlez-en à votre médecin car il faut éliminer un
  épisode confusionnel

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Errances ou fugues

• Si votre proche senfuit de la maison ou se perd.
• Pour lui il sexpose à des risques et des
  dangers.
• Pour vous angoisse, panique et culpabilité
• Des conseils
• Programmer des sorties et de lexercice physique
• Sécurisez les issues du domicile
• Prévenez vos voisins , les commerçants
• Munissez-le dun identificateur
• Préparez la liste des numéros de téléphones
  utiles
• Essayez de découvrir pourquoi votre proche est
  parti

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Comment concilier sécurité et liberté au domicile

• Si votre proche présente des incapacités qui
  lexposent à un danger, les limitations de
  liberté sont justifiées.
• Le niveau de risque acceptable dépend des
  valeurs de chacun, des situations et de
  lhistoire de la relation.
• Difficile dapprécier le danger réel est souvent
  le fruit
• dune bonne connaissance de lautre et dune
  bonne
• observation.
• Ne pas hésiter à se faire conseiller et faire
  intervenir un
• tiers.
• Idéal encadrer plutôt que restreindre

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Aménager lenvironnement

• Fermer à clé, bloquer les fenêtres
• Bien éclairer les escaliers et les couloirs
  sombres.
• Cacher les ustensiles et les produits dangereux
  (produits d'entretien, médicaments, alcool,
  allumettes, etc.) ainsi que les objets
  électriques surtout dans la salle de bains
• Mettre près du téléphone les numéros urgents
  (médecins police, pompiers, ambulances...)
• Enlever les bougies de la voiture est un bon
  procédé pour éviter que le malade ne conduise
  malgré votre interdiction.

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Ne pas faire

• L assister, le materner
• Le raisonner ou sopposer à lui
• Le provoquer par des remarques désobligeantes ou
  moqueuses
• Montrer votre peur
• Tenter de le retenir de force, de limmobiliser
• Paniquer et vous débattre sil parvient à vous
  bloquer
• Le punir

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Sources dinformations

• Vivre au grand âge angoisses et ambivalences de
  la dépendance Edition autrement
• La maladie dAlzheimer Hubert Aupetit. Ed. Odile
  Jacob
• Vivre avec un proche atteint dAlzheimer
  Marie-Pierre Pancrazi. Patrick Métais.
  InterEditions vivre sa vie
• La maladie dAlzheimer 5 guides pratiques de
  laidant de John Libbey Eurotext.
• Guide Repères de la Fondation MEDERIC
• www.agevillage.com
• www.francealzheimer.org
• www.reseau-memoire-alois.fr
• www.alois.fr