Verzorgingscontinuum

1
Verzorgingscontinuum De behoeften van de
mantelzorgers 
Jan Hertecant Ondervoorzitter Vlaamse
en Nationale Alzheimer Liga
2
Mantelzorg is een verzamelterm voor
niet-beroepsmatig, vrijwillig verstrekken van
niet medische hulp en dienstverlening aan
hulpvragers (vrienden, buren, familie- en
gezinsleden) met wie de hulpverlener een initiële
socio-affectieve band heeft. (Van Bouckaert,
Van Buggenhout, 2000)
Definitie Mantelzorg
3
500.000mensen in België verlenen op dit
ogenblik mantelzorg aan een oudere gedurende meer
dan 8 uur per week en langer dan 3 maanden (bron
)
4
Analyse van de plaats van de mantelzorger in
de verzorging van de Alzheimerpatiënt S
tudie uitgevoerd door
K. PIERREUX
5
DOELSTELLINGEN VAN HET ONDERZOEK - Beschrijven
en begrijpen van de verzorging van patiënten die
lijden aan de ziekte van Alzheimer - Een
profiel opstellen van de mantelzorgers in België,
van hun ervaringen met en hun gevoelens
tegenover de ziekte van Alzheimer GEBRUIKTE
METHODE Persoonlijke interviews thuis met
behulp van een semi-gestructureerde
vragenlijst Ondervraagde steekproef 81
mantelzorgers Periode februari 2004
6
Wie is de Alzheimerpatiënt? Minstens 150 000
dementerende personen in België, waarvan 85000
met de diagnose Alzheimer LEEFTIJD De
patiënt is 65 tot 94 jaar. Zijn gemiddelde
leeftijd is 77 jaar. GESLACHT 60 van de
patiënten zijn vrouwen. HUIDIG STADIUM VAN DE
ZIEKTE VAN ALZHEIMER (op basis van een
beschrijving van de 3 ernststadia)
7
Je bent niet alleen! Wie is de
mantelzorger? LEEFTIJD tussen 41 en 92 jaar
de gemiddelde leeftijd is 69 jaar STATUUT 7
mantelzorgers op 10 zijn gepensioneerd algemeen
de meeste van de verzorgende vrouwen zijn
60 GESLACHT 52 van de mantelzorgers zijn
vrouwen algemeen wordt de zorg voornamelijk
gedragen door vrouwen meer dan 2/3 wordt
slehts door 1 persoon verzorgd VERWANTSCHAP Man
/partner 43 Vrouw/partner 23 Kind 30
Vrienden, WOONPLAATS algemeenmeer dan 80
wordt thuis verzorgd
Echtgeno(o)t(e) 66
8

• De mantelzorger verdeelt zijn tijd als volgt
• 18 uur op 24 uur aanwezigheid verzekeren
• 10 uur op 24 uur worden besteed aan directe,
  actieve begeleiding eten klaarmaken, drinken
  geven, patiënt wassen,
• 5 uur op week worden besteed aan indirecte
  begeleiding apotheek, administratie,

Wijzigingen die het statuut van mantelzorger
inhoudt voor bepaalde aspecten van het dagelijks
leven Belangrijkste wijziging 1. met
betrekking tot sociale/recreatieve activiteiten
2. met betrekking tot de kwaliteit van de
relatie met de demente persoon
9

• Evaluatie van de zwaarte van zijn taak door de
  mantelzorger
• (op een schaal waarbij 1 helemaal geen zware
  taak en 10 heel zware taak)
• Taak beschouwd als zwaar omwille van
• ? Stress, men moet stalen zenuwen hebben,
  altijd op zn hoede zijn 40
• ? De Alzheimerpatiënt permanent helpen 35

7,1
10

• Algemeen gesproken is de mantelzorger van plan
  om zijn naaste te verzorgen
• ? Tot het einde, zonder beperking 48
•  tot ik zelf ziek word 
•  zolang ik gezond ben 
•  ik hoop voor altijd 
• ? Beperkte periode (tussen  niet lang  en 15
  jaar) 22
• ? Hangt af van de ziekte en haar evolutie 12
• Drempel waarvan de mantelzorger denkt  dit zou
  ik niet aankunnen  als die
• overschreden wordt
• ? Volledige afhankelijkheid van de zieke
  (incontinentie, herkent niemand meer) 48

11
Betekenis van de best mogelijke zorgen verlenen
aan de Alzheimerpatiënt    Alles doen
zodat de zieke zich zo goed en zo gelukkig
mogelijk voelt hem niet tegenspreken, zich niet
opjagen, liefde, warmte, lichamelijk contact,
moed inspreken, opbeuren.  41 Bij de
zieke blijven, aanwezig zijn, zich ermee
bezighouden, waken over zijn veiligheid
38 Machteloosheid, onbegrip  Ervoor
zorgen dat hij niets tekort komt  30 Hygiën
ische verzorging 15 De patiënt zo goed
mogelijk begeleiden en omkaderen 15 Een
 normaal  leven leiden, de zieke betrekken bij
de dagelijkse activiteiten 14
12

• Belangrijkste benoemde problemen van de
  verzorging van een Alzheimerpatiënt
• ? Het permanente karakter van de taak constant
  aanwezig en beschikbaar zijn 63
• ? Impact op het privé-leven van de
  mantelzorger 23
• - zijn eigen emoties
• - zijn angst
• - zijn vermoeidheid en de combinatie met zijn
  eigen activiteiten
• - geen privé-leven meer
• De gedragsproblemen
• (agressiviteit, staat s nachts op) 23
• ? Communiceren, een gesprek voeren 17
• ? De verzorging (inname van geneesmiddelen,
  incontinentie) 15

13
Belang dat wordt gehecht aan de
morele/psychologische begeleiding van de
patiënt (op een schaal waarbij 1 helemaal niet
belangrijk en 10 heel belangrijk)  Gemiddeld
belang 7,4 / 10 Vorm van de psychologische
steun ? Luisteren, communiceren (praten,
geruststellen, kalmeren, troosten) 62
? Een  normaal  leven leiden 15 ? Geen,
 de zieke begrijpt het niet , niet
nodig 15 ? Omkaderen 10 75 van de
mantelzorgers hebben zelf ook nood aan
psychologische steun. Ze richten zich dan tot
- hun familie 56 - medische en
paramedische specialisten 23
14
Heeft de mantelzorger nood aan een pauze?
 De familie helpt veel   We blijven
samen ,  We slaan ons uit de slag met ons twee 
Ja de familie helpt veel 72 !!!
PAUZE NODIG ? 1 uur per dag om - zich te
wijden aan zijn eigen leven 56
(boodschappen, shopping, op bezoek bij familie of
vrienden, sociaal leven, wandelen, naar de
stad gaan, naar de markt gaan) - Ontspanning
rust 52
15
Angsten met betrekking tot de Alzheimerpatiënt
? De evolutie van de ziekte,  de zieke zien
achteruitgaan , zijn naasten niet meer
herkennen, 52 ? Opname in een instelling
(verplichting om dat te doen...) 36 ?
Overlijden 12 Angsten met
betrekking tot de mantelzorger zelf ? De
taak van mantelzorger niet meer op zich kunnen
nemen 56 wat als er iets met mij gebeurt ,
 zal ik dit kunnen voortdoen? ,  zal ik het
volhouden  ? Alleen zijn 20 ? Niets
kunnen doen voor de andere 12  Wat moet
men verwachten?   Wat staat er ons te wachten? 
16
Denkt de mantelzorger aan een opname in een
instelling?
Redenen VÓÓR een opname in een instelling -
Beperkingen van de mantelzorger,  als ik er
niet meer kan voor zorgen  42 - Verergering
van de ziekte 41  Als de zieke zijn
verstand verliest, niets meer beseft ,
volledige afhankelijkheid, agressief gedrag
Redenen TEGEN een opname in een instelling
- De zieke moet thuis blijven, bij de
mantelzorger 28   ik wil er zolang mogelijk
zelf voor zorgen   ik zie de patiënt graag en
wil samen blijven  - Zolang dat mogelijk is,
 zolang het doenbaar is  17 - Negatief
beeld 12 - Niet weigerachtig tegenover
een opname in een instelling 11 - Geen mening
25
17
Selectie van motieven en resultaten voor
verzorging

• Er zijn diverse motieven om zorg op te nemen
•  
• Traditie en een gevoel van verplichting,
• Dankbaarheid of liefde,
• Medelijden,
• Zelfbevestiging,
• Verlangen naar ouderlijke aanvaarding,
• Financiële redenen.

Bron de informele zorg en haar randvoorwaarden
18
Preventieve acties ter ondersteuning van de
mantelzorgers
19
Eerste doelstellingen

• Voorkomen van ernstige overbelasting en
  verminderd welbevinden van de mantelzorger
• Bewerkstelligen van gedeelde zorg

20
Subdoelen

• Vroegtijdige, actieve opsporing van de
  mantelzorger
• Versterken van persoonlijke en sociale
  hulpbronnen
• Verminderen van draaglast

21
Geen hulpvraag door.

• Vanzelfsprekendheid
• Beperkte risicoperceptie
• Informatietekort

22
Preventieve interventies

• Deskundigheidsbevordering van hulpverleners
• Versterken van de draagkracht van mantelzorgers
• Verminderen van de draaglast bij mantelzorgers

23
Curatieve interventies

• Thuiszorgprojecten
• Semi-residentiele en
• Residentiële opvang

24
LIGUE NATIONALE ALZHEIMER LIGA
Vlaamse Alzheimer Liga vzwTurnhout
Ligue Nationale Alzheimerliga asbl vzw
VoG Brussel - Bruxelles
Ligue Alzheimer asbl Liège
Alzheimerliga der Deutschsprachigen Gemeinschaft
VoG Eupen
25
Acties

• Nationale en internationale vertegenwoordiging
• Onderzoek aanmoedigen door uitreiking
• van een tweejaarlijkse prijs Santkin
• Belangenbehartiging van rechten van patiënten en
• hun familie op sociaal, ethisch, wettelijk en
  financieel vlak
• Jaarlijks organiseren van de Wereld Alzheimerdag
  op
• 21 september
• Jaarlijks Alzheimer day café organiseren
  volgende 08 08 08

26
Vlaanderen

• Werking voor Jong-dementerenden
• in België 6000 dementerenden jonger dan 65 jaar
• Jaarlijkse ontmoetings- en/of studiedag
• Sensibilisatie overheid ontbreken van specifieke
  opvang
• Samenwerkingsprotocol ECD-Vlaanderen

27
gratis infolijn 0800-15 225
28
Werking - Regionaal

• De levenskwaliteit van personen met dementie
  verbeteren
• De belangen van personen met dementie en
  hun familie
• behartigen bij de overheid
• Bevorderen van wetenschappelijk onderzoek
• Brug vormen tussen familieleden,
  mantelzorgers en professionele verzorgers
• Solidariteit verstevigen tussen jongeren en
  ouderen

29
Werking - Regionaal

• Rekruteren en vormen van vrijwilligers
• Oprichten van familiegroepen
•    Komen maandelijks tot zeswekelijks samen
• Info- en praatavonden, praatcafés dementie,
  Alzheimercafés,
• Advies en informatie geven
• Vorming voor familieleden - Circle of care - en
  vormingen op maat
• Documentatiecentrum brochures, boeken, videos
  

30
Circle of care
Cursus voor partners en verzorgers van personen
met dementie
31
          Structuur van deze module

• Inleiding algemene informatie over de toestand
  van mantelzorgers van patiënten met dementie
• Reflecties over de persoonlijke situatie,
  bespreking van individuele problemen
• Reflectie over wat gunstig is voor de
  mantelzorgers zelf
• Groepsdiscussie over mogelijke ondersteuning
• Overzicht van diverse mogelijkheden voor het
  verlichten van de Draaglast van mantelzorgers
• Welke welbepaalde stappen kunnen in de
  onmiddellijke toekomst worden genomen?
• Evaluatie

32
Verwachtingen

• Ondersteuning actief - passief
• Erkenning emotionele aandacht voor de
  mantelzorger
• Geruststelling weten waar je terecht kan
• Informatie en vorming degelijke voorlichting
• Controle over de situatie
• Keuzemogelijkheden aangepaste diensten

33
Ondersteuningsmogelijkheden in de Thuissituatie
Externe zorg
mantelzorg
Mantelzorger
Mantelzorgers (de natuurlijke context) Gezin,
partner, naaste familie, vrienden, buren,
Professionele basis diensten
Zorgbehoevende persoon
Ondersteunende diensten
Diensten voor specifieke doelgroepen
Aanvullende diensten
34
Afstemming van het aanbod

• Bij diagnose alert zijn op mantelzorg
• Afspraak maken met voor gesprek
• Aandachtspuntenlijst
• Gids voor mantelzorgers
• Evt. vervolgafspraak
• Registratie

35
Uitvoering

• Per instelling op managementniveau afspraken
  maken over in- en uitvoering
• Scholing
• Cursus Signaleren van Mantelzorgers
• Evaluatiebijeenkomsten

36
training

• Kennis vergroten
• aandachtspuntenlijst
• Gespreksvaardigheden
• Sociale kaart / gids voor mantelzorgers

37
Vraag en aanbod

• Lossere sociale systemen
• Individualisering
• Meer alleenstaanden
• Minder vrije tijd
• Minder kinderen
• Grote geografische afstand

• Extramuralisering
• Vergrijzing
• Men wordt ouder, maar ongezonder
• Meer dementie en depressie
• Minder vrijwilligers
• Mantelzorg is goedkoper voor

38
Discussiepunten

• Keuzevrijheid van mantelzorgers
• Maatschappelijke verantwoordelijkheid overheden
• Zorginstellingen professioneel
• Rol van vrijwilligersorganisaties
• Mantelzorg als term
• Niet erkende mantelzorg
• Mantelzorger. Een uitstervend ras?

39
Nood aan Mantelzorgondersteuning!

• Zorg wordt onbetaalbaar
• Mantelzorg is een onmisbare schakel
• Nood aan forse uitbreiding van mantelzorg-onderste
  uning
• Verschuiving van individu-gerichte naar
  collectieve preventie
• Systematische vroegsignalering