Approches fonctionnelle et psychologique dune personne atteinte dune maladie neurologique invalidant

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Approches fonctionnelle et psychologique dune
personne atteinte dune maladie neurologique
invalidante et de ses
proches
Bruno POLLEZ, MPR Pôle  handicaps, dépendance et
citoyenneté  Université Catholique de Lille HAD
MPR Synergie métropole lilloise
Laurence LAURIER GRYMONPREZ Neuropsychologue Centr
e SLA - Pr DESTÉE, Dr BRUNAUD DANEL Centre
Mémoire - Pr PASQUIER CHRU-LILLE
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I. Approche psychologique dune personne
atteinte dune maladie neurologique invalidante
et de ses proches

• Congrès CNNHG
• Lille, 29 novembre 2008
• Laurence LAURIER GRYMONPREZ
• Neuropsychologue
• Centre SLA - Pr DESTÉE, Dr BRUNAUD DANEL
• Centre Mémoire - Pr PASQUIER
• CHRU-LILLE

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Faire face à la maladie neurologique invalidante

• Cheminement psychologique du patient confronté à
  une maladie neurologique invalidante et
  handicapante
• Capacités à faire face

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Faire face à la maladie neurologique invalidante

• Faire face à quoi?
•  basculement , un passage de frontière du monde
  des biens portants à celui des  êtres
  malades , des êtres en perte dautonomie ou
  pire des êtres en sursis
• Retentissements
• sur la vie personnelle (revoir ses projets de
  vie)
• sur la vie sociale (Sentiments de solitude,
  disolement)
• sur la vie professionnelle (Aménagement du poste
  de travail, du temps de travail, risque de perte
  demploi ? conséquences financières ?
  conséquences sur la qualité de vie)

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Faire face à la maladie neurologique invalidante

• Particularité dans les maladies neurologiques
• Handicap cognitif et ou moteur
• Handicap définitif Avant / maintenant
  (pathologie vasculaire)
• Handicap définitif ET évolutif avant /
  maintenant / après (incertitude) (pathologies
  dégénératives)
• Absence de ttt curatifDiagnostic de mort
  annoncée

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Faire face à la maladie neurologique invalidante

• Quel signifiant psychologique?
• Caractère définitif
• deuil dun état antérieur, de la bonne santé
• deuil des projets
• Caractère évolutif
• succession de situations de  pertes 
  succession de  Deuils  (au fur et à mesure que
  le handicap évolue cognitif ou moteur)
• Le caractère pas de traitement curatif
• deuil de soi car renvoie à lidée de mort

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Faire face à la maladie neurologique invalidante

• Quoi de plus douloureux que dêtre confronté à la
  perte de lintégrité cognitive?
• Quoi de plus douloureux que dêtre confronté au
  Handicap moteur qui plus est progressif?
• Quoi de plus douloureux et de plus tragique que
  la confrontation à la mort? Mort de lautre qui
  nous est cher, de lautre qui nous est
  confiémort de nous-même..()

Extrait du livre soigner le relation en fin de
vie MS Richard, Dunod, 2004
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Faire face à la maladie neurologique invalidante

• Au risque de ce ressenti intense et bouleversant,
  la personne confrontée à la maladie grave (et son
  entourage proche), va devoir réagir, sadapter et
  se protéger
• Pour survivre (au pire)
• Ou continuer à vivre (au mieux)

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Faire face à la maladie neurologique invalidante

•  Réagir, sadapter, se protéger ?????
• Comment?
• Grâce à des facteurs externes
• Et des facteurs  internes  Mise en place de
  mécanismes de défense normaux et protecteurs de
  la continuité de la vie psychique

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Faire face à la maladie neurologique invalidante

• Facteurs  externes 
• Entourage familial
• Les aidants familiaux aidants principaux
  (conjoints, les enfants)
• Aide  directe à la personne (soins),
• Aide indirecte (gestion de la maison, des
  finances, des enfants)
• Fonction détayage Soutien affectif
• Responsabilité de la PEC

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Faire face à la maladie neurologique invalidante

• Facteurs  externes (suite)
• Intervenants médicaux et paramédicaux
• Médecin traitant (suivi de proximité)
• Médecins spécialistes (suivi spécialisé)
• Paramédicaux (ergothérapeute, kinésithérapeute,
  orthophoniste, dietéticienne, infirmières,
  auxiliaires de vie, aide soignantes,
  psychologues)
• Assistantes sociales
• Bénévoles daccompagnement
• ? Rôle capital dans laide à  ladaptation 
  globale du patient

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Faire face à la maladie neurologique invalidante

• Facteurs internes ou Mécanismes intrapsychiques
  Mécanismes de défense (selon E. Kubler-Ross)
• Processus mis en place par le patient pour tenter
  de gérer ou de conjurer
• (1)lAngoisse  de la perte  liée aux handicaps
• (2) lAngoisse de mort
• Inconscients et involontaires
• Propres à chaque individu
• Dépendants de la représentation de lidée de la
  maladie et de la mort

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Faire face à la maladie neurologique invalidante

• Particularité des pathologies évolutives Remise
  en question des processus défensifs durant
  lévolution
• Alternance de phase  adaptatives  (efficacité
  des mécanismes de conjuration des angoisses) et
  de phase de  chaos  (résurgence de langoisse)

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Faire face à la maladie neurologique invalidante

• Nécessité de RESPECTER les mécanismes de défense
  (même si parfois difficile)
• Seuls moyens (psychiques) dont le patient dispose
  pour faire face à ses difficultés
• Permettent déviter les réactions émotionnelles
  trop intenses
• Nannulent pas la souffrance, mais la canalisent

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Faire face à la maladie neurologique invalidante

• Selon E. Kubler Ross 5 phases de réaction au
  diagnostic de maladie grave
• Le refus
• Lirritation
• Le marchandage
• La dépression
• lacceptation et/ou la résignation
• lanticipation, le contrôle, affirmation de soi

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Faire face à la maladie neurologique invalidante

• La phase de refus
• Réaction positive et protectrice pour le patient
• Eviter un effondrement psychique brutal
• AMORTIR la violence du choc de lannonce et
  dintégrer progressivement les conséquences de la
  maladie
• --gt soit refus total, soit refus partiel?

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Faire face à la maladie neurologique invalidante

• Refus total déni (? dignorance et
  danosognosie)
• Déni de la maladie rare , mais déplacement
  (lire entre les lignes)
• Ex une maman qui ne parle pas de sa mort
  prochaine, mais qui parle de lavenir scolaire de
  ses enfants, de lavenir professionnel de son
  mari ???
• De quoi parle-t-elle? de son  absence davenir 
  
• Déni de symptômes ou de lévolution fréquent
• Ex le patient SLA qui chute en raison de la
  diminution de la force dans les jambes, mais qui
  explique ses chutes à la lumière de ses
  releveurs, de la fatigue ou des mauvaises
  chaussuresforme de déni de lévolution de la
  maladie
• Exle patient SLA qui dénie les FR,
  lessoufflement déni des symptômes redoutés

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Faire face à la maladie neurologique invalidante

• - Refus partiel  Dénégation 
• Refus du patient que  ce dit terrifiant  le
  concerne
•  cest une erreur, ce nest pas une maladie
  de Parkinson, nest-ce pas docteur?
• Mais possibilité pr le patient dintégrer ce qui
  est acceptable
•  Ah, vous me rassurez, docteur il y a des
  traitements contre les tremblements! 

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Faire face à la maladie neurologique invalidante

• Lirritation (colère et agressivité)
• Expression ou projection de la colère masquant la
  douleur et les peurs
• Projection de colère vers Qui?
• Vers ceux qui sont bien portant.
• Vers les soignants, vers ceux qui ordonnent des
  examens pénibles, des Hospitalisations
• Ex de la patiente qui souligne que JE peux
  programmer des vacances, que JE profite de ma
  famille après le travail
• Vers le système de soins non adapté.

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Faire face à la maladie neurologique invalidante

• IRRITATION
• Mécanisme difficile à supporter pour la famille
  et les soignants mais attention de ne pas
  répondre par lagression
• Q comment accueillir cette souffrance qui
  déborde ces patients et nous éclabousse?

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Faire face à la maladie neurologique invalidante

• Et aussi
• Le Contrôle Tentative de gérer et/ou diriger,
  de manière exagérée les événements et objets de
  lenvironnement afin de minimiser lanxiété
• Ex. patiente SLA qui prend les conseils de
  léquipe mais qui décide seule de ce qui est bon
  pour elle, qui décide du moment de réalisation de
  GPE, des heures de RDV
• Impression pour les soignants ou aidants dêtre
   manipulés ,  utilisés 

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Faire face à la maladie neurologique invalidante

• LAnticipation prévoir ce qui va arriver et les
  conséquences émotions associées / incapacité à
  faire face à une situation non anticipée
• Ex. patient qui déroule le film de sa maladie et
  qui donne ses directives
• LAffirmation de soi Expression des ressentis de
  façon ni manipulatrice, ni agressive
• douloureux pour les aidants et soignants
  (confrontés aux limites thérapeutiques)

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Faire face à la maladie neurologique invalidante

• Le marchandage
• Après avoir été en colère, certains patients
  pensent que  leur avenir  sera plus clément
  sils sont  gentils ,
• Compliants, prévenants voire séducteurs
• Et vont tenter de retarder les événements
• ex Patiente en échappement thérapeutique dun
  cancer qui prépare le mariage de son fis à sa
  demande et qui a très peur de ne pas être là pour
  ce gd jour. Léquipe met tout en uvre pour que
  ce vux se réalise, de retour de lévénement,
  lasse, fatiguée mais heureuse, elle lance au psy
   noubliez pas que jai un autre fils! 

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Faire face à la maladie neurologique invalidante

• Lacceptation et/ou la résignation
• La combativité et la sublimation (M. Rusniewski)
  le patient prend appui sur lépreuve pour la
  dépasser et se dépasser lui-même, qui donne un
  sens à la maladie
• Ex Patiente SLA qui mécrit pr moi la maladie
  est loccasion de maméliorer en tant quêtre
  humain en cela je lui suis reconnaissante car
  elle est source de connaissance, avt la maladie,
  je ne savais pas VRAIMENT ce quétait la
  compassion, ou la patience, lhumilitébien sûr,
  cela ne mempêche pas davoir peur de la mort,
  mais jai tjrs voulu prendre ce que la maladie
  pouvait moffrir de mieux, la transcender en qq
  sorte
• La résignation étape de vide de sentiment mais
  étape heureuse (repos final avant le long voyage)

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Faire face à la maladie neurologique invalidante

• Et les soignants???
• Car toute situation dangoisse, dimpuissance,
  de malaise, dincapacité à répondre à ses propres
  espérances ou à lattente dautrui, engendre en
  chacun dentre nous des mécanismesqui
  sinstaurent à notre insu, revêtent une fonction
  adaptative et nous préservent dune réalité vécue
  comme intolérable car trop douloureuse

Extrait du livre soigner le relation en fin de
vie MS Richard, Dunod, 2004
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Faire face à la maladie neurologique invalidante

• Les mécanismes des soignants
• Le mensonge
• Lesquive
• La fausse réassurance
• La rationnalisation
• Lévitement
• La dérision
• La fuite en avant

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Faire face à la maladie neurologique invalidante

• Le mensonge
•  polype/cancer ,  anémie/leucémie 
• Lesquive
• Etre  hors sujet  pour éluder langoisse
• Ex. Une mère en fin de vie qui évoque sa peur
  concernant le devenir de ses enfants et au dr de
  répondre  ah, ce sont eux que jai croisé hier?
  Ils sont superbes, quest-ce-quils vous
  ressemblent!Allez, reposez vous maintenant, vous
  devez être fatiguée! 

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Faire face à la maladie neurologique invalidante

• La fausse réassurance
• optimiser les résultats dun traitement et
  maintenir un espoir alors que le malade ny croit
  plus
• Ex du malade qui se sent de en faible, qui
  demande au médecin ou il en est pour pouvoir
  prendre ses dispositions par rapport à sa
  famille Et le médecin qui lui répond il ny a
  pas lieu dautant vous inquiéter, vous avez les
  meilleurs traitements, gardez le moral, vous êtes
  découragés en ce moment, soyez tranquille 

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Faire face à la maladie neurologique invalidante

• La rationalisation
• Donner toutes les infos en langage médical afin
  déviter tout débordement émotionnel
• Ne permet pas au patient de comprendre, ni
  dintégrer, ni de sadapter
• Lévitement
• Fuite du patient (ne entrer ds la chambre) ou
  de la conversation (dossier, discussion avec les
  internes, infirmières) fuite de la dimension
  relationnelle

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Faire face à la maladie neurologique invalidante

• La dérision
• Minimiser la maladie et ses conséquences
• Ex du médecin qui dit que lon peut vivre très
  bien avec la maladie dAlzheimer et quil y a des
  maladies bien pire!
• La fuite en avant
• Se délivrer dune angoisse en délivrant une
  vérité crue sans préparation extremment
  violent
• Ex du médecin qui délivre à un patient SLA au
  moment du diagnostic le scénario de la SLA
  jusquaux causes de DC

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Faire face à la maladie neurologique invalidante

• Comment faire bien? Ou le moins mal?
• En délivrant une vérité PAS à PAS
• En tenant compte des mécanismes de défense du
  soigné et en les respectant
• Nécessité de les repérer et de repérer les
  changements adaptatifs avec lévolution de la
  maladie
• En sinterrogeant sur soi
• Proposer une PEC globale de la maladie ET de la
  personne malade  ACCOMPAGNEMENT