Pr

1
SFLS 6 avril 2012 PARIS education
therapeutique vih/sida/ hepatites Dr p .Mélin
pdt de sos hépatites responsable UTEP et réseau
addicto chg
2
Informer sans inquiéter Soutenir sans exclure
Accompagner sans assister
3
Buts de la Fédération

• La Fédération SOS hépatites fondée en 1996 a pour
  but de réunir et fédérer laction de toutes les
  associations adhérentes se retrouvant dans
  lobjectif commun
• ? la prévention
• ? la promotion de la recherche
• ? linformation
• ? la solidarité
• ? la défense
• de toutes les personnes concernées par les
  hépatites virales, quels que soient les virus
  et les modes de contamination

4
SOS hépatites cest

• Depuis sa création
• ? 3000 adhérents (malades, soignants, entourage)
• ? des milliers dappels téléphoniques
• ? des groupes de paroles
• Et cest aussi
• ? 40 militants engagés au quotidien
• ? 6 SALARIES

5
Rôle de la Fédération

• ? Favoriser limplantation régionale et
  transfrontalière dassociations adhérentes
• ? Impulser coordonner et soutenir laction des
  associations adhérentes
• ? Participer par le biais des associations
  adhérentes, aux réseaux médico-sociaux existants
• ? Développer tout partenariat susceptible de
  contribuer à une avancée de nos objectifs
• ? Former les membres actifs et répondre aux
  besoins de formation des personnels soignants

6
Quelques actions

• O Numéro Vert découte et de soutien 0800 004
  372
• Forum National annuel SOS hépatites (prochain 22
  et 23 novembre a rennes)
• Organisation de formations infirmières,
  psychothérapeutes, travailleurs sociaux
• Actions de sensibilisation grand public.

7
Quelques actions

• ? Organisation des 1ers États Généraux Hépatite
  C, création du premier service découte
  téléphonique dédié aux hépatites virales,
  enquêtes nationales auprès de malades
• ? Défense des intérêts collectifs et
  individuels  CRCI, Comité Stratégique Hépatites
  Virales, CISS, MDPH
• ? Implication dans les réseaux VHC et Fédération
  des Pôles de référence.
• ? Présence MEDEC, AFEF, THS
• ? Participation à la conférence de consensus VHC,
  aux réunions ANRS, TRT5, INSERM, INVS, AFSSAPS

8
Publications

• Elles ont été conçues par des membres de
  lAssociation SOS hépatites, par des personnes
  atteintes par le virus dune hépatite virale et
  leurs proches.
• Notre objectif
• ? Informer sur les hépatites,
• ? Lutter pour une meilleure prise en charge,
• ? Contribuer à une plus grande intégration des
  personnes
• atteintes.
• ? Un journal trimestriel dinformation.
• Ces publications sont validées par des médecins.

9

•  

• ? Le site internet  www.soshepatites.org
• ? Le bulletin périodique
• ? Les albums Histoire de Max et Le Rêve de
  Lucas
• ? La série Etre Hépatant - 14 numéros
• ? La série Hépatite C Conseil - 6 numéros
• ? Deux guides daccompagnement de la bithérapie
• ? Les brochures sur le thème juridique et social

10
Et Pourtant...

• Pour chaque malade,
• individuellement,
• Tout reste à faire !

11
Coordonnées

• SOS HEPATITES FEDERATION
• 190 boulevard de Charonne
• 75020 Paris
• Téléphone  01 43 67 26 40
• Fax  [phone]
• N Vert découte et de soutien  0800 004 372
• E-Mail contact_at_soshepatites.org
• Site Internet www.soshepatites.org

12
LAMBIGUITE

• Lhépatite C
• La première maladie chronique
• dont on peut guérir.
• Ce qui perturbe les concepts habituels

13
LA MALADIE DU PARADOXE

• Une maladie le plus souvent mineure, mais
  potentiellement grave, quon peut ne pas traiter
  et surveiller régulièrement, mais dont les
  traitements les plus précoces ont plus de chance
  dêtre efficaces en vous rendant malade pour vous
  guérir.

14
(No Transcript)
15

• Quel sens prend cette guérison ?
• La définition médicale dune guérison serait un
  retour à létat antérieur. Est-ce réaliste après
  10 à 20 ans dévolution ?
• Comment nommer et gérer les séquelles ?
• La guérison définie par les médecins nest
  peut-être pas celle des malades !

16

• Les différents partenaires sont perdus entre
  maladie chronique et maladie aiguë.

17
Psychologue, psychiatre
Hépato, Généraliste
Médico
Psycho
Malade
Social
Travailleurs sociaux
18
Facteurs de non adhésion au traitement
Causes Le malade -__acceptation de la
maladie - manque de formation pour la gestion du
traitement - les représentations sur la maladie
et le traitement - manque de motivation pour un
suivi au long cours - confusion entre contrôle
interne et externe
Démarches possibles - entretiens, tables
rondes (malade et entourage) - élaboration de
programme denseignement - formation des
soignants au niveau des représentations médicales
des patients - stratégies dencadrement du
patient pour le motiver à se soigner - jeu de
rôles avec les soignants
19
Facteurs de non adhésion au traitement
Causes Le médecin - identité médicale
intervention directe (modèle aigu) - difficultés
découte du malade - objectifs thérapeutiques
trop ambitieux - mauvaise gestion des rechutes
dans le traitement - mauvaise formation du
malade pour la gestion du traitement - suivi à
long terme centré sur le somatique - non
participation de lentourage du malade

• desDémarches possibles
• - formation pour le suivi au long cours
• - formation à lécoute active
• - maîtrise de lapproche par objectifs
• - formation à la gestion des rechutes
• - maîtrise de la pédagogie de
• lapprentissage
• - gestion dun suivi intégrant au biomédical
• les exigences psychologiques et
• pédagogiques nécessaires au malade
• - formations et tables ron avec la famille

20
Facteurs de non adhésion au traitement
Causes La maladie - absence de signes dalarme,
maladie silencieuse - maladie chronique, non
guérissable - complications invalidantes à long
terme - discordance entre les plaintes du
malade et les signes objectifs de la maladie
Démarches possibles - pédagogie de la prise de
conscience et de la recherche de signes -
problème de la gestion du long terme - stratégie
de prévention tertiaire - appréciation de
lutilité et des limites dutiliser ce qui est
objectif et ce qui est subjectif
Démarches possibles - pédagogie de la prise de
conscience et de la recherche de signes -
problème de la gestion du long terme - stratégie
de prévention tertiaire - appréciation de
lutilité et des limites dutiliser ce qui est
objectif
21
Les 4 questions éducatives à poser selon
Christiane Courteheuse

• Que savez-vous de votre maladie ou quavez-vous
  appris depuis notre dernière consultation ?
• Que pensez-vous des traitements qui vous ont déjà
  été prescrits ?
• Comment vivez-vous votre maladie ?
• Quattendez-vous de notre entretien ?

22
La Biopsie Hépatique
F1
F 2
F3
F4
F4
23
Recommandations HAS 2007Hépatite C sans
co-morbidité
OU
OU
24
Maintien de létat nutritionnel
36

• Essai randomisé, contrôlé
• 53 malades VHC (F3-F4 46 génotype 67,4
  59 ) traités par bithérapie pégylée
• Conseil diététique (régime hyperprotidique,
  petits repas fréquents, supplément nutritionnel
  au coucher)
•  Préventif  à chaque consultation
•  A la demande  si perte de poids 5

• Bras  Préventif 
• Ration calorique 10 /baseline
• Ration protidique 55 /baseline
• Maintien du poids
• Maintien de la force musculaire
• Meilleure qualité de vie
• Moins deffets indésirables
• RVS identique (64 versus 62 )

• Le conseil nutritionnel préventif avec
  supplémentation préserve le poids, la force
  musculaire et la qualité de vie

Huisman EJ, AASLD 2011, Abs. 1037 actualisé
25
Facteurs pré thérapeutiques prédictifs de réponse
à la bithérapie pégylée

• Liés à lhôte
• Âge, sexe, origine ethnique
• Importance de la fibrose
• Syndrome dysmétabolique poids, HOMA, stéatose
• Co-infection avec le VIH
• Consommation de drogue/dalcool

• Liés au virus
• Génotype
• Charge virale

• Nouveaux facteurs
• Carence en vitamine D
• Protéine IP-10
• Polymorphisme de lIL28B

26
Trithérapie un nouveau vocabulaire

• RGT durée de traitement adaptée à la réponse
• La durée du traitement peut être de moins de 48
  semaines sil existe une eRVR.
• PIB phase initiale de bithérapie (lead-in
  phase)
• Traitement de 4 semaines par bithérapie avant de
  débuter le bocéprévir
• eRVR, réponse virologique rapide cest-à-dire ARN
  du VHC négatif
• à S4 et S12 de trithérapie avec le télaprévir
• à S4 et S24 de trithérapie avec le bocéprévir
  (soit S8 et S28 du traitement)

27
Traitement de lhépatite chronique C
pegIFN
pegIFN
Ribavirine
Ribavirine
InhibiteurProtéase
28
Résultats du Traitement (RVP)
55
40
16
6
IFN 6 m. 1989
IFN 12 m. 1994
IFN Riba 1998
PEG IFN Riba 2001-2005
29
Effets secondaires de lIFN et de
lIFN-PEGFréquents et habituellement peu sévères

• Syndrôme pseudogrippal
• céphalée
• asthenie
• Myalgie, arthralgie
• Fièvre
• Nausée
• Anorexie
• Diarrhée
• Symptômes psychiatriques
• Insomnie

• Alopecie
• Réaction site injection
• Leucopenie
• Thrombocytopenie

30
Effets secondaires de lIFN et de lIFN-PEGRares
et potentiellement graves

• Symptômes psychiatriques
• Dépression
• Insomnie

Thyroidite Autoimmunité
31
Effets secondaires de la RBV

• Anemie hémolytique
• Teratogenicité
• Rash et prurit
• Toux

32
Effets secondaires ( patients)
33
Etude CHEOBS
Bonne compliance (gt 80 doses et durée)
RVS à la bithérapie pégylée


57,8
52,2
50,9
48,6
49,4
49,3
UD actifs ou substitués (N 244) Ex-UD (N
578) Non-UD (N 1038)
Melin P et al. AFEF Paris, septembre 2008
34
Résultats du traitement chez les UD actifs
Compliance
R V S


Doses gt 80
Durée gt 80
88
86
69
66
60
60
UD actifs (N 199) Groupe contrôle (N 301)
Bruggmann P et al. J Viral Hepat 2008 15 747-52
35
Impact de la consommation dalcool sur le
traitement de lhépatite C
Cohorte suisse (N 554)


Bonne compliance
RVS à la bithérapie pégylée
63
60
59
58
57
50
pas dalcool (N 447) alcool ? 24 g/j (N
91) alcool gt 24 g/j (N 16)
Bruggmann P et al. Drug Alcohol Depend 2010 110
167-71
36
Impact de la consommation de tabac sur la RVS

N 106
60
53
gt 30 PA
? 30 PA
Madrazo A et al. EASL Milan 2008 593
37
Le cannabis est associé à une meilleure
observance et à une meilleure RVS
RVS à bithérapie pégylée
RVS à IFN RBV
Observance


95
54
64
67
52
18
N19
N29
N22
N49
N893
N133
Sylvestre DL et al. Eur J Gastroenterol Hepatol
2006 18 1057-63 Bourlière M et al. Antiviral
Therapy 2011
38
Schémas thérapeutiques AMM Bocéprévir
Patient naïf (sauf patient cirrhotique)
Patient en échec à un précédent traitement (sauf
répondeur nul ou cirrhotique)
Patient cirrhotique ou répondeur nul
Règles darrêt de la trithérapie en fonction du
taux dARN-VHCSi ARN-VHC 100 UI/ml à S12Si
ARN-VHC détectable à S24
39
Modalités dadministration

• Si oubli dune prise de VICTRELIS
• Si 2 H / dose suivante
• ? on saute la prise
• Si gt 2 H / dose suivante
• ? on le prend
• ? prise suivante à lheure initialement prévue

40
Schémas thérapeutiques AMM Télaprévir
Selon lAMM délivrée aux USA Règles darrêt
de la trithérapie en fonction du taux dARN-VHC
(selon lAMM des USA)Si ARN-VHC 1000 UI/ml à
S4Si ARN-VHC gt 1000 UI/ml à S12 Si ARN-VHC
détectable à S24
41
Schéma thérapeutique

• Bocéprévir
• 1 phase bithérapie 4 semaines
• 2 phase trithérapie
• 3 phase variable
• bithérapie ou trithérapie
• durée adaptée patient naïf/non, cirrhose/non et
  rapidité de la réponse virologique
• Schéma complexe mais personnalisé
• Télaprévir
• 1 phase trithérapie 3 mois
• 2 phase bithérapie de durée variable (AMM)
• Schéma plus simple

42
Prise médicamenteuse

• Bocéprévir
• 4 gélules matin, après midi et soir (dont 2 des
  prises peuvent coïncider avec celles de la
  ribavirine) avec une collation
• Prise possible jusquà 2h avant lhoraire de la
  prise suivante
• Télaprévir
• 2 gélules toutes les 8h avec un repas gras
• Prise possible  seulement  dans les 4h après la
  dose oubliée (1/2 vie de 4h)
• La posologie plus simple du Télaprévir impose
• cependant plus de contraintes.

43
Management des effets indésirables

• Bocéprévir et Télaprévir co-prescription
  possible dEPO (PTT avec le néorecormon) au
  delà de 3 mois, il semble possible de réduire la
  dose de ribavirine sans conséquence sur la
  réponse virologique
• Télaprévir les manifestations cutanées sont
  imprévisibles, doù la nécessité dun suivi strict

Lutilisation dEPO sest banalisée et les futurs
prescripteurs de trithérapie en connaissent le
plus souvent déjà le maniement.
44
Interactions médicamenteuses

• Nombreuses, diversement étudiées
• Grande prudence pour les deux trithérapies !
• Vigilance avant de mettre en route
  lanti-protéase, en cours de traitement
• Bien connaître les co-prescriptions
• Taper fort pendant trois mois ou un an en
  commencant doucement
• Pour tout renseignement, se référer à la rubrique
  Interactions médicamenteuses des sites
  www.drugs.com/drug-interactions
• www.hep-druginteractions.org

45
Interactions médicamenteuses
Coadministration is contraindicated due to the
potential for myopathy, including rhabdomyolysis
Autres sites spécialisés www.pharmacoclin.ch
46
TELAPREVIR RVS en fonction de la réponse au
traitement précédent et du score de fibrose
Rechuteurs
Répondeurs partiels
Répondeurs nuls
Pbo/PR48
T12/PR48 poolés
RVS ()
n/N
53/62
2/15
12/38
144/167
10/18
0/5
3/17
34/47
15/38
0/9
1/5
11/32
48/57
2/15
1/18
24/59
1/10
7/50
Score de fibrose
F0-F2
F4
F3
F0-F2
F4
F3
F0-F2
F4
F3
Zeuzem S, et al. J Hepatol 201154(Suppl.)S3
47
(No Transcript)
48
pascalmelin_at_hotmail.fr

• Merci