Testamento biologico

1
Testamento biologico

• La legislazione europea

2
Trapianto giuridico

• Tutte le norme giuridiche sono create per un
  precisa ragione e sopravvivono per soddisfare
  specifiche esigenze, ma spesso non è così (Alan
  Watson)

3
Living will - Stati Uniti

• Il living will si afferma per due vie diverse
• Luna è quella dei trattamenti di fine vita.
  Introdotto nel 1906 da una proposta di legge
  dellOhio, rimasta poi isolata fino agli anni
  60.
• Laltra è quella della law of agency, della
  revisione del potere di procura che, a partire da
  una legge della Virginia del 1950, delinea un
  power of attorney, legato non solo agli
  interessi patrimoniali, ma anche al rispetto
  complessivo della sfera personale
• Interventi giudiziali
• Prassi sempre più diffusa disciplinata una legge
  federale del 1991 (Patient self determination
  act) a cui si sono adeguati i singoli stati.
• .

4
In re Peter 529 A.2d 419 (New Jersey 1987).

• La Corte notò con rammarico lassenza di una
  legislazione che provvedesse allesecuzione di un
  living will - una dichiarazione scritta che
  esprima specificamente le preferenze del paziente
  sui trattamenti che garantiscono il mantenimento
  in vita in modo artificiale.
• La Corte decise di conferire autorità giuridica
  ai documento. Lo fece dando uninterpretazione
  forzata della legge del New Jersey che disciplina
  in generale la nomina dei rappresentanti. Anche
  se la legge non autorizza specificamente il
  conferimento di una procura stabile a prendere
  decisioni mediche , affermò la Corte, deve
  essere interpretata in quel senso

5
McConnell v. Beverly Enterprises Com. Gen. Stat.
Ann. 5 19a-570 to -580d (West. Supp. 1977

• La Corte Suprema del Connecticut si trovò a
  doversi confrontare con una legge nella quale il
  legislatore sembrava chiaramente avere ignorato
  il diritto del paziente di rifiutare
  lalimentazione e lidratazione artificiale.
• La Corte quindi interpretò la legge sostenendo
  che essa proibiva soltanto la cessazione di
  alimentazione con il cucchiaio e lidratazione
  attraverso la bocca.
• Questa interpretazione, affermò la Corte,
  permetteva una decisione che si avvaleva della
  legge e, nello stesso tempo, evitava la
  possibilità che la legge potesse essere
  considerata incostituzionale.

6
Stati Uniti

• La Commission of Legal Problem of the Elderly
  dell ABA, la più importante associazione
  americana di avvocati, esaminando i dieci miti
  che si sono formati negli anni su questo
  problema, ha notato che spesso vi è molto
  incertezza sulla legittimità delle direttive
  anticipate nei diversi Stati della federazione,
  pur essendo sostanzialmente quasi analoghe le
  norme, perché the laws of each states vary
  considerably in terminology

7
Living will

• ). volontà anticipate di trattamento (advance
  decision, Patientenverfügungen)
• desiderio di trattamento (advance statement of
  wishes, Betreuungsverfügung),
• rifiuto di determinate terapie (advance refusal

Manifestazione di volontà
Attribuzione di potere decisionale a una terza
persona (durable power of attorney,
Vorsorgevollmacht).
8
Living will
letterale testamento biologico, testamento di
vita, testamento per la vita. manageriale
biocard. tematiche direttive anticipate di
trattamento (18.12.2003) , volontà previe di
trattamento, dichiarazioni di volontà anticipate.
burocratiche procura sanitaria, carta di
autodeterminazione. Patientenverfügungen,
Patiententestament, Patientenbriefe,
Betreuungsverfügung, Vorsorgevollmacht.
9
LEGGE 28 marzo 2001, n. 145 Ratifica ed
esecuzione della Convenzione del Consiglio
d'Europa per la protezione dei diritti dell'uomo
e della dignità dell'essere umano riguardo
all'applicazione della biologia e della medicina
Convenzione sui diritti dell'uomo e sulla
biomedicina fatta a Oviedo il 4 aprile 1997
Article 9 Souhaits précédemment exprimés Les
souhaits précédemment exprimés au sujet d'une
intervention médicale par un patient qui, au
moment de l'intervention, n'est pas en état
d'exprimer sa volonté seront pris en compte
10
Testamento biologico - Europa

• Via giudiziale (Inghilterra Germania, Italia)
• Via legislativa (Olanda, Danimarca, Belgio,
  Spagna, Francia)

11
Living will - Europa

• In Europa il riconoscimento legislativo è
  arrivato intorno agli anni 90, ma solo in
  alcuni paesi (Olanda e Danimarca).
• Si deve aspettare il 2002 perché il Belgio
  contempli la Declaration anticipée allinterno
  del Titolo III della legge del 28 maggio
  sulleutanasia e la Spagna preveda le
  Instrucciones previas allart. 11 della legge n.
  41 del 14 novembre sullautonomia del malato e
  sui diritti e sulle obbligazioni in tema di
  informazione e documentazione clinica.
• 2006 La legge francese

12
Living will
In Gran Bretagna la House of Lords e la House of
Commons hanno discusso più volte (1936, 1950,
1969, 1970) questo problema, senza pervenire ad
alcun provvedimento specifico. Se ne è nuovamente
occupata, nel 1994, una Commissione scientifica
incaricata dal governo di studiare tutte le
questioni relative alla mental incapacity
anche in questo caso, malgrado le raccomandazioni
della Commissione, il Lord Chancellor preferì
evitare uno specifico provvedimento legislativo,
suggerendo piuttosto di emanare unorganica
regolamentazione deontologica.
13
Mental Capacity Act 2005, s 25(5) and (6 advance
decision.

• An advance refusal of life-sustaining treatment
  will only be valid if it is written, signed in
  the presence of a witness and verifies that it is
  intended to refer to treatment that is necessary
  for the preservation of life.
• The Act will also allow people to nominate
  welfare proxy decision makers, who will be able
  to consent or otherwise to medical treatment of
  the patient if he loses capacity.

14
Section 4(5) of the Mental Capacity Act 2005

• It shall be unlawful for any person responsible
  for the care of a patient to withdraw or withhold
  from the patient medical treatment or ustenance
  if his purpose or one of his purposes in doing so
  is to hasten or otherwise cause the death of the
  patient.

15
Legge belga

• La richiesta anticipata di eutanasia, da parte di
  soggetti incapaci, è consentita se ricorrono due
  condizioni
• unaffezione, accidentale o patologica, grave e
  incurabile affection accidentelle ou pathologique
  grave et incurable  
• una situazione irreversibile, secondo lattuale
  stato della scienza.
• La legge è poi estremamente minuziosa del
  definire tutte le formalità burocratiche, tese a
  salvaguardare leffettività della dichiarazione e
  della diagnosi. Disciplina anche i particolari
  più minuti di funzionamento di una Commissione
  federale di controllo e valutazione (art. 6).

16
Legge belga

• Art. 14 Disposizioni particolari
• La demande et la déclaration anticipée de
  volonté telles que prévues aux articles 3 et 4 de
  la présente loi nont pas de valeur
  contraignante.
• Analoga facoltà di sottrarsi a tale atto
  riconosciuta al fiduciario (personne de
  confiance)?

17
Legge spagnola
Artículo 11. Instrucciones previas. 1. Por el
documento de instrucciones previas, una persona
mayor de edad, capaz y libre, manifiesta
anticipadamente su voluntad, con objeto de que
ésta se cumpla en el momento en que llegue a
situaciones en cuyas circunstancias no sea capaz
de expresarlos personalmente, sobre los cuidados
y el tratamiento de su salud o, una vez llegado
el fallecimiento, sobre el destino de su cuerpo o
de los órganos del mismo. El otorgante del
documento puede designar, además, un
representante para que, llegado el caso, sirva
como interlocutor suyo con el médico o el
equipo sanitario para procurar el cumplimiento de
las instrucciones previas. 2. Cada servicio de
salud regulará el procedimiento adecuado para
que, llegado el caso, se garantice el
cumplimiento de las instrucciones previas de cada
persona, que deberán constar siempre por escrito.

18
Limiti
3. No serán aplicadas las instrucciones previas
contrarias al ordenamiento jurídico, a la "lex
artis", ni las que no se correspondan con el
supuesto de hecho que el interesado haya previsto
en el momento de manifestarlas. En la historia
clínica del paciente quedará constancia razonada
de las anotaciones relacionadas con estas
previsiones. 4. Las instrucciones previas podrán
revocarse libremente en cualquier momento dejando
constancia por escrito. 5. Con el fin de asegurar
la eficacia en todo el territorio nacional de las
instrucciones previas manifestadas por los
pacientes y formalizadas de acuerdo con lo
dispuesto en la legislaci ón de las respectivas
Comunidades Autónomas, se creará en el
Ministerio de Sanidad y Consumo el Registro
nacional de instrucciones previas que se regirá
por las normas que reglamentariamente se
determinen, previo acuerdo del Consejo
Interterritorial del Sistema Nacional de Salud.
19
Francia

• Legge 22 avril 2005
• Décret no 2006-119 du 6 février 2006 relatif aux
  directives anticipées prévues par la loi no
  2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des
  malades et à la fin de vie et modifiant lecode de
  la santé publique (dispositions réglementaires)
• Décret no 2006-122 du 6 février 2006 relatif au
  contenu du projet détablissement ou de service
  social ou médico-social en matière de soins
  palliatifs
• Décret no 2006-120 du 6 février 2006 relatif à la
  procédure collégiale prévue par la loi no
  2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des
  malades et à la fin de vie et modifiant le code
  de la santé publique (dispositions
  réglementaires)

codice penale o codice della salute
20
rispettare la vita accettare la morte rifiutare
l'omicidio
21
Legge 22 avril 2005

• Se è cosciente e ltlt in fase avanzata o terminale
  di una affezione grave e incurabile gtgt allora può
  decidere di ltlt di limitare o arrestare il
  trattamento che giudica invasivo o proporzionato
  (article 6).
• Se è cosciente ma non in fine vita e intende
  rifiutare o non iniziare un trattamento il
  medico deve rispettare questa decisione anche se
  mette in pericolo la vita del paziente. (article
  4).
• Tutte le persone maggiorenni possono redigere
  direttive anticipate per il caso in cui non
  saranno più in grado di intendere e di volere.
  Indicano i desideri della persona relative alla
  sua fine vita sulla limitazione o larresto dei
  trattamenti. Questi desideri devono essere presi
  in considerazione (prise en compte)

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DIRITTI DEI MALATI E TRATTAMENTI DI FINE VITA

• Il doit sabstenir de toute obstination
  déraisonnable dans les investigations ou la
  thérapeutique et peut renoncer à entreprendre ou
  poursuivre destraitements qui apparaissent
  inutiles, disproportionnés ou qui nont dautre
  objet ou effet que le maintien artificiel de la
  vie.

23
Incapaci

• Lorsque le patient est hors détat dexprimer
• sa volonté, le médecin ne peut décider de limiter
  ou darrêter les traitements dispensés sans avoir
  préalablement mis en oeuvre une procédure
  collégiale dans les conditions suivantes

24
Expression de la volonté relative à la fin de vie

• Les directives anticipées mentionnées à larticle
  L. 1111-11 sentendent dun document écrit, daté
  et signé par leur auteur dûment identifié par
  lindication de ses nom, prénom, date et lieu de
  naissance.
• Le médecin peut, à la demande du patient, faire
  figurer en annexe de ces directives, au moment de
  leur insertion dans le dossier de ce dernier, une
  attestation constatant quil est en état
  dexprimer librement sa volonté et quil lui a
  délivré toutes informations appropriées.

25
Expression de la volonté relative à la fin de vie

• Lorsquil envisage de prendre une décision de
  limitation ou darrêt de traitement en
  application des articles L. 1111-4 ou L. 1111-13,
  et à moins que les directives anticipées ne
  figurent déjà dans le dossier en sa possession,
  le médecin senquiert de lexistence éventuelle
  de celles-ci auprès de la personne de confiance,
  si elle est désignée, de la famille ou, à défaut,
  des proches ou, le cas échéant, auprès du médecin
  traitant de la personne malade ou du médecin qui
  la lui a adressée.

26
tener conto? vincolanti? Fino a che punto?
desideri ordini
27
own concept of existence
bodily invasion
a right to determine what shall be done with his
body
28
Patientenverfügung - Legge tedesca sul testamento
biologico approvata il 18.06.2009

• La legge modifica il Codice civile (Bürgerliches
  Gesetzbuch, BGB) nella parte relativa alla
  disciplina concernente lamministrazione di
  sostegno - 1896 1908k BGB.

29
Autodeterminazione

• La Patientenverfügung, disposizione anticipata
  del paziente è nei suoi elementi fondamentali
  sempre vincolante. Lamministratore di sostegno e
  il medico sono tenuti a valutare se le decisioni
  alla base della Patientenverfügung rispecchiano
  le condizioni attuali di vita e di salute del
  paziente. Solo quando il medico e
  lamministratore di sostegno discordano
  sullinterpretazione, la decisione spetta al
  tribunale competente.

30
Legge Calabrò

• non può inserire indicazioni finalizzate
  alleutanasia attiva o omissiva,
• alimentazione e idratazione non possono
  formare oggetto di dichiarazioni anticipate,
• lattività medica non può in nessun caso
  essere orientata al prodursi o al consentirsi
  della morte del paziente

31
Osservazioni?

• Perché un soggetto incapce non può rifiutare
  quelle cure ceh può rifiutare il soggetto
  incapace?
• Come conciliare la legge Calabrò con il codice
  di deontologia medica? Lart. 35 del codice di
  deontologia medica che impone al medico di
  desistere dai conseguenti atti diagnostici o
  curativi in ogni caso, in presenza di
  documentato rifiuto di persona capace, ma anche
  lart. 53 che vieta lassunzione di iniziative
  costrittive o di manovre coattive, quando una
  persona rifiuta volontariamente e consapevolmente
  di nutrirsi.
• Sarebbe sufficiente intervenire sullart. 51 del
  codice penale, definendo meglio i profili della
  responsabilità medica, come sembra suggerire la
  sentenza del Gup sul caso Welby1

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Modello continentale Principio paternalistico
Il paziente è capace di una decisione competente?
NO
SI
Valutazione medica miglior interesse
Consenso informato
NO
No
Sono note le sue valutazioni o preferenze?
Direttive anticipate
NO
SI
Valutazione medica del miglior interesse
Volontà presunta (sustituted judgement)
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Cultura anglosassone Principio di autonomia
Il paziente è capace di una decisione competente?
SI
Ha lasciato direttive anticipate?
Consenso informato
NO
SI
Sono note le sue valutazioni o preferenze?
Direttive anticipate
SI
NO
Valutazione medica del miglior interesse
Volontà presunta (sustituted judgement)
34
Modello giuridico italiano
Il paziente è capace di una decisione competente?
SI
Ha lasciato direttive anticipate?
Consenso informato
SI
NO
Valutazione medica Miglior interesse
Direttive anticipate
NO?
SI
Valutazione medica del miglior interesse
Volontà presunta (sustituted judgement)
35
Principio di autonomia prevale in parte
sul Principio di beneficenza Modello CNB (Living
will)
Il paziente è capace di una decisione competente?
SI
NO
Ha lasciato direttive anticipate?
Consenso informato
SI
Sono note le sue valutazioni o preferenze?
Direttive anticipate
No
SI
Valutazione medica del miglior interesse
Volontà presunta (sustituted judgement)