El apoyo social en mujeres puertorriqueas VIH positivas

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Proyecto Hera
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Experiencias vinculadas al apoyo social en
mujeres puertorriqueñas VIH positivas

• Patricia Noboa Ortega, Coordinadora, MA
• Blanca Ortiz-Torres, Investigadora Principal,
  Ph.D., J.D.
• Michelle Martínez, Colaboradora
• Universidad de Puerto Rico

Esta investigación es financiada con fondos del
Recinto de Río Piedras de la UPR
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Trasfondo

• Estudio preliminiar (1999)
• N 35 mujeres seropositivas.
• Edades de 19-50
• 4 Grupos focales
• Reclutamos en organizaciones que ofrecen servicio
  a personas VIH.
• Resultados
• Múltiples consecuencias del VIH
• Psicológico y emocional
• Estigma y aislamiento
• Acceso limitado a servicios de salud
• La importancia de las redes sociales
• Importancia de varios tipos de apoyo
• El apoyo emocional fue el más importante y
  provenía de diversas fuentes
• Organizaciones religiosas
• Psicólogos
• Familiares

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Objetivos

• Explorar la naturaleza del apoyo social que
  reciben las mujeres seropositivas
• Fuentes del apoyo
• Tipos de apoyo
• Instrumental
• Emocional
• Informativo
• Negativo
• Religioso
• Elementos que facilitan y obstaculizan el apoyo
  brindado.
• Analizar las implicaciones de los resultados para
  futuro esfuerzos de prevención secundaria.

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Apoyo social y VIH/SIDA

• El apoyo social se ha definido como el
  ofrecimiento de ayuda disponible por familiares y
  amigos (Nicholas Webster, 1995)
• Las personas que viven con VIH enfrentan
  estresores y condiciones que les afectan física,
  cognitiva y emocionalmente.
• Dependiendo de la etapa de la condición se
  necesita apoyo diverso por parte de las personas
  con las que se relaciona.
• Apoyo emocional y aceptación es importante en los
  inicios de la condición.
• Cuando se generan las enfermedades oportunistas
  el apoyo instrumental se hace más necesario.

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Mujer VIH y apoyo social

• Investigaciones han mostrado que
• Mujeres perciben la necesidad de apoyo cuando el
  curso de la condición esta bastante avanzado
  (Gray Cason, 2002)
• Revelan el diagnostico tarde a familiares
  (Ortiz-Torres, 2003 Schrimshaw, 2002).
• Informan altos niveles de apoyo en comparación
  con los hombres (Baum Grunberg, 1991)
• Historial de uso de droga relacionado con una
  pequeña red de apoyo o ausencia de apoyo
  (Ciambrone, 2002).

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Apoyo Social y VIH/SIDA

• La literatura ha mostrado el impacto del apoyo en
  personas viviendo con VIH.
• Contribuye a reducir sintomatología depresiva
  (Simoni Coperman, 2000)
• Ayuda ganar control de la enfermedad y restaurar
  la autoestima (Ciambrone, 2002 )
• Contribuye a validar la experiencia del paciente
  y ayuda a resolver problemas (Adelman, 1989).
• Ayuda en la adherencia del tratamiento (Calderón,
  et.al, 2001)
• Contribuye al desarrollo de estrategias de
  afrontamiento positivas (Florence, Lutzen
  Alexius, 1994)
• Fomenta bienestar y satisfacción (Heckam y
  colaboradores, 1994)
• Se le ha asociado con conductas sexuales
  protectivas (Ortiz, 2002).

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Método

• Entrevistas semi estructuradas que exploran
  variables como
• Impacto del VIH,
• Revelación de diagnóstico,
• Sexualidad,
• Servicio de Salud,
• Adherencia al tratamiento,
• Recomendaciones para futuras intervenciones o
  programas,
• Apoyo
• Percepción y descripción del apoyo.
• Satisfacción con el apoyo brindado y recibido.
• Apoyo negativo
• Cambio en el apoyo a través del tiempo
• Participantes
• Mujeres VIH(5), familiares (5), proveedores de
  servicio (5)
• Consentimiento informado
• Análisis de contenido

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Participantes

• Mujeres
• 10 años condición
• Hijos 3
• Edad 44 y 45
• Fuentes ingreso
• Ayudas gubernamentales- 300.00 mensuales
• Grado alcanzado
• Universitario
• Primer año de universidad
• Familiar
• Edad22-74
• Fuente ingreso
• Ayudas gubernamentales-150.00 mensuales
• Grado alcanzado elemental/superior
• Proveedor servicio
• Edad 29 y 46
• Grado alcanzado Maestría/Doctorado
• Área geográfica San Juan (urbana)

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Tipos y fuentes de apoyo

• Informativo
• Vinculado a proveer información que ayude a la
  mujer con la condición.
• Proveedor servicio
• Instrumental
• Ayudas concretas como transportación,
  acompañamiento al medico, búsqueda de
  medicamentos.
• Familiar esposo, hija y madre
• Proveedor servicio
• Emocional
• Vinculado a la expresión y aceptación emociones.
• Proveedor servicio

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Tipos y fuentes de apoyo

• Apoyo negativo
• Apoyo que se ofrece con la intención de ayudar
  pero es percibido como carga o no es deseado y
  afecta la adaptación de la condición en la mujer.
  
• Familiar
• Apoyo religioso
• Las creencias religiosas constituyen un recurso
  para afrontar los estresores vinculados con la
  condición.
• Proveedor servicio
• Familiar
• Iglesia

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Apoyo informativo

• Proveedor de servicio
• Pues si los ayudamos a que puedan ser
  adherentes, pero si, las muchachas si se
  frustran, lloran, dicen contra tengo Sida, me voy
  a morir, los medicamentos no están haciendo
  efecto. Nosotros usamos mucho la psicología, le
  decimos mira no pienses eso, hay unos
  medicamentos nuevos, esta el Caled (SIC) tu
  sabes, le nombramos medicamentos, mira están
  funcionando. Mira las estadísticas, mira lo que
  dice, tu sabes, le damos mucho apoyo, mucho apoyo
  .

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Apoyo instrumental

• Hija
• Bueno porque yo la he ayudado un montón. A
  veces, mi padrastro está enfermo, no puede, y yo
  la llevo y ella me pide un favor y yo la llevo
  allá, incondicionalmente aunque después yo me
  encuentre con un regaño en mi casa. Pero siempre
  la ayudo para lo que sea. A veces peleo con mis
  hermanas por eso. A veces no la quieren ayudar.
  Tú me llamas, que si yo tengo que bajar de donde
  esté y te ayudo sin importarme si estoy con el
  nene, sin el nene, lo que sea. Siempre he estado
  ahí y seguiré ahí. Yo la llevo a las citas, si
  necesita, para lo que sea, lo que sea, de
  tiendas, de supermercado, lo que sea. Lo que ella
  necesite que yo pueda ayudarle ahí voy a estar.

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Apoyo emocional

• Proveedor servicio
• Pues, cuando a veces yo por alguna situación o
  algo que pase, qué se yo, que me deprima de
  momento pues si tengo cita con él o algo, pues le
  hablo y él enseguida me da palabras de apoyo, no
  te preocupes, tú eres una mujer fuerte, tú vas a
  seguir hacia delante, este tu sabes que te quiero
  mucho, tu sabes, que eres una persona muy, muy,
  especial. Yo no quisiera que me lo cambiaran.

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Apoyo Negativo

• Provisto por la madre
• Me siento asfixiada de momento, a veces, es
  que es tanto, que a veces me asfixio, me
  desespero. A veces me dan ganas de arrancar a
  correr. Es que ella está encima de mi ahí, ahí,
  ahí, todo el tiempo.
• Provisto por la hija
• Cuando ella sale del programa y va a su casa, no
  ve el apoyo de su familia, pues es bien dificil,
  porque lo que tú has logrado ponle que en 5
  horas, se derrumba todo porque le están sacando
  en cara pero tú esto y tú lo otro, y realmente no
  se dan cuenta que le están hacienda daño a su
  mamá.

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Apoyo religioso

• Mujer
• Si lo que hago es que a veces me arrodillo y me
  pongo a orar con el Señor y le digo y me desahogo
  y saco todo eso. Y ahí vuelvo otra vez y caigo en
  tiempo. No saco tanto coraje, sino de mi
  condición (inhala), Lo de mis hijos, mi hijo. Eso
  nada mas, mis problemas. Esta fatiga que a veces
  me pone grave, que a veces no la aguanto. Eso es,
  toso, toso, Dios mió, me desespera.
• Proveedor servicio
• Cuando ella esta bien deprimida ella me llama y
  estoy un rato hablando con ella, llama al pastor
  porque ella va también a una Iglesia que por lo
  menos tiene el apoyo de la Iglesia, y pues el
  pastor va y hacen un circulo de oración

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Mujer provee apoyo a la familia

• Mujer
• Yo he sido como quien dice, de todos mis
  hermanos, aún como estoy, con mi condición, y que
  he tenido mis bajas también, siempre a mi es la
  que buscan para cualquier orientación. No sé, he
  sido la más fuerte a pesar de todo.
• Mujer
• De los 4 nietos, 3 son varones y el mas chiquito
  yo me lo traigo y juego con él. Comemos con él,
  el es como mi tranquilizante .

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Elementos que facilitan y obstaculizan el apoyo

• Facilitadores
• Instrumental
• Recursos materiales
• Motivación de ofrecer ayuda
• Emocional
• Destrezas empatía
• Informativo
• Conocimiento sobre aspectos de la condición
• Destreza para buscar ayuda

• Obstaculizadores
• Instrumental
• Desempleo pareja
• Uso de droga
• Informativo
• Falta de información sobre VIH
• Pocos fondos para brindar ayuda
• Emocional
• Sentirse incómoda con la expresión de emociones
• Conflictos familiares como consecuencias por
  brindar apoyo.

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Conclusiones

• Proveedor de servicio provee más variedad de
  apoyo.
• El familiar le provee mayormente el apoyo
  instrumental.
• Pocos miembros de la familia ofrecen apoyo.
• Apoyo del esposo poco consistente.
• Familia ofrece limitado apoyo emocional.
• La mujer interpreta aceptación de la condición
  como apoyo.

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Conclusiones

• El apoyo y su relación con el contexto histórico
  /social de la mujer
• Mujer cuidadora de la familia
• Vinculado a roles de género
• Juega papel importante de distracción de los
  asuntos vinculados a la condición o el uso de
  drogas (Ciambrone, 2002).
• El apoyo religioso importante en mantener y
  promover el sentido de bienestar.

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Implicaciones para esfuerzos prevención

• Escenarios de salud
• Facilitar la revelación del diagnóstico para la
  obtención temprana de servicios.
• Integrar en sus servicios elementos que potencien
  el apoyo informativo en los miembros de la
  familia.
• Desarrollar destrezas emocionales en los/as
  proveedores de servicio para que puedan empatizar
  con la mujer en momentos de tristeza, dolor, y
  ansiedad.

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Implicaciones para esfuerzos prevención

• Familiares y mujeres
• Facilitar expresión emocional
• la tristeza, el miedo, y el coraje.
• Manejo de conflicto
• Reducción de las demandas a la mujer
• Establecer fronteras saludables
• Evitar la sobreprotección
• Respeto por los procesos de la mujer