Orphanet au service des centres de r - PowerPoint PPT Presentation

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Orphanet au service des centres de r

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Title: Orphanet, partenaire des institutions internationales Author: Orphanet Last modified by: ioana Created Date: 9/1/2006 11:05:58 AM Document presentation format – PowerPoint PPT presentation

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Title: Orphanet au service des centres de r


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Orphanet au service des centres de référence
des maladies rares
Dr Ioana Caron
Centre de référence des arthrites juvéniles 12
octobre 2007
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Aider le centre de référence dans sa mission
dinformation (1)
  • Elaboration des textes dinformation à
    destination des personnes concernées par la
    maladie
  • et de leur entourage
  • Encyclopédie Orphanet Grand Public
  • Méthode adaptée des recommandations de lHAS
  • Textes structurés questions/réponses
  • Rédaction Orphanet
  • Circuit de relecture
  • Interne (Orphanet)
  • Externe associations de malades et centres de
    référence
  • Téléchargeables sur Orphanet ou sur les sites
    Internet des associations et du centre de
    référence.

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Mission dinformationpartenariat
Orphanet-centre de référence pour lélaboration
des textes
  • Identifier lordre de priorité dans lélaboration
    des fiches-maladie
  • Rédaction
  • rédacteurs Orphanet avec circuit de relecture
    comprenant le centre de référence
  • experts du centre de référence
  • Publication des fiches dinformation grand public
    sur Orphanet et sur le site du centre de référence

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Encyclopédie Orphanet Grand Public (1)
clic!
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Encyclopédie Orphanet Grand Public (1)
rechercher
clic!
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Encyclopédie Orphanet Grand Public (2)
clic!
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Encyclopédie Orphanet Grand Public (3)
cliquer pour télécharger
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Encyclopédie Orphanet Grand Public (4)
9
Encyclopédie Orphanet Grand Public (1)
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clic!
clic!
clic!
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Aider le centre de référence dans sa mission
dinformation (2)
  • Fléchage Orphanet du parcours de soins vers les
    centres de compétences et le réseau dexperts
  • Pour les cliniciens
  • Pour les personnes concernées par la maladie
  • Etablir la liste des maladies rares pour
    lesquelles le centre de référence est labellisé
  • Collaboration entre Orphanet et le centre de
    référence pour létablir la liste exhaustive des
    maladies couvertes
  • Identifier les centres de référence  dans les
    autres pays
  • Contact Orphanet Ioana Caron icaron_at_orpha.net

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Fléchage du parcours de soins
  • Hébergement Orphanet des sites internet des
    centres de référence
  • contact Marc Hanauer hanauer_at_orpha.net
  • Lien qui envoie de la page Orphanet vers les
    sites internet des centres de référence
  • Mise en place par Orphanet de mini-sites standard
    pour les centres de référence
  • Information dordre général sur les missions du
    centre de référence et ses domaines dexpertise
  • Information sur les consultations associées et le
    site coordonnateur
  • Information sur les centres de compétence

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Aider le centre de référence dans sa mission
délaboration de recommandations
  • Orphanet Urgences
  • Recommandations de bonnes pratiques en cas
    durgence accessibles 24h/24 h
  • Méthode adaptée des recommandations de lHAS
  • Comité de pilotage
  • Établir de liste des maladies rares concernées
  • Production des textes par le centre de référence,
    avec la collaboration dOrphanet
  • Circuit de relecture
  • Sociétés savantes de médecine durgence
    (SFMU-SAMU SFP SNFMI)
  • Associations de malades
  • Contact Dr. Ana Rath

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Clic!
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Clic!
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(No Transcript)
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Diffusion des autres activités du centre de
référence via Orphanet
  • Diffusion de linformation sur les activités du
    centre de référence
  • Laboratoires de diagnostic
  • Projets de recherche
  • Essais cliniques
  • Réseaux
  • Régistres
  • Biobanques

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Se tenir informé et diffuser linformation
  • Orphanews France informer et sinformer sur
    lactualité des maladies rares
  • scientifique
  • politique
  • événementielle
  • appels à projets
  • Contact
  • Annie Olry
  • Aolry_at_orpha.net

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Contacts Orphanet
  • Encyclopédie Orphanet Grand Public et Orphanet
    Urgences
  • Ana Rath arath_at_orpha.net
  • Base de données
  • Ioana Caron icaron_at_orpha.net
  • Sites internet
  • Marc Hanauer hanauer_at_orpha.net
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