REZULTATI ISTRA

1
(No Transcript)
2
(No Transcript)
3

• REZULTATI ISTRAŽIVANJA-DEMOGRAFSKI
• Ucešce u anketi uzelo 1606 pojedinaca iz 17
  zemalja širom sveta
•  
• Najviše pojedinaca je bilo iz SAD-a (32), Japana
  (11), Francuske (8), Australije (6), Brazila
  (6), i Ujedinjenog Kraljevstva (6).
•  
• 78 anketiranih su bili pacijenti leceni od
  limfoma.
•  
• Od toga, 43 su žene a 35 muškarci.
• Najviše anketiranih je u dobi 46-65 (51), zatim
  65 (23), 30-45 (19)
• Najviše anketiranih je bolovalo ili boluje od
• Folikularnog limfoma 22
• T-celijskog 20
• Hodgkin-ovog 15
• DLBCL 11
• Hodgkin limfom se u najvecem broju javlja kod
  mlade populacije, u uzrastu 18-29 (66), kod dece
  10-17 (37), a rede kod starijih u dobi 65 samo
  4 obolelih imalo je ovaj tip limfoma.

4

• REZULTATI ISTRAŽIVANJA-NIVO SVESTI JAVNOSTI O
  LIMFOMU
• Svest javnosti o limfomu u Srbiji, ali i u svetu
  je na jako niskom nivou.
• U prilog tome govori cinjenica da je od 1606
  anketiranih pacijenata, samo 18 njih znalo po
  nešto o limfomu pre uspostavljanja dijagnoze.
• 5 najcešcih simptoma koje su imali anketirani su
  umor (19), uvecani bezbolni limfni cvorovi
  (18), obilno nocno znojenje (14), gubitak
  težine (9) i konstantni svrab (9).
• Uprkos tome, što su imali izražene simptome dugo
  vremena, 50 njih se javilo lekaru iz nekog
  drugog razloga, 44 se javilo žaleci se baš na te
  simptome.
• 57 pacijenata se javilo lekaru u roku od 6
  meseci od pojave prvih simptoma, 26 izmedu 6
  meseci i 2 godine, a 11 tek posle 2 godine.
• Samo kod 15 pacijenata je lekar odmah posumnjao
  na limfom, cak 47 je na pravu dijagnozu cekalo
  preko 4 meseca.

5

• 48 pacijenata je dobilo pogrešnu dijagnozu
  prilikom prvog javljanja koja je bila pokrivena i
  terapijom, najcešce je to bila dijagnoza grip,
  alergija, kožno oboljenje
• Najviše grešaka u dijagnozi pravi se kod
  najmladih pacijenata (10-17), samo 6 pacijenata
  dobilo je prvu dijagnozu tacnu, kod najstarijih
  (65) se pravi najmanje grešaka u dijagnozi, 25
  njih je iz prvog puta dobilo tacnu dijagnozu.
• Najviše informacija o limfomu, lecenju i
  simptomima pacijenti dobijaju istražujuci sami
  putem interneta (86), zatim od udruženja
  pacijenata (10), lekara (4).
• Nakon uspostavljanja dijagnoze i odgovarajuce
  terapije najcešci fizicki problemi kod
  pacijenata su umor(37), gubitak kose (24),
  mišicna slabost (23), nesanica (11)
• Najcešci psihicki i emocionalni problemi su
  finansijski (24), zabrinutost zbog telesnih
  promena(14), prblemi na poslu i u školi(14)
• Samo 38 pacijenata je zatražilo savet svog
  lekara zbog fizickih i psihickih problema, od
  toga 35 je dobilo neki savet lekara, a cak 65
  nije dobilo nikakav savet.

6

• REZULTATI ISTRAŽIVANJA
• DRUGI VIDOVI PODRŠKE U CENTRU LECENJA
• 50 odsto pacijenata je dobilo informacije o
  njihovom tretmanu i terapiji od maedicinskih
  radnika u cenru gde su se lecili, a zatim slede
• Prijatelji i clanovi porodice (22)
• Udruženja pacijenata (15) i
• Onlajn istraživanje (13).
• Oko 60 ispitanika je reklo da im je zdravstveni
  cenar ponudio neki vid pomoci van terapija, a
  najviše im je pomogao psiholog (17), socijalni
  radnik (13), nutricionista-dijeteticar (12),
  znatno manje njih je dobilo pomoc fizijatra preko
  fizikalne terapije (4) ili pomoc sveštenika (lt
  1). 19 ispitanika je navelo da nije dobilo
  predlog ordinirajuceg lekara za bilo koju od ove
  vrste pomoci.

7

• REZULTATI ISSTRAŽIVANJA
• RAD UDRUŽENJA PACIJENATA
• 45 ispitanika je izjavilo da im je Udruženje
  pacijenata pružilo veliku podršku i pomoc, ali je
  cak 43 izjavilo da im ta podrška nije bila ni od
  kakve koristi.
• Po mišljenju anketiranih Udruženja pacijenat mogu
  da poboljšaju svoj rad i podršku koju pružaju
  pavcijentima ako obezbede
• Što više informacija o njihovom tipu i podtipu
  limfoma, klinickim istraživanjima i odgovore bna
  pitanja postavljena medicinskim radnicima (39).
• Onlajn podrška, kao prezentacije, poboljšani web
  sajt, web konferencije (19)
• Licna podrška kao poseta pacijentu kuci, u
  bolnici(18)
• Telefonska linija za podršku obolelima dostupna
  24 casa(8) i
• Finansijska podrška (7).

8

• REZULTATI ISTRAŽIVANJA
• KUCNO I BOLNICKO LECENJE
• 2012. godine 71 pacijenata je terapiju primalo u
  bolnickim uslovima i to
• Intravenozno (43)
• Intravenozno oralno (17)
• Zracenje (8),
• Potkožno (2) and
• Transplantacija maticnim celijama (1).
• Dok je 26 terapiju sprovodilo u kucnim uslovima
  i to
• Watch Wait (13),
• Oralna terapija (4).

9

• REZULTATI ISTRAŽIVANJA
• KUCNO I BOLNICKO LECENJE-NASTAVAK
• Pacijentima koji su leceni u bolnickim uslovima
  na lošiji kvalitet života najviše je uticao
• Gubitak kose (30)
• Promena u mirisu i ukusu (23)
• Mišicna slabost (22)
• Povracanje i mucnina (18)
• Stomacni problemi (18)
• Mukozitis i pojava ranica u ustima (16)
• Umor (15)
• Problemi sa koncentracijom (14)
• Problemi sa stalnim infekcijama (13)
• Gubitak apetita (12)
• Promene u seksualnoj funkciji (10)
• Sterilitet (10)
• Gubitak težine (9)

10

• ZAKLJUCAK
• Cini se, da iako je svest o limfomima veca,
  narocito u SAD-u, Francuskoj, Velikoj Britaniji i
  Japanu, greške u dijagnozi ostaju iste u citavom
  svetu. Od izuzetne je važnosti edukovati lekare
  opšte medicine i onkologe kako da na vreme
  prepoznaju limfom.
• Drugo, mora se raditi na osnaživanju saradnje
  izmedu Udruženja pacijenata i zdravstvene
  zajednice.
• Na sledecim slajdovima videcete detaljno obradene
  rezultate ankete koju je sproveo Perception
  Insight, agencija koja ima 20.-godišnje iskustvo
  u ovom poslu.
• This report was produced in conjunction with
  Perception Insight, a firm with over 20 years
  experience in large scale global market research,
  survey production and analysis.

11
(No Transcript)
12
(No Transcript)
13
(No Transcript)
14
(No Transcript)
15
(No Transcript)
16
(No Transcript)
17
(No Transcript)
18
(No Transcript)
19
(No Transcript)
20
(No Transcript)
21
(No Transcript)
22
(No Transcript)
23
(No Transcript)
24
(No Transcript)
25
(No Transcript)
26
(No Transcript)
27
(No Transcript)
28
(No Transcript)
29
(No Transcript)
30
(No Transcript)
31
(No Transcript)
32
(No Transcript)
33
(No Transcript)
34
(No Transcript)
35
(No Transcript)
36
(No Transcript)
37
(No Transcript)
38
(No Transcript)
39
(No Transcript)
40
(No Transcript)
41
(No Transcript)
42
(No Transcript)
43
(No Transcript)
44
(No Transcript)
45
(No Transcript)
46
(No Transcript)
47
(No Transcript)
48
(No Transcript)
49
(No Transcript)
50
(No Transcript)
51
(No Transcript)
52
(No Transcript)
53
(No Transcript)
54
(No Transcript)
55
False
56
(No Transcript)
57
(No Transcript)
58
(No Transcript)
59
(No Transcript)
60
(No Transcript)
61
(No Transcript)
62
(No Transcript)
63
(No Transcript)
64
(No Transcript)
65
(No Transcript)
66
(No Transcript)
67
(No Transcript)
68
(No Transcript)
69
(No Transcript)
70
(No Transcript)
71
(No Transcript)
72
(No Transcript)
73
(No Transcript)
74
(No Transcript)
75
(No Transcript)
76
(No Transcript)
77
(No Transcript)
78
(No Transcript)
79
(No Transcript)
80
(No Transcript)
81
(No Transcript)
82
(No Transcript)
83
(No Transcript)
84
(No Transcript)
85
(No Transcript)
86
(No Transcript)
87
(No Transcript)
88
(No Transcript)
89
(No Transcript)
90
(No Transcript)
91
(No Transcript)
92
(No Transcript)
93
(No Transcript)
94
(No Transcript)
95
(No Transcript)
96
(No Transcript)
97
(No Transcript)
98
(No Transcript)
99
(No Transcript)
100
(No Transcript)
101
(No Transcript)
102
(No Transcript)
103
(No Transcript)
104
(No Transcript)
105
(No Transcript)
106
(No Transcript)
107
(No Transcript)
108
(No Transcript)
109
(No Transcript)
110
(No Transcript)
111
(No Transcript)
112
(No Transcript)
113
(No Transcript)
114
(No Transcript)
115
(No Transcript)
116
(No Transcript)
117
(No Transcript)
118
(No Transcript)
119
(No Transcript)
120
(No Transcript)
121
(No Transcript)
122
(No Transcript)
123
(No Transcript)
124
(No Transcript)
125
(No Transcript)
126
(No Transcript)
127
(No Transcript)
128
(No Transcript)
129
(No Transcript)
130
(No Transcript)
131
(No Transcript)
132
(No Transcript)
133
(No Transcript)
134
(No Transcript)
135
(No Transcript)
136
(No Transcript)
137
(No Transcript)
138
(No Transcript)
139
(No Transcript)
140
(No Transcript)
141
(No Transcript)
142
(No Transcript)
143
(No Transcript)
144
(No Transcript)
145
(No Transcript)
146
(No Transcript)
147
(No Transcript)
148
(No Transcript)
149
(No Transcript)
150
(No Transcript)
151
(No Transcript)
152
(No Transcript)
153
(No Transcript)
154
(No Transcript)
155
(No Transcript)
156
(No Transcript)
157
(No Transcript)
158
(No Transcript)
159
(No Transcript)
160
(No Transcript)
161
(No Transcript)
162
(No Transcript)
163
(No Transcript)
164
(No Transcript)
165
(No Transcript)
166
(No Transcript)
167
(No Transcript)
168
(No Transcript)
169
(No Transcript)
170
(No Transcript)
171
(No Transcript)
172
(No Transcript)
173
(No Transcript)
174
(No Transcript)
175
(No Transcript)
176
(No Transcript)
177
(No Transcript)
178
(No Transcript)
179
(No Transcript)
180
It would appear that although awareness of these
cancers has increased, misdiagnosis remains the
same around the world.  It is critical to educate
the Practitioners and General Oncologists about
lymphoma to reduce this threat to
patients.   Secondly, there is a place for
patient support organizations to work alongside
the healthcare community at the time of diagnosis
to assist in education and all aspects of journey
support.  A formal and delicate structured
process is required for this to take
place.   Thank you to all the patients who
participated and shared their journey with us.