SONDAGE RELATIONS PERSONNELS SOIGNANTS

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SONDAGERELATIONS PERSONNELS SOIGNANTS

• JSC Eurocancer
• 23 juin 2009

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PRESENTATION

• ?Les Questions qui vont être abordées?
• Introduction Contexte, Objectifs, Méthodologies
• Qui à répondu?
• A qui pose-t-on des questions dordre médical?
• Quelles sont les relations avec léquipe
  soignantes?
• Quelles sont les autres sources dinformations?
• Quelles sont les principales difficultés et aides
  durant le parcours de soins
• Comment conclure, quelles préconisations?

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INTRODUCTION

• CONTEXTE ET OBJECTIFS
• Contexte
• Des spécificités chez les jeunes adultes et
  grands adolescents
• Le constat au quotidien de limportance de mettre
  en place une  équipe qui gagne 
• Objectifs
• Enrichir le débat
• Identifier vos difficultés et vos attentes
• Réfléchir à des propositions concrètes adaptées
  aux besoins

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INTRODUCTION

• ? METHODOLOGIE
• Diffusion via Internet (mail, forum JSC, site
  JSC, Facebook) 15 mars 15 mai (recul de la
  date au 1er juin) 2 relances par mail et message
  internet
• Réponses à lenquête en ligne (site JSC)
• Traitement du questionnaire grâce au logiciel
  Sphinx et Excel pour la partie quantitative
• Traitement des partie qualitative par étude des
  verbatim et analyse de contenu
• Principal biais ce questionnaire a été
  principalement rempli par des personnes qui
  connaissaient JSC et qui souvent y étaient
  impliqués Public particulier
• Difficultés tranche dâge réduite, difficulté
  pour toucher les patients en traitement et les
  personnes sans accès internet

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QUI A REPONDU?

• Catégorie et âge

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LES REPONDANTS
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LES REPONDANTS
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A QUI POSE-T-ON LES QUESTIONS DODRE MEDICALES?

• Interlocuteur et satisfaction des réponses

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QUESTIONS DORDRE MEDICALE
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QUESTION AU SEIN DE LEQUIPE SOIGNANTE
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SATISFACTION
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SATISFACTION
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SATISFACTION
Seul 27 des répondants ont souhaité un second
avis médical
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QUELLES SONT LES RELATIONS AVEC LEQUIPE
SOIGNANTE?

• Communication et disponibilité

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COMMUNICATION
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DISPONIBILITE
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DISPONIBILITE
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QUELLES SONT LES AUTRES SOURCES DINFORMATION?

• Sources dinformation et apports

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AUTRES SOURCES DINFORMATION
Plus de 60 des répondants sont allés chercher de
linformation sur Internet 563) et plus
particulièrement sur des site associatif ou forum
de discussion
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AUTRES SOURCES DINFORMATION
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QUELLES SONT LES PRINCIPALES DIFFICULTES ET AIDES
DURANT LE PARCOURS DE SOINS?

• Questions ouvertes

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DIFFICULTES MAJEURES DANS LE PARCOURS DE SOIN

• ?ISOLEMENT - SOLITUDE
• Pathologie/âge discordante  être le cas du
  service   être un cas à part 
• Sentiment de solitude face au manque
  dinfrastructure
• ? INFANTILISATION INCOMPREHENSION
• Besoin dêtre reconnu comme adultes   On ne nous
  prenait pas au sérieux. On était des enfants pour
  les soignants 
• Place des parents à définir  Parfois elle
  demandait à ma mère de venir dans son bureau sans
  moi, alors que javais tout de même 23 ans 
• Place du jeune conjoint(e) dans le service  le
  sentiment de ne pas être prise du tout en compte
  lorsque je tentais de le soutenir 
• Salle dattente et service non approprié  Je
  navais aucun point commun 
• Discours mal adapté  on ne nous parlait que
  comme des enfants 

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DIFFICULTES MAJEURES DANS LE PARCOURS DE SOIN

• ? ABSENCE DE PROJECTION DANS LAVENIR
• Fertilité  la peur de devenir stérile   ne
  prenant pas en compte les besoins en terme de
  fertilité lors de mon séjour initial en
  gériatrie-médecine interne 
• Manques dexplication sur les effets secondaires
   à chaque fois les médecins répondent sur mes
  questions on sait pas 
• ? LASPECT SOCIAL
• Perte dautonomie  gérer le quotidien quand on
  est jeunes et quon vit seul, on a le droit à
  aucune aide. Si la famille est loin, cest très
  compliqué   laddition entre perte dautonomie
  et les responsabilités
• Absence ou difficulté pour mettre en place daide
  sociale (barrière de lâge)  le manque de
  soutien financier et en matière daides sociales
  notamment ménage, courses,    ils ne se sont
  jamais posé la question sur comment on vivait en
  dehors du parcours thérapeutique qui gérait et
  qui cadençait notre vie 
• Difficulté dallier démarche et traitement  la
  difficulté à prendre en charge tous les problèmes
  administratifs, les hospitalisations, les
  chimios, les rendez-vous, le travail,  

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PRINCIPALE AIDE DANS LE PARCOURS DE SOIN

• ? EXPLICATION - INFORMATION
• Information, orientation  avoir obtenu des
  informations claires et objectives 
• La compétence  le fait davoir avec soi des
  personnes compétentes et souhaitant faire le
  maximum pour me rendre les soins les plus
  supportables possibles   le sentiment dêtre
  soigné le mieux possible 
• ? LE TEMPS CONSIDERATION
• Le sentiment dêtre disponible  mon hémato a
  pris le temps de tout bien mexpliquer et toute
  léquipe soignante avait toujours un petit mot
  gentil 
• Etre écouté  mon oncologue a pris le temps de
  mécouter 
• ? ENTOURAGE
• La place de lentourage est primordiale pour les
  personnes malades  le soutien de mon mari   La
  présence de ma mère 
• Le partage dexpérience  le réseau damis vivant
  des choses semblables 

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COMMENT CONCLURE, QUELLE PRECONISATION?

• Réflexion sur la prise en charge des jeunes
  adultes et grands adolescents

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CONCLUSION - PRECONISATION

• ? LEQUIPE SOIGNANTE
• Un entourage primordial  ma relation avec mon
  oncologue ma été dun grand soutien, il a été
  mon seul pilier 
• Une source dinformation principale langage
  adapté
• La place du médecin généraliste ce qui ma le
  plus aidé cest le fait de pouvoir interpeller
  mon médecin généraliste  Relais dinformation
  primordial
• ? COMMUNICATION
• Prendre le temps dexpliquer et de comprendre la
  situation professionnelle et personnelle
  consultation dannonce spécifique?
• Créer un lien de confiance soignant référent
  tout le long du parcours

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CONCLUSION - PRECONISATIONS

• ? DIFFICULTE POUR LES PROCHES
• Soutien précieux pour les personnes malades mais
  difficultés à être reconnu pour les jeunes
  couples ou les ami(e)s
• Prendre le temps dexpliquer aux proches la
  pathologie mais également le rôle quils peuvent
  jouer
• Proposer une personne ressource aux proches ou un
  lieu de décompression pour les aider à prendre du
  recul et évacuer leur difficulté (psychologues,
  infirmières, bénévoles, animateur ERI, )
• ? DIFFICULTES SOCIALES
• Mise en place dune consultation social
• Ouverture de droits simplifiés
• Diminution de lâge daccès au RSA

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CONCLUSION - PRECONISATIONS

• ? LIEUX OU MOYENS DECHANGES
• Forum JSC ou autres association mais attention
  à ce que le forum ne soit pas une source
  dangoisse supplémentaire
• Organisation de rencontres dans les centres de
  soins ou à lextérieur  Happy Hours  (Projet
  Marseille) Intranet (mise en réseau des jeunes)
  Rencontre autour dun projet (Montpellier)
• ? FORMATION DES EQUIPES SOIGNANTES ET DES
  BENEVOLES
• Organisation dans les hôpitaux de rencontre avec
  des bénévoles pour échanger
• Forum JSC ou autres association mais attention
  à ce quil ne soit pas sources dangoisse

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Léquipe qui a réaliser ce sondage

• Christophe DULONG-ROSNAY
• Marie-Aude PINCHARD
• Marie-Aude SEVAUX

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