L

1
Lassistenza infermieristica alla persona con
patologia oncologica
2
Alcuni dati

• Globalmente l8 di tutte le cause di morte
  dipende dal cancro. Nei paesi sviluppati,
  comunque, la percentuale di morte dovuta a tumore
  è più elevata in Europa è stimata intorno al
  23.
• In Italia dopo le malattie cardiovascolari i
  tumori sono al secondo posto fra le grandi cause
  di morte.

3
Epidemiologia dei tumori in Italia
Mortalità Num. decessi Incidenza Num. Nuovi casi Prevalenza num. totale malati
1970 91.000 149.000 821.000
1990 132.000 213.000 1.158.000
2000 138.000 234.000 1.294.000
4

• Si può quindi dire che i tumori sono stati
  responsabili, in Italia, del 30 dei decessi.
• Dai dati dellOrganizzazione Mondiale della
  Sanità (OMS) si comprendono rapidamente le
  dimensioni del problema vengono diagnosticati
  ogni anno 5.9 milioni di nuovi casi di cancro di
  cui 4.3 milioni giungono a morte. Il rischio di
  ammalarsi di tumore è in costante aumento nella
  maggior parte dei paesi sia per laumento della
  durata media della vita sia per laumento dei
  fattori di rischio.
• Tumore alla mammella prima causa di morte per le
  donne fra i 35 e i 60 anni, in Italia ogni anno
  33.000 morti.

5
Per questo.

• Codice europeo contro il cancro in vigore dall1
  gennaio 1995 (una serie di 10 raccomandazioni
  riguardanti stili di vita e misure di
  prevenzione) proposto da un gruppo di esperti
  appartenenti a diversi paesi europei.
• Allinizio dellanno 2000 più di 100
  rappresentanti internazionali di governo, gruppi
  di tutela dei diritti del paziente,
  organizzazioni e società per la ricerca sul
  cancro riuniti a Parigi hanno ratificato e
  firmato la Carta di Parigi contro il cancro, in
  occasione del primo Vertice mondiale contro il
  Cancro.

6

• Lobiettivo del vertice lapplicazione dei
  principi contenuti nei 10 articoli (diritti dei
  pazienti, progressi nella prevenzione, diagnosi e
  cura e nelle strategie, qualità dellassistenza,
  partecipazione del paziente e migliore qualità di
  vita, impegno di collaborazione delle parti dalla
  ricerca alla cura).

7
European conference of oncology

• Copenaghen settembre 2003
• Nel corso degli anni 90 incidenza cresciuta del
  19, ma le morti sono ridotte del 18.

8
Sopravvivenza grazie ai trattamenti a 5 anni
dalla diagnosi

• Medie tra valori per maschi e femmine
• 87 testicolo
• 73 utero corpo
• 70 mammella
• 64 utero cervice
• 57 linfoma Hodgkin
• 52 leucemia infantile
• 39 colon
• 33 retto
• 26 ovaio
• 18 stomaco
• 14 encefalo
• 8 polmone
• 3 pancreas

9
Criticità/complessità assistenziale

• Evento di instabilità vitale, dal verificarsi
  dellevento scatenante, fino alla
  stabilizzazione, al recupero, oppure alla morte.
• Dalla criticità ? complessità
• Complessità mutamenti clinici, capacità
  relazionali, precisione, decisione, efficacia,
  strumenti e presidi idonei.
• Associazione italiana infermieri in oncologia
• Associazione infermieri di assistenza oncologica
• European oncology nursing society con finalità di
  elaborazione linee guida.

10
Qualità di vita?quadro sintomatologico

• Criticità assistenziali
• Bisogno di informazioni
• Bisogno nutrizionale (cachessia, senso di
  sazietà, inappetenza, alterazioni del gusto)
• Sintomi gastrointestinali (esofagiti, stipsi,
  diarrea, nausea e vomito)
• Dolore
• Infezioni, mucositi, stomatiti
• Emorragie per trombocitopenia (piastrine tra
  50.000 e 100.000
• Fatica per anemia, malnutrizione, stress, dolore
• Alterazione dellimmagine corporea (alopecia)
• Problemi psicologici

11
Gestione dei bisogni e assistenza Gestione delle
informazioni

• Primo bisogno, informare per orientare le scelte
  della persona con cancro.
• Informare, educare e counselling come aspetti
  fondamentali delle cure di supporto.
• Linformazione si può definire come un dialogo
  tra persone che permette di mantenere lautonomia
  del malato.

12
Dallinformazione alleducazione

• Malattia sintomo, prova e insegnamento
• Non una semplice trasmissione di informazione,
  passiva incentrata su chi la fornisce, ma un
  processo interattivo e complesso incentrato su
  chi apprende.
• La persona malata deve essere guidata alla
  comprensione del problema, in quanto la
  conoscenza della malattia e delle cure mediche
  non deve rimanere proprietà esclusiva dei
  professionisti sanitari.

13
Lo stile educativo

• Non solo mettere dentro (da instruere,
  riempire), ma anche sviluppare uninterazione,
  nonché tirar fuori (da educare, condur fuori)
  dallaltro le sue potenzialità e i suoi bisogni.
• Servono tre elementi fondamentali
• uso del linguaggio appropriato (scelta dei
  termini e costruzione della frase),
• una serie di strategie educative (fare esempi,
  uso di immagini e sintesi),
• uso consapevole di tecniche di comunicazione come
  riformulare.

14
Quando e in che modo comunicare la diagnosi di
cancro?

• Nessuna informazione verrà data al malato in
  merito alla diagnosi di cancro sino a che lesito
  degli esami eseguiti non sia certezza.
• Prima dimensione Attenzione al contenuto.
  Messaggio chiaro, completo e comprensibile,
  concentrato sul tema e non dispersivo, stile del
  discorso non rigido ma interattivo, rispondere ad
  ogni quesito, evitare malintesi, attenzione al
  vissuto del malato, verificare la comprensione,
  ascolto attivo, attenzione a non creare sensi di
  colpa. Conversazione centrata sulla persona
  malata.

15
Seconda dimensione aspetti affettivi ed emotivi

• Non lasciarsi travolgere dai sentimenti e
  deprimersi,
• dimostrare rispetto per le reazioni della persona
  malata
• comportamento amichevole e premuroso per
  incoraggiare
• rimanere naturali non assumere atteggiamenti
  artificiosi
• comunicazione verbale coerente con quella non
  verbale
• accettare tutte le reazioni tra cui, per difesa,
  anche la presa di distanza.

16
Fasi del processo informativo accertamento dei
bisogni, pianificazione, valutazione.

• Counselling obiettivo è quello di dare
  lopportunità alla persona di esplorare, scoprire
  e chiarire la strada per raggiungere una forma di
  vita che la soddisfi maggiormente. I consigli
  diventano parte dellinformazione occorre
  sostenere il malato nello scoprire le proprie
  risorse individuali per intraprendere il percorso
  nellaffrontare la malattia.

17

• Il medico e loperatore sanitario devono cercare
  di fare una sintesi fra la prospettiva biomedica,
  scientifica con le sue leggi generali e la
  narrazione del paziente..
• attraverso un ascolto attento e un dialogo in cui
  vengono condivisi e negoziati i significati.

18

• Il fine è non solo spiegare un evento patologico,
  ma comprendere il significato che levento ha su
  quella persona.
• Occorre per loperatore dare spazio e ascolto a
  parole, pensieri, rappresentazioni ed emozioni
  che il paziente porta e insieme a lui costruire
  la realtà della malattia attraverso un processo
  di negoziazione dei significati.
• Lobiettivo finale è costruire un progetto
  assistenziale
• condiviso e centrato sui reali bisogni del
  paziente.
• Costruire un progetto assieme al paziente
• significa ottenere una più efficace adesione
• al trattamento.

19
Problemi legati allalimentazione

• Problemi comuni malnutrizione e perdita di peso.
• Lo sviluppo del supporto nutrizionale e il
  miglioramento della nutrizione artificiale
  (enterale e parenterale), introdotti nei
  programmi di trattamento negli ultimi trentanni,
  hanno contribuito significativamente al
  miglioramento delle cure in oncologia.

20

• La malnutrizione risultato dellinterazione di
  molti fattori, propri del paziente e specifici
  della malattia neoplastica.
• Interferiscono inoltre sfavorevolmente sullo
  stato nutrizionale anche i trattamenti
  antitumorali, sia a causa di alterazioni
  meccaniche o funzionali provocate dalla
  chirurgia, sia per il danno cellulare indotto
  dalla chemioterapia e dalla radioterapia.
  Frequenti nausea, vomito, stomatiti, senso di
  sazietà, cachessia, riduzione dellappetito,
  alterazioni del gusto.

21
Valutazione e piano nutrizionale

• Valutare allingresso peso, sintomi, eventuale
  inabilità, anamnesi e abitudini alimentari,
  variazioni di peso e appetito.
• Durante la degenza valutazione bilancio idrico,
  peso, alimentazione quali-quantitativa.
• Pianificare intervento dietetico, posturale,
  pasti piccoli e frequenti, idratazione.
• Prima della dimissione, valutare lambiente
  familiare, educazione al paziente e famiglia.

22
Disgeusia

• Avversione per le carni rosse
• Avversione per il caffè
• Gusto dolce elevato
• Retrogusto metallico
• Intolleranza per cibi acidi

23
Ruolo infermieristico

• Consigli per rendere cibi più appetibili, uso di
  caramelle, sì pesce, pollo, formaggi
• Cibi non troppo caldi, presentazione del piatto,
  evitare stress
• Coinvolgere la famiglia e la dietista
• Individuare le modificazioni giornaliere
  dellappetito

24
Dieta in terapia

• Fornire informazioni alimentari
• Per nausea e vomito, evitare cibi troppo dolci,
  grassi, fritti, speziati, con odori forti,
  alcool, meglio cibi solidi, asciutti, graditi e
  freschi, con assaggi, pasti piccoli e frequenti,
  introdurre modifiche se diarrea o stipsi.
  Eventuale uso di integratori liquidi, nutrizione
  parenterale o enterale.

25
Alimentazione e cure palliative

• Più controverso e problematico il bisogno per i
  malati in fase avanzata, occorre tenere presente
  lobiettivo migliorare la Qualità della vita in
  relazione alle scelte della persona assistita.
• Il risultato di alcune ricerche ha portato alle
  seguenti conclusioni liperalimentazione non
  aumenta la sopravvivenza e non rallenta lo
  sviluppo tumorale, anzi in alcuni casi lo
  accelera. Il trattamento nutrizionale
  artificiale può migliorare la qualità della vita,
  se ben accettato, preferibile lalimentazione
  naturale.

26
Sindrome anoressia-cachessia

• Lanoressia, perdita di peso, malnutrizione
  contribuiscono allo sviluppo della cachessia
  (letteralm. cattiva condizione).
• Presente nell80 dei pazienti in fase terminale,
  allesordio della malattia, nell80 dei malati
  con tumori del tratto gastro intestinale
  superiore e nel 50 dei pazienti con ca.
  polmonare.
• Si considera cachessia la perdita di peso del 5
  in sei mesi, severa quando raggiunge il 10 del
  peso abituale, riguarda sia il grasso che la
  massa magra (tessuto muscolare).
• Anoressia mancanza/ perdita dellappetito, senso
  di sazietà precoce.

27
Eziopatogenesi

• Meccanismi causali
• Alterazioni metaboliche
• Alterazioni gastrointestinali
• Alterazioni comportamentali

28
1. Alterazioni metaboliche

• Ipermetabolismo nel paziente neoplastico cè una
  ? spesa energetica, sia a riposo che da sforzo.
• Alterazioni del metabolismo dei carboidrati, dei
  lipidi e delle proteine (a differenza del
  dimagramento, consumo degli aminoacidi e perdita
  massa muscolare, sia per ridotto apporto
  alimentare, che per aumentato catabolismo.

29
2. Alterazioni gastrointestinali

• Disturbi motori (il tumore produce un fattore che
  determina ritardato svuotamento gastrico).
• Flogistici (mucositi ed enteriti da raggi,
  chemioterapia, infezioni).
• Disturbi ostruttivi (tumori ORL, esofagei,
  gastrici, pancreatici, intestinali.
• Malassorbimento (da gastroresezione, resezione
  pancreatica, enterite).

30
3. Alterazioni comportamentali

• Perdita del gusto di alimentarsi
• Perdita del significato sociale del pranzo

31
Terapia

• Corticosteroidi (riducono la nausea, maggior
  senso di benessere e controllo del dolore,
  riduzione astenia, nessun effetto sul peso
  effetti collaterali debolezza muscolare, delirio,
  iperglicemia, osteoporosi, immunosoppressione e
  ulcera).
• Progestinici (migliorano lappetito e lo stato
  nutrizionale effetti collaterali fenomeni
  tromboembolici, metrorragie, iperglicemia,
  ipertensione e insufficienza surrenalica).
• Antiserotoninergici, antidepressivi, acido
  eicosapentanoico (acido presente nel pesce
  azzurro, disponibile anche in capsule che
  inibisce la lipolisi e la degradazione proteica
  dei muscoli).

32
Nutrizione artificiale

• Scopi prevenire e correggere i deficit
  nutrizionali, preservare la massa magra, aiutare
  a sopportare meglio le terapie, mantenere le
  funzioni immunitarie.
• Enterale, quando il tratto g.e. funziona
  normalmente non possibile mangiare o bere per
  oltre 5 gg. per disfagia, anoressia il paziente
  è in grado di gestire e accetta il sondino o la
  PEG.
• Parenterale, se tratto g.e. non funzionante,
  enterite da chemio-radioterapia, vomito
  intrattabile.

33
Controindicazioni e complicanze della nutrizione
artificiale

• Enterale malassorbimento, occlusione, fistole,
  diarrea o vomito severi, infezioni intestinali,
  emorragie. Complicanze aspirazione di ingesti,
  decubito e dislocazione del sondino o della PEG.
• Parenterale intestino funzionante, supporto
  nutrizionale per meno di 5 giorni, impossibile
  trovare un accesso venoso, instabilità
  emodinamica, insufficienza renale severa,
  prognosi sfavorevole. Complicanze meccaniche
  (pneumotorace, trombosi, malposizionamento),
  settiche, metaboliche (iper-ipoglicemia,
  ipokaliemia, alterazioni epatiche),
  incompatibilità con i soluti.

34
Misure comportamentali

• Creare unatmosfera per il momento del pasto
• Rendere attraente il cibo
• Favorire lalimentazione nel pasto preferito dal
  paziente
• Evitare pasti abbondanti, favorire gli spuntini
• I pazienti anoressici non accettano la carne,
  somministrare cibi dolci, grassi e calorici,
  ridurre la frutta e la verdura
• In caso di mucosite usare cibi soffici, non
  caldi, non salati, acidi, piccanti
• In caso di nausea e vomito cibi salati, freddi e
  secchi evitando dolci e grassi.

35
Mucosite

• Stomatite, esofagite, cistite.
• Colpisce il 40 dei pazienti trattati con
  chemioterapia, il 40 dei pazienti trattati con
  terapie biologiche, l80 dei pazienti sottoposti
  a trapianto di midollo, il 100 dei pazienti
  radiotrattati per neoplasie di testa-collo.
• Osservare eventuale presenza di eritema,
  ulcerazione, edema sintomi quali dolore urente,
  intolleranza ai cibi caldi, acidi piccanti,
  disfagia.
• Complicanze della mucosite infezioni sistemiche,
  fenomeni emorragici, dolore.

36
Obiettivi e interventi assistenziali

• Valutazione
• Educazione del paziente e famigliari
• Prevenzione, mantenere idratate le mucose, igiene
  cavo orale
• Nutrizione adeguata, terapia
• Con una scrupolosa igiene del cavo orale prima e
  durante i trattamenti chemio-radioterapici e
  aumentando la frequenza delle operazioni
  quotidiane di pulizia del cavo orale è stata
  verificata una diminuzione delle infezioni da
  mucosite del 50. (Center for Disease Control)

37
coffee break
38

• Il trattamento del dolore
  
• oncologico
• E stato in passato spesso inadeguato o
  inesistente per vari motivi quali
• - lignoranza circa le cure capaci di sopprimere
  il dolore
• - la deformazione culturale del medico che, a
  volte, considera il dolore come sintomo
  ineluttabile
• - i problemi legali che hanno intralciato luso
  di analgesici oppioidi
• - i problemi legati alla dipendenza dei farmaci
  oppioidi.

39

• Per questi ed altri motivi, nei primi anni 80,
  lO.M.S. ha focalizzato lattenzione
  sullargomento pubblicando le linee guida per il
  controllo del dolore da cancro nel 1986 a
  Ginevra.
• Lobiettivo di queste linee guida è stato quello
  di stabilire un metodo scientificamente valido
  che potesse essere usato a livello comunitario
  nei paesi sviluppati e in quelli in via di
  sviluppo.

40
DOLORE

• Esiste una circolarità fra
• - d. fisico risposta di recettori a
• modificazioni esterne/interne
• - d. psichico impatto di eventi
  gravi
• sulla mente
• Dolore esperienza delluomo che lo
  
• coinvolge nella sua globalità.

41
Dimensioni del dolore

• Biologica/fisiologica meccanismo di
  difesa/adattamento (le modalità di attivazione
  sono il risultato di un percorso filogenetico,
  livello stabile di attivazione della soglia).
• Non fisiologica il suo inserimento in complessi
  meccanismi culturali, sociali, linguistici e
  quindi ontogenetici ( livello individuale di
  attivazione della soglia).

42
Variabili che influenzano la soglia individuale e
latteggiamento del paziente/operatore sanitario
verso il dolore

• Culturali educazione, aspettative, idee, punti
  di vista
• Sociologiche età, sesso, istruzione, lavoro
• Religiose
• Condizioni di vita, eventi vissuti, condizione
  emotiva (ansia)
• Carattere,sentimenti, volontà, concentrazione,
  movimento (anestesia da combattimento, danze)
• Abitudine al dolore/stress (morfina del povero),
  abitudine allassunzione di antidolorifici.

43
Quindi..

• Non generalizzazioni, immagini stereotipate,
• schemi, ma.
• esperienza unica e singolare,
• significato individuale da relazione fra
• esperienza, storia individuale e
• variabili culturali.

44
Un tipo di dolore cronico

• Dolore oncologico o maligno, da neoplasia maligna
  o AIDS, definito dolore totale (oltre al dolore
  fisico sofferenza psico-affettiva.
• E dolore-malattia (non eliminabile con la
  rimozione di lesioni causali).

45
Nella società contemporanea

• Rimozione del dolore con isolamento di chi soffre
  o spettacolarizzazione.
• Fede nella tecnica, presunzione di controllo
  totale di un fenomeno incontrollabile, usando
  solo, generalmente, la risposta terapeutica,
  senza lo sforzo di comprendere il malato e il suo
  vissuto.
• Soglia più bassa per banalizzazione uso antalgici
  e scomparsa valori di resistenza
• Complessità legata alle multietnie.

46
Fattori che influenzano la soglia

• Abbassamento
• disagio, isolamento
• insonnia
• fatica
• ansia
• paura
• rabbia
• tristezza,depressione
• noia, introversione.

• Innalzamento
• risoluzione dei sintomi
• sonno, riposo
• comprensione
• solidarietà
• attività diversiva
• riduzione ansia
• uso di farmaci (analgesici, ansiolitici,
  antidepressivi).

47
Occorre.

• Vedere il dolore non solo come un sintomo,
• oggettivo, sempre legato al corpo e da
• trattare con una proposta terapeutica uguale
• per tutti, ma
• come una esperienza soggettiva, da trattare
• considerando il discorso, le percezioni e il
• vissuto del paziente.

48
Come?

• Il medico e loperatore sanitario devono
• cercare di fare una sintesi fra la prospettiva
• biomedica, scientifica con le sue leggi
• generali e la narrazione del paziente..
• attraverso un ascolto attento e un dialogo in
• cui vengono condivisi e negoziati i significati.

49
Valutazione del dolore

• allinizio e ripetuta ad intervalli regolari per
  verificare lefficacia dei trattamenti
• occorre conoscere la storia clinica, anche
  tramite un questionario, un esame diretto del
  paziente attraverso un colloquio, per superare la
  rigidità/difficoltà di compilazione del
  questionario.

50
Ricordarsi che il dolore.

• non sempre ha una causa identificabile (causa
  oscura o origine psicologica),
• non sempre esistono segni prevedibili
  (cambiamenti fisiologici o di espressione),
• letà del paziente non influenza la soglia, ma
  solo lespressione,
• uguali stimoli dolorosi in pazienti differenti
  non producono uguali quantità di dolore,
• léquipe di cura non è lesperta del dolore,
• la persona che prova dolore è lunico esperto
  di quel dolore, occorre farselo spiegare,

51
Che misurazioni nel dolore cronico ?

• Fisiche (sede del dolore, estensione, sintomi).
• Funzionali(quantificazione verbale/strumentale
• delle oscillazioni del dolore nelle 24 ore, grado
  di
• Invalidità fisica, comunicativa e sociale).
• Aspetti comportamentali/cognitivi (quantità di
• farmaci assunti,numero visite, postura,andatura,
• atteggiamento, smorfie, sonno).
• Fattori emotivi (depressione e ansia). Come?
• Con autodescrizione e mappe,osservazione,
• test specifici per fattori emotivi.

52
Trattamento del dolore

• E un diritto fondamentale del paziente ricevere
  un trattamento che preveda la prevenzione e
  sedazione del dolore.
• Occorre predisporre unorganizzazione efficiente
  che coinvolga tutte le figure professionali
  interessate, un piano di formazione continua e
  addestramento sulluso dei protocolli e metodi di
  valutazione.
• Oltre ai farmaci linformazione diventa il
  principale intervento per il controllo del
  dolore, come tutti i trattamenti anchessa va
  dosata e personalizzata.

53
Nel dolore cronico neoplastico

• Nel trattamento farmacologico viene seguito
  lapproccio sequenziale indicato dallO.M.S. che
  prevede prima luso dei FANS, poi associati a
  oppiodi deboli, per ultimo a oppiodi forti, per
  ogni livello è previsto luso di farmaci
  adiuvanti (steroidi, anticonvulsivanti e
  psicotropi).
• Tecniche di controllo del dolore non
  farmacologiche.
• Tecniche complementari. Effetto placebo.
• Medicina alternativa.

54

• La somministrazione deve essere effettuata a
  ritmi prefissati e non al bisogno
• La sequenza nellimpiego dei farmaci analgesici
  di classi diverse deve essere sempre rispettata

55

• Oltre al controllo del dolore è fondamentale
  controllare anche gli altri sintomi, i problemi
  psicologici, sociali e spirituali al fine di
  garantire la migliore qualità di vita possibile
  per malati e famiglie. Ricerche condotte
  nellambito del touching nel 2001 hanno
  dimostrato che anche toccare il paziente ha
  effetti terapeutici. Lempatia verso chi soffre
  consente, in un certo modo, di assorbire,
  almeno parzialmente, il travaglio di chi soffre.
• Le cure palliative mirano ad eliminare tutto ciò
  che peggiora la malattia agendo sui fattori che
  abbassano la soglia sofferenza fisica, effetti
  iatrogeni delle cure, sconforto, abbandono.

56
Cure palliative

• Palliativo non significa inutile, ma la sua
  definizione esatta deriva dalla parola latina
  pallium, che significa mantello, protezione.
• Globalità dellintervento
• Valorizzazione delle risorse del paziente e della
  sua famiglia, oltre che del tessuto sociale in
  cui sono inseriti
• Molteplicità delle figure coinvolte
• Rispetto dellautonomia e dei valori della
  persona
• Continuità, qualità, tempestività, efficacia e
  adeguatezza della cura.

57

• Secondo una ricerca americana condotta nel 1997
  un malato oncologico su quattro non riceve alcun
  analgesico o gli vengono somministrati farmaci
  con lintento di alleviare il dolore piuttosto
  che per evitarlo, anche se oggi..
• si sa che luso terapeutico della morfina non
  presenta rischi e non comporta dipendenza
• un corretto approccio farmacologico è ormai
  considerato in grado di controllare il dolore in
  più del 90 dei casi.
• Dal 1984 al 1997 il consumo per uso terapeutico
  in Italia è raddoppiato, ma per consumo di
  oppiacei lItalia in Europa allultimo posto con
  Portogallo, seguono Grecia, Spagna, Belgio,
  Finlandia, Francia, Austria, Germania,
  Inghilterra e Irlanda.

58
L'infusione continua sottocutanea (ICSC) nelle
cure palliative

• Nel paziente neoplastico terminale parte degli
  interventi propri delle Cure Palliative è volta
  al controllo dei sintomi fisici del paziente ed
  in particolare del dolore, presente nel 71 dei
  casi. Esso è di solito ben controllato in fase
  iniziale dallimpiego di un FANS, eventualmente
  associato ad uno o più adiuvanti secondo le
  indicazioni dellOMS. Raramente però è possibile
  stazionare al primo gradino della scala
  analgesica dellOMS per più di un mese prima o
  poi nel 70 dei casi si impone luso della
  morfina. In definitiva con la terapia orale si
  arriva a controllare il sintomo per periodi
  estremamente lunghi in una percentuale di
  pazienti che va dal 70 all80 a seconda degli
  autori.   

59

• Per diversi motivi pertanto, in una percentuale
  di pazienti che va dal 20 al 30, non è, o non è
  più possibile controllare il dolore con la
  somministrazione orale di morfina e si impone un
  tentativo con la via parenterale, prima di
  passare a metodiche invasive.
• ICSC è tecnicamente fattibile con luso di un
  infusore, apparecchio più o meno sofisticato ma
  semplice nelluso, che permette la
  somministrazione di piccole dosi del farmaco nel
  sottocute in modo continuo nel tempo, deve essere
  piccolo, facile ad usarsi e poco costoso.

60
Legislazione italiana

• Gennaio 2001, legge 12 con le norme sulla
  liberalizzazione della terapia del dolore.
• Consente ai malati terminali di ottenere più
  facilmente dal medico antidolorifici a base di
  morfina, la consegna di farmaci ai pazienti
  affetti da patologie neoplastiche può essere
  effettuata anche da personale non medico,
  nellambito di assistenza domiciliare.
• Autorizza i medici a tenere farmaci in
  quantitativi adeguati alle esigenze per
  interventi urgenti, vengono ridotti i vincoli
  posti alla vendita in farmacia, con la
  soppressione dellobbligo di accertarsi
  dellidentità dellacquirente.
• Decreto del ministero 4/4/2003 nuovi ricettari,
  prescrizione semplificata.

61
Piano Socio Sanitario Regionale Lombardo 2002/2004

• Tra gli interventi prioritari cure palliative e
  terapia del dolore.
• Interventi per un livello efficiente di controllo
  del dolore integrandoli nel Progetto Regionale
  Ospedale senza dolore.
• Personalizzazione dellassistenza e sviluppo di
  azioni di educazione sanitaria.

62
I primi risultati in Italia

• 7 strutture su 10 hanno il servizio per il dolore
  da cancro contro le 2 su 10 del 2001
• In crescita la prescrizione di farmaci per il
  dolore, raggiunta la media europea (219 dal
  2001 al 2003). A settembre 2003 36,9 rispetto
  al 2002
• Rimane basso invece il consumo di oppiodi
• Aumentati i servizi di cure palliative
• Sperimentazione della Regione Lombardia anno
  2005 analgesici, prima a totale carico
  dellassistito, gratuiti per pazienti neoplastici
  o affetti da malattia degenerativa.
• Commissione Terapia del dolore istituita presso
  la Direzione generale dei farmaci del ministero
  Salute.

63
Concludendo

• Dolore, racchiude la bidimensionalità
  dellesistenza corpo e anima.
• Per questo richiede una valutazione e un
  trattamento attenti ad aspetti sia oggettivi che
  soggettivi.
• Un trattamento individualizzato, terapeutico o di
  aiuto, attento sia alla prospettiva scientifica
  sia a quella educativa, formale o informale.
• Unesperienza complessa da cui tutti possono
  imparare.

64
Educativa.

• Leducazione deve essere organizzata e
  pianificata con lo stesso rigore delle pratiche
  diagnostiche o terapeutiche con scambio tra
  competenze mediche, infermieristiche, pedagogiche
  e psicologiche.
• Non deve però essere solo un processo
  standardizzato e la sua efficacia dipende dalla
  sua adeguatezza in termini di bisogno del
  paziente.
• La relazione di cura è già in molti momenti un
  luogo di insegnamento purché si tratti di un
  sistema di comunicazione intersoggettivo
  asimmetrizzato entro il quale le parti procedono
  nel rendersi progressivamente disponibili ad uno
  scambio fondato sullinsegnare/imparare.

65
(No Transcript)
66
Gestione infermieristica dellassistenza al
malato sottoposto a chemioterapia,
radioterapia, terapia antinfettiva e gestione
degli accessi venosi.
67
Linee guida di intervento

• Pianificare linformazione al malato su
  trattamento, effetti collaterali e azioni e
  accorgimenti con cui può attenuarli limportanza
  di segnalare tempestivamente sintomi indicativi
  di stravaso o anafilassi.
• Controllare i valori ematici, peso e
  alimentazione
• Somministrare secondo prescrizione rispettando
  lappropriata preparazione, sequenza, tempi,
  dosaggio.
• Somministrare la terapia antiemetica prescritta,
  prima e in seguito, controllando lefficacia.

68
Preparazione e somministrazione dei farmaci
antiblastici

• Misure di protezione durante la diluizione
• Gestione dello stravaso
• Smaltimento escreti

69
Misure di protezione per diluizione

• Centralizzazione delle attività,
• cappa a flusso verticale con filtro mai a flusso
  orizzontale,
• aree idonee con bagno, adeguato sistema di
  ventilazione, accesso limitato
• dispositivi di protezione individuale, camice
  idrorepellente con polsini elastici, mascherine,
  cuffia, sovrascarpe ,doppi guanti da sostituire
  ogni 30 minuti di lavoro,
• valutazione del carico di lavoro, registrazione
  dellesposizione individuale, sorveglianza
  sanitaria, formazione, kit di intervento,
  protocollo e antidoti per spandimento accidentale
  o contaminazione.
• (D. Lgs. 626/94).

70
Nella somministrazione

• Trasferendo chemioterapici in sacche, porre
  attenzione a non bucarle, il farmaco deve uscire
  dal locale di preparazione in vassoi chiusi o
  buste di plastica sigillate con le indicazioni di
  rischio, a loro volta riposte in contenitori a
  tenuta.
• Dispositivi di protezione individuale camice,
  guanti, occhiali, cuffia, sovrascarpe.
• Lavaggio delle mani prima e dopo ogni sommistr.
  Evitare manovre a rischio espulsione dellaria
  dalla siringa prima della somministrazione,
  perdite di farmaco a livello dei raccordi
  siringa-deflussore, valvola filtro dellaria.
• Registrazione dosi somministrate, sorveglianza
  sanitaria e formazione.

71
Farmaci fotosensibili

• Alcuni farmaci (Carboplatino, Cisplatino,
  Dacarbazina, Epirubicina e Metotrexate sono
  sensibile alla luce, se in soluzione ricostituita
  stabili a temperatura ambiente e al riparo dalla
  luce per 20/24 ore, con flaconi e set schermati
  con involucro protettivo in tessuto o alluminio
  da mantenersi anche durante la somministrazione.

72
Gestione dello stravaso

• Infiltrazione di un farmaco nei tessuti per
  fuoriuscita dello stesso dal vaso sanguigno,
• il grado del danno dipende dalle caratteristiche
  del farmaco (vescicante o irritante), dalla
  quantità del farmaco assorbita, durata
  dellesposizione, sede dellinfiltrazione,
• i farmaci irritanti hanno un effetto localizzato
  sulla vena, con o senza reazioni cutanee,
  normalmente non provocano danni ai tessuti, solo
  bruciore e fastidio locale i vescicanti possono
  provocare necrosi tessutale.

73
Gestione dello stravaso

• Irritanti tra questi Carboplatino, Cisplatino,
  F.U., antidoti sodio tiosolfato o sodio
  bicarbonato, in rapporto al tipo di farmaco, in
  acqua distillata sterile, somministrati
  immediatamente praticando sottocutanee multiple
  di 5 ml attorno alla sede dello stravaso.
• Vescicanti tra questi Adriamicina, Mitomicina,
  Vincristina, Taxolo, antidoti sodio tiosolfato,
  acido ascorbico o desametasone in soluzione da 1
  ml a 3 ml sottocute in rapporto al tipo di
  farmaco.
• Non irritanti tra questi MTX e Bleomicina

74

• Nel sospetto di uno stravaso in una via
• daccesso periferica
• interrompere subito linfusione senza rimuovere
  lago,
• aspirare la maggior quantità possibile di farmaco
  ed almeno 3 ml di sangue, poi rimuovere lago,
  anestesia cutanea con cloruro di etile,
• sollevare larto per favorire il deflusso venoso,
• in rapporto al farmaco, usare lantidoto, le
  procedure (uso di idrocortisone), lidocaina
  localmente impacchi caldi o freddi,
• non comprimere o frizionare, proseguire la
  chemioterapia nellaltro braccio,
• tenere sotto osservazione la zona per 1-2
  settimane.

75
Smaltimento escreti

• Usare dispositivi di protezione individuale
  camice, guanti, maschera, occhiali, cuffia e
  sovrascarpe.
• Gli escreti dei pazienti trattati vanno raccolti
  in modo differenziato e decontaminati con
  antidoti (alcool 70 o ipoclorito di sodio al
  10), poi smaltiti. La raccolta delle urine va
  fatta in recipienti chiusi con coperchio a vite.
  Anche i servizi contaminati da feci, urine o
  vomito vanno trattati con gli antidoti
  (metaboliti di alcuni farmaci presenti fino a 48
  ore dopo la somministrazione).

76
Assistenza durante la terapia

• I farmaci distruggono anche alcuni tipi di
  cellule normali, le più vulnerabili che si
  dividono e proliferano più rapidamente (del
  midollo osseo i globuli bianchi, del bulbo
  pilifero e della mucosa gastrica).
• Il danno a queste cellule determina
  mielodepressione, alopecia, mucositi, diarrea,
  stipsi, nausea e vomito.
• Per pianificare lassistenza occorre conoscere
  il paziente, le sue aspettative, gli obiettivi
  del trattamento, competenza e conoscenze sulla
  chemioterapia, modalità, precauzioni, effetti
  collaterali, eventi per controllo della
  tossicità, protocolli.

77
Il problema delle infezioni

• Le statistiche dimostrano che linfezione è la
  principale causa di morbilità e mortalità nei
  malati di cancro.
• I pazienti neoplastici sono particolarmente
  suscettibili alle infezioni. I meccanismi di
  difesa immunitari vengono alterati dal processo
  neoplastico e dai trattamenti. La chemioterapia e
  la radioterapia deprimono il midollo osseo e
  causano neutropenia, alterazioni nelle difese
  anche per luso dei corticosteroidi.
• I segni classici dellinfezione - edema, calore,
  eritema e dolore - sono spesso assenti e rimane
  solo la febbre come segno di infezione e di
  emergenza potenzialmente molto pericolosa.

78

• Lazione dei macrofagi viene indebolita nelle
  neutropenie acute da chemioterapia, danneggiata
  dalla radioterapia, compromessa dallinvasione
  tumorale del midollo, i corticosteroidi
  danneggiano la crescita dei neutrofili e
  macrofagi.
• La chemioterapia rende i malati più a rischio di
  infezioni fungine e virali (herpes), oltre alle
  batteriche.
• I fattori che contribuiscono al rischio di
  infezione difetti nellimmunità umorale,
  cellulare, organi con forme ostruttive,
  granulocitopenia, distruzione dei tegumenti e
  mucose, uso di presidi a permanenza.
• Ritardi nella diagnosi e mancanza di un
  intervento tempestivo possono far evolvere
  linfezione in sepsi, i tassi di mortalità per
  sepsi e shock settico vanno dal 40 al 90 dei
  casi.

79

• In caso di febbre senza eziologia apparente
  (farmaci, tumore, trasfusioni), devono essere
  esaminati tutti i siti di potenziale ingresso di
  germi (cute in zone di iniezioni, biopsie pliche
  cutanee, cavità orale, zona perianale, occhi,
  addome, valutare presenza di tosse, espettorato,
  disuria, pollacchiuria, diarrea.
• La terapia antibiotica va iniziata subito senza
  attendere lesito degli esami colturali.
  Documentato un tasso di mortalità del 70 entro
  le prime 48 ore in pazienti neutropenici febbrili
  che non hanno ricevuto trattamento antibiotico
  immediato.
• La terapia viene interrotta dopo 5/7 giorni se il
  malato raggiunge o possiede un adeguato numero di
  granulociti (oltre 500), non presenta episodi
  febbrili ed è libero da infezioni.

80
La prevenzione e terapia

• Preservare i meccanismi di difesa istruire il
  paziente e la famiglia a riconoscere i segni e
  sintomi (febbre sup. 38, malessere, cefalea).
  Riposo adeguato alternato a movimento per evitare
  i rischi dellimmobilità.
• Linee guida respiratorie evitare fumo,
  movimento, esercizi quali il tossire e respirare
  profondamente ogni 4 ore.
• Preservare lintegrità delle barriere meccaniche
  curare ligiene orale, perianale e rettale
  curare ligiene della cute e mucose con
  detergenti non irritanti evitare lesioni,
  attrito o compressione della cute sottoposta a
  radioterapia limitare infusioni, iniezioni,
  cateterismi.

81

• Eliminazione delle fonti di infezione
  dallambiente ospedaliero e dal personale, con
  lavaggio frequente delle mani per personale e
  visitatori, evitare fiori, umidificatori.
• Controllo frequente temperatura, stato generale,
  punti di inserzione dei cateteri, esami di
  laboratorio (il livello ottimale dei globuli
  bianchi da 4.000 a 10.000).
• Isolamento per pazienti con grave neutropenia o
  aplasia camera singola con servizi, flusso di
  visitatori ridotto, ricambo giornaliero della
  biancheria, usare cibi cotti, cambiare la sede
  dei cateteri venosi periferici ogni 48 ore.
• Terapia CSF fattori stimolanti la crescita,
  ormoni che stimolano la produzione della
  componente cellulata del sangue, associati alla
  chemioterapia riducono la neutropenia, permettono
  dosi maggiori.

82
Stomatite

• Per azione della chemioterapia o della
  radioterapia.
• Igiene orale
• Esame della cavità orale
• Non usare soluzioni contenenti alcool, adatti
  fisiologica con bicarbonato o sale, camomilla,
  clorexidina per prevenire e ghiaccio in bocca per
  ridurre la tossicità di alcuni farmaci.
  Antifungini, antimicotici e antibatterici
• Anestetici locali o analgesici per il dolore.

83
Nausea e vomito

• Non in tutti i casi ma frequenti per ostruzione
  meccanica, disturbi motori, radioterapia,
  chemioterapia
• 30, Emesi anticipata, prima di usare il farmaco,
  alta componente emotiva
• Emesi acuta, 2 o 3 ore dopo la chemioterapia,
  maggiore e più frequente dei problemi
• Emesi ritardata, oltre 16/24 ore dopo e può
  perdurare, prevenire lacuta evita linsorgenza
  della ritardata
• Antiemetici e desametasone, educazione, comfort,
  dieta, rilassamento.

84

• Stipsi, disturbo non frequente e perlopiù di
  modesta entità
• Diarrea, più frequente, occorre tenere sotto
  controllo gli effetti
• Alopecia, presente nella maggior parte dei
  trattamenti, leffetto è reversibile, la crescita
  dopo 3/5 mesi dalla caduta, sempre al termine del
  trattamento. Incidenza variabile, la ricrescita
  può avere caratteristiche diverse.

85
La radioterapia

• Lapproccio primario alla malattia con
  radioterapia è sempre meno utilizzato, relegato a
  forme neopastiche localizzate (esempio gli stadi
  precoci del morbo di Hodgkin). La radioterapia
  adiuvante alla chirurgia e/o chemioterapia è
  attualmente lapplicazione più diffusa.
• Cura della zona radiata per evitare lesioni
  evitare indumenti aderenti, sconsigliati
  deodoranti, usare lozioni emollienti, proteggere
  la cute dal freddo e luce solare diretta. Non
  depilare.

86
Gli accessi venosi a lungo termine

• Negli anni 80 levoluzione delle metodologie di
  cura
• ha portato ad una grande diffusione del loro uso
  clinico.
• Ma prima del 1988 questi nuovi cateteri erano
  presidi
• complessi e poco conosciuti, associati a molte
• problematiche tecniche e cliniche che ciascun
• operatore risolveva in modo personale o da
• autodidatta, viste anche le scarse possibilità di
• confronto fra operatori e la poca bibliografia
  disponibile in letteratura.

87

• Lesigenza in campo oncologico e nella nutrizione
  parenterale era di avere a disposizione cateteri
  che dessero la massima garanzia di
• a) stabilità dellaccesso venoso,
• b) possibilità di uso discontinuo,
• c) durata illimitata,
• d) protezione da complicanze infettive
  e trombotiche,
• e) massima biocompatibilità.

88

• Limportanza dei nuovi cateteri venosi, che più
• correttamente potremmo definire come sistemi di
• accesso venoso a medio e lungo termine rispetto
• ai cateteri venosi centrali utilizzati in ambito
• ospedaliero, sta soprattutto nella possibilità di
  un
• loro uso discontinuo, quindi anche a domicilio o
• ambulatorialmente.

89
Sistemi venosi a lungo termine

• Possiamo classificarli in due grandi categorie
• 1. sistemi tunnellizzati esterni
• 2. sistemi totalmente impiantabili o port.

90

• Sistemi tunnellizzati esterni
• I sistemi tunnellizati esterni possono essere
• a) a lume singolo o doppio,
• b) a punta aperta (es. Hickman) o chiusa (es.
  Groshong).
• Questi cateteri venosi centrali - generalmente in
  silicone, ma talora anche in poliuretano vengono
  tunnellizzati allesterno. La tunnellizzazione ha
  un triplice scopo
• a) stabilizzare il catetere,
• b) proteggere il catetere da infezioni che
  potrebbero entrare dal foro di uscita,
• c) far uscire il catetere in un punto comodo per
  la gestione e la medicazione.

91

• Tutti i cateteri tunnellizzati hanno una cuffia
  (in Dacron) fissata al sistema nel tratto di
  catetere destinato alla tunnellizzazione tale
  cuffia è necessaria per creare aderenze tra il
  catetere e il sottocute del paziente in modo da
  stabilizzare il catetere stesso (3-5 settimane)
  se viene utilizzato un sistema di fissaggio alla
  cute, questo è sempre temporaneo, poiché la
  stabilizzazione del catetere è legata alla
  presenza della cuffia.
• La maggior parte di questi sistemi venosi
  utilizza come tecnica di impianto la venipuntura
  percutanea, La vena prescelta è solitamente la v.
  succlavia o giugulare con tunnellizzazione in
  senso caudale e fuoriuscita del catetere in
  regione sottoclaveare.

92

• Sistemi totalmente impiantabili o port
• I sistemi totalmente impiantabili sono cateteri
  venosi centrali connessi ad un reservoir
  intascato sottocute. La camera-serbatoio
  (reservoir) è costituita in titanio o
  polisulfone, dotata di un setto perforabile e
  connessa ad in catetere in silicone o
  poliuretano. Laccesso al sistema avviene
  mediante puntura transcutanea del setto del
  reservoir utilizzando aghi speciali (aghi di
  Huber) che non lesionano il setto (sono possibili
  più di mille punture).

93
La fase terminale della malattia
94
Le fasi del morire

• Reazioni messe in atto al momento della
  comunicazione di una prognosi infausta passaggi
  che possono durare ore, giorni, o mesi a volte
  si sovrappongono e si alternano, ogni morte è
  unica quindi estrema diversità nel vissuto delle
  fasi per differenze culturali, formazione o
  coscienza del malato.
• Rifiuto della diagnosi e prognosi
• Collera
• Compromesso
• Depressione
• Accettazione

95
Atteggiamenti del personale

• In rapporto a come lindividuo si confronta con
  la
• propria morte diverse tipologie di comportamento.

96

• Punizione, linfermiere considera la morte come
  atto ostile nei suoi confronti (ritarda
  lassistenza, rigido, si arrabbia se muore nel
  suo turno)
• Ira come risposta allimpotenza verso la morte e
  per senso di colpa
• Finzione e inesistenza del problema, evita di
  parlarne con il paziente, si sente a disagio
• Tecnicismo e rigidità (linguaggio che distanzia,
  il paziente evita il confronto)
• Efficientismo (tenersi occupati con attività
  manuali)
• Fuga, evita la stanza, attività ridotte al minimo
• Spersonalizzazione, assistenza fatta in modo
  impersonale, le attività non riguardano i
  soggetti coinvolti.

97

• Parlare della morte crea ansia, ma possiamo
  aiutare una persona ad affrontarla solo se noi ci
  abbiamo pensato e abbiamo elaborato un
  atteggiamento positivo verso di essa.

98

• Relazione di aiuto non sostituibile che richiede
• Non forzare paziente e familiari ad attraversare
  le fasi in successione
• Ascolto attivo, creare un rapporto di fiducia.
  Sostenerlo e cogliere i messaggi verbali e non
  verbali
• Linguaggio chiaro, semplice uguali versioni tra
  operatori, non mostrarsi sbrigativi e
  indifferenti, ma rassicuranti, rispettosi e
  comprensivi, considerare le proprie reazioni
• Offrire una speranza, accettando la morte,
  consentirgli di vivere con dignità, permettergli
  di esprimersi, trasmettere solidarietà (contatto,
  vicinanza).

99
ACCANIMENTO TERAPEUTICO,eutanasia o cure
palliative?

• La necessità è comunicare in modo chiaro e
  preciso che gli ultimi passi possono essere
  percorsi in vari modi.
• Limportante è dire al malato e alla sua
  famiglia la verità, comprendere la necessità di
  saper riconoscere i propri limiti come curanti e
  terapisti.
• Le cure palliative, nate circa 30 anni fa in
  Inghilterra, sono la cura globale e
  multidisciplinare per i pazienti affetti da una
  malattia che non risponde più a trattamenti
  specifici e di cui la morte è la diretta
  conseguenza.

100
Eutanasia

• La parola eutanasia proviene dal gre-co eu
  buono, thanatos morte. 'Buona morte', quindi,
  termine che si è evoluto e adesso fa riferimento
  all'atto di concludere la vita di un'altra
  persona, dietro sua richiesta, allo scopo di
  diminuirne le sofferenze.
• Eutanasia passiva si riferisce alla morte
  naturale, quando cioè viene sospeso l'uso degli
  strumenti vitali o delle medicine in modo che si
  verifichi una morte completamente naturale.
• Eutanasia attiva termine che fa riferimento
  alla morte procurata.
• Suicidio assistito avviene quando qualcuno dà
  delle informazioni e i mezzi necessari ad un
  paziente affinché possa far finire la propria
  vita.

101
Testamento biologico

• Nel dicembre del 2003 il Comitato nazionale di
  bioetica (Cnb) ha espresso il suo parere
  favorevole alle direttive anticipate di
  trattamento. Il documento, stilato dal Comitato,
  dà la possibilità ad ogni individuo, nel pieno
  delle sue capacità, di indicare quali cure vorrà
  ricevere o interrompere quando non sarà più in
  grado di esprimere direttamente i suoi desideri.
• Le direttive anticipate, così come vengono
  definite dal Comitato, sono scritte, mai orali,
  su un foglio, senza moduli affidato a un
  fiduciario e depositato in un luogo pubblico (Asl
  o ospedale). Prevede che si possa chiedere la
  sospensione di una terapia o di un intervento se
  non più utili ad una vita dignitosa.

102

• Hanno carattere non vincolante per il medico che
  però, soprattutto nel caso le contraddica, dovrà
  giustificarsi per iscritto nella cartella
  clinica. Tutela la libertà del paziente e
  lautonomia del medico.

103
Le cure palliative

• affermano la vita e considerano la morte come un
  evento naturale
• non accelerano né ritardano la morte
• provvedono al sollievo del dolore e degli altri
  sintomi
• integrano gli aspetti psicologici, sociali e
  spirituali dellassistenza
• offrono un sistema di supporto per aiutare la
  famiglia durante la malattia del paziente e
  durante il lutto.
• Léquipe di cure palliative è costituita da un
  medico, un infermiere, un assistente sociale, uno
  psicologo, un volontario, opera in casa o in
  hospice.

104

• La peculiarità della medicina palliativa è il
  nuovo approccio culturale al problema della
  morte, considerata non più come lantagonista da
  combattere ma accettata a priori come evento
  inevitabile. Da questa premessa teorica nasce una
  pratica clinica che pone al centro
  dellattenzione non più la malattia, ma il malato
  nella sua globalità.
• La consapevolezza della morte induce
  unattenzione più acuta alla qualità della vita
  ed alla sofferenza di chi sta per morire. Come
  riporta Spinsanti
• "la medicina delle cure palliative è e rimane
  un servizio alla salute. Non dunque una medicina
  per morente e per aiutare a morire, ma una
  medicina per luomo, che rimane un vivente fino
  alla morte" (Spinsanti, 1988).

105

• La prima iniziativa, strutturata per offrire una
  risposta pratica e scientifica ai problemi del
  malato morente, per istituire cioè un sistema di
  cure palliative, è un fatto piuttosto recente e
  si collega al movimento Hospice nato negli anni
  Sessanta grazie a Cicely Saunders fondatrice del
  St. Christophers Hospice di Londra.
• LHospice fornisce supporto ed assistenza a chi
  si trova nella fase terminale di una malattia
  inguaribile, per consentirgli di vivere la vita
  residua in pienezza e nel modo più confortevole
  possibile. Da un punto di vista organizzativo
  lHospice è una struttura intraospedaliera o
  isolata nel territorio che ha in parte le
  caratteristiche della casa, in parte quelle
  dellospedale.
• Lombardia 32 hospice e 414 posti letto.

106

• La perdita del ruolo sociale e familiare e la
  nascita di nuovi rapporti dipendenti dallo stato
  di malattia vengono a pesare fortemente
  sullemotività del paziente. Ladattamento alle
  limitazioni fisiche imposte dal progredire della
  malattia e la conservazione della propria dignità
  spesso sono resi difficili dalla mancanza di
  adeguate condizioni socio-ambientali.
• I problemi più rilevanti sono quelli psicologici,
  anche se la connessione con i problemi fisici è
  in molti casi diretta. Perdita dellidentità che,
  a seconda della diverse condizioni fisiche e
  socio-economiche, si concretizza in differenti
  significati

107

• perdita del ruolo professionale ed economico
• perdita del ruolo nellambito familiare
• declino delle capacità intellettuali.
• Oltre alla sofferenza e alle conseguenze emotive
  prodotte dalla malattia e dagli effetti
  collaterali delle terapie, ritroviamo
  nellammalato
• la paura che il dolore possa divenire
  incontrollabile
• la paura di morire
• la paura di perdere lautocontrollo mentale e/o
  fisico
• la preoccupazione di perdere il proprio ruolo in
  famiglia e sentirsi di peso.

108

• Per i familiari la malattia inguaribile e mortale
  costituisce una dura prova esistenziale al
  dramma della sofferenza e della perdita di una
  persona si aggiungono molteplici problemi che si
  radicalizzano sovrapponendosi ed intrecciandosi
  gli uni con gli altri e per lo più trovano i
  familiari impreparati ad affrontarli. Le
  questioni sono di tre ordini
• problemi affettivi e personali
• problemi della comunicazione
• problemi organizzativi e di gestione.

109

• La fase terminale, da qualsiasi evento possa
  essere determinata, se deve essere contrastata
  per renderla meno sofferta, deve ricercare per la
  persona una qualità di vita dignitosa, motivata,
  qualunque sia la speranza di quel momento.
  Qualità della vita che ripropone come sempre la
  necessità che anche luomo in questi momenti
  abbia ancora il desiderio di vivere per il tempo
  che gli resta nel modo meno sofferto possibile,
  il desiderio di mantenere la propria dignità.

110
Sentimento della perdita di senso

• Lindividuo sembra aver perso tutto, ogni rotta,
  ogni direzione, ogni sentimento, anche perché la
  sofferenza stessa avvolge il soggetto-persona
  nella sua globalità.
• In tal senso possiamo distinguere
• - un dolore psicologico, la sofferenza di
  sentirsi profondamente mutati
• - un dolore sociale, la percezione di un
  cambiamento nei rapporti più significativi
• - un dolore esistenziale, il bisogno di
  trovare un significato in un cambiamento radicale
  della propria vita.

111

• Quando la vita sembra non avere più prospettive e
  senso, la morte o la necessità di anticiparla
  possono divenire ricorrenti.
• E comunque sia bisogna rispettare ogni persona
  che matura scelte come queste.
• Ma anche nelle sofferenze cè un messaggio di
  speranza, nel dolore cè una possibilità di
  futuro, nel presente cè necessità di un domani.
• La necessità di senso, e dellorientamento, della
  direzione che la vita dovrebbe avere, nel compito
  che si è chiamati ad assolvere e che permette di
  indirizzare la propria esistenza verso un
  traguardo, sapendo affrontare il dolore, dandosi
  un compito e un senso
• lamore che possiamo dare e ricevere.

112

• Riconoscere i propri limiti e imparare a
  ricaricarsi, non atteggiamento difensivo, più ci
  si difende più ci si sente stanchi.
• Chi si dà, sembra ricaricarsi simultaneamente.
• (La morte amica di Marie De Hennezel)

113

• La traccia, il senso che dobbiamo tentare di
  continuare a lasciare dietro di noi
• costruendo il senso della nostra storia o
  attraverso gli altri ricostruire il senso del
  proprio vissuto.
• Lasciare una traccia, una storia può essere un
  grande dono sia per chi riceve che per chi dona.

114

• Probabilmente il fascino esercitato dalle storie
  autobiografiche, anche di personaggi che possono
  esserci estranei, dipende proprio dalla loro
  capacità di indurci a riflettere sulle
  esperienze, ad andare oltre ai ricordi specifici,
  alla registrazione dei fatti, per individuarvi
  significati più generali.

115
Grazie per l'attenzione