III Jornadas do GAT

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III Jornadas do GAT
VIH Lipodistrofia a Imagem e a Saúde Saúde
Mental, Qualidade de Vida e Adesão Isabel
Nabais 20 de Dezembro de 2010
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VIVÊNCIA DO VIH NA ERA PÓS - HAART

• Novos recursos clínicos mais actuantes.
• Importante redução da morbilidade e mortalidade
  associadas à infecção VIH/SIDA.
• Importantes repercussões a nível físico,
  psicossocial e psicopatológico, que carecem de
  avaliação do seu impacto na vivência desta
  infecção.
• Noções como melhoria das condições vivenciais,
  promoção da saúde e Qualidade de Vida
  passaram a constituir os pólos de maior
  importância na área.

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VIVÊNCIA NA ERA PÓS-HAART

• Ataque à Individualidade do próprio
• Medo da Degradação Física e Psicológica
• Medo da Doença e da Morte
• Ambivalência relativa à medicação e seus efeitos
  colaterais
• Permanece o estigma e o receio da discriminação
  
• Paradoxal
• rápida progressão em termos biológicos e
  farmacológicos em relação à sua lenta integração
  social

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• ? Um indivíduo, mesmo ao perder o seu estatuto de
  saudável, continua a ter sobre a vida, o
  sofrimento e a morte o seu ponto de vista,
  nutrido pela sua cultura, pela sua história
  pessoal, pela sua emoção, as suas crenças e pelo
  seu sentir.
• ? Existem mediadores psicológicos, existenciais e
  sociais que podem exacerbar ou moderar os
  stressores face à Infecção VIH e à adesão a um
  esquema terapêutico.

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Modelo integrador de Rodríguez Marín, 2001
Contextos de acção
Cenários
Sistemas de relações sociais
Sistema de organização
Processos de Interacção social
Antecedentes
Consequência
Comportamento
Crenças de auto-eficácia
Crenças acerca da opinião de pares
Locus de controlo
Crenças sobre resultados
Interdependência social
Análise custos / benefícios
Percepção do estado de saúde
Motivação para agir de acordo com as crenças
Valorização de resultados
Comportamentos de saúde
Valor conferido à saúde
Sinal para a acção
Resultados
Normas subjectivas
Percepção de vulnerabilidade
Atitudes
QoL / Estado Saúde
Percepção da ameaça
Intenção
Decisão
Hábitos de saúde
Padrões comportamentais
Condições biológicas
Reportório de comportamentos
História de aprendizagem
Estado de humor
Contextos de acção
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Evolução da activação do organismo durante o
confronto e o tempo de exposição ao stressor
segundo o Síndrome Geral de Adaptação de Seley
stress
Níveis homeostáticos normais
B
A
Etapa I Reacção de alarme Stress agudo A. Fase de confronto ou fuga B. Fase de reacção Intenção de reajuste homeostático Etapa II Adaptação e Resistência Stress crónico Adaptação do organismo ao stressor Aumento da resistência ao estimulo nocivo Utilização dos recursos homeostáticos Etapa III Exaustão Stress crónico Se o stressor continua, produz-se um esgotamento das reservas adaptativas




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• ?O desgaste emocional pode tornar-se uma
  constante, mesmo tendo por base uma nova
  esperança de tempo de vida.
• Ameaça à sobrevivência substituída pela
  necessidade de reavaliação constante do sentido
  da vida.
• 
  
• 
  
• Sentimento de cansaço e exaustão, risco de
  embotamento da afectividade e anedonia,
  conferindo à existência sentimentos de vazio
  emocional, passividade, isolamento e
  desinvestimento terapêutico e vivencial
  Síndrome de renuncia - abandono
• Para melhor compreender o sentido de viver com
  VIH, é essencial enquadrar a infecção num
  contexto existencial.

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Infecção VIH / Qualidade de Vida

• avaliação feita dentro dos horizontes e das
  possibilidades que o indivíduo vê para si próprio
  
• medida pela interacção entre os níveis de
  expectativas e de experiência
• Mediada por inúmeras variáveis interrelacionadas,
  incluindo construtos relacionados com o próprio,
  como o auto-domínio, auto-eficácia, valores
  morais, auto-estima e a percepção de controlo
  sobre a vida.
• Influenciada por mecanismos cognitivos como as
  expectativas de vida, os valores sociais, as
  crenças, as aspirações e os padrões de comparação
  social.

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• A par das vantagens de uma sobrevivência mais
  longa e de uma tentativa de normalização da vida,
  registam-se novos e inesperados problemas.
• Um dos mais preocupantes corresponde à
  conjugação
• de alterações dismórficas corporais
  e de disfunções
• metabólicas, denominada Síndrome de
  Lipodistrofia.

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Alterações morfológicas da Síndrome de
Lipodistrofia incluem

• aumento do perímetro da cintura
• aumento do volume mamário
• acumulação de tecido adiposo na região cervical
  posterior e dorsal (buffalo hump)
• lipomatose periférica (deposição de tecido
  adiposo sob a forma de lipomas em diversas
  regiões)
• atrofia do tecido adiposo facial (especialmente
  pré-malar)
• atrofia do tecido adiposo subcutâneo (mais
  acentuada nos membros)
• diminuição do volume das nádegas e proeminência
  dos vasos subcutâneos.
• 
  (Martínez E et al 2001 Lichtenstein KA et al
  2001)

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Alterações metabólicas da Síndrome de
Lipodistrofia incluem

• hipertrigliceridemia,
• hipercolesterolemia,
• resistência à insulina (variando entre a
  hiperinsulinemia e a diabetes clínica),
• hiperglicemia (assintomática ou com diabetes
  clínica),
• aumento das transaminases (AST e ALT),
• hiperlactatemia (assintomática ou com acidémia
  grave)
• osteopenia
• (Health K. et al 2001)

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? INFECÇÃO VIH

• A sua acção é, até para o próprio,
  ludibriada, calada, subtil.
• Sobre a capa de um aparente estar bem,
  cria um terreno propício a um esquecimento
  emocional, denegado, neutralizado, para assim se
  suportar viver.
• O estatuto serológico assintomático permite,
  por vezes, que o diagnóstico seja sentido como
  uma abstracção.

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• A Síndrome de Lipodistrofia é um dos principais
  motivos de preocupação para um número crescente
  de pacientes.
• Surgem com sentimentos de rejeição em relação a
  si mesmos, recusando as alterações que
  subitamente passaram a percepcionar no seu corpo,
  particularmente as modificações faciais,
  sentindo-se grotescos e deformados, com
  retorno ao receio de estigmatização.

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Carlos 43 anos
Tornei-me um ser que já não reconheço ao
espelho. Estou completamente transfigurado. Dão
-me poções que supostamente restituem a vida, mas
que me transformam num outro corpo, num outro ser
que não identifico com o meu Eu.
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• Cada indivíduo desenvolve uma singularidade
  individual e, na sua memória, cada um
  reconhece-se pelo que sempre foi.
• Quando as marcas inscritas no corpo conferem um
  simbólico de doença e de mal o indivíduo passa
  a ter a sensação contínua de um fosso entre o
  corpo socialmente legítimo e o corpo que agora
  tem e é.
• Não és tu próprio! É perturbador.
  Não és, não és tu que ali está.

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Ana 31 anos
Todos os meus sinais femininos estão a ficar
distorcidos a barriga cresce, o rosto perde
expressão, as pernas e os braços atrofiam, as
nádegas mirram e as veias salientam-se no corpo.
Sinto-me velha antes do tempo. Não, não é velha,
é seca, desgastada. Seca o corpo e esvazia-me a
alma ...
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• Nas alterações dismórficas da Lipodistrofia, quer
  de aumento ou de atrofia dos depósitos de tecido
  adiposo em determinadas localizações,
• é a décalage entre o corpo que
  retrospectivamente lhe confere a sua identidade
  pessoal e o corpo que visualiza ao observar-se ao
  espelho e que lhe é recordado nas reacções dos
  outros que vai aumentar a disparidade entre o
  corpo que era e aquele que agora na realidade
  possui.

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António 38 anos
A imagem que se reflecte aos outros, o nosso
corpo, já não é mais o nosso. Quem é esta
pessoa que se apresenta perante os outros? Outros
que olham e já não nos reconhecem?.
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• O indivíduo sente o corpo desfigurado pela perda
  da sua familiar evidência e esta perda da imagem
  que tinha de si próprio e que constituía o seu
  referencial directo, vai, também, afectar a sua
  imagem socialmente construída, adquirida por
  experiência e transmitida em termos de aceitação.

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Mariana 41 anos
Nos olhos dos outros vemos o desagrado. E
fugimos de nós, dos outros. Excluímo-nos e
refugiamo-nos na solidão.
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• O aumento dos quadros psicopatológicos, o
  isolamento progressivo, acompanhado de ideação
  suicida e da deterioração de várias áreas da
  vida, são outras das situações encontradas na
  prática clínica associadas a esta Síndrome.
• Com muitos a considerá-la com um grau traumático
  superior à fase em que souberam do diagnóstico de
  VIH e causando-lhes um sofrimento tão marcante
  que os faz questionar a importância de estarem
  vivos.

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Alberto 44 anos
Costumava ser positivo acerca de todos os
inconvenientes, sentindo que valia a pena estar
vivo, mas agora que estou deformado parece que
perdi aquilo que eu era, a minha identidade. Não
consigo mesmo aceitar-me assim, nem estou a
conseguir manter uma atitude positiva.
Sinto-me mesmo cansado de tratar da SIDA e, por
vezes, penso se ainda valerá a pena tudo
isto.
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• A ameaça à sobrevivência tornou-se gradualmente
  substituída por outra variedade de receios e por
  um sentimento de perda de controlo sobre o corpo.

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Claúdia 38 anos
Caricato, não é? Não me descubro no espelho,
mas dizem-me que estou bem.
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• Passa-se a estar permanentemente atento ao corpo
  e a qualquer modificação que nele ocorra e,
  embora o tipo de alterações Lipodistróficas
  difira, em muito, das síndromes de emaciação ou
  caquexia que se observavam no passado e que
  cursavam em fases terminais, a verdade é que
  estes novos sinais externos são, em muitos
  doentes, sentidos como indicadores de que algo
  não está bem e, muitas vezes, inconscientemente
  associados a uma progressão para SIDA.

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Máro 41 anos
Por mais que as análises digam que estou bem,
não consigo deixar de me olhar e sentir que isto
é o princípio do descalabro. Dizem-me que
estou estável, mas como o posso estar se me estou
a ver consumir-me? Então o que é que quer dizer
isso de estar estável? .
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• Clínica e laboratorialmente estão bem, podem até
  sentir-
• -se fisicamente saudáveis, mas vêem-se
  doentes
• Isto é a face do VIH
• Paradoxalmente, quando o vírus deixa de ser
  tecnologicamente detectado no interior do corpo,
  pode tornar-se detectável à sua superfície.
• Estas incongruências acentuam as instabilidades
  que são agudizadas quando se torna necessário
  recorrer a terapêuticas de controlo metabólico,
  agravando a sensação de risco e o receio de
  desenvolver outras patologias associadas.
• A minha maior preocupação é com as coisas que
  não se vêem já arranjei uma diabetes e agora
  sou cardíaco é isso que me assusta, lá o
  exterior era ao menos.

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• Por outro lado, sendo a terapêutica
  anti-retroviral considerada factor de primeira
  linha no desenvolvimento desta Síndrome, surge um
  sentimento ambivalente face à importância do
  rigor terapêutico pela sua possível associação
  com o desencadear destas sintomatologias.

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Vasco 43 anos
Sim, parei os anti-retrovirais. Queria
perceber se voltava a ter o meu corpo.
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Sofia 35 anos
Parei a medicação porque, para eu estar neste
estado, lá muito bem não me devia estar a
fazer.
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• No entanto, ironicamente, estas alterações estão
  normalmente associadas a cumprimento terapêutico,
  a respostas clínicas satisfatórias e a um
  razoável estado de boa saúde, surgindo, assim,
  mais um contra-senso da SIDA.

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• Se para muitas pessoas o benefício da
  sobrevivência ultrapassa as limitações originadas
  pela Lipodistrofia, para outras parece
  representar o motivo de se desencadearem estados
  fóbicos e depressivos e de desinvestirem a
  continuidade do regime terapêutico, podendo, no
  final, precipitar a perda do controlo da infecção
  por VIH.

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Manuel 40 anos
Ao longo de toda a minha experiência de vida
com esta doença, a lipodistrofia é,
provavelmente, a pior fase. É-me tão difícil ser
agora crente no que quer que seja.
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Sara 37 anos
A Lipodistrofia já me afectou mais do que o
próprio VIH.
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• Um dos principais impactos negativos da
  Lipodistrofia é atribuído à possível
  estigmatização associada
• Isto só veio reforçar o sentimento de que
  estou doente e que, para além de mim, todos o
  sabem.
• As alterações corporais que podem ser facilmente
  visualizadas pelos outros, em especial a
  lipoatrofia facial, é sentida como podendo
  denunciar o seu estatuto de seropositivos.

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Paulo 33 anos
Sinto-me como se tivesse a palavra SIDA
inscrita permanentemente em mim. Basta olhar para
a minha cara que todos rapidamente
perceberão. A minha face conta a
história.
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• Esta situação que, por vezes, se revela
  incapacitante para o próprio tende a reflectir-se
  no relacionamento com os outros e nas várias
  dimensões da vida quotidiana.

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Inês 29 anos
Seria neste momento incapaz de ir à praia,
despir-me e expor-me perante toda a gente.
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• O trabalho, a família e mesmo a planificação do
  futuro são outras das áreas referenciadas como
  sofrendo grave interferência desta nova
  realidade.

40
Carlos 43 anos
A massa muscular que perdi nas nádegas torna
quase impossível aguentar o dia todo sentado no
meu trabalho.
41
Joana 28 anos
A minha filha tem 12 anos, nada sabe do meu
VIH, mas virou-se para mim e perguntou-me porque
é que eu estava tão gorda e corcunda. Acho que
ela me acha horrível e isso é horrível!...
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• O culto da aparência e da performance, cada vez
  mais comuns no mundo Ocidental, são expressões de
  um jogo social que enaltece a beleza e a
  atracção, de um corpo para ser olhado, sentido,
  desejado.
• O corpo possui, assim, uma corporeidade de
  identidade pessoal e de Ser no mundo e a
  exposição causada pela Lipodistrofia vai provocar
  a irrupção de um corpo a-significante
  no espaço social e é esse facto que angustia e
  que é gerador de perturbação emocional.

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Joana 28 anos
Desde que tenho esta acumulação de gordura na
barriga já várias vezes passei por situações de
acharem que estou grávida. Na última deram-me a
vez numa fila do banco. Agradeci, mas não me
consegui mesmo controlar e irrompi num choro
convulsivo onde, no mínimo, devem ter achado que
era louca
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• É a ameaça que este corpo exposto, portador de
  uma diferença, faz pesar sobre o Ser cultural que
  amedronta o indivíduo, aumenta o medo e os
  receios, limita o seu desempenho social e reforça
  os sentimentos de solidão e de isolamento,
  afectando a vivência do próprio corpo e do
  corpo no mundo.

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• As distorções da figura corporal levaram muitas
  pessoas a desinvestirem ou mesmo a desistir das
  suas actividades habituais e a limitarem a
  dimensão interpessoal, evitando o confronto da
  exposição social.
• A auto-estima encontra-se profundamente afectada,
  com estas a descreverem-se como incapazes de
  poderem ser amadas.
• Muitas afirmam terem conseguido tornar-se
  capazes de viver com o VIH, alcançando um
  equilíbrio consigo mesmas, mas agora, com as
  alterações físicas, essa vivência volta a estar
  manifestamente mais difícil.

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• O corpo exteriorizado, quando marcado pela doença
  e esta o desfigura, afecta profundamente as
  relações afectivas.

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Paula 39 anos
Há que ser coerente. Se me encontrasse fora
de tudo isto a verdade é que também nunca me iria
sentir atraída por alguém que estivesse como eu
estou.
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• Além de maior evitamento da intimidade e da
  sexualidade e da perda de desejo salientada,
  diversos casais referem que as dismorfias
  tornam-se impossíveis de ignorar, recordando
  frequentemente a infecção VIH, constituindo-
• -se como um importante factor de stress
  contínuo na relação.

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• Se inicialmente a Lipodistrofia pôde ter sido
  considerada por alguns um problema exclusivamente
  estético, hoje em dia comprova-se que é
  limitadora da vivência quotidiana e geradora de
  perturbação emocional, podendo precipitar ou
  agudizar situações de patologia psíquica,
  diminuir a qualidade de vida e colocar em risco a
  eficácia do tratamento.

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Bruno 44 anos
Abandonei tudo porque tínhamos linguagens
diferentes. Não compreendiam, ou era eu que não
conseguia explicar como me sentia profundamente
infeliz. Mas nada mais havia a falar se achavam
que eu estava a dramatizar, que nem estava assim
tão deformado e que devia era estar grato por
ainda estar vivo. Mas, vivo a que preço?....
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• Se se minimizarem as queixas do doente, se a
  descrença nos fármacos se tornar uma constante ou
  se os seus efeitos adversos forem subestimados,
  cedo ou tarde, perde-se necessariamente esse(s)
  doente(s), assiste-se a desinvestimentos
  terapêuticos e potenciam-se elevadas taxas de
  não-adesão.

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• SÍNDROME DE LIPODISTROFIA EM PACIENTES COM
  INFECÇÃO VIH/SIDA - ASPECTOS PSICOSSOCIAIS E
  QUALIDADE DE VIDA
• Serviço de Doenças Infecciosas do
  HSM/Faculdade de Medicina de Lisboa 2004
• - investigou-se a dimensão que a Síndrome de
  Lipodistrofia assume na vivência dos indivíduos
• identificando áreas que sofrem particular
  interferência e adversidade devido às
  modificações corporais associadas,
• avaliando as repercussões que poderá assumir em
  termos emocionais, relacionais e na Qualidade de
  Vida em geral.

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Protocolo de Avaliação

• Entrevista semi estruturada
• Testes Psicológicos
• Questionário Base de Imagem Corporal Baseline
  Body Image Questionnaire Adult Aids Clinical
  Trials Group (AACTG)
• Questionário de Avaliação das Perturbações com as
  Alterações Corporais Assessment of Body Change
  and Distress Questionnaire Adult Aids Clinical
  Trials Group (AACTG)
• Índice de Qualidade de Vida (IQV) adaptado do
  original Dermatology Life Quality Índex (DLQI)
• Questionário de Estado de Saúde (MOS SF36)
• Escala de Sintomas Psicopatológicos Hopkins
  Symptoms Check List (SCL 90R).

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Grau de satisfação com o aspecto corporal
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• Incomodado que pensem que estou doente 77.6
• Sentir-se incomodado com a aparência 77.6
• Desgostoso com a minha aparência 77.6
• Ter medo que saibam que tenho VIH 75.1
• Sentir-se menos auto-confiante 73.8
• Perturbado por não conseguir controlar o corpo
  71.3

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COMPARAÇÃO ENTRE A AMOSTRA E OS VALORES
NORMATIVOS DA POPULAÇÃO PORTUGUESA RELATIVAMENTE
ÀS DIMENSÕES DA QoL
57
Comparação entre grupos (G1/G2) relativamente ás
dimensões da QoL









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Terapêutica anti-retroviral e Síndrome de
Lipodistrofia

• As mudanças sentidas em termos físicos estão
  associadas ao pensar em alterar ou não tomar a
  terapêutica do VIH.
• Quanto menor é a percepção de Qualidade de Vida
  Física e Mental mais surge o pensamento de
  alterar a terapêutica.
• Uma menor percepção de Qualidade de Vida Mental
  encontra-se por si só associada ao pensar em
  deixar de tomar a medicação do VIH.

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Comparação entre grupos (G1/G2) relativamente ao
valor de carga viral
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• A detecção atempada desta Síndrome, a
  sensibilização para os seus efeitos e a
  consciência do seu impacto nas decisões
  terapêuticas a ser tomadas tornam-se inteiramente
  necessárias.
• Em simultâneo, a identificação de potenciais
  estratégias de manuseio dos seus sintomas e o
  investimento em respostas terapêuticas que a
  minimizem e que possam debelar as suas
  perturbações representa o grande passo a ser
  dado.

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• Na Sociedade Ocidental actual, a alteração dos
  parâmetros biológicos que caracterizam a doença é
  acompanhada por inúmeros aspectos
  psicossociológicos.
• A definição de doente, ultrapassa as vivências
  biológicas, aproximando-se dos processos de
  categorização social, com formação de
  estereótipos e condutas específicas em relação à
  doença ou aos doentes.
• A SIDA é o exemplo acabado de que as doenças não
  são apenas fenómenos biológicos, mas também
  construções sociais,
• porque atacam os corpos que, longe
  de serem meras anatomias e fisiologias, são
  corporizações da sociedade.

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• Os avanços no tratamento da infecção VIH deverão
  contemplar as questões existenciais e
  psicossociais inerentes à sua condição actual de
  cronicidade, uma vez que estas são determinantes
  no percurso clínico de cada indivíduo.
• ? Qualidade de Vida / Qualidade de Morte

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• Um doente não poderá nunca ser visto como uma
  junção de marcadores laboratoriais em análise,
  daí que os benefícios virológicos e imunológicos
  devam integrar planos terapêuticos direccionados
  ao manejo dos progressos, mas também dos entraves
  que ocorrem no processo global do adoecer.
• Só deste modo se estará realmente a agir nos
  actuais desafios da infecção VIH, fazendo do
  doente um aliado numa relação terapêutica que
  ajudará a adequar o aumento da esperança de vida,
  com qualidade e, acima de tudo, com dignidade.