Atelier Famille : Je suis infect par le VIH, que dire mes enfants et quand

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Atelier Famille Je suis infecté par le VIH, que
dire à mes enfants et quand ?

• Isabelle Funck-Brentano Psychologue
  Hôpital Necker-Enfants
  Malades, Paris

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Que dire ?

• La question  que dire  comporte déjà un élément
  de réponse cette affirmation présuppose la
  conviction quil y a bien quelque chose à dire à
  lenfant, dans son intérêt
• Si secret il y a, cest sans doute quil a une
  fonction et des raisons diverses dexister,
  parfois des bonnes, parfois des mauvaises
• La question du dévoilement nest pas si simple

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Dévoilement dans la littérature internationale

• Bruxelles, Nöstlinger 2004 Aids Care
  165
  parents, 279 enfants (7-18 ans) 68 HIV-
  10 parents ignorant le
  statut HIV de lautre parent
  29
• Europe, 10 centres Thorne, 2000 Child Health Care
  Dev 182 parents, 226 enfants
  (6-18 ans) 62 HIV 11
  
• Suède, Assander 2004 Internat J Social Welfare
  enfants HIV-
  
  11
• Detroit, Vallerand 2005 Aids Patient Care
  105 femmes, 19
  enfants (10 -18 ans) HIV-
  54
• Atlanta, Armistead 2001 J Ped Psychol
  87 femmes, 87
  enfants (7-12 ans) HIV-
  30
• Los Angeles, Lee 2002 Aids
  301
  parents, 395 enfants (5-18 ans) HIV?
  10 à 60
• Washington, Wiener 1998 Child Welfare
  17 parents, 17
  enfants (6-13 ans) HIV, HIV-
  41

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Facteurs associés au dévoilement

• Âge de l'enfant et capacité de compréhension
• Sexe les filles
• Parents malades, dégradés, en fin de vie
• Nécessité de prévoir laccueil des enfants
• Mères veuves ou séparées
• Eviter que l'enfant n'apprenne l'information par
  d'autres
• Dévoilement forcé parce que l'enfant l'a appris
  par une autre source que par ses parents
• Rare que lenfant pose directement la question du
  VIH n1
• Le dévoilement nest pas lié à lorigine ethnique
  ni au niveau socioculturel

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Impact du dévoilement perceptions des parents

• Detroit n 35 effets communication,
  rapprochement 52
  effets - peur et inquiétudes, changement de
  comportement 54
• Atlanta n 26 réactions acceptation et
  soutien 48
  réactions - peur, tristesse, colère, rejet
  40
• Washington n 7
• - Réactions des parents 4 soulagés, 3
  débordés par lanxiété considèrent que leur vie
  a empiré parce quils ne peuvent plus se protéger
  de la réalité de lavenir, surtout quand lenfant
  parle souvent
  
  - Réactions immédiates des enfants 3
  enfants ont posé des questions, 2 ont
  eu peur, 2 sans réaction
  
  - Réactions des enfants à
  long terme 3 sans changements,
  2 changements en mieux, 2 en pire
  
  - Family
  Environment Scale (Moos 1993) les familles
  ayant informé ont une meilleure cohésion
  (engagement, aide, soutien moral) que celles qui
  nont pas informé (p.08), pas de différence pour
  la communication

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Impact du dévoilement perceptions des
adolescents

• Detroit n 19 effets 10 rapprochement
  avec parents effets - 68 dont peur de
  perdre leur mère (58), changement de
  comportement opposant-agressif (32) prise de
  responsabilités à la place de la mère (26 ),
  peur d'être rejeté par autrui (16 )
• Los Angeles les adolescents informés (n 313)
  ont plus de problèmes de comportement que les
  adolescents non informés (n 82), mais au cours
  du temps leur nombre diminue tandis que les non
  informés rencontrent plus de problèmes.
  
  Les ados informés sont confrontés à plus
  dévénements familiaux malheureux ces
  événements diminuent au cours du temps.
  Les ados informés ne diffèrent pas des
  non informés sur échelles de détresse
  émotionnelle, estime de soi et attachement aux
  parents
• Washington n 7 Pas de différence entre les
  enfants informés et pas informés sur échelle
  destime de soi

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Hypothèses

• Parents et enfants décrivent autant de bénéfices
  que dincidences négatives du dévoilement
• Il est artificiel détudier de façon isolée
  limpact du dévoilement sur le comportement des
  enfants et le fonctionnement familial
• Difficultés détudier simultanément dautres
  variables comme le comportement et le
  fonctionnement de la famille avant le
  dévoilement, limpact du dévoilement et des
  autres variables au cours du temps
• Le dévoilement de linfection à VIH des parents
  engage des enjeux différents selon que les
  enfants sont infectés ou affectés

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Dévoilement et enfants infectés

• Consensus des informations doivent être données
  tôt à lenfant sur son infection pour quil
  comprenne pourquoi il va régulièrement à
  lhôpital et pourquoi il prend un traitement
• En général, cest entre 11 et 14 ans que
  linfection à VIH ou  virus du sida  sont
  notifiés
• Simultanément, la transmission du virus par la
  mère et donc lexistence de linfection
  maternelle est toujours dite ou implicitement
  entendue
• Quand lenfant est infecté, son intérêt à
  connaître linfection parentale est assez
  évidente
• Avant ladolescence et avant de connaître le nom
  de leur infection, si les parents sont bien
  portants, les enfants ne se préoccupent pas de
  savoir si les parents sont malades

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Perceptions du dévoilement par les adolescents
infectés (n 38)

• Quand les parents sont bien-portants, les
  adolescents expriment rarement leurs sentiments
  sur linfection des parents et la transmission
  maternelle indicible, défenses et interdit de
  penser absence de réaction n 23
  (60 )
• Perceptions très influencées par la qualité du
  milieu familial si la famille dysfonctionne,
  est décevante, défaillante alors ladolescent
  utilise linfection des parents et la
  transmission MF comme un motif de plus den
  vouloir à ses parents, de les attaquer
  réaction agressive, de colère, de rejet n
  4
• Perceptions influencées par labsence des parents
  décédés dans leur petite enfance, ils
  constituent un vide, une source majeure de
  souffrance, réaction dépressive liée à labsence
  n 8 (21 )
• Le degré de sévérité de la maladie des parents,
  le désagrément, le caractère insupportable que
  cela représente envahissent la scène attitudes
  agressives, rejet, fuite ou protection et aide
  n 3

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Perceptions du dévoilement par les adolescents
infectés (n 38)

• Des adolescents manifestent de lempathie à
  légard de leur mère pour tenter de les
  déculpabiliser, réaction de soutien (15 )
  n 6
• Réaction dépressive à linfection et transmission
  maternelle n 1
• Réaction de peur à linfection et transmission
  maternelle n 1
• Envie, jalousie, sentiment dinjustice par
  rapport à la sur HIV- n 1
• Refoulement et refus délibéré de savoir
  n 2
• En revanche plusieurs adolescents souhaitent
  faire savoir à leurs pairs et
  à la société quils ont été contaminés par
  leur mère pour prouver quils nen sont
  pas responsables et quon ne les juge
  pas comme les drogués ou les homosexuels
• Vécu du VIH
  
  - Anxiété, dépression, préoccupations
  diverses (44 ) n 17 -
  Absence de difficultés, linfection est bien
  assumée (56 ) n 21

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Dévoilement et enfants affectés

• Quels sont les bénéfices / risques du
  dévoilement ?
• Lorsque lenfant nest pas infecté
• Le parent ne présente aucun stigmate de la
  maladie
• Le parent ne prend pas de traitement
• Linfection du parent ne limite en aucune façon
  sa vie quotidienne
• Le parent se protège lui-même en évitant dy
  penser
• Lautre parent nest pas au courant de
  linfection
• La réponse est moins évidente et mérite le temps
  de la réflexion

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Secret ou dévoilement ?

• Certains secrets sont bénéfiques et structurants
• Pour asseoir son individualité et son autonomie
• Pour préserver la dignité dune personne par
  ex. protéger la mémoire dun défunt, cest se
  protéger dans sa filiation
• Pour préserver lintime, afin de se protéger
  contre laccès par les autres à des informations
  qui ne sont pas directement importantes pour eux
• Dans les familles il y a des espaces dintimité à
  préserver du côté des parents comme des enfants

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Secret ou dévoilement ?

• Certains secrets sont destructeurs
• Lorsquils bloquent le récit de lhistoire du
  sujet
• Lorsquils produisent des informations
  discordantes
• Ils génèrent alors chez lenfant des troubles de
  la compréhension et du raisonnement logique
• Ils génèrent aussi une insécurité de base dans la
  confiance que lenfant sattribue à lui-même et à
  autrui
• gt la question du dévoilement est alors
  pertinente

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Le dévoilement de
linfection à VIH du parent

• Cest avouer à lenfant sa responsabilité dans
  plusieurs écueils et les lui révéler de façon
  implicite
• Le fait que le parent risque de lui faire défaut
  sil est trop malade pour soccuper de lui
  
• Le risque de labandonner sil vient à mourir
  avant que lenfant ne soit devenu adulte
• Le risque davoir transmis à lenfant infecté
  certes le virus mais aussi les nuisances des
  traitements, de la maladie, et peut-être la mort
• gt Lever un secret ne garantit pas de régler le
  problème et peut en aggraver les effets

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Les risques du dévoilement

• Générer une angoisse trop débordante
• Produire chez le parent une trop grande
  culpabilité et la perte totale de lestime de soi
    si mon enfant apprend ma séropositivité, ma
  vie est foutue, je ne suis plus digne de
  moccuper de lui 
• Empêcher encore plus le récit de se faire mise
  en place chez chacun dun interdit de penser et
  de communiquer pour se défendre de
  linsupportable
• Porter atteinte pour lenfant à la construction
  de son identité

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Le secret sur linfection à VIH

• En amont de linformation sur linfection du
  parent, il y a une autre information dissimulée
  les circonstances de la contamination de la mère
  ou du père ce 1er secret incite à tenir secret
  aussi linfection du parent de peur que la levée
  de ce 2ème secret nentraîne la levée du 1er.
• La mère peut avoir caché au père sa
  contamination et la transmission à son enfant
• Le père peut ignorer le mode de contamination de
  la mère et ses circonstances précises et
  inversement
• Le parent infecté peut ignorer lui-même lorigine
  de sa propre contamination ce qui favorise le
  roman familial au risque quil devienne pathogène
• gt Succession de création de secrets qui se
  superposent

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Dès lors que dire, que dévoiler ?

• Du côté de lenfant, la question devient alors
  de repérer en les distinguant
• quelles sont les informations importantes et
  nécessaires à connaître par lenfant pour quil
  puisse se construire ?
• quelles sont les informations qui ne sont pas
  importantes et nécessaires de connaître pour sa
  structuration ?

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Dès lors que dire, que dévoiler ?

• Du côté des parents, il sagit de repérer
• Quelles sont les informations qui appartiennent à
  lintimité des parents quils ont besoin de
  préserver pour eux et pour léquilibre familial
• Sils choisissent de lever le secret,
  pourront-ils sestimer encore suffisamment pour
  pouvoir assumer le regard de leurs enfants et
  leur fonction parentale ou vont-ils seffondrer ?

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La responsabilité des soignants

• Le thérapeute mis dans le secret du parent risque
  de faire  suinter  le secret, en laissant
  filtrer des informations partielles, verbales ou
  non verbales, indices quil existe un secret
  délibérément caché à lenfant
• Cela pose le problème de ce que les secrets
  sécrètent à loccasion de la circulation des
  informations entre les professionnels

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Conclusion quelle serait la bonne attitude pour
les soignants ?

• Dire ou ne pas dire il ny a pas de réponse à
  la question
• Au lieu de prendre position par rapport à cette
  dialectique, lobjectif des soignants pourrait
  être de 1. susciter
  chez les parents une réflexion sur eux-mêmes pour
  quils prennent conscience des enjeux qui sous
  tendent leur question interroger leur position
  subjective à chaque couche de la pyramide des
  secrets 2. être à lécoute
  de ce que leurs enfants ont perçu de linfection
  parentale et sinterroger sur ce quils ont envie
  de savoir et de partager avec leurs parents ou
  des tiers
• Ainsi se clarifierait ce qui serait bon à
  partager et ce qui serait bon de préserver pour
  un temps ou pour toujours, sachant que rien
  nest définitivement acquis