Les spcificits de la MP justifientelles des mesures spciales - PowerPoint PPT Presentation

Title: Les spcificits de la MP justifientelles des mesures spciales


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PLAN PARKINSON

• Les spécificités de la MP justifient-elles des
  mesures spéciales ?

Association des Parkinsoniens de la Manche 1
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Combien de Parkinsoniens en France en 2005 ?
180.000 à 190.000 cas
18 à 20.000 personnes ont moins de quarante ans
10.000 nouveaux cas chaque année
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Multitude des signes cliniques et des troubles
fonctionnels

• Les symptômes moteurs la tétrade classique

Par ordre décroissant en fréquence dapparition
au début de la maladie
Akinésie rareté et lenteur des mouvements,
difficultés à initier le mouvement
Rigidité typiquement en roue dentée
Tremblement surtout de repos mais assez souvent
aussi daction
Troubles posturaux et de la Marche avec
rétropulsion en station debout, piétinement et
festination lors de la marche
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Multitude des signes cliniques et des troubles
fonctionnels

• Les complications motrices liées au traitement

Dyskinésies mouvements involontaires
Dystonies crispations douloureuses
Fluctuations deffet Akinésie de fin de dose,
phénomène ON/OFF
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Multitude des signes cliniques et des troubles
fonctionnels

• Les 3 principales catégories de symptômes non
  moteurs

Les troubles neurovégétatifs Transpiration
excessive (60) Bouffées de rougeur faciale
(44) Sécheresse de la bouche (44) Difficultés
respiratoires (dyspnée) (40) Difficultés pour
avaler (dysphagie) (40) Constipation (40)  
Les manifestations sensitives Besoin de bouger
et de déambuler (akathisie) (54) Tiraillements
(42) Picotements (38)    
Les troubles mentaux (cognitifs/psychiatriques)
Anxiété (66) Fatigue extrême
(56) Irritabilité (52) Hallucinations
(49) Ralentissement de la pensée (58)   
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Multitude des signes cliniques et des troubles
fonctionnels
Les symptômes du Parkinsonien
Les symptômes moteurs Sont en quelque sorte La
partie émergée De liceberg !
Moteurs Déficit en dopamine
Non moteurs Déficit hétérogène en Acétylcholine,
Sérotonine, Gaba, Noradrénaline
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Multitude des signes cliniques et des troubles
fonctionnels
Les 15 symptômes les plus fréquemment rapportés
comme gênants par les conjoints de Parkinsoniens
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Variabilité des symptômes au cours de la journée
Alternances de périodes On (tout va bien)
et de périodes Off (rien ne va)
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Un traitement médicamenteux à léquilibre
délicat et ses aléas quotidiens
Après quelques années de traitement, un
Parkinsonien prend de lordre de 5 à 6 prises
composées chacune en moyenne de 2 à 3 médicaments

• La discipline est stricte
• Respect des horaires au ¼ heure près
• Prise de certains médicaments avant les repas
  dautres pendant
• Les protéines rentrent en concurrence avec
  certains médicamentset les repas doivent être
  peu protéinés

Le non respect des règles reçoit une sanction
immédiate
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Le vécu difficile de la maladie
La honte souvent associée au vécu difficile de la
maladie génère le plus souvent le repli sur soi
entrainant à son tour lisolement familial et la
marginalisation sociale
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La prise en charge est le plus souvent assurée
par le seul conjoint
La prise en charge, lorsquelle devient
nécessaire, est lourde. Elle incombe le plus
souvent au conjoint qui va devoir oublier
progressivement de vivre sa propre vie pour aider
 son malade  jour et nuit

• La charge de travail est considérable
• en moyenne, 7.5 heures par jour
• 1 conjoint sur 4 consacre plus de 10 heures
  par jour
• moins de 5 heures de liberté personnelle par
  semaine ( et aucune pour un quart dentre
  eux)

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Un constat des problèmes posés
Sur le plan du respect, de la dignité, du droit
de participation
Limage de marque de la maladie est
particulièrement négative
Lavis des personnes atteintes est peu sollicité,
écouté ou respecté lors des décisions
thérapeutiques qui les concernent
Absence de programme détudes à lécoute du
témoignage des personnes atteintes
Absence dun programme déducation à la maladie
et à sa thérapeutique
Les aléas thérapeutiques sont imposés comme tels
Les associations de malades représentent moins de
7 des personnes atteintes et ne peuvent donc
suffire à compenser les manques, les
Parkinsoniens ne sont pas représentés dans les
structures de santé
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Un constat des problèmes posés
Sur le plan social
Seuls les médecins sont confrontés à la prise en
charge de cette maladie chronique alors que de
nombreux aspects ne relèvent en rien de la
médecine
Absence de structure daccueil spécialisée
(maisons de vie, maisons de jour.)
Absence de N vert susceptible de répondre aux
nombreux problèmes
Les déclarations médicales nécessaires à
lobtention de lALD sont souvent tardives quand
elles ne sont pas refusées
Lévaluation du handicap par les organismes
COTOREP témoignent dune disparité
déconcertante, des cas injustes sont souvent
relevés
Les médecins du travail connaissent peu la
maladie de Parkinson alors que le reclassement
et laménagement des postes de travail est laissé
à leur initiative.
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Un constat des problèmes posés
Sur le plan médical
Le nombre de neurologues est insuffisant et leur
répartition sur le territoire est disparate
(délai moyen dobtention dun rendez-vous 3 à 6
mois)
80 des personnes atteintes sont suivies par un
médecin généraliste connaissant peu cette maladie
(statistiquement 2 Parkinsoniens par généraliste)
Aucun avis spécialisé ne peut être obtenu à
domicile alors que la mobilité est souvent
réduite
Pas de structure spécialisée de réponse urgente
aux problèmes spécifiques
La formation du personnel de santé non
spécialiste est notoirement insuffisante
Absence de consultation multidisciplinaire
pourtant primordiale
Les techniques de réhabilitation, rééducation des
fonctions motrices, vocales, visuelles sont
insuffisantes en qualité et en quantité.
Absence de prise en charge psychologique
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Un constat des problèmes posés
Sur le plan de la mise en place et de la
surveillance des thérapeutiques actuelles
Les hospitalisations de surveillance dadaptation
thérapeutique générées par la surcharge des
spécialistes médicaux et labsence de possibilité
de suivi à domicile ont un coût exorbitant
Absence de réflexion profonde sur les aléas
thérapeutiques particulièrement dordre
médicamenteux

• Lintroduction récente des techniques de
  neurostimulation pose des nombreux problèmes
• Liste dattente des malades à opérer
• Nettes disparités selon les régions tant au
  niveau des possibilités que de la qualité du
  suivi
• Aléas thérapeutiques irrégulièrement pris en
  charge

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Un constat des problèmes posés
Sur le plan de la recherche
Les perspectives financières de la prise en
charge de la maladie de Parkinson dans les quinze
ans à venir sont si inquiétantes quil est
impératif dinvestir au plus vite temps, argent,
énergie et intelligence humaine dans un plan de
recherche concerté, coordonné et réglementé
Absence dun plan directeur concerté et organisé
de la Recherche
Cloisonnement entre spécialistes scientifiques et
médicaux

• Les deux problèmes fondamentaux de la Recherche
  médicale appliquée aux malades
• Manque de personnel spécialisé
• Financement des essais thérapeutiques au sein
  de lhôpital public par les firmes pharmaceutiques

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Un constat des problèmes posés
CONCLUSION
La maladie de Parkinson nécessite des efforts
importants sur le plan quantitatif et
spécifiques sur le plan qualitatif
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Dix propositions pour la maladie de Parkinson
Proposition N 1 Reconnaître la spécificité de la
maladie de Parkinson
Dans lobtention de lALD trop tardivement
accordée Dans la reconnaissance du handicap par
la COTOREP Dans la classification du handicap
dans la grille AGGIR  
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Dix propositions pour la maladie de Parkinson
Proposition N 2 Prendre en compte les besoins
des personnes atteintes et de leurs familles
Développer les possibilités daccueil de jour
dans des structures non hospitalières Lors de
laccueil de jour, favoriser la mise en place de
programmes de réhabilitation physique (kiné,
orthophonie, orthoptie) et de stimulation de la
mémoire et des fonctions cognitives Créer un
plus grand nombre de possibilités dhébergement
temporaire Favoriser la création dunités
daccueil spécifiques pour personnes
Psychotiques ou démentes dans les institutions.
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Dix propositions pour la maladie de Parkinson
Proposition N 3 Institutionnaliser la
coordination des réponses sanitaires et sociales
Favoriser la mise en place de consultations
spécialisées multidisciplinaires
Créer dans chaque région au moins un centre
spécialisé expert pour la maladie de Parkinson
bénéficiant de la pluridisciplinarité la plus
complète(médical, paramédical, psychologique,
socio-économique) et participant aux
programmes de recherches
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Dix propositions pour la maladie de Parkinson
Proposition N 4 Améliorer linformation générale
et celle des personnes atteintes sur la maladie

• Dans le cadre dune meilleure information
  générale sur la maladie
• Créer pour les médecins en charge une mallette
  spécifique (guide, affiche, livret.) facilitant
  la relation médecin-patient
• Créer un mémento Parkinson expliquant les
  différentes modalités daccueil et de prise en
  charge
• Créer une plate forme téléphonique gratuite
  daide et de conseils

Assurer léducation thérapeutique des personnes
atteintes et des accompagnants
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Dix propositions pour la maladie de Parkinson
Proposition N 5 Prendre en compte les
spécificités des patients les plus jeunes
Constituer un groupe dexperts pluridisciplinaires
comprenant des représentants de malades chargé
de faire des propositions pour une prise en
charge adaptée de l'ensemble des problèmes
psychologiques, socioéconomiques et
professionnels
Cette réflexion inclura notamment les enfants
mineurs des patient qui doivent pouvoir trouver
une aide pour affronter la maladie de leurs
parents
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Dix propositions pour la maladie de Parkinson
Proposition N 6 Améliorer laccompagnement,
lencadrement et la prise en charge des malades à
domicile
Former un personnel soignant spécifique
infirmière ou aide soignante Parkinson pour
visite et soins éventuels à domicile réalisant le
lien entre les structures spécialisées, les
consultations pluridisciplinaires, les médecins
spécialistes et la personne malade
Développer les courts séjours hospitaliers
Financer les gardes à domicile après
hospitalisation
Allocation spéciale pour les aidants (plus
légitime que l'allègement fiscal)
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Dix propositions pour la maladie de Parkinson
Proposition N 7 Améliorer la formation
professionnelle
Laccent sera mis sur la formation des
professionnels médicaux et paramédicaux
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Dix propositions pour la maladie de Parkinson
Proposition N 8 Etablir plus précocement un
diagnostic et instaurer un meilleur accompagnement
Lutilisation de traitements neuroprotecteurs
permettra un jour de ralentir lévolution de
cette maladie, il importe donc de mettre en place
toutes les structures et les moyens techniques
nécessaires à un diagnostic plus précoce.
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Dix propositions pour la maladie de Parkinson
Proposition N 9 Favoriser les études cliniques
et la recherche fondamentale
Le problème de la prise en charge financière de
la maladie de Parkinson va se poser de manière
incontournable à lhorizon 2020, seule la
Recherche peu apporter des éléments nouveaux et
favorables à la réduction des coûts
Cette Recherche doit être décidée, coordonnée,
multi-branches, ouverte Aux témoignages des
personnes atteintes et à dautres techniques de
travail, Contrôlée sur le plan des
investissements et des résultats
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Dix propositions pour la maladie de Parkinson
Proposition N 10 Créer un observatoire pour
développer la connaissance de la maladie

• Le cloisonnement qui existe entre les différents
  types de chercheurs, cliniciens, médecins,
  biologistes, biochimistes, neurophysiologistes...l
  imite la transmission des connaissances, il
  importe donc de créer un observatoire ouvert sur
  des espaces de réflexion autres que purement
  médico-scientifiques
• Aux personnes atteintes
• À leurs conjoints et accompagnants
• À tous les professionnels médicaux et non
  médicaux
• À des professionnels qui abordent la maladie
  sous dautres aspects sociologie,
  psychologie, philosophie, éthique...

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