P

1
Pårørendes forventninger og behov for
medinddragelse

• Oplæg på Medicinsk afdeling C., Århus
  Universitetshospital 8.-9. januar 2008
• Henriette Frees Esholdt, Enheden for
  Brugerundersøgelser

2

• Pårørendes forventninger og behov for
  medinddragelse i patienters indlæggelsesforløb
• - en kvalitativ undersøgelse af pårørende til
  medicinske patienter

3
Begrebsafklaring

• Definition af pårørende
• Den person der af patienten udpeges som sin
  nærmeste, og som patienten derfor inddrages i sit
  sygdoms- og indlæggelsesforløb. Pårørende kan
  være relateret til patienten som
  partner/ægtefælde, familie (forældre, børn,
  søskende m.m.) eller som ven/bekendt.
• Definition af medinddragelse
• Hvorledes den pårørende involveres i en række
  forhold under patienters indlæggelsesforløb (fx
  informationsudveksling og samtaler mellem
  personale og pårørende, pårørendes
  følelsesmæssige støtte til patienten, personalets
  følelsesmæssige støtte til pårørende, deltagelse
  i beslutninger og planlægning af patientens
  behandlingsforløb. Derudover pårørendes praktiske
  hjælp til patienten i forbindelse med eksempelvis
  informationssøgning, hjælp ved lægesamtaler,
  kontakt til patientens sociale netværk, pleje af
  patienten).

4
Baggrund for undersøgelsen

• Den Landsdækkende Undersøgelse af
  Patientoplevelser 75,3 af patienterne vurderer
  at deres pårørende er blevet inddraget i et
  passende omfang, mens 24,0 vurderer at deres
  pårørende er blevet inddraget for lidt. Skal
  pårørende i højere grad medinddrages i
  patientforløb er viden om pårørendes behov og
  forventninger central.
• Pårørende kan både praktisk og følelsesmæssigt
  involveret i patienters indlæggelsesforløb,
  hvorfor det er vigtigt at fremme viden om
  pårørendes behov for støtte og involvering i et
  patientforløb.
• Selvom involvering af patienter og pårørende er
  et indsatsområde i kvalitetsudviklingen tages der
  ofte udgangspunkt i patientperspektivet på
  medinddragelse.
• Pårørende og patienter har forskellige oplevelser
  af at indlæggelsesforløb.
• Pårørende har forskellige behov og forventninger
  til medinddragelse.

5
Formålet med undersøgelsen

• At indsamle viden om pårørendes oplevelser i
  mødet med sygehusvæsenet med henblik på, at opnå
  indsigt i pårørendes forventninger og behov for
  medinddragelse i patientforløb.
• At udarbejde forslag til hvordan
  sundhedspersonale kan medinddrage pårørende.

6
Metode

• 11 kvalitative forskningsinterview med
• Pårørende til indlagte patienter på medicinske
  afdelinger på Glostrup, Gentofte, Herlev og
  Holbæk Hospital.
• Pårørende til patienter der har givet tilladelse
  til inddragelse af pårørende.
• Pårørende til patienter der har været indlagt
  minimum fem dage (akut eller planlagt).
• Pårørende til patienter, der ikke er døende.
• Pårørende til patienter, der er over 18 år.
• Pårørende der er over 18 år.
• Pårørende der er etnisk danske
• Forskningsinterviewene omhandlede
• Baggrundsoplysninger
• Besøg
• Omfanget af og eksempler på medinddragelse
• Viden
• Interaktion med sundhedspersonale
• Barrierer for medinddragelse
• Forventninger til medinddragelse

7
Undersøgelsens temaer

• Bevæggrunde for medinddragelse
• Kommunikation med sundhedspersonale
• Information
• Samarbejde med personalet
• Hæmmende faktorer for medinddragelse

8
Bevæggrunde for medinddragelse

• Patientens tilstand
• - Behovet for medinddragelse varierer i forhold
  til patientens fysiske og psykiske tilstand.
• () man kan sige, når gamle mennesker er
  indlagt, så er det ikke altid, de selv gør
  tilstrækkeligt opmærksom på, hvad det er, der gør
  ondt, og hvad det er, de vil have. Så der må man
  altså nogle gange være deres advokat og formulere
  det. (Datter)
• Personlige grænser
• - Grænser i forhold til medinddragelse i
  personlig pleje.
• Jeg kan ikke tage min mor i bad og vaske hende
  fra top til tå, jeg kan ikke. Det er måske fordi,
  det er min mor. Det går meget tæt på. Men jeg
  ville godt f.eks. kunne børste hendes gebis.
  (Datter)
• - Grænser i forhold til medinddragelse i
  patientens sociale eller psykiske problemer.

9

• Patientens forbehold
• - Patienter kan sætte grænser for pårørendes
  ønsker om medinddragelse (fx hvis patienter ikke
  vil involvere pårørende unødigt, ikke vil være
  til besvær, eller pga. frygt for at inddragelse
  af pårørende vil påvirke indlæggelsesforløbet
  negativt).
• Min mor har sagt, mine døtre er gode til at
  komme, men de skal heller ikke involveres mere
  end det, for de har deres eget liv. Det er jeg
  taknemmelig for. (Datter)
• Pårørendes vurdering af behandling og pleje
• - Behovet for medinddragelse varierer i forhold
  til vurderingen af plejen og behandlingen.
• Jeg bliver irriteret, når jeg kommer, og hans
  trøje den hænger. Han havde bar overkrop, og der
  var gennemtræk. Så gik jeg ud og sagde, vil I
  ikke godt være søde og sørge for at give ham tøj
  på, han har det med lungerne og han hoster?.
  (Datter)

10
Kommunikation med sundhedspersonale

• Kommunikationens karakter
• - Forventninger om at personalet er venlige i
  deres fremtoning og har god indføling, samt tid
  til kontakt (fx i forbindelse med spørgsmål,
  forespørgsler m.m.).
• Meningsfuldhed
• - Forventninger om klare og meningsfulde
  argumenter for handlinger, udsagn og
  anbefalinger.
• Hvis du bare får sådan et øhh, nej, det går
  ikke. Så forstår du ikke meldingen, hvis det
  bare er et nej. Du skal have ligesom et argument
  hvorfor. (Datter)

11

• Telefonkontakt
• - Godt når der er behov for en opdatering på
  patientens situation.
• - Forventer at personale kan give en hurtig
  briefing over telefon.
• - Foretrækker kommunikation over telefon
  (pårørende oplever det som bedre med
  kommunikation over telefon end med møde, samt det
  er tidsbesparende).
• Kontaktperson
• - Værdsætter én sundhedsfaglig kontaktperson
  blandt personalet.
• Det er godt, at der fra starten er en, der
  kommer og siger, jeg er din kontaktperson. Men
  hende får min kone ikke ret meget ud af. Det er
  ikke sådan, at hun kommer og siger, er der noget
  i dag?. Jeg kan ikke rigtig blive klog på, hvor
  meget kontaktperson hun er. (Ægtefælle)
• NB Det er vigtigt at klargøre hvad de pårørende
  kan forvente af en kontaktperson.

12
Information

• Stort behov for løbende information
• - Behov for at information hovedsagelig
  videregives på initiativ af personalet (pårørende
  vil ikke forstyrre/være til gene for personalet).
• Men jeg mangler stadig lidt information fra
  hospitalet, og det har undret mig, at jeg ikke
  får det. Det er mig, der skal spørge og være
  proaktiv hele tiden. (Datter)
• - Forventer ærlige og klare udmeldinger om
  patientens situation (fx patientens tilstand,
  behandlingsforløb og prognoseudsigter, men også
  patientens følelsesmæssige tilstand).
• - Information skal være entydig og afklare
  tvivlsspørgsmål.
• Noget af personalet har nogle gange sagt, du
  må godt selv tage i skabene, og andre siger, man
  ikke må. Det er lidt svært.()Pludselig står der
  en og siger, det må man ikke. Og så siger jeg,
  jamen, det fik jeg at vide i går, at jeg godt
  måtte. Det er altså virkelig noget, der slet
  ikke er enighed om(Datter).
• - Forventninger om kontinuerlig information

13

• Velkomstinformation
• - Stort behov for både skriftlig og mundtlig
  information ved ankomst til afdelingen.
• - Efterspørgsel på information om hvordan man
  skal agere i rollen som pårørende (fx hvad kan de
  pårørende forvente i forhold til kontakt til
  personale, besøgstider, afdelingskultur m.m.?).
• () Jeg vil gerne høre om mine muligheder, og
  vide, hvordan man har mulighed for at agere.
  Måske sådan en orientering. En brochure eller et
  eller andet om, hvilke rettigheder eller
  muligheder jeg har som pårørende(Søn).
• Lægekontakt
• - Behov for information fra læger (ikke kun fra
  patienten eller plejepersonalet).
• - Samtaler og kontakt med lægerne opleves som
  overfladisk og proforma.
• Jeg var med i modtagelsen, men ellers har jeg
  ikke haft spor kontakt med en læge. Det skuffer
  mig sådan set. Der kunne godt være efter f.eks. 8
  dage en samtale. Selvfølgelig skal de da lige
  have lov til at undersøge patienten, inden de ved
  noget, men så vil jeg nok synes, at efter 8 dage
  kunne de godt indkalde de pårørende til en
  samtale. De ved trods alt mere om, hvad tankerne
  er. (Ægtefælle)

14
Samarbejdet med personalet

• Initiativer til medinddragelse
• - Vil gerne spille en mere aktiv rolle som
  pårørende, og ser sig selv som ressourcepersoner.
  
• - Oplever at personalet i højere grad bør tage
  initiativ til medinddragelse.
• Pårørende som patientens talerør
• - Personale bør mere aktivt bruge pårørendes
  viden om patientens livssituation og hverdag (fx
  sygdomsforløb, spisevaner, medicinforbrug m.m.).
• De kunne godt indkalde den nærmeste pårørende
  og spørge, hvordan patienten normalt er
  derhjemme, hvis der var noget. For mit
  vedkommende med min kones sygdom, hun er så svært
  handicappet, det kan de ikke se efter de otte
  dage, de har haft hende indlagt. Der vil jeg nok
  synes, at hvis de spurgte mig, så kunne de få
  lidt mere viden. (Ægtefælle)
• Uhensigtsmæssig medinddragelse
• - Pårørende kan føle sig tvunget til
  medinddragelse pga. travlhed på afdelingen.
• Hun var meget skidt, og hun kunne ikke sidde op
  og spise. Ja, men så kan jeg jo sidde der, når
  hun får sin mad. Så behøver de ikke være der. Det
  kan jeg måske nok være lidt fornærmet over. ()
  Jeg følte bare, at nu kunne de rende videre, nu
  var jeg der jo. Det var uudtalt (Mor).
• - Uhensigtsmæssig ansvarsfordeling mellem
  pårørende og personale.
• Det er jeg lidt bange for, at når man skal være
  der længe, at personalet forventer det lidt, at
  de pårørende kommer hver dag osv. Okay, så tager
  vi det måske lidt laissez faire med nogen ting.
  Det er jeg sådan lidt bange for, men det er ikke
  sket endnu (Datter).

15

• Koordinering af samarbejde
• - Behov for at kontaktperson afdækker pårørendes
  behov for medinddragelse og koordinerer hvordan
  pårørende aktivt kan hjælpe under indlæggelsen.
• Aflastning og støtte til pårørende
• - Åbne overfor følelsesmæssig støtte fra
  personale.
• De så, at jeg var meget ulykkelig. Jeg har
  grædt ud ved mange skuldre og har siddet inde på
  et kontor. Der har de været fantastisk søde, det
  har virkelig været dejligt. (Ægtefælle)

16
Hæmmende faktorer for medinddragelse

• Travlhed
• - Pårørende afstemmer deres behov for
  medinddragelse alt efter hvor travlt personalet
  har det (pårørende vil ikke føle sig som en
  belastning for personalet).
• Jeg ved, på et tidspunkt var der én
  sygeplejerske til 23 indlagte. Jeg siger bare, så
  er jeg heller ikke meget for at gå ud og sige
  noget til den sygeplejerske. (Datter)
• Personalets attitude
• - Pårørende vil ses som ressourcepersoner, ikke
  som en belastning.
• Jeg fik faktisk direkte af vide af en
  sygeplejerske Tror du ikke du skulle holde op
  med at spørge så meget, og af en anden Er du
  klar over, jeg har brugt 10 minutter af min tid
  til at tale i tlf. med dig. Jeg har 20 patienter
  at tage mig af, så jeg må lægge på nu. (Datter)

17

• Dårlig hygiejne
• - Dårlig hygiejne er en barriere for pårørendes
  ønsker om medinddragelse.
• Jeg siger bare, det er ikke særlig lækkert at
  sidde og snakke med sin mor, og der ligger en
  morgenkåbe med bremsespor. Og her står der en
  toiletstol, det er ikke så vanvittigt lækkert. I
  starten, da vi besøgte hende, havde vi gerne lidt
  kaffe og sådan med ind, nu kan vi ikke. Vi kan
  ikke få en bid ned. (Datter)
• Fysiske rammer/faciliteter
• - Mangel på faciliteter og hjælpemidler hindre
  en aktiv medinddragelse.

18
Konklusion

• Forskelle i pårørendes ønske for medinddragelse
• Generelt vil pårørende gerne medinddrages som
  ressourcepersoner i højere grad og personalet
  må gerne tage initiativ hertil
• Forståelse for personalets travlhed og manglende
  overskud til at medinddrage pårørende
• Pårørende ønsker samarbejde med alle
  personalegrupper særligt lægekontakt
  efterspørges

19
Anbefalinger

• Fast kontaktperson
• Indledende samtale
• Opfordring til medinddragelse
• Opmærksomhed overfor pårørende som ikke ønsker
  medinddragelse
• Løbende statusmøder med personalet
• Mere kommunikation med læger
• Planlægning af, hvilke aspekter af patientens
  indlæggelsesforløb, pårørende ønsker at deltage i
• Vær opmærksom på, at der ofte er flere pårørende
  tilknyttet en patient
• Gør brug af pårørendes viden om patienten
• Gør opmærksom på at pårørende skal passe på sig
  selv
• Udarbejdelse af 10 gode råd til pårørende

20
Forskelle i pårørendes forventninger og behov for
medinddragelse

• Forskelle i pårørendes behov for og ønsker om
  medinddragelse varierer i forhold til forhold der
  gør sig gældende både hos den pårørende og
  patienten (fx patientens fysiske og psykiske
  tilstand, pårørendes personlige grænser m.m.)
• Der er individuelle variationer blandt pårørende
  i relation til hvilke forhold, der har betydning
  for deres medinddragelse individuelle
  bevæggrunde.
• Der kan være forskelle i pårørendes ønsker om
  medinddragelse i forhold til køn, alder,
  uddannelse og etnicitet.

21

• Pårørende med en etnisk minoritetsbaggrund kan
  have særlige behov og forventninger om
  medinddragelse?
• Spørgsmål om etniske minoritetspatienters
  oplevelser af medinddragelse af deres pårørende i
  forbindelse med et indlæggelsesforløb. Fra
  igangværende undersøgelse om etniske minoriteters
  oplevelser i overgangen mellem primær- og
  sekundærsektor.

22
www.patientoplevelser.dk