A'E'D'A'F' Estadsticas Socios pComunidad

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A.E.D.A.F. (Estadísticas Socios p/Comunidad)
2
A.E.D.A.F. (Estadísticas Hospitales con C1)
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A.E.D.A.F. (Estadísticas Socios con eMail)
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FEDER - Actividades

• A fecha actual, 103 asociaciones miembros de
  FEDER.
• Se ha cancelado la Atención Psicológica en FEDER,
  en Madrid. Por problemas de subvención del
  salario de la Psicóloga que prestaba el servicio.
• El servicio del S.I.O. continúa desde las 9h a
  las 15h30 de forma ininterrumpida, atendiéndose a
  una media de 40 consultas/mes.
• Se sigue editando la revista Papeles FEDER,
  publicados nº 10 y nº 11.
• Continua activa la Base de Datos para Consultas
  de Posibles Afectados.
• Solicitud de local para asociaciones con escasos
  recursos.

5
FEDER - Actividades

• I-Jornadas EE.RR. en Madrid, Noviembre 2005
  FEDER reclama al gobierno un Plan de Acción
  Nacional de EERR para atender las necesidades de
  los 3 millones de españoles afectados.
• Centro Estatal de Referencia de Atención
  Socio-Sanitaria para EERR, en Burgos, estará
  operativo para el 2007.
• Proxima Asamblea General de FEDER en Madrid, el
  próximo 22 de Abril en las instalaciones del
  IMSERSO.
• IIER Programa PIER (Programa de Investigación en
  EE.RR.) a falta de aprobar presupuestos.

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EURORDIS

• EVENTOS
• Asamblea General y elección miembros de la Junta
  Directiva (Berlín, 5-6 Mayo 2006).
• Conferencia Europea de Genética Humana
  (Amsterdam, 6-9 Mayo 2006)
• Conferencia EPPOSI (Madrid, 26-27 Octubre 2006)
• COMITES EUROPEOS CON REPRESENTANTES
• EMEA/COMP (Agencia Europea Evaluación de
  Medicamentos Huérfanos)
• EPPOSI (Plataforma Organizaciones Pacientes,
  Ciencia e Industria)
• EFPIA (Federación Europea Industria Farmacéutica)
• EPF/HPF (Foro de Pacientes y Políticas Europeas
  de Salud)

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EURORDIS

• PROYECTOS FINALIZADOS / EN CURSO
• Red de Internet al Servicio de los Pacientes
  (PARD II gt http//www.eurordis.org en 6
  idiomas).
• Red Pan-Europea para Informar a los Pacientes
  (PARD III).
• Banco Europeo Biológico Red de ADN y B.D. sobre
  Tejidos
• Medicamentos Huérfanos en Europa y Apoyo a la
  Investigación Clínica sobre EERR
• PARACELSUS (Intercambio Información EERR toda
  Europa).
• RAPSODY Rare Patient Solidarity (Centros de
  Referencia, Respiro y Cuidados para afectados de
  EERR a traves de toda Europa).