Cuidando a qui

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Cuidando a quién cuida

• Dra. Maria J. Simón Díaz
• Esp. 1er Grado Gerontología y Geriatría
• MsC. Salud Pública y Envejecimiento
• CITED

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Magnitud del problema

• Se estima que 44 millones de estadounidenses
  sirven como cuidadores sin pago para miembros de
  su familia mayores o discapacitados.
• Sin embargo, el factor que se pierde en esta
  ecuación son los mismos cuidadores. Qué
  necesidades tienen? Cómo pueden manejar sus
  papeles en el hogar y el trabajo? Cómo pueden
  gestionar o prevenir el estrés y los problemas de
  salud concomitantes?

(HealthDay News/HispaniCare viernes, 17 de
marzo, 2006 )
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Paciente o cuidador ?

• El cuidado de un anciano o enfermo discapacitado,
  es siempre una dura "carga para cualquier
  persona que se vea sometido a dicha tarea y es
  frecuente que en algún momento el "cuidador" se
  sienta incapaz de afrontarlo, ya que compromete
  su bienestar, e incluso su salud.
• Para algunos autores el "cuidador" es un paciente
  "oculto o "desconocido" .

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• El cuidado del paciente con demencia es un
  proceso dinámico que va a requerir un progresivo
  incremento de atenciones y tareas por varios
  motivos
• la larga duración de la enfermedad (en más del
  70 se trata de un proceso superior a 6 años),
• la pérdida progresiva de capacidad física y
  cognitiva por parte del paciente y su creciente
  dependencia del entorno familiar.

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Quiénes son? 

• Se considera al cuidador del paciente con
  demencia aquella persona que asume la
  responsabilidad total en la atención y el apoyo
  diario a este tipo de pacientes y en la cual
  aparecen a menudo una amplia variedad de
  problemas de orden físico, psíquico y
  sociofamiliar constituyentes de un síndrome
  denominado como carga del cuidador

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El perfil del cuidador

• Mujer (en su mayor parte esposas o hijas del
  anciano), con una edad media de 57 años, ama de
  casa y co-residente con el enfermo.
• También existe un grupo importante de cuidadores
  mayores de 65 años (sobre un 25), generalmente
  cónyuges del enfermo, de especial importancia,
  dada la importante co-morbilidad que suelen
  presentar a esa edad.

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El cuidador principal

• Generalmente, los cuidados que precisa un enfermo
  crónico, que suele ser también una anciano/a, los
  da una mujer, cuya edad está comprendida entre
  los 45 y 60 años y a la que le unen con dicho
  paciente lazos familiares. Esta mujer,
  considerada como cuidador principal
• Contrae un gran carga física y psíquica
• Se responsabiliza de la vida del enfermo
  medicación, higiene, cuidados, alimentación, etc.
  
• Va perdiendo paulatinamente su independencia,
  porque el enfermo cada vez le absorbe más.
• Se desatiende a sí misma no toma el tiempo libre
  necesario para su ocio, abandona sus aficiones,
  no sale con sus amistades, etc. y acaba
  paralizando, durante largos años, su proyecto
  vital.

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Qué morbilidad presentan?

• El bienestar del cuidador depende de
• - Su propia salud,
• - De la ayuda que reciba de su familia
  (apoyo emocional y el reconocimiento de otros
  familiares),
• - De la capacidad de las instituciones a
  adecuarse a sus necesidades,
• - De la información que tiene sobre la
  enfermedad, la propia tarea de cuidar, su forma
  de enfrentarse a la situación de cuidado y el
  estilo de resolver los problemas y la capacidad
  para superar momentos complicados.

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Carga del cuidador

• Este síndrome se caracteriza por la existencia de
  un cuadro pluri-sintomático, que afecta a todas
  las esferas de la persona, con repercusiones
  médicas, sociales, económicas, y otras que pueden
  llevar al "cuidador" a tal grado de frustración
  que claudique en sus labores de cuidado
  repercutiendo negativamente tanto en su labor
  como cuidador como en su vida personal, teniendo
  como consecuencia un importante deterioro de su
  calidad de vida.

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Indicadores de alarma sobre el estado de salud
del cuidador

• Abandono del cuidado personal,
• Aumento o pérdida significativa de peso,
• Fatiga y agotamiento,
• Falta de esperanza,
• Apatía, sentimiento de culpa
• Quejas difusas, rechazo de soluciones parciales,
• Sentimiento de aislamiento y soledad,
• Irritabilidad,
• Abuso de sustancias tóxicas y fármacos,
• Dificultades de concentración...

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La carga a la que se ve sometido el cuidador
puede expresarse en distintas áreas

• Problemas físicos.
• Problemas psíquicos. 
• Problemas de índole socio-familiar.

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Problemas físicos.

• Las quejas somáticas son múltiples ( el dolor
  la cefalea, astenia, fatiga crónica, alteración
  del ciclo sueño-vigilia, insomnio y otros, en
  general mal definidos, de evolución crónica.)
• Deterioro de la función inmune de los cuidadores
  mayor susceptibilidad a infecciones
  víricas.
• Mayor predisposición a la enfermedad ulcerosa
  péptica y la patología cardiovascular.
• Un aumento del 63 en el riesgo de mortalidad
  entre los cuidadores ancianos cónyuges.

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Problemas psíquicos.

• Prevalencia del 50 de desórdenes del área
  psíquica
• - somatizaciones o términos vagos del
  tipo de desánimo o falta de fuerzas.
• Los principales son la depresión, la ansiedad y
  el insomnio, que constituyen la vía de expresión
  de su estrés emocional.

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Depresión (Factores causales)

• La falta de apoyo social,
• La carencia de recursos económicos,
• Las relaciones previas con el paciente,
• El sentimiento de culpa,
• La existencia de una historia familiar de
  depresión y
• Las limitaciones psico-físicas del cuidador.

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Consecuencias sobre el estado de ánimo

• La experiencia de cuidar, día a día, a una
  persona mayor dependiente muy frecuentemente
  también puede tener consecuencias psicológicas
  negativas.
• - Sentimientos de tristeza, desesperación,
  indefensión y desesperanza.
• - Se he comprobado la presencia de un alto
  número de síntomas depresivos en familiares
  cuidadores.
• - Sentimientos de enfado e irritabilidad. Es
  frecuente que los familiares cuidadores
  experimenten estos sentimientos cuando perciben
  su situación como injusta o su labor como poco
  reconocida.

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CONSECUENCIAS DEL CUIDADO SOBRE EL CUIDADOR Y
LA FAMILIA

•  Es frecuente que las personas que cuidan a una
  persona mayor dependiente experimenten cambios en
  las siguientes áreas
• En las relaciones familiares
• En el trabajo y en su situación económica
• En su tiempo libre
• En su salud
• En su estado de animo
• También, aunque se tienda a considerar que los
  cambios que ocurren durante el tiempo de cuidado
  son únicamente negativos, algunos pueden ser
  positivos.
• La satisfacción de cuidar

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Cambios en las relaciones familiares
(continuación)

• Otro cambio típico es la inversión de "papeles",
• - la hija se convierte en cuidadora de
  su madre variando así la dirección en la que se
  produce el cuidado habitual de padres e hijos.
• - Este cambio de papeles requiere una
  nueva mentalidad respecto al tipo de relación que
  existía anteriormente entre padres e hijo y exige
  al cuidador ( esfuerzo de adaptación) .
• Es frecuente que la persona mayor dependiente se
  vaya a vivir con el cuidador principal y su
  familia.
• El cuidado de la persona mayor dependiente
  implica muchas tareas, tiempo y dedicación. Un
  tiempo y una dedicación que en ocasiones la
  pareja o los hijos echan de menos para ellos.

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Conflictos frecuentes en la familia como
consecuencia del cuidado.

• Tomar la decisión de qué va a pasar con la
  persona mayor que necesita cuidados se busca una
  residencia?, se le cuida por temporadas?, quién
  se encarga?.
• Tomar la decisión que quién será la persona
  principal responsable del cuidado.
• La persona que ha asumido la mayor
  responsabilidad percibe que el resto de la
  familia no valora suficientemente su esfuerzo
  (por ejemplo, piensa "es que no se dan cuenta?",
  "cómo creen que lo harían ellos?")
• La pareja de la persona que ha asumido la
  responsabilidad de cuidar o sus hijos se
  encuentran a disgusto con el hecho de que la
  persona mayor viva en la misma casa. Esto crea
  frecuentemente dificultades en la relación de
  pareja.

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Cambios de relaciones familiares (nuevos
roles, conflictos...)
Satisfacción personal con la tarea
Consecuencias del Cuidado
Cambios en la salud (fatiga,...)
Cambios de ánimo ( tristeza, irritabilidad,
preocupación, culpa.)
Cambios en el trabajo, la situación económica
(ausentismo, aumento de gastos..)
Cambios tiempo libre (disminución del tiempo
dedicado al ocio, la familia, a los amigos...)
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Cómo se detecta?

• Se han propuesto varios instrumentos de medida,
  como el Zarit Burden Interview, el Careguiver
  Stress Test y el Índice de Esfuerzo del Cuidador
  (Caregiver Burden Scale), que consideramos
  especialmente útil para su uso en atención
  primaria.
• FFSIL

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La intervención posible en relación con los
cuidadores puede establecerse

• Asistencia al anciano cuidados, atención médica,
  higiene.
• Información acerca de la enfermedad.
• Promover una reunión familiar
• Poner en contacto al cuidador principal con una
  Asociación de personas con su mismo problema
  (compartir un problema contribuye a mitigarlo).
• Información al cuidador sobre la red de Servicios
  Comunitarios puesta en contacto con los
  Trabajadores Sociales correspondientes y búsqueda
  de recursos apropiados para su caso particular. 

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Recomendaciones generales para la prevención del
síndrome del cuidador

• Información regular al cuidador
• Accesibilidad para el cuidador en momentos de
  necesidad
• Indicaciones lo más claras posibles sobre el
  régimen de cuidados
• Favorecer la toma de tiempos de respiro
• Proporcionar información sobre Asociaciones y
  Redes de Apoyo Comunitario.  
•     

Cuidar a los que cuidan. Orientacion para
cuidadoresServicio Canario de Salud. Consejería
de Sanidad y Consumo. Conferencia de Consenso
sobre Enfermedad de Alzheimer y otras Demencias.
SFEnfermedad de Alzheimer. MEDLINEplus 2008
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Otros recursos de ayuda

• Los grupos de ayuda mutua,
• Los grupos de apoyo psicológico y la psicoterapia
  individual.
• Además, se necesitan ciertos recursos
  sociosanitarios para el cuidado, como son
• la ayuda domiciliaria,
• los centros de día especializados en demencias,
• las residencias especializadas,
• los servicios de estancia temporal,
• las ayudas técnicas y protésicas,
• las camas hospitalarias de media y larga
  estancia,
• la adaptación de la vivienda y
• la teleasistencia.

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• Con amor y entrega siempre podremos cumplir con
  el cuidado, cuidémonos entonces y eduquemos
  también a los del presente que serán nuestros
  cuidadores del futuro.
• GRACIAS