Presentacin de PowerPoint

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Utilidad de un registro de enfermos renales
crónicos para el estudio de las enfermedades raras
MJ. García Blasco O. Zurriaga S. Bosch M.A.
Martínez Beneito
Generalitat Valenciana Conselleria de
Sanitat Dirección General de Salud Pública Área
de Epidemiología Nodo Valencia de REpIER
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Enfermedades Raras (ER) según criterio
UE Prevalencia lt 5 por 10000 habs.
Baja frecuencia
Escaso interés
Poca información
Los pacientes no reciben los recursos y servicios
que necesitan
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UNIÓN EUROPEA Decisión nº 1295/1999/CE del
Parlamento Europeo y del Consejo por la que se
aprueba un programa de acción comunitaria sobre
las enfermedades poco comunes en el marco de la
acción en el ámbito de la salud pública
(1999-2003) ESPAÑA Redes Temáticas de
Investigación Cooperativa REpIER Red
Epidemiológica de Investigación sobre
Enfermedades Raras (2003-2005)
Incrementar la información epidemiológica
disponible sobre ER.
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• Estrategias para mejorar el conocimiento
  epidemiológico
• Registros de enfermedades
• Encuestas
• Conjunto Mínimo Básico de Datos (CMBD)
• Recogidas específicas de información
• ....

• Registros de enfermedades

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• No existe un registro de ER
• Existen diferentes registros de enfermedades de
  donde se puede obtener información de ER
• Entre estos registros están los Registros de
  Enfermos Renales

Objetivo Valorar la utilidad, en nuestro medio,
de un registro de enfermos renales para la
identificación de ER.
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MÉTODOS
Evaluación de un Registro

• Importancia para la salud pública
• Objetivos y utilidad
• Operación del sistema
• Atributos cualitativos
• Atributos cuantitativos
• Coste de operación

Magnitud, severidad, morbilidad, mortalidad
prematura, coste económico, preventibilidad. Desc
ribir los eventos de salud, objetivos
establecidos, usos para prevenir. Personal y
organismos, flujos de información, mecanismos de
transferencia de información, frec. comunicación,
control de calidad Simplicidad, flexibilidad,
aceptabilidad Sensibilidad, valor predictivo
positivo, representatividad, oportunidad
Klaucke DN. (1994) Evaluating public health
surveillance. Teustch SM, Churchill RE.
Principles and practice of public health
surveillance
REMRENAL CV REpIER
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MÉTODOS
Evaluación de un Registro

• Importancia para la salud pública
• Objetivos y utilidad
• Operación del sistema
• Atributos cualitativos
• Atributos cuantitativos
• Coste de operación

Magnitud, severidad, morbilidad, mortalidad
prematura, coste económico, preventibilidad. Desc
ribir los eventos de salud, objetivos
establecidos, usos para prevenir. Personal y
organismos, flujos de información, mecanismos de
transferencia de información, frec. comunicación,
control de calidad Simplicidad, flexibilidad,
aceptabilidad Sensibilidad, valor predictivo
positivo, representatividad, oportunidad
Klaucke DN. (1994) Evaluating public health
surveillance. Teustch SM, Churchill RE.
Principles and practice of public health
surveillance
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MÉTODOS
Registre de Malalts Renals de la C.Valenciana
(REMRENAL) Desde 1991 Evento registrable Insuf.
Renal Crónica en tratamiento sustitutivo Prevalenc
ia IRC (en 2001) 1067,24 pmp (10,67 por
10000) Ámbito Comunidad Valenciana (4.023.441
habs. en 2001) 45 centros informantes (en 2002)
cobertura 100 Codificación de Enfermedad Renal
Primaria (ERP) ERA-EDTA Codificación de causa de
muerte ERA-EDTA Control de calidad interno
duplicados Control de calidad externo fallecidos
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MÉTODOS
Registre de Malalts Renals de la C.Valenciana
(REMRENAL) Enfermedades Renales Primarias
(ERP) 99 códigos

• Enfermedad Poliquística
• Glomerulonefritis
• Enf. Hereditarias y Congénitas
• Nefropatía diabética
• Pielonefritis / Nefritis intersticial
• Enf. Vasculares
• Enf. Sistémicas
• Desconocidas
• Otras

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MÉTODOS
Registre de Malalts Renals de la C.Valenciana
(REMRENAL) Enfermedades Renales Primarias (ERP)

• Cálculo de la prevalencia por 10000 hab. para
  cada ERP
• Contraste de los códigos ERP (códigos ERA-EDTA)
  con la lista de ER de CISATER (CIE-9)

REMRENAL CV REpIER
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RESULTADOS
Cálculo de la prevalencia por 10000 hab. para
cada ERP Contraste de los códigos ERP (códigos
ERA-EDTA) con la lista de ER de CISATER (CIE-9)
REMRENAL CV REpIER
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RESULTADOS
ERP Casos Prevalencia
Poliquística Glomerulonefritis Hered./Congenitas N
.Diabética Pielonefritis/N.interst. Sistémicas Vas
culares Desconocidas Otras
372 858 214 357 671 188 658 902 74
0,92 2,13 0,53 0,89 1,67 0,47 1,64 2,24 0,18
REMRENAL 2001
Por 10000 hab.
REMRENAL CV REpIER
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RESULTADOS
Cálculo de la prevalencia por 10000 hab. para
cada ERP Contraste de los códigos ERP (códigos
EDTA) con la lista de ER de CISATER (CIE-9)
REMRENAL CV REpIER
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RESULTADOS
REMRENAL 2001
ERP/ER Casos Prevalencia
Enf. quística medular Nefropatia familiar Sind.
de Alport Cistinosis Oxalosis primaria Enf. de
Fabry Otras Nefrop. Hered. Nefropatía por Ig
A Nefropatía membranosa
10 17 27 9 5 2 1 99 33
0,025 0,042 0,067 0,022 0,012 0,005 0,002 0,246 0,
082
ERP / ER Enfermedades presentes en la lista
CISATER y en los códigos ERP .../...
Por 10000 hab.
REMRENAL CV REpIER
15
RESULTADOS
REMRENAL 2001
ERP/ER Casos Prevalencia
Granulom. Wegener GN por crioglobulinemia Mielomat
osis Amiloidosis Lupus Eritem. Disem. Púrp.
Schölein-Henoch Sind. Goodpasture Esclerodermia Si
nd. Hemolít. Urémico
10 1 18 39 68 22 6 3 17
0,025 0,002 0,045 0,097 0,169 0,055 0,015 0,007 0,
042
ERP / ER Enfermedades presentes en la lista
CISATER y en los códigos ERP
Por 10000 hab.
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RESULTADOS
REMRENAL 2001
ERP/ER Casos Prevalencia
Enf.coincidentes 387 0,96 18
enfermedades 7 Nefropatias congen./hered. 2
Glomerulonefritis 9 Vasculopatias y Sistémicas
ERP / ER Enfermedades presentes en la lista
CISATER y en los códigos ERP
9 de los casos de IRC
Por 10000 hab.
REMRENAL CV REpIER
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CONCLUSIONES

• Algunas de las ERP podrian considerarse ER
• El 9 de los enfermos con IRC padecen ERP
  incluídas en la lista de ER (18 enfermedades
  estan en ambas listas).
• Algunas de estas ER tienen muy baja prevalencia

Un registro de enfermos renales como REMRENAL
parece ser una fuente de información útil (entre
otras) para la identificación y/o estudio de las
ER.
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