Title: ASSOCIATION L
1ASSOCIATION LAVENIR
- Association des Parents et Amis des Enfants
atteints de Cancer - 1986 2010
- F. Msefer Alaoui, F. Chraïbi, L. Hessissen
2LES CANCERS CHEZ LENFANTSpécificités
- Le cancer touche aussi lenfant , plus rarement
que ladulte - Le cancer de lenfant est grave et rapidement
fatal sil nest pas traité vite et bien - En revanche, sil est traité de façon précoce et
adéquate, il guérit très souvent - Les enfants guéris de cancer ont souvent un
développement normal - Au Maroc 1000 à 1200 enfants sont nouvellement
atteints chaque année - Seulement environ 750 dentre eux arrivent dans
des unités spécialisées 400 à 450 guérissent
(60 à 65)
3CANCERS CHEZ LENFANTProgrès
- Une meilleure connaissance des facteurs
pronostiques a permis dadapter le traitement - Auparavant le but était un malade vivant,
actuellement le but est un survivant sain - Chirurgie conservatrice chaque fois que possible
- Radiothérapie moins indiquée et mieux adaptée à
lenfant. - Chimiothérapie plus courte et moins toxique
- Réanimation, traitement de la douleur,
transfusion, - Conception nouvelle des unités doncologie
- Unités ouvertes, hygiène plus simple,
- Famille, animation, psychologue
- Hôpital de jour, hospitalisation à domicile
- Associations parentales, maisons des parents
4LES CANCERS CHEZ LENFANTExigences
- Un coût financier élevé analyses médicales,
médicaments, déplacements, séjours dans la ville
du traitement - Un coût social élevé absentéisme parental
professionnel, scolaire, social - Un coût familial et affectif élevé
- séparation de lenfant et parfois de la mère du
reste de la famille - frères et sœurs négligés, père révolté,
- Une compréhension de la maladie et un minimum
dalphabétisation
5LES CANCERS CHEZ LENFANTBesoins
- Les besoins de lenfant atteint de cancer sont
- nombreux
- Un diagnostic précoce
- Une orientation adéquate
- Une unité spécialisée
- Un personnel soignant suffisant et formé
- Une prise en charge polyvalente
- Une prise en charge psycho-sociale (famille,
école) - Un suivi attentif et prolongé
- Une implication des soignants de proximité
6ASSOCIATION LAVENIR
- Association des Parents et Amis des Enfants
atteints de Cancer - 1986 2010
- F. Msefer Alaoui, F. Chraïbi, L. Hessissen
7ASSOCIATION LAVENIR PRINCIPALES ETAPES
- 1983 Aménagement dune petite unité doncologie
dans lHôpital dEnfants de Rabat - 1984 Un lit dHôpital de Jour
- Nombreux problèmes de pauvreté, déloignement,
dinsuffisance de moyens - 1986 Constitution AA parents, soignants et amis
- 1991 Projet de construction maison des parents
- 1994 Présidence dHonneur de SAR La Princesse
Lalla Meryem - 1995 Ouverture Maison de lAvenir
- 1995 Statut dutilité publique
8ASSOCIATION LAVENIR OBJECTIFS
- Contribuer à tout ce qui peut améliorer les
conditions médicales, sociales et affectives, du
traitement des enfants atteints de cancer - Informer et sensibiliser
- Rechercher les moyens de réaliser ces objectifs
partenariats, collecte de fonds
9ASSOCIATION LAVENIR
- Ses membres
- Des anciens malades guéris
- Des parents denfants malades
- Des médecins et infirmiers
- Dautres personnes impliquées dans le
développement de lenfant ou dans le cancer - Ses cibles
- Directe Enfants atteints de cancer
- Indirecte leurs familles, leurs soignants,
lunité ou ils sont soignés
10ASSOCIATION LAVENIRSes activités
- Soutien Médical
- Besoins des malades et de lunité
- Formation
- Soutien psychosocial
- Hébergement
- Ecole - animation
- Information sensibilisation
- Recherche de ressources
- Collecte de fonds
- Partenariats
11ASSOCIATION LAVENIRSoutien Médical
- Médicaments surtout chimiothérapie
- Réactifs de laboratoire
- Matériel médical
- Appareillages, prothèses
- Logistique dans lunité de soins
- Analyses médicales et imagerie
- Aménagement de lunité de soins
- Personnel Formation et recrutement
- Transport malades, prélèvements, sang
12Formation
- Coordination du projet diagnostic précoce des
cancers de lenfant, - MCM UICC Sanofi Aventis
- ALSC, Ministère de la Santé, SMHOP
- Séminaires, sessions de formation régionales,
affiche et manuel de formation des médecins de
proximité - Contribution à la formation
- Infirmières , techniciens et médecins en
oncologie, - Moyens propres de lAvenir ou de ses partenaires,
- Stages, congrès, séminaires, cours, au Maroc et
à lEtranger
13Projet Centre Hémato-oncologie Pédiatrique
Hôpital dEnfants Rabat
- Initiation et conception Association lAvenir et
soignants de lUHOP - Motivation exiguïté locaux actuels
- Objectifs amélioration PEC malades et formation
- Cibles enfants atteints de cancer et maladies
sang - Financement de la construction Ministère de la
Santé - Ouverture en Mai 2010
14ASSOCIATION LAVENIRSoutien psychosocial
- Hébergement à la Maison de lAvenir
- Repas, denrées alimentaires et vêtements
- Transport
- Aide financière ponctuelle
- Information Education
- Soutien psychologique, écoute
- Ecole
- Animation, loisirs
15Maison de lAvenir
- Justification
- Cancer maladie grave et longue,
- Familles des enfants soignées à lHER pauvres et
habitant loin de Rabat - Objectifs
- Permettre la compliance au traitement
- Adoucir les conditions psychosociales du
traitement - Résultats attendus
- Moins dabandons
- Meilleurs résultats en matière de survie et
qualité de vie - Ouverte en 1995 à Rabat , 22 chambres, 54 lits
- Voiture pour le transport maison hôpital
-
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17(No Transcript)
18Information - Sensibilisation
- Documentation Plaquette, Site Web, dépliant,
Film les enfants de lavenir, message despoir
- Prix de lorganisation et de léducation au
festival international du film cancer, Genève,
UICC, 8/2008 - Journée Mondiale du Cancer de lEnfant 15 Février
- Journée Mondiale du Cancer du 4 Février
- Journée Nationale du Cancer du 22 Novembre
- Actions de sensibilisation, dinformation à
loccasion dautres événements médiatisés - Chanson Rahma, CD et clip DVD
19ASSOCIATION LAVENIRRessources
- Collecte de fonds
- Cotisations, Subventions, Donations, legs,
- Produits de vente (CDV, livres, tableaux)
- Événements de musique (vidéoclip Rahma), sport
(Nezha Bidouane), peinture, théâtre - Conventions de partenariat
- Dons en nature
- Financement de projets
- Bénévolat
20Partenaires nationaux
- Association Lalla Salma de lutte contre le Cancer
- Centre Hospitalier Ibn Sina Rabat
- Ministère de la Santé
- Centre Hospitalier Hassan II Fès
- Direction Régionale de la Santé Fès
- Ministère de lÉducation Nationale
- Association Agir, Noujoum et SMHOP
- Caisse de Dépôt et de Gestion
- Barid Al Maghrib, autres
21Partenaires Internationaux
- Hôpital St Jude USA
- Formation des infirmières, médecins, techniciens
- Mise à niveau technique oncologie pédiatrique
- Recherche clinique gestion de données
- Mise en place de protocoles de traitement
- GFAOP amélioration de lOP en Afrique
- UICC diagnostic précoce des cancers de lenfant
- ULB, Belgique Leucémies de lenfant et
adolescent
22Partenaires Internationaux
- ICCCPO partage des expériences, rencontres
- Semons lEspoir, Besançon jumelage, Sommets de
lEspoir, Film - Children For Life, Hollande jumelage, achat de
médicaments - La Pasquière accueil des familles
- Alliance Régionale avec les ONG de la
Méditerranée Orientale à linitiative de lALSC.
Stratégie régionale de lutte contre le cancer
23Dernières réalisations
- Amélioration des services rendus par la Maison de
lAvenir Travaux, locaux, mobilier, transport,
écoute (Fondation MVs, ALSC et INDH) - Structuration de lAssociation Statuts,
salaires, audit du bilan financier, - Coordination du diagnostic précoce des cancers de
lenfant au Maroc (UICC, ALSC, MS, SMHOP) - Appui à la création de lassociation de jeunes
guéris dun cancer de lenfance (La Voie de
lEspoir) -
24Projets
- Actualisation de la documentation affiches,
dépliants, site web, Bulletin (la lettre de
lavenir) - Amélioration de la coordination avec lhôpital
pour éviter les ruptures de stocks médicaments - Application de gestion informatique de lA.
lAvenir et de la Maison de lAvenir - Éducation de base pour les mamans hébergées à la
Maison de lAvenir - Optimisation du programme Bénévolat
-
25Association l Avenir Coordonnées
- Site Web www.almoustakbal.org
- E mail avenir.2_at_menara.ma
- Maison de lAvenir, Hay Nahda II, Rabat
- Tél. 0537754174, Fax 0537756011
26Merci de votre écoute et votre soutien aux
enfants malades
L'Avenir
AA
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