Wetenschappelijke validatie van gegevens gedwongen opname

1
Wetenschappelijke validatie van gegevens
gedwongen opname
Prof. dr. Joris Vandenberghe Docent KU
Leuven Psychiater UPC KU Leuven (Gasthuisberg)
en CGG Vlaams-Brabant Oost (Leuven volwassenen)
2
Onderzoeksopdracht

• Opdrachtgever Vlaamse Gemeenschap (Vlaamse
  minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin)
• Opdrachtnemer KU Leuven
• prof. dr. Ronny Bruffaerts, prof. dr. Joris
  Vandenberghe, dr. Katrien Schoevaerts
• prof. dr. Herman Nys, prof. dr. Koen
  Demyttenaere, dr. Hella Demunter, dr. Jürgen De
  Fruyt
• Opvolging door stuurgroep (inhoudelijk), door
  Zorginspectie (administratief)
• Leiding en toezicht door leidend ambtenaar Marc
  Morris (administrateur-generaal a.i.)
• Duur 1/12011 tem 31/12/2011

3
Stuurgroep

• Bart Goossens (BvL)
• Kurt Lievens (POPOV)
• Kristiaan Rotthier (vrederechter)
• Dr. Marc Servaes (Zorginspectie)
• Lieve Van Segbroeck (Zorginspectie)
• Karine Moykens (Kabinetschef minister Vandeurzen)
• Prof. dr. Bernard Sabbe (UA / Capri)
• Stef Van Eekert (Zorginspectie)
• Kathleen Verreth (Departement WVG)

4
Verwacht eindproduct studieopdracht

1. rapport met antwoord op onderzoeksvragen
2. voorstellen tot optimalisatie van het
   registratiesysteem
3. voorstellen tot aanvulling en verfijning van de
   handleiding bij het registratiesysteem
4. wetenschappelijke publicatie m.b.t. de
   cijfergegevens
5. meer identificeerbare gegevens in het
   registratiesysteem mogelijk?

5
Onderzoeksvragen

1. Doelstellingen huidige registratiesysteem?
2. Definities doelgroep, kenmerken en indicatoren?
3. Indicatoren meetbaar en codeerbaar?
4. Welke bronnen bieden welke gegevens?
5. Registratiesysteem betrouwbaar en valide?

6
Onderzoeksvragen

1. Welke aanpassingen nodig / wenselijk?
2. Registratiesysteem haalbaar / aanvaardbaar?
3. Analyse van gegevens 2007, 2008 en 2009?
4. Meer identificeerbare gegevens? Knelpunten?
   Oplossingen?

7
Planning
8
Eerste taak

• Literatuuronderzoek
• Epidemiologische, sociodemografische,
  psychiatrische en psychologische aspecten
• Epidemiologisch cijfergegeves uit andere bronnen
  samenbrengen
• Vergelijking juridisch kader epidemiolgie met
  buitenlandse kaders, vnl. Nl.

9
Tweede taak

• Inhoudelijke analyse database Vl
• sociodemografische variabelen (oa minderjarigen)
• psychiatrische variabelen
• andere
• Welke variabelen zijn cruciaal?
• descriptieve statistiek
• predictiemodellen

10
Derde taak

• Methodologische analyse database
• interne toetsing analyse van betrouwbaarheid en
  kwaliteit van gegevens missing values
  (systematiek?) , statistische consistentie
  (artefacten?) binnen en tussen variabelen, data
  cleaning
• eerste externe toetsing kwantitatieve validering
  ahv van twee andere databases
• federale registratiegegevens 1997-1998 (N7,821)
• lokale database UZ Leuven 2000-2010 (N1,043)

11
Derde taak (vervolg)

• Methodologische analyse database (vervolg)
• tweede externe toetsing kwantitatieve en waar
  mogelijk kwalitatieve vergelijking met
  Nederlandse registratie
• derde externe toetsing kwalitatieve validering
  met gegevens uit de literatuur
• Combinatie van deze vier toetsingen
• Conclusies over validiteit en betrouwbaarheid van
  de database
• selectie van variabelen voor verdere statistische
  analyse en interpretatie (geselecteerde
  variabelen)

12
Vierde taak analyse van geselecteerde variabelen

• Statistische analyse van database in geheel
• regionale verschillen
• uni- en multivariaatanalyse mbt relatie regio
  sociodemografische gegevens diagnose aard
  gevaarscriterium (gevaar voor zichzelf voor
  anderen) - spoed/gewone procedure.
• speciale aandacht voor jongeren en
  middelenmisbruik
• Statistische analyse van database per jaar
  trends?
• Vergelijking met bevindingen uit andere databases
  en uit literatuur

13
Vijfde taak exploratieve kwalitatieve analyse
(veldonderzoek)

• Semi-gestructureerde interviews met acht
  doelgroepen
• verantwoordelijken voor de registratie in
  organisaties - drie at random gekozen PZ
• verantwoordelijken database bij Vlaamse Overheid
  
• psychiaters gesloten afdelingen - drie at random
  gekozen PZ
• lokale beleidsmakers in de organisaties - drie at
  random gekozen PZ

14
Vijfde taak exploratieve kwalitatieve analyse
(veldonderzoek) - vervolg

• Semi-gestructureerde interviews met acht
  doelgroepen (vervolg)
• patiënten na gedwongen opname
• familieleden van een gedwongen opgenomen patiënt
  
• magistraten 3 vrederechters
• ombudspersonen binnen de GGZ
• Kwalitatieve onderzoek als basis voor
  kwantitatief vervolgonderzoek bij grotere
  steekproef

15
Zesde taak

• Op basis van voorgaande voorstellen
  optimalisering registratie en database
• Oa oppuntstelling van registratie
  gevaarscriterium
• Aanvulling en verfijning van handleiding
• Haalbaarheid van de registratie voor alle
  betrokkenen (ziekenhuizen, registrators,
  Zorginspectie,) centraal

16
Zevende taak samenvatten en bundelen van
resultaten

• Externe valorisatie
• presentatie nationaal en internationaal congres
• peer-reviewed publicatie
• Disseminatie van bevindingen aanbevelingen
  naar
• beroepsgroepen (waaronder de VVP)
• Vlaamse overheid (opdrachtgever) eindrapport
• Koepelorganisaties
• GGZ-organisaties zelf

17
Achtste taak

• Verkennende analyse van mogelijke manieren om in
  het registratiesysteem gebruik te maken van meer
  identificeerbare gegevens

18
Breder kader onderzoekslijn vervolgonderzoek
(vervolg)

• Korte- en langetermijneffecten van gedwongen
  maatregel (positief en negatief - psychisch,
  sociaal (oa risico stigmatisering), zorggebruik
  op lange termijn, etc.)
• Problematiek van het gevaarscriterium
• Onderzoeksmethodologie (onder andere validiteit
  en betrouwbaarheid van registratie- en
  database-onderzoek versus dossieronderzoek)

19
Breder kader onderzoekslijn - vervolgonderzoek

• Longitudinaal psychiatrisch-epidemiologisch
  onderzoek (onder meer zorgpaden en
  nabehandelingsaspecten van patiënten)
• Ziekteproces na de gedwongen maatregel
• Articulatie tov gedwongen behandeling
• Ethische analyse

20
Besluit

• Eindelijk Vlaams onderzoek over deze
  maatschappelijk en psychiatrisch belangrijke
  topic!

21
(No Transcript)