Maja Primic

1
DELOVANJE REGISTRA RAKA ZA SLOVENIJO
Epidemiologija in registri raka Onkološki
inštitut Ljubljana Zaloška 2, 1000 Ljubljana

• Maja Primic Žakelj
• Vesna Zadnik
• Tina Žagar

2

Razvoj onkološke epidemiologije
William Farr in Marc dEspine ob koncu 18.
stol. nomenklaturni sistem za razvrcanje vzrokov
smrti predhodnica MKB
Hoffman (1915) The Mortality from Cancer
Throughout the World
dos Santos Silva 1999
3

Register raka je...

• ...poseben informacijski sistem, ki je
  namenjen zbiranju, obdelavi, shranjevanju in
  analizi podatkov o bolnikih z rakom.

4
Vrste registrov raka

• Bolnišnicni registri zbirajo podatke o
  bolnikih z rakom v doloceni bolnišnici, bodisi da
  jim je tam samo postavljena diagnoza ali so tudi
  zdravljeni.
• Podatki so pomembni predvsem za klinicne
  študije.

5
Populacijski registri raka

• Zbirajo podatke o incidenci, prevalenci in
  preživetju bolnikov z rakom na dolocenem
  zemljepisnem podrocju.
• Ti podatki so pomembni za
• ocenjevanje bremena rakavih bolezni na podrocju,
  ki ga pokriva nacrtovanje zdravstvenih
  zmogljivosti
• nacrtovanje in ocenjevanje celovitega programa
  nadzorovanja raka
• epidemiološke in klinicne študije

6
Vloga RR pri epidemioloških raziskavah

• Opisne epidemiološke raziskave
• pogostost rakavih bolezni po starosti, spolu in
  drugih znacilnostih
• incidenca na posameznih zemljepisnih podrocjih in
  mednarodne primerjave opisovanje incidence med
  preseljenci
• primerjave casovnih trendov spremembe
  razširjenosti nevarnostnih dejavnikov,
  ocenjevanje uspešnosti ukrepov primarne in
  sekundarne preventive
• Analiticne epidemiološke raziskave
• predvsem kohortne, npr. za ugotavljanje nekaterih
  poznih posledic zdravljenja raka (drugi primarni
  raki)

7
Zgodovinski razvoj registrov raka

• Država (regija) Leto ustanovitve Prijavljanje
• Nemcija (Hamburg) 1929 prostovoljno
• ZDA (New York) 1940 obvezno
• ZDA (Connecticut) 1941 (1935) obvezno (od 1971)
• Danska 1942 obvezno (od 1987)
• Kanada (Saskatchewan) 1944 obvezno
• Anglija (JZ regija) 1945 prostovoljno
• Anglija (Liverpool) 1948 prostovoljno
• Nova Zelandija 1948 obvezno
• Kanada (Manitoba) 1950 obvezno
• SLOVENIJA 1950 obvezno
• Madžarska (Szabolcs, Miskolc, Vas)1952 obvezno
• Norveška 1952 obvezno
• Finska 1953 obvezno (od 1961)
• Islandija 1954 prostovoljno

8
Registri raka v Evropi
9
Registre raka iz celega sveta...

• ...povezuje Mednarodna zveza registrov raka, ki
  skupaj z
• IARC pripravlja pripomocke za registre raka,
  npr.

10
Mednarodna zveza registrov raka....

• ...organizira tudi letna srecanja...

Future Annual Meetings  2007 Ljubljana, Slovenia (18-20 September)   2008 Sydney, Australia
11
Register raka za Slovenijo

• Register raka za Slovenijo je bil ustanovljen
  leta 1950 kot posebna služba za zbiranje in
  obdelavo podatkov o incidenci raka in preživetju
  bolnikov z rakom.
• Prijavljanje raka je že od ustanovitve obvezno in
  predpisano z zakonom (Ur. l. SRS, št. 10/50, št.
  29/50, št. 14/65, št. 1/80, št. 45/82, št. 42/85
  Ur. l. RS, št. 9/92 in št. 65/00).
• Namen RR je dolocen v Zakonu o zbirkah podatkov s
  podrocja zdravstva in zdravstvenega varstva
  (ZZPPZ) pod zaporedno številko IVZ 25
  Obdelovanje podatkov o incidenci in preživetju
  bolnikov z rakom. Spremljanje, nacrtovanje in
  vrednotenje onkološkega varstva, osnova za
  epidemiološke in klinicne študije

12
Epidemiologija in registri raka
Register raka in bolnišnicni register
OI ocenjevanje in spremljanje bremena raka v
Sloveniji in svetu Enota za epidemiologijo
analize podatkov RR in preucevanje
dejavnikov tveganja za nastanek
posameznih vrst raka Enota za
presejanje vodenje, ocenjevanje in spremljanje
kazalnikov ucinkovitosti
organiziranih presejalnih
programov
13
Osebje v registru raka

• za registracijo raka posebej usposobljene VMS
• administrativno osebje
• zdravniki epidemiolog, specializantka javnega
  zdravja
• statisticarka
• informatik

14
Viri podatkov

• prijavnice, ki jih pošiljajo iz bolnišnic in
  diagnosticnih centrov, izjemoma iz ambulant
  osnovnega zdravstvenega varstva
• zdravniška porocila o vzroku smrti
• izvidi histoloških preiskav in obdukcijski
  zapisniki

15
Vrste zbranih podatkov

• 1. identifikacijski podatki EMŠO, ime, priimek,
  rojstni kraj, naslov
• 2. podatki o bolezni mesto raka (MKB-8 in 10),
  histološka oz. citološka diagnoza (MKB-O-3),
  stadij po TNM ali drugi ustrezni klinicni
  klasifikaciji, poenostavljena opredelitev
  stadija, nacin diagnoze
• 3. podatki o zdravljenju bolnišnica, oddelek,
  datum in vzrok sprejema, datum ugotovitve
  sedanjega raka, nacin zdravljenja med sedanjo
  hospitalizacijo, zaporedno število sedanjega
  raka, poprej ugotovljen kakšen drug rak
• 4. vitalno stanje datum odpusta oz. smrti
• ZZPPZ za ugotavljanje vitalnega stanja
  pridobiva upravljalec RR podatke iz Centralnega
  registra prebivalstva

16
Povezave registra z drugimi podatkovnimi zbirkami
17
Potek dela v registru

• sprejem in obdelava prijavnic in drugih
  dokumentov
• vnos podatkov v racunalniško bazo
• popravljanje napak in posodabljanje že vnesenih
  podatkov
• arhiviranje prijavnic in drugih dokumentov

18
(No Transcript)
19
Pomen zdravniških porocil o vzroku smrti

Leto 2002 Število
Vsi umrli 5069
- ni v RR 957
umrli v bolnišnici 517
umrli doma 384
umrli v domu 56
- vpisani z drugacno diagnozo 624
Porocilo 2002 134 registriranih samo na osnovi ZPS
20
Primer napak pri opredelitvi vzroka smrti

1985-1999. 2245 smrti
Primic Žakelj, Radiol Oncol 2001
21
Uradna inpopravljena umrljivost za RMV.
Sovenija, 1985-99

Primic Žakelj, Radiol Oncol 2001
22

• Spremljanje in vitalno stanje

Centralni register prebivalstva (CRP)

• 4-krat na leto dobimo podatke o vitalnem stanju
• oseba je lahko živa, mrtva ali izgubljena

Od tega izgubljenih Od tega izgubljenih
Obdobje Število bolnikov Število Delež
1950-2002 53858 2428 4,5
1963-2002 52356 1388 2,7
1973-2002 50419 955 1,9
1983-2002 45734 403 0,9
1993-2002 35234 99 0,3
23
Kakovost in popolnost registra

1. popolnost in tocnost podatkov
2. zanesljivost in popolnost registracije
3. tocnost porocanja in interpretacije

24
Zanesljivost in popolnost registracije

• delež primerov raka, registriranih samo na osnovi
  ZPS

25
Zanesljivost in popolnost registracije

• delež mikroskopsko potrjenih primerov

26
Zanesljivost in popolnost registracije

• razmerje med umrljivostjo in incidenco

27
Zanesljivost in popolnost registracije

• stabilnost podatkov delež prijavljenih po izdaji
  letnega porocila

28
Prirocnik za delo v registru

• Za enotno delovanje ima vsak register
  prirocnik, v katerem so zapisana pravila v zvezi
  z registracijo, npr.
• definicije podatkov
• bolezni, ki se registrirajo
• postopki v zvezi z dokumentacijo
• nacin šifriranja in šifranti
• pravila za posredovanje podatkov
• pravila za varovanje zaupnosti podatkov (Zakon o
  varovanju osebnih podatkov)

29
Letna porocila
Incidenca raka v Sloveniji (letna
publikcija) prikaz podatkov o incidenci in
prevalenci glede na STAROST IN SPOL STADIJ
BOLEZNI NACIN DIAGNOZE BOLNIŠNICO
ZDRAVLJENJA REGIJO DIAGNOZE CASOVNI
TREND KRATKOROCNE NAPOVEDI
http//www.onko-i.si
30
Breme raka v Sloveniji 2002

• 9.356 primerov 8.597 M (7.798 H 799 C) 625
  K 134 ZPS

• v 10 letih incidenca vecja za 22 med moškimi
  in za 31 med ženskami

31
Incidenca (SSS) raka v izbranih evropskih državah
2002
Moški
Ženske
Slovenia
Slovenia
Globocan 2002
32
Incidenca raka (SSS) v Evropi 2002
Moški
Ženske
Slovenia
Globocan 2002
33
Groba letna incidenca in umrljivost za vsemi
raki po spolu v Sloveniji 2002
34
Rak po starosti, Slovenija 2002
35
Kumulativna letna incidenca in umrljivost za
vsemi raki po spolu, Slovenija 2002
INCIDENCA Moški ? 10,1 Ženske ? 18,9
UMRLJIVOST Moški ? 7,3 Ženske ? 6,5
36
Najpogostejše rakave bolezni pri moških 2002
37
Najpogostejše rakave bolezni pri ženskah 2002
38
Groba letna incidenca izbranih rakov po spolu
2002
39
Groba letna incidenca izbranih rakov po spolu
2002
40
Incidenca raka maternicnega vratu, 1950-2003
41
Delež bolnic z RMV po starosti, stadiju in
obdobju diagnoze
42
Delež bolnic z rakom dojk po starosti, stadiju
in obdobju diagnoze
43
Preživetje bolnikov z rakom

• obdobne analize, primerljiva metodologija
• 1-, 3-, 5-letno relativno preživetje
• najpogostejša mesta raka
• casovni trendi
• vrednotenje vseh ukrepov onkološkega
  zdravstvenega varstva

44
Preživetje bolnikov z rakom v Sloveniji
Obdobje 1963-1967 1963-1967 1988-1992 1988-1992 1993-1997 1993-1997
Moški () Ženske () Moški () Ženske () Moški () Ženske ()
Vsi raki 25 43 33 52 38 57
Želodec 11 11 17 23 24 24
Debelo crevo 32 23 35 40 42 45
Danka 23 33 35 35 40 43
Pljuca 7 9 9 11 10 12
Melanom 61 64 49 67 73 79
Dojka 45 46 71 68 58 72
Mat. vrat 62 63 68
Moda 48 90 96
- relativno 5-letno
Pompe Kirn V in sod. 1995, 2003
45
Mednarodne podatkovne zbirke - 1
Rak na petih kontinentih (CANCER INCIDENCE IN
FIVE CONTINENTS CI5)

• Volumen I (obdobje 1960-62), podatki 32 registrov
  iz 29 držav
• Volumen VIII (obdobje 1993-97), podatki 186
  registrov iz 57 držav
• podatki razvršceni po spolu, starosti
• in mestu raka
• upošteva kakovost podatkov (popolnost
• in zanesljivost)
• podatki so pomembni za mednarodne
• primerjave in spremljanje casovnih trendov

46
Mednarodne podatkovne zbirke - 2
AUTOMATED CHILDHOOD CANCER INFORMATION SYSTEM
ACCIS http//www-dep.iarc.fr/accis.htm

• podatki o raku pri otrocih (starih 0-14 let) in
  mladostnikih (starih 15-19 let)
• v podatkovni zbirki so podatki 80 populacijskih
  registrov raka, ki pokrivajo približno polovico
  otrok in cetrtino adolescentov, ki živijo v 35
  evropskih državah.
• v bazi je trenutno vec kot 160.000 primerov, ki
  so zboleli v letih 1970 do 2001

47
Mednarodne podatkovne zbirke - 3
EUROCIM

• podatki o incidenci raka iz evropskih registrov
  in o umrljivosti iz banke podatkov SZO
• namenjen samo za registre, ki so prispevali
  podatke
• poleg mesta raka tudi histološka vrsta
• omogoca razne statisticne analize, npr. starostno
  standardizacijo, izracun trendov in APC-modelov

48
Mednarodne podatkovne zbirke - 3
GLOBOCAN 2002

• podatki o incidenci, umrljivosti in prevalenci za
  26 lokacij raka za države iz vseh svetovnih
  podrocij
• ocene, ki izhajajo iz razpoložljivih podatkov o
  incidenci, umrljivosti in preživetju bolnikov z
  rakom v posameznih državah
• poleg osnovnih podatkov ima tudi starostno
  standardizirane stopnje, omogoca tudi projekcije
  za naslednja desetletja

49
Dostop do mednarodnih podatkovnih zbirk
CANCER_MONDIAL http//www-dep.iarc.fr/
Spletno mesto ureja Oddelek za opisno
epidemiologijo Mednarodne agencije za
raziskovanje raka iz Lyona
Vecina podatkov je iz populacijsklih registrov
raka

• CI5 I-VIII (incidenca)
• ACCIS (rak pri otrocih in mladostnikih)
• WHO-DATABASE (umrljivost)
• GLOBOCAN 2002 (incidenca, prevalenca, umrljivost)

50
Mednarodne raziskave
EUROCARE

• Relativno preživetje bolnikov z rakom v Evropi
• 22 držav, 67 registrov, 42 mest raka
• doslej objavljene 3 raziskave, cetrto
• pripravljajo

http//www.eurocare.it/
51
Preživetje v študiji EUROCARE - III
-relativno, 5-letno, starostno standardizirano
Berrino F in sod. 2003
52
Preživetje v študiji EUROCARE - III
-relativno, 5-letno, starostno standardizirano
Berrino F in sod. 2003