La loi LEONETTI : Quoi de neuf depuis avril 2005 ?

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La loi LEONETTI Quoi de neuf depuis avril
2005 ?
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Loi du 4 mars 2002 Chapitre II droits et
responsabilités des usagers

• Le patient est ACTEUR de sa prise en charge
• Il doit être informé lors dun entretien
  individuel
• Il doit donner un consentement libre et éclairé,
  quil peut retirer à tout moment
• Il a un accès direct ou indirect à lensemble des
  données concernant sa santé (dossier médical etc)

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Loi du 4 mars 2002

•  Toute personne a le droit de recevoir des
  soins visant à soulager sa douleur. Celle-ci doit
  être en toute circonstance prévenue, évaluée,
  prise en compte et traitée 
•    Les professionnels de santé mettent en œuvre
  tous les moyens à leur disposition pour assurer à
  chacun une vie digne jusquà la mort 

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Loi du 4 mars 2002

• Désignation dune personne de confiance (parent,
  proche ou médecin) qui pourra être consultée si
  le patient est hors détat dexprimer sa volonté
• Désignation proposée à lentrée dans tout
  établissement de santé
• Ne sapplique pas lorsquune mesure de tutelle
  est ordonnée.

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Loi  Léonetti  du 22 avril 2005

• Renforcement des droits des malades en phase
  avancée ou terminale dune affection grave et
  incurable
• Protection pénale des médecins
• Donner un cadre daide à la décision aux
  situations de fin de vie
• Réaffirmer linterdiction de leuthanasie

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Loi  Léonetti  du 22 avril 2005

• Refus de lobstination déraisonnable
•  Les actes médicaux ne doivent pas être
  poursuivis par une obstination déraisonnable,
  lorsquil nexiste aucun espoir réel dobtenir
  une amélioration de létat de la personne et que
  ces actes entraînent une prolongation
  artificielle de la vie 

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Le double effet

• Permet lutilisation en fin de vie de médicaments
  pouvant avoir pour effet secondaire dabréger la
  vie pour soulager un symptôme
• Le patient ou son entourage doivent être informés
• Lintention du praticien doit être consignée
  clairement dans le dossier médical

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En pratique,la personne de confiance (1)

• Selon le code de la santé publique, il sagit
  dune personne désignée par un patient (personne
  malade) pour laccompagner dans ses démarches
  médicales.
• Différente de la personne à prévenir et de la
   personne de référence 
• Désignation non obligatoire

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En pratique,la personne de confiance (2)

• Cette désignation est faite par écrit, datée et
  signée . Elle est révocable à tout moment.
• Il est recommandé que la personne de confiance
  soit informée et impliquée.
• Peut être conservé chez le patient, ou dans le
  dossier médical, ou chez le notaire par le biais
  du mandat de protection future

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Directives anticipées (1)

• Document écrit, auteur identifié (nom,
  prénom,date et lieu de naissance), daté, signé
• Si impossibilité décrire 2 témoins dont la
  personne de confiance
• Révocables à tout moment
• Validité 3 ans (ou plus lorsque la personne nest
  plus en mesure de sexprimer)
• Dans le dossier du médecin traitant ou autre
  médecin choisi par le patient ou en cas
  dhospitalisation dans le dossier médical du
  service.

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Directives anticipées (2)

• Peuvent aussi être conservées par leur auteur ou
  confiées par celui-ci à la personne de confiance,
  un membre de la famille ou un proche
• Existence et lieu de conservation mentionné dans
  le dossier médical
• Permettent de donner par avance des instructions
  sur la conduite à tenir en matière de limitation
  ou darrêt de traitement pour le jour où le
  patient serait dans lincapacité dexprimer sa
  volonté dans un contexte de maladie grave et
  évolutive

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Les 4 situations envisagées par la loi

• Personne consciente mais maintenue
  artificiellement en vie
• Personne consciente en phase avancée ou terminale
  dune affection grave et incurable
• Personne inconsciente en état végétatif chronique
• Personne inconsciente en phase avancée ou
  terminale dune affection grave et incurable

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Le patient conscient en phase avancée ou
terminale dune affection grave et incurable

• Le patient peut refuser tout traitement
•  Le médecin a lobligation de respecter sa
  volonté après lavoir informé des conséquences de
  son choix 
• Le médecin peut avoir recours à un confrère pour
  dautres explications
• Si le malade réitère son refus après un délais
  raisonnable, la décision motivée doit être notée
  dans le dossier médical et mise en œuvre en
  assurant une démarche palliative

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Le malade conscient mais maintenu
artificiellement en vie

• Le patient peut exprimer sa volonté soit
  continuer à vivre ainsi, soit désirer arrêter les
  traitements qui le maintiennent artificiellement
  en vie
• Le médecin doit alors lécouter, linformer des
  conséquences de larrêt du traitement (la mort)
  et lui accorder un délais de réflexion
• Le médecin peut faire appel à un collègue pour
  donner au patient dautres explications
• Si le patient persiste dans sa demande, le
  médecin a lobligation de la respecter et de
  mettre en route des soins palliatifs
• Lensemble de cette procédure doit être inscrite
  dans le dossier médical

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Malade inconscient en phase avancée ou terminale
dune affection grave et incurable

• La prise de décision doit être collégiale,
  associant au moins un autre médecin sans aucune
  relation hiérarchique avec le premier
• Concertation avec léquipe soignante
• Le médecin doit consulter les DA, la personne de
  confiance et informer la famille
• Cette procédure doit être écrite dans le dossier
  médical

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Malade inconscient, en état végétatif chronique

• La prise de décision doit être collégiale,
  associant au moins un autre médecin sans aucune
  relation hiérarchique avec le premier
• Concertation avec léquipe soignante
• Le médecin doit consulter les DA, la personne de
  confiance et informer la famille
• Cette procédure doit être écrite dans le dossier
  médical

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Mission dévaluation 2008objectif

• Evaluer lapplication et la connaissance de la
  loi pour envisager des axes damélioration

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Mission dévaluation 2008conclusions

• La loi est méconnue des professionnels et du
  public et mal appliquée
• La mission se refuse à reconnaître un droit à la
  mort
• La mission préconise de mieux prendre en compte
  les intérêts et les droits des malades en fin de
  vie

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Proposition 1Mieux faire connaître la loi

• Faire connaître la législation sur les droits des
  malades et la fin de vie et les soins palliatifs
• Mener des études sur la réalité des situations
  médicales de fin de vie
• Favoriser les échanges entre juges et médecins
• Conventions entre CHU, espaces éthiques et
  parquets pour échanges entre praticiens, juristes
  et magistrats

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Proposition 2 Renforcer les droits des malades

• Elargir le droit au recours à la procédure
  collégiale au patient par lintermédiaire de la
  personne de confiance et des directives
  anticipées
• Faire appel à des médecins référents en soins
  palliatifs dans les cas litigieux ou les plus
  complexes

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Le congé de solidarité familiale

• Demande écrite à lemployeur par lettre
  recommandée AR au moins 15 jours avant le début
  du congé
• Durée maximum de 3 mois renouvelable une fois
• Certificat médical attestant que le pronostic
  vital de la personne accompagnée est mis en jeu
• Initialement non indemnisé non rémunéré

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Allocation journalière daccompagnement dune
personne en fin de vie (1)

• Etre bénéficiaire du congé de solidarité
  familiale
• Accompagner à domicile une personne en phase
  avancée ou terminale dune affection grave et
  incurable
• Avoir suspendu son activité professionnelle
• Etre un ascendant, un descendant, un frère, une
  sœur ou partager le même domicile que la personne
  accompagnée

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Allocation journalière daccompagnement dune
personne en fin de vie (2)

• Durée maximale de 3 semaines, 45 euros par jour
• Continue à être versée en cas dhospitalisation
  mais maximum 3 semaines
• Cesse dêtre due à compter du jour suivant le
  décès de la personne accompagnée
• Un seul bénéficiaire peut prétendre au versement
  au titre dun même patient

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Proposition 3Aider les médecins à mieux répondre
aux enjeux éthiques du soin

• Mieux former les médecins à léthique et aux
  soins palliatifs (questions éthiques lors des
  stages et aux ECN, création dune chaire de soins
  palliatifs par faculté de médecine)
• Préciser, dans le code de déontologie médicale
  les modalités des traitements à visée sédative
  qui doivent accompagner les arrêts de traitement
  de survie (modification de larticle 37 en cours)

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Proposition 4Adapter lorganisation du système
de soins aux problèmes de la fin de vie

• Poursuivre le développement de loffre de soins
  palliatifs (1 unité par région en 2010, 1 unité
  par région en 2013)
• Développer les structures dhospitalisation de
  répit, afin de soulager les proches
• Aménager le financement à laide de la
  tarification à lactivité dans les situations de
  fin de vie

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Ce qui se passe chez nos voisins européens

• La Hollande depuis 1er avril 2002
• La Belgique depuis 28 mai 2002 relative à
  l euthanasie (en 2006 444 cas)
• Suisse assistance au suicide autorisée
  (associations EXIT et DIGNITAS)
• Luxembourg débat est engagé, suivi par
  lAllemagne et le Royaume Uni

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Cas clinique n1

• Madame V, 86 ans, démence dAlzheimer depuis 8
  ans
• Grabataire, non communicante vit chez sa fille un
  fils à létranger
• PEC par un SSIAD et une AVS 2 heures par jour
• Albuminémie à 25
• Na 147
• Lit médicalisé, pas descarres

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Cas clinique n2

• Mme W, 81 ans
• 1 er cancer du colon en 2003, hémicolectomie
  droite
• 2 eme cancer du colon en 2007 hemicolectomie gche
• 2008 diagnostic de cancer urothélial refus de
  toute investigation ou traitement supplémentaire
• Février 2009 insuffisance rénale fonctionnelle.
  Refus dureterostomie par la patiente
• Contexte vit seule, refus des aides à domicile,
  1 fille qu  elle ne veut pas inquiéter .

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CONCLUSION

•  cest une loi qui dit la procédure à suivre et
  le cheminement à emprunter pour choisir la moins
  mauvaise solution possible 
• A la lumière du crépuscule JEAN LÉONETTI Dec 2008

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Pour en savoir plus

• http//www.sfap.org
• http//www.espace-ethique.org
• http//www.sfgg.fr
• http//www.assemblee-nationale.fr/13/dossiers/mis
  sion_fin_vie.asp

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Dignité

•  Le secret de ma dignité se trouve dans le
  regard que lAutre porte sur moi.
• Et ma dignité est intacte, préservée des
  atteintes de lâge, de la pauvreté, de la
  maladie, de la décrépitude, et même de la mort si
  autrui me fait la grâce dun regard
  respectueux. 
• Eric Fiat 2001