MARIA O. ESCUDERO

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LA SALUD DE LOS CUIDADORES FAMILIARES DE
PACIENTES DEPENDIENTESCENTRO AMIGO DEL
DISCAPACITADO MOTOR

• MARIA O. ESCUDERO
• LORENA TRASLAVIÑA
• VIVIANA VIDELA
• Agosto de 2011

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INTRODUCCIÓN

• El impacto que produce sobre la salud del
  cuidador, el cuidar por un tiempo prolongado a un
  familiar-paciente dependiente, no sólo se
  manifiesta como el daño físico sino también al
  daño psíquico, siendo este último el que cobra
  mayor importancia en los últimos años.

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PACIENTES DEPENDIENTES
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FORMULACIÓN DEL PROBLEMA

• Cómo afecta la salud de los cuidadores, el
  cuidar a pacientes dependientes en el centro de
  rehabilitación C.A.D.I.M?

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JUSTIFICACIÓN DEL PROBLEMA

• Las motivaciones que nos llevan a realizar este
  estudio son
• Porque creemos necesario investigar sobre la
  salud de cuidadores familiares.
• Porque cuidar a personas dependientes afecta a la
  persona que cuida y su relación con la familia y
  comunidad.
• Porque a partir de este estudio se busquen
  alternativas para mejorar la calidad de vida de
  los familiares cuidadores.

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OBJETIVO GENERAL

• Conocer los problemas de salud que presentan los
  cuidadores familiares de pacientes dependientes
  del centro de rehabilitación C.A.D.I.M.
• OBJETIVOS ESPECÍFICOS
• Identificar que es lo que afecta directamente al
  cuidador y cual es la causa de su desgaste
  emocional.
• Identificar que factores contribuyen a determinar
  quien será el cuidador del paciente
  discapacitado.
• Evaluar estrategias para compensar la sobrecarga
  con el resto de la familia.

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MARCO TEÓRICO

• Evolución de la percepción de la discapacidad.
• La evolución de la sociedad ha ido mejorando
  desde los años 1980 y se han desarrollado modelos
  sociales de discapacidad que añaden nuevas
  apreciaciones del término.
• Estos cambios de actitud han posibilitado
  cambios en la comprensión de determinadas
  características físicas que antes eran
  consideradas como discapacidades.
• En la sociedad actual se cuida la adaptación
  del entorno a las personas con discapacidad para
  evitar su exclusión social.

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Definiciones y enfoques

• No es posible reflexionar sobre el tema de la
  discapacidad, sin comprometerse en un camino que
  proporcione transformaciones. El campo de acción
  no sólo es parte del personal de salud sino
  también de toda la ciudadanía.
• La cultura vista como el desarrollo físico,
  mental y organizacional de la sociedad, es un
  todo complejo, que incluye conocimientos,
  creencias, forma de comunicación y expresión,
  valores, actitudes, costumbres, hábitos y
  vínculos, así como también las capacidades
  individuales y grupales que el hombre aprende y
  construye permanentemente dentro de un contexto
  como miembro de la sociedad

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Dependencia personal

• Dependencia es la situación de una persona
  dependiente, la que no puede valerse por si misma
  y necesita asistencia.
• La situación de las personas dependientes es un
  grado lo suficientemente elevado de discapacidad
  y disfuncionalidad
• La dependencia puede manifestarse como
  dependencia física, dependencia mental,
  dependencia psicológica, dependencia económica,
  dependencia social, dependencia cultural.

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El papel de la familia de una persona
discapacitada

• La familia constituye el mejor ambiente para el
  desarrollo personal de la persona discapacitada,
  especialmente cuando es más frágil, más limitado
  en sus capacidades, y por tanto, más necesitado
  de cuidado, de atención, de ternura y de
  comunicación, no solo verbal con su ambiente
  inmediato.
• Compete, ante todo, a la familia comprender que
  el valor de la existencia trasciende el de la
  eficiencia.

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La ayuda que los padres deben recibir de los
profesionales

• La familia necesita el apoyo adecuado de la
  comunidad. Aunque la familia es indispensable
  para acoger al hijo discapacitado y para
  educarlo, no podrá conseguir con sus solas
  fuerzas resultados plenamente satisfactorios.
  Aquí se abre el espacio para la intervención de
  asociaciones especializadas y para otras formas
  de ayuda extrafamiliar.

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El cuidador familiar

• Se denomina cuidador familiar a la persona que
  tiene un vínculo de parentesco o cercanía y asume
  la responsabilidad del cuidado de un ser querido
  que presenta una discapacidad.

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Importancia del cuidador familiar

• Para los receptores del cuidado la presencia, la
  actitud y los conocimientos de los cuidadores son
  definitivos como parte de su entorno y bienestar.
• Los cuidadores familiares conforman la parte más
  importante de las redes de apoyo y soporte social
  de quienes están enfermos o incapacitados, y
  desarrollan su potencial de cuidado de múltiples
  formas.

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Necesidades del cuidador familiar

• En América Latina se ha observado que las
  personas que tienen un familiar con enfermedad
  crónica, tienen la obligación de desempeñarse
  como cuidadores, pero no cuentan con la
  orientación requerida.
• En nuestro sistema de salud el cuidador es
  desconocido, no se lo tiene en cuenta o se
  considera que no sabe, y no se han generado
  mecanismos sólidos y colectivos para apoyarlos en
  su responsabilidad.

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Que es C.A.D.I.M?

• C.A.D.I.M es un centro de ayuda al discapacitado
  motor que funciona en la Ciudad de San Martín
  desde el año 1995.Es una institución sin fines de
  lucro que se solventa del aporte de socios y de
  la ayuda de la comunidad en general. Atiende a
  jóvenes a partir de los dieciséis años con
  parálisis cerebral y discapacidades motoras.
• La misma tiene como objetivos
• Lograr una mejor calidad de vida de las personas
  con discapacidad motora y fortalecer el vínculo
  familiar.
• Promover, participar y realizar actividades
  psicofísicas e intelectuales con el discapacitado
  para lograr una efectiva inserción social.
• Inserción joven, familia, comunidad mediante
  talleres socioculturales recreativas y apoyo
  terapéuticos.

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Función del personal de enfermería

• Desde nuestro ámbito, podríamos decir, que es de
  suma importancia enseñar técnicas de cuidado
  tales como mecánica corporal disminuyendo así
  patologías que lesionan la columna vertebral
  brindar además orientación necesaria para la
  búsqueda de ayuda psicológica o social y poder
  disipar todas aquellas dudas que pueda presentar
  el cuidador y/o familia contribuyendo así al
  bienestar bio-psíquico-social de la persona que
  cuida.

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HIPÓTESIS

• El cuidador familiar de un paciente
  discapacitado, padecería enfermedades físicas y/o
  emocionales relacionadas con el cuidado
  prolongado, tales como patologías de la columna
  vertebral y las relacionadas con el ámbito de la
  salud mental como por ejemplo depresión,
  ansiedad, crisis de pánico, etc.

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VARIABLES

• Variable Independiente características de la
  persona cuidada
• _tipo de discapacidad.
• _grado de dependencia.
• Variable dependiente la salud del cuidador
  familiar.
• Variables intervinientes edad, sexo,
  escolaridad, ocupación, condición económica, etc.

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DISEÑO METODOLÓGICO
Tipo de estudio Cualitativo Descriptivo Retrospectivo Transversal
Área de estudio C.A.D.I.M
Universo 17 familiares de pacientes dependientes de C.A.D.I.M
Muestra Total del universo
Unidad de análisis El cuidador familiar del paciente dependiente
Método de recolección de datos Técnicas Instrumentos Fuentes
Procedimiento para la recolección de datos Entrevista Test psicológico


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ANÁLISIS E INTERPRETACIÓN DE LOS DATOS

• Luego de revisar la información recogida para
  darle respuesta a la investigación sobre la
  relación entre el cuidado prolongado de un
  paciente dependiente y la salud de su cuidador
  familiar, se confecciona la Tabla Matriz y las
  tablas correspondientes para realizar el análisis
  de los datos con sus respectivos gráficos.

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Cuidadores familiares de pacientes dependientes ,
por edad.
Comentario más del 60 de los encuestados tiene
entre 40 y 59 años
Cuidadores familiares de pacientes dependientes
según estado civil.
Comentario el 71 de los cuidadores eran
casados.
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Cuidadores familiares de pacientes dependientes,
por sexo
Comentario 100 cuidadores femeninos
Cuidadores familiares de pacientes dependientes,
según ocupación.
Comentario debido al tiempo que les ocupaba el
cuidado del familiar discapacitado, el 82 de las
mujeres eran amas de casa.
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Cuidadores familiares de pacientes dependientes,
por clase social
Comentario 100 cuidadores de clase media.
Cuidadores familiares de pacientes dependientes,
según parentesco.
Comentario15 cuidadoras eran madres de la
persona discapacitada, una hermana y la restante
hija.
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Cuidadores familiares de pacientes dependientes,
por tipo de discapacidad de la persona cuidada
Comentario en su mayoría eran discapacidades
graves las que presentaban las personas que
recibían el cuidado.
Cuidadores familiares de pacientes dependientes,
según nivel de dependencia.
Comentario al ser discapacidades graves la que
presentaban las personas cuidadas, el nivel de
dependencia era mayor al 80.
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Cuidadores familiares de pacientes dependientes,
por tiempo de cuidado.
Comentario el porcentaje mayor fue del 59 con
un rango que va de los 15 a los 29 años.
Cuidadores familiares de pacientes dependientes,
según nivel de dependencia.
Comentario para el 100 de los encuestados el
cambio de rol fue difícil
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Cuidadores familiares de pacientes dependientes,
por malestar físico.
Comentario el 82 presentaba algún tipo de
malestar físico.
Cuidadores familiares de pacientes dependientes,
según descanso y sueño
Comentario poco más del 50 tenía un patrón de
descanso y sueño regular
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Cuidadores familiares de pacientes dependientes,
por relación familiar.
Comentario el 52 manifestó que la relación
familiar se había fortalecido
Cuidadores familiares de pacientes dependientes,
según expectativas de su labor.
Comentario bienestar y felicidad para la persona
cuidada, era lo que anhelaban los cuidadores.
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Cuidadores familiares de pacientes dependientes,
por síntomas presentados.
Comentario nerviosismo e irritabilidad eran los
síntomas más presentados.
Cuidadores familiares de pacientes dependientes,
según pérdida de energía.
Comentario el 53 presentaba pérdida de energía.
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Cuidadores familiares de pacientes dependientes,
por pérdida de peso.
Comentario el 60 de los encuestados había
perdido peso durante el tiempo de cuidado.
Cuidadores familiares de pacientes dependientes,
según falta de concentración
Comentario falta de concentración presentaban el
47 de los cuidadores.
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Cuidadores familiares de pacientes dependientes,
por incidencia de cefalea.
Comentario el 53 de los encuestados presentaba
cefalea de forma permanente
Cuidadores familiares de pacientes dependientes,
según sentimiento de frustración
Comentario solo a veces se sentían frustrados,
confesaron los cuidadores..
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Cuidadores familiares de pacientes dependientes,
por cambio de estilo de vida.
Comentario la mayoría de los cuidadores, no
cambiaría su estilo de vida.
Cuidadores familiares de pacientes dependientes,
según visión de futuro.
Comentario más del 50, no creía que su
situación familiar fuese a cambiar con el tiempo.
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Cuidadores familiares de pacientes dependientes,
por logro de metas.
Comentario más del 50 de los cuidadores, nunca
se había propuesto metas.
Cuidadores familiares de pacientes dependientes,
según balance de vida.
Comentario a pesar del desgaste físico y
emocional que los cuidadores presentaban, la
mayor parte de estos estaba agradecido de la vida
que les había tocado llevar.
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Cuidadores familiares de pacientes dependientes,
por satisfacción personal.
Comentario el 76encuestados, estaba complacido
consigo mismo.
Cuidadores familiares de pacientes dependientes,
porqué es Ud. el cuidador?
Comentario solo un caso se presentó por
obligación, el resto fue por parentesco.
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Cuidadores familiares de pacientes dependientes,
por recreación
Comentario el 41 de los cuidadores no tenía
tiempo para recrearse..
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ANÁLISIS DE LOS DATOS

• La edad promedio de los cuidadores se sitúa entre
  los 40y 59 años.
• El 70 de los mismos eran casados.
• El 100 de los cuidadores eran mujeres.
• El 100 de las familias son de clase social
  media.
• El parentesco era directo madre, hija, hermana.
• El motivo fundamental por lo que eran cuidadores
  fue el parentesco.
• Las relaciones familiares se fortalecieron con la
  situación que les había tocado vivir.
• La expectativa de mayor porcentaje respecto de su
  labor era el bienestar para sus hijos.
• El 58 no cambiaría su estilo de vida.
• No veían mejoras significativas respecto del
  futuro.
• El 58 no tenía metas propias y solo estaban
  dirigidas al cuidado y bienestar de la persona
  cuidada.
• Aunque la situación por la que atravesaban no era
  fácil, el 52,94 estaba agradecido de la vida.

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ANÁLISIS DE LOS DATOS

• Existía un alto grado de satisfacción personal.
• El tipo de discapacidad de la persona cuidada
  era, en su mayoría grave.
• El nivel de dependencia en la mayoría de los
  pacientes era del 80.
• El 59 de los encuestados tenía entre 15 y 29
  años de cuidado del familiar discapacitado.
• Para el 100 de los encuestados no había sido
  fácil el cambio de rol.
• Más del 80 presentaba algún malestar físico.
• El 53 dormía y descansaba de manera regular.
• El 100 de los cuidadores afrontaban la situación
  solos.
• El síntoma más característico era el nerviosismo.
• Las preocupaciones se presentaron en el 47 de
  los casos.
• La incidencia de cefalea fue del 53.
• El mismo porcentaje presentó pérdida de energía y
  el 47 dificultad para concentrarse.
• El 60 presentó pérdida de peso.
• El 41 no tenía tiempo para recrearse.

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CONCLUSIÓN

• El presente trabajo, demostró que el cuidado de
  un familiar discapacitado y con un grado de
  dependencia elevado, influye significativamente
  en la salud de la persona que cuida, alterando
  también su desarrollo social.
• El impacto de cuidar sobre la salud de las
  cuidadoras, no presenta una causa-efecto
  establecida entre el hecho de cuidar y la salud
  física, pero si se puede establecer evidencia
  sólida entre la salud emocional y el hecho de
  cuidar.
• Si bien el tema de la discapacidad fue
  evolucionando con los años, nos queda un largo
  camino por recorrer, sobre todo en el ámbito que
  hoy nos compete, y que es la salud de la persona
  que cuida, su importancia y los medios necesarios
  para conservarla.

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37
RECOMENDACIONES

• DESARROLLAR REDES DE CONTENCIÓN
• DESDE NUESTRO AMBITO, PONER EN MARCHA MECANISMOS
  DE AYUDA Y SOPORTE.
• MEDIAR EN BUSCA DE ESA AYUDA CON ENTIDADES
  RELIGIOSAS, ONG, ETC.
• FACILITAR Y PROMOVER EL USO DEL TIEMPO LIBRE

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