Le r

1
Le rôle de la puéricultrice dans laccueil et
laccompagnement de lenfant hospitalisé en onco-
hématologie

• Ecole de puéricultrices
• de Rennes
  2006

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Plan

• Le contexte de découverte
• Laccueil de lenfant et sa famille
• Laccompagnement de l'enfant et sa famille tout
  au long de son traitement
• Rôle de la puer dans la surveillance du TTT
• Rôle PDE dans l'éducation à l'aplasie
• Le carnet de liaison
• Lhospitalisation en secteur hyperprotégé
  (autogreffe/allogreffe)
• Les soins palliatifs
• Film de lassociation Myosotis échange

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Contexte de découverte

• Enfant avec vie de famille,école, activités de
  loisirs, copains..
• Parents notent une fatigue, ? appétit
• Consultent péd ou MT
• Devant signes dalerte (hématomes, pâleur,? ggl,
  dl, grosseur) ? bilan sg
• Patho hémato ? hospitalisation en urgence en
  milieu spécialisé

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Dans lunité donco-hématologie

• Arrivée dans un milieu inconnu, environnement
  effrayant
• Angoisse de lenfant /devenir
• /
  séparation hosp
• Angoisse des parents/ annonce ?g

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Laccueil de lenfant et sa famille 1er temps

• Importance de laccueil temps réel de soins
• Prendre du temps pour ce 1er contact
• Lui présenter sa chambre
• Lui faire visiter le service
• Présenter léquipe pluridisciplinaire
• Présenter les autres enfants (surtout si même
  âge)
• La vie dans lunité
• possibilités dhébergement des parents /visites

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Lannonce du diagnostic

• Entretien des parents avec le médecin (durée1 à
  2 h)
• Puer ? savoir prendre du temps ensuite avec les
  parents
• Parents effondrés ? être là pour écouter,
  soutenir, reformuler si besoin (/questions)

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Laccueil de lenfant et sa famille 2ème temps

• Repérer les habitudes de vie de lenfant
• Les transcrire dans le dossier patient pour
  pouvoir les respecter au maximum
• (/ moment toilette, repas et goûts, rythmes de
  sommeil, hobbies, )
• Lencourager à continuer à faire comme à la
  maison, en mettant laccent sur certains points
  (hygiène corporelle et bucco dentaire)

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Laccompagnement de lenfant et sa famille

• Le médecin explique à lenfant sa maladie, son
  traitement
• Données reprises tout au long du séjour par
  léquipe informer (support vidéo), répondre aux
  questions de lenfant, expliquer traitement et
  implications (/régime corticoïdes,hyperhydratation
  )
• Mettre lenfant en confiance, lui permettre
  dêtre acteur dans sa prise en charge

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• Être à lécoute à chaque instant (empathie)
• Décoder des comportements (? stades observés)
• Soutenir

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• Lhospitalisation provoque une désorganisation
  non négligeable de la cellule familiale
• Visites interdites aux moins de 15 ans
• Visites possibles de la fratrie
• Si longue hospitalisation
• De façon ponctuelle
• Aide possible de la psychologue auprès de la
  fratrie
• Encourager liens avec films vidéo, photos

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• Avec des contraintes, se rapprocher le possible
  de la vie courante
• Présence dune EJE
• Activités ludiques quotidiennes
• Clowns 1x / semaine
• Musique 1x / semaine
• Pâtisseries et goûters 1x / semaine
• Lécole à lhopital
• Une institutrice Des professeurs bénévoles
• Une salle de classe, des ordinateurs
• Un lien avec lécole dorigine, internet
• Nounours, le dimanche soir

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(No Transcript)
13

• Plusieurs associations bénévoles
• Financement dactivités ludiques
• Achat de jouets
• Spectacles
• Projets individuels ou collectifs hors hôpital
• Myosotis, A chacun son Everest.

14
(No Transcript)
15

• 1 maladie 1 protocole de traitement
• Utilisation de protocoles nationaux incluant
• Une chimiothérapie (anti-mitotique /-
  corticoïde)
• /- Intervention chirurgicale
• /- Radiothérapie
• /- Greffe de moelle osseuse (auto / allo greffe)

typée
classée / stade
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• Cas des leucémies aigües
• - chimiothérapie
• - /- radiothérapie / type maladie stade
• - /- greffe moelle osseuse
• Cas des tumeurs solides
• - chimiothérapie
• - /- intervention chirurgicale / type maladie
  stade
• - /- radiothérapie
• - /- autogreffe moelle osseuse

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• DEFINITION
• Traitement visant à stopper la prolifération des
  cellules anarchiques et à détruire les cellules
  cancéreuses afin de mettre lenfant en rémission
  (cas des LA) ou de faire diminuer le volume dune
  tumeur solide ( avant une intervention).
• Cures protocolisées au niveau national et /ou
  international réactualisées chaque année

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• La chimiothérapie se divise en 3 phases
  (leucémie)
• une phase dinduction (2 mois)
• une phase de consolidation ( 3 mois)
• une phase dentretien ( 2 ans)
• La durée du traitement est variable / pathologie.
• Ex 6 mois lymphome de Burkitt
• 2 ans leucémie aigûe
• Voie dadministration
• Per os
• IM
• IV

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• Phase primordiale
• Mémoire
• Confiance
• Sécurité
• Accueillir à chaque hospitalisation
• Soin à part entière Qualité et temps

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• Avant de débuter une cure ( 2 à 7 jours)
• Sinformer
• Examen clinique
• Surveillance biologique
• ?3 conditions
• PN 500 ou 1000
• Plaquettes 100 000 ou 150 000
• BH normal (dans certains cas)
• Voie dabord sûre avec retour veineux (KT le
  svt)
• Vérification prescription médicale et
  administration du ttt.

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• Préparation des produits sous hotte aspirante.
• Préparation et administration des produits
• Blouse manche longue
• Masque à visière
• Gants
• Chaussures fermées
• Elimination des produits dans les sueurs, les
  vomissements, les urines, les selles pendant 8
  jours
• Gants, surblouse, chaussures fermées, - masque
  visière
• Prévenir parents/ manipulation selles, urines

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• ? Risque allergique gtgtgt Choc
• Prévenir le médecin
• Chariot durgence (corticoïdes, adrénaline,
  plasmion)
• Risque dextravasation
• Vérifier bonne fixation du KT et retour veineux
  surtout si veine périphérique
• Si extravasation, ?perf chimio, se référer au
  protocole spécifique

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• ? Risque digestif
• a) Nausées, vomissements, douleurs abdominales,
  ? appétit.
• Administration du ttt prescrit anti-émétiques
• Préventif Zophren
• Si insuffisant Plitican Largactil
• Si besoin anti- spasmodique vessie deau
  tiède
• Rassurer lenfant et sa famille expliquer
• Ne pas forcer lenfant à manger lui proposer
  les aliments qui lui font envie. Modification des
  saveurs.
• Parfois décision de nutrition parentérale (IV) ou
  d alimentation entérale (SNG ou gastrostomie)

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• Risque digestif
• b) mucite, selles liquides, fissure anale
• Soin préventif soin de bouche ( brossage
  dentifrice ou hextril / éludril rinçage bicar
  fungizone) 4x / jour.
• Examen clinique quotidien de la bouche et du
  siège
• Si anus irrité ou fissure anale Après chaque
  selle lavage minutieux du siège application
  Proctolog
• Si mucite
• douleur ttt antalgique systématique
  paracétamol - morphinique
  /- ttt local
• essai de poursuivre SDB
• prévention surinfection aciclovir
• alimentation adaptée (froid et mouliné)
• Si l enfant ne salimente plus, surveillance du
  poids et de son état nutritionnel et décision
  parfois dune nutrition parentérale.

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• ? Risque digestif
• c) Certaines cures (VCR) ? mobilisation
  ? Constipation
• Surveillance de la fréquence de selles
• Incitation à la mobilisation sortir du lit et
  de la chambre, vélo dintérieur.
• Régime adapté préventif
• Si constipation régime anticonstipant laxatif
  sur prescription le plus souvent en po.
  Attention pas de microlaxen aplasie !

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• ? Risque de fatigue et d AEG
• Respecter le rythme de lenfant
• Expliquer aux parents / Domicile

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• ? Risque dAlopécie
• partielle ou complète
• 1 mois après le début du ttt
• Préparer lenfant et sa famille leur en parler
  et les faire sexprimer sur le sujet.
• Proposer de couper les cheveux courts
• Parler des artifices ( foulard, casquette,
  perruque)
• Démangeaisons parfois importantes

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• ? Risque de toxicité hémato
• ? des 3 lignées - GR gtgt Anémie
• - GB gtgt Aplasie
• - Plaquettes gtgt hémorragie
• Surveillance cl fatigue,pâleur,hématomes
  pétéchies,épistaxis, FO
• Surveillance bio NFS plaquettes / jour au
  début Puis 2 à 3 x / semaine,
  recherche de sang à la BU
• Si anémie favoriser le repos prise des
  constantes régulières
• TRF sur prescription qd Hb lt 7g.
• Si Thrombopénie réduire les risques de chutes,
  de choc, surveillance clinique accrue, TRF sur
  prescription si plaq lt 20 000 (ou 50 000 pour TC)
  
• pas daspirine !

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• ? Risque d aplasie (lt500 PN)
• Risque infectieux gtgtgt Septicémie
• Isolement dans la chambre Hygiène corporelle
  stricte Pst KT occlusif .
• Alimentation protégée (régime aplasie) /-
  décontamination digestive ( colimycine,
  Décontéry)
• Décontamination du matériel de proximité de
  lenfant ( jouets, livres, pas de peluches )
• Pour le personnel et les visites port
  obligatoire de surblouse, masque, charlotte, /-
  surchaussures lavage des mains rigoureux.
• Surveillance de la T ( toutes les 4 H )
• Si fièvre (gt 385)
• Bilan biologique infectieux dont carte
  bactérienne
• ( Urines Gorge
  selles Sang /- RP )
• Couverture ATB IV systématique même si pas de
  point d appel. /- anti-viraux, anti-fongiques.

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• ? Risque de perturbation de la fonction rénale
• gtgtgt tubulopathie gtgtgt insuffisance rénale
• Surveiller létat général (oedèmes, poids,
  constantes, respiration, orientation, conscience)
• Sur prescription
• Hyperhydratation/alcalinisation
• Quantifier le bilan entrée / sortie toutes les 6,
  12, ou 24 h selon les cures
• Effectuer les BU, les ionos

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• ?Risques de perturbation des autres fonctions
  selon les produits
• Pancréas (L.aspa Corticoïdes)
• gtgtgt Diabète surveillance iono BU
  comportement
• gtgtgt Pancréatite aigüe surveillance Amylase,
  Lipase examen clinique douleur
  abdo comportement
• Foie surveillance BH
• Cœur (antracycline) écho cœur avant cure
• œil ( aracytine) Cs OPH, Collyre préventif pdt
  cure
• TB neuro (VCR)
• gtgtgt Douleur
• gtgtgt Convulsion comportement

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• ? Risque de douleur liée à la maladie
• Douleurs osseuses (découverte LA et fin de vie)
• Douleurs abdo (neuro)
• Céphalées (TC)
• liée au traitement
• Mucite
• Fissure anale
• Douleur des machoires (VCR)
• Constipation (VCR, morphine)
• liée aux soins (KT, PAC,IM) et aux examens (PL,
  myélo)

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Le role IDE dans l'éducation à l'aplasie

• Un seul et même discours
• La méthode retenue (entretiens, carnet de
  liaison, plan de soin)
• Le contenu

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• Importance
• de la cohérence des professionnels
• Meilleure prise en charge des familles
• Famille rassurée, confiante

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• Lors de la 1ère hospitalisation
• Les familles reçoivent les informations
• Avec le carnet hippo (remis dès la 1ère semaine)
• Lors des entretiens médicaux
• Par des questions aux soignants au quotidien
• Lors des entretiens de sortie (synthèse des infos
  nécessaires)
• Évaluation de ce que les parents ont compris
• Lors des entretiens de sortie
• Outil plan de soin guide

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• NFP 2 à 3x / semaine
• Surveillance de létat clinique de lenfant
• T 4x / jour
• Signes infectieux
• Signes hémorragiques
• Pansement KT
• Importance de lordonnance soins de bouche
  prise bactrim
• Gestion du pansement KT héparinisation
• Lavage des mains
• Alimentation pendant laplasie
• Les sorties (pas de lieux publics)
• Les activités (pas de piscine et sport violent)
• Pas dautomédication
• Respect du rythme de lenfant (sommeil, école)

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• Support de travail en réseau créé par léquipe
  paramédicale et médicale
• pour
• Consigner les infos tout au long du traitement
• Faciliter le retour à domicile
• Sécuriser les partenaires de soin
• Harmoniser les pratiques de soin

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• Lonco-hémato-pédiatrie de Bretagne sorganise
  en réseau
• 1 centre de référence CHU de Rennes
• 8 centres correspondants Brest, Lorient,
  Morlaix, Quimper, St Brieuc, St Malo, Vannes,
  Avranches
• Des médecins traitants et des infirmières
  libérales
• Réunion déchanges semestrielle

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• Présentation unité équipes (Rennes et centre
  correspondant)
• Conseils aux familles
• Consignes et surveillance
• Aplasie à la maison
• Diététique
• Procédure de soins
• Pour les parents SdB, pose crème Emla
• Pour les professionnels bilan sang sur KTC,
  héparinisation PAC

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• Traitement de lenfant
• Traçabilité du traitement reçu
• Observations liées aux pansement de KT
• Photocopie de la carte de groupe
• Tableau suivi NFP
• Agenda
• Lexique
• Consignes pré/post greffe

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L'autogreffe et l'allogreffe

• Définitions
• Indications
• Le donneur
• La greffe
• Les grands principes de l'hospitalisation
• Le retour au domicile

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• Autogreffe
• Réinjection à lenfant de ses propres cellules
  par voie IV, essentiellement des globules blancs.
• Ces cellules ont été prélevées en sortie
  daplasie, après une chimio intensive effectuée
  dans le but déradiquer tous les blastes.
• Elles seront réinjectées par le KT de lenfant
  après un conditionnement (chimio) réalisé en
  chambre stérile.

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• Allogreffe
• Injection à lenfant, par voie IV, de la moelle
  osseuse dun donneur compatible apparenté ou non.
• La moelle osseuse du donneur est prélevée sous AG
  au niveau des crêtes iliaques et réinjectées par
  voie IV dans les heures suivantes au receveur.
• Au moment de la greffe, le receveur (en
  rémission) est en aplasie suite à un
  conditionnement chimiothérapique et
  radiothérapique, réalisé en chambre stérile.

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• Autogreffe - Neuroblastome stade IV
• - Sarcome dEwing
• - Rhabdomyosarcome métastatique
• - Rechute de tumeur solide
• - LAM
• Allogreffe - LAM
• - LAL groupe C
• - Rechute de LAL
• - Aplasie médullaire

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• Donneur familial
• Cond HLA compatible
• Médecin Psychologue Juge ? accord
• 1 bilan en hôpital de jour ? État général
  (recherche infectieuse)
• 1 jour d hospitalisation / Ponction myélogrammes
  sous AG / Antalgiques
• Donneur sur fichier
• Inscription à lEFS
• Fichier national et international

46
Lautogreffe et lallogreffe ? La greffe

• Moelle osseuse ou CSP
• Moelle osseuse prélevée in extempo
• CSP prélevées quelques semaines avant
• ? Conditionnés par l EFS
• ? Poche de perfusion
• ? Transfusion sur 1h environ

47
Lautogreffe et lallogreffe ? Les grands
principes de lhospitalisation (1/6)

• Durée hospitalisation
• Autogreffe ? 4 à 6 semaines
• Allogreffe ? 8 semaines

1 semaine
1 jour
1 à 3 semaines
2 à 4 semaines
48
Lautogreffe et lallogreffe ? Les grands
principes de lhospitalisation (2/6)

• Conditionnement
• ? Aplasie longue et profonde
• ? Risques infectieux (bactériens, viraux,
  parasitaires)
• Secteur hyper protégé à pression positive
• Chambre stérile sous flux laminaire (filtration
  balayage)
• Enfant alité, pas de déplacement dans la chambre

49
Lautogreffe et lallogreffe ? Les grands
principes de lhospitalisation (3/6)

• À lentrée douche bétadinée
• Toilette eau stérile
• Vêtements et draps stériles
• Environnement décontaminé 1x / jour
• Jeux décontaminés voire stérilisés
• Alimentation stérile (conserves), sans gluten,
  sans lactose

50
Lautogreffe et lallogreffe ? Les grands
principes de lhospitalisation (4/6)

• Prélèvement sang stérile
• Pansement de KT stérile
• Perfusions et ttt IV préparés stérilement sous
  hotte à flux laminaire
• TTT per os préparé, à lunité, en pharmacie

51
Lautogreffe et lallogreffe ? Les grands
principes de lhospitalisation (5/6)

• Visites et soignants
• Habillage pyjama de bloc charlotte masque
  sabots
• Habillage supplémentaire auprès de lenfant
  casaque stérile gants stériles
• 2 visites par jour

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Lautogreffe et lallogreffe ? Les grands
principes de lhospitalisation (6/6)

• Séjour éprouvant pour lenfant et sa famille
• Durée de lhospitalisation
• Douleur et fatigue liée au traitement
• Isolement prolongé

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Lautogreffe et lallogreffe ? Le retour au
domicile

• Conditions ? sortie daplasie
• ? Réhydratation suffisante
• Isolement à la maison ? chambre,
• ? ménage,
• ? sanitaires,
• ? alimentation
• Modéré et court pour autogreffe
• Important et parfois prolongé pour allogreffe
• Traitement per os à la maison couverture ATB,
  antivirale, antifungique ciclosporine si
  allogreffe

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Les soins palliatifs

• Fin de vie rechute et échec du ttt curatif ?
  phase palliative
• Enfants et parents informés de létat de santé
• Accompagnement de lenfant et de sa famille
• Anticiper

55
Les soins palliatifs ? Lenfant

• Projet de vie jusquau bout (besoins, souhaits,
  confort)
• Lenfant ne parle pas directement de la mort
• Lau revoir doit se vivre
• Être vrai Écouter
• Favoriser lexpression
• Favoriser la présence des parents ( de visites)

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Les soins palliatifs ? Les parents

• Besoin de confiance et de sécurité
• Les parents cheminent chacun à leur rythme
• Souhait des familles fin de vie au domicile ou
  à lhopital
• Sécuriser Entourer
• Favoriser lexpression Intégrer aux soins
• Aider à la préparation du deuil
• Favoriser la présence des parents/être relai

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Les soins palliatifs ? Léquipe

• Accepter que soigner ne signifie pas toujours
  guérir, mais accompagner
• Accompagner, cest soutenir, être disponible,
  cest accepter de ne rien pouvoir faire, de ne
  rien dire parfois
• Rester professionnel dépasser ses propres
  émotions pour continuer à prodiguer des soins de
  qualité
• Reconnaître ses limites savoir passer le relais
  communiquer au sein de léquipe

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Conclusion

• Survenue d1 cancer chez un enfant ou ado drame
  ? douleur et injustice, peur
• Exige connaissances et compétences de léquipe
  soignante qui informe, prend soin, rassure,
  soutient, accompagne lefP tout au long du
  traitement
• Lunité devient pour un temps le lieu de vie de
  lef et ses parents

59
(No Transcript)
60
Pour en savoir plus

•  Lenfant, ladolescent en service
  doncologie , dossier des Cahiers de la puer,
  avril 2004
•  Les leucémies et lymphomes de lenfant 
  Cahiers de la puer n196 avril 2006
• Guide de la puer, chapitre 32 p.698
• Circulaire du 29/03/04 relative à lorganisation
  des soins en cancérologie pédiatrique
•  Votre enfant a un cancer, comment vous aider? 
  Livret élaboré par le CHU Nancy
• Projet professionnel de F Monteiro, étudiante
  puer promotion 2004